Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Was tun mit der Arge/

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
xxkatexx
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 1
Joined: 2012-03-28, 13:10
KC-Experience: Bei meinem Mann wurde Kk festgestellt. spezial Linsen werden nicht vertragen.
Sehvermögen hat sich wieder merkbar verschlechtert.

Was tun mit der Arge/

Post by xxkatexx »

Hallo zusammen,

bei
meinem Mann (34Jahre) wurde letztes Jahr Kc diagnostiziert.
Sehstärke irgenwas von -3,5 und -3 kenne mich nicht aus :?

Er bekam sofort spezielle Hartlinsen angepasst die um die 1000Euro kosten.Wurde auch sofort von der Krankenkasse übernommen.
Nun verträgt er sie irgendwie nicht ,behauptet damit nicht besser sehen zu können,ja das sie ihm sogar wehtun.
Also trägt er sie nicht . Seit 2 Wochen sieht er div. schlechter....

Der Arzt hat nur gefragt:"Sie fahren doch etwa kein Auto ,oder?"
Mein Mann hat immer gelogen,den er liebt das fahren.
Wenn er es aber dürfte,würde der Arzt so nicht fragen?

So ,nun zur eigendlichen frage:

Die Arge hält ihn für fahrtauglich und mobil.
Er müsste es eigendlich melden.
Wird man ihm dann die Fahrerlaubnis entziehen?
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Ich bin ganz ehrlich, ich bin total unsicher..................
Für uns hat sich die Frage (auch die moraliche) vorher nicht gestellt.

Bei Bekanntwerdung der Erkrankung, waren wir abhängig von seinen "fahrdiensten".
Unser Sohn war schwerkrank .........es war sonst nicht möglich. Jetzt ist er geheilt und wir fangen an uns Gedanken zu machen.
Das naheliegenste wäre wenn ich den Führerschein machen würde.Aber ich habe auch eine andere Erkrankung die es mir verwehrt .
Dom
-
Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Was tun mit der Arge/

Post by Dom »

Hallo xxkatexx,

das hört sich ja alles etwas ärgerlich an. Aber alles der Reihe nach:

Schön, dass Dein Mann ohne großen Ärger die Kosten der Linsen von der Krankenkasse übernommen bekam. Selbst dies ist oftmals problematisch.

Dass nun aber Probleme beim Tragen auftreten ist unschön, vor allem deshalb, da ihr ja große Hoffnung in diese Sehhilfen gesteckt habt. Der erste Weg bei solchen "Passerproblemen" ist immer der Weg zu dem entsprechenden Optiker/Optometristen/Anpasser der sich das alles noch einmal anschauen sollte und korrigieren sollte.

Schmerzen beim Tragen von Kontaktlinsen haben fast immer eine schlechten Sitz der Linse als Ursache, können aber auch duch zu trockene Augen hervorgerufen werden, wenn die Linse auf dem AUge "festklebt" ; daher auch immer gut Benetzungtropfen (z. B. HyloComod o. ä.) eintropfen. Kann Wunder wirken.

Hier im Forum sind eine Reihe von Kontaktlinsenspezialisten gelistet, die sich sehr gut mit Keratokonuslinsen auskennen; versuche es einmal über die Suchfunktion, ob da jemand bei euch "um die Ecke" ist. Vielleicht ist ja sogar noch eine Korrektur über weiche Kontaktlinsen soweit möglich, dass der erforderliche Visus zum Autofahren gesichert ist.

Sollte Dein Mann mit seinere schlechten Sicht immer noch Autofahren, könnte es im Falle eines Unfalles zu erheblichen versicherungstechnischen und evtl moralischen Komplikationen kommen; stelle Dir einmal vor, er erkennt aufgrund des Keratokonus nicht, ob da ein Kind auf/an der Straße steht, ...

Letztendlich zum Thema Arge: da bleibt wohl nicht viel übrig, als mit offenen KArten zu spielen und die verminderte Sehfähigkeit anzuzeigen. SOnst gibbt's wieder Kürzungen...

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Was tun mit der Arge/

Post by sabine s. »

hallo,

ihr müßt es bei der ARGE auf jeden fall sagen!!! denn wie DOM schon geschrieben hat, ist das risiko, daß etwas passiert viel zu groß. erst recht dann, wenn er während seiner berufsausübung einen unfall hat aufgrund des schlechten visus, dann kann er nämlich auch von arbeitgeber noch regresspflichtig gemacht werden und das kann wirklich sehr sehr teuer werden.
ein augenarzt darf meines wissens den schlechten visus nicht melden. würde dafür aber jetzt nicht meine hand ins feuer legen.
außerdem solltet ihr euch mit der linse, die nichts taugt, nicht zufrieden geben. solange anpassen lassen, bis eine richtig gut sitzt. notalls halt den optiker wechseln.

grüßle
sabine
Andreas2009
-
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Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Was tun mit der Arge/

Post by Andreas2009 »

Wenn Du grad eh arbeitslos bist, auf jeden Fall erstmal ein Crosslinking machen bzw. dein Mann.
Zur Sicherheit.

Und nicht Auto fahren. Stell Dir vor, ein anderer Idiot fährt, weil er nicht schauen kann, Dein Kind tot.

Gruß

Andi