Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Diavolo: Augen oder Job?

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
diavlo
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KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Diavolo: Augen oder Job?

Post by diavlo »

Hallo, :grin:
ich bin auch heute zu diesem Forum dazugestoßen, um mich mal wieder über Keratokonus auf dem Laufenden zu halten.
Ich stell mich am besten einfach mal kurz vor:
Ich bin 21, Kerato wurde bei mir auf beiden Augen vor knapp 6 diagnostiziert, in den letzten 4 Jahren habe ich auf jedem Auge jeweils eine Keratoplastik bekommen, auf dem linken Auge zweimal. Inzwischen trage ich zwei torische(glaubich) weiche Linsen und bin das letzte halbe von einer 10-20%igen Sehfähigkeit wieder auf 70-80% gekommen.
Aber da den ganzen Tag Linsen tragen ganz schön anstrengend ist, verschlinge ich im Moment gierig die Forums-Berichte über Massimo Lombardi. :grin:

Viele Grüße, diavlo
Markus
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...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Markus »

Hallo Diavlo!

Herzlich willkommen erstmal!
Na, da hast du ja schon einiges durchgemacht mit deinen Augen.
Hoffentlich hast du nun erstmal Ruhe mit den Transplantationen!
Warum wurdest du ein zweites mal operiert? Abstossung oder beknackte Sicht?

Ich bin ja immer besonders an Berichten von Transplantationen interessiert, weil ich es dann mit meiner eigenen vergleichen kann. ;-)

Viele grüße,
MARKUS
diavlo
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Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by diavlo »

Hallo Markus! :grin:

Danke für das Wilkommen!

Ja, und ich bin echt froh, dass es endlich erstmal vorbei ist.
Bei der zweiten Plastik, die erst ein 3/4 Jahr zurückliegt, ist die Hornhaut auf dem linken Auge gerissen. Ich sag dir, das war ein Schock! Ich saß abends gemütlich vor dem Fernseher und konnte von der einen auf die andere Sekunde nichts mehr sehen. Die Hornhaut hat sich durch den Kerato zu weit ausgedehnt und war total zerfetzt.
Aber durch die Plastik und anschließend meine jetzigen Linsen konnte ich zum ersten Mal seit Jahren wieder richtig scharf sehen, das war beim ersten Mal ein tolles Gefühl!

Was hast du denn für eine Op machen lassen? Wie das ganze funktioniert, weiss ich, aber die ganzen technischen Details kann ich mir nicht merken. ;-)
Markus
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Markus »

Hallo nochmal!

Also ich hab vor ca. anderthalb Jahren eine neue Hornhaut rechts bekommen. Und zar ne perforierende Keratoplastik. Also alles ausgestanzt und ne neue eingenäht. Hab auch so ne Art tagebuch geführt in diesem Forum. das findest du hier: http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=510

hat auch einigermaßen geklappt. Nur mit dem Schönheitsfehler, dass ich auf dem Auge kaum was sehen kann, da ich so eine hohe Hornhhautverkrümmung habe. Blöd. Naja, vielleicht kriegt mein Doc das ja noch besser hin. Ich vertrau da jetzt einfach mal drauf.

Was ich interessant finde ist, dass du schon so schnell nach der OP Linsen trägst. Die Fäden ligen doch noch, oder?

Viele grüße,
MARKUS
diavlo
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Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by diavlo »

Hi,
ein echt sehr interessanter Bericht und ich kann dir in sehr vielen Punkten zustimmen.
Das nervigste nach der Op war für mich die Lichtempfindlichkeit. Ich bin die ersten 2 Wochen gar nicht aus dem Haus gegangen, wenn es sich irgendwie vermeiden ließ. Auch jetzt bin ich an manchen Tagen noch etwas empfindlich, was aber wahrscheinlich zum Teil an den Linsen liegt.
Bei mir wars auch eine perforierende, die Ärzte haben bei dir echt einen tollen, sauberen Schnitt hingekriegt. Bei meiner rechten sind immer noch ein paar Narben zurückgeblieben, die an den Linsen kratzen, was sich aber ertragen lässt.
Bei der linken sind die Fäden schon raus.
Ich habe sehr trockene Augen, auch schon vor der Diagnose gehabt, weil laut meinem damaligen A-Arzt meine Tränendrüse zu wenig Flüssigkeit produziert oder so. Und nach der letzten Op mussten die Fäden frühzeitig gezogen werden, da das Risiko einer Ablösung bestand - ist aber zum Glück alles gut gegangen und mein linkes Auge ist jetzt mein bestes, ne, doch nicht, mein rechtes *zwinker*! :grin:

Ich habe jetzt weiche Speziallinsen, die ersten 10 Minuten des Tragens bin ich getorkelt wie ein Betrunkener auf Koks :lol: , weil alles auf einmal so scharf war.
Aber ich sitze den ganzen Tag vor dem Computer und so ist das Tragen manchmal ganz schön anstrengend, besonders jetzt zu dieser Jahreszeit.
Allerdings hätte ich mir früher nie träumen lassen, das ich mal wieder so gut sehen kann.
Und da du von hoher Verkrümmung sprichst, da kann ich dir nur zustimmen, bei meinem rechten Auge ist die Verkrümmung auch sehr stark ausgeprägt, jeder Augenarzt sagt mir zwar, das ist normal und sieht wunderbar aus, aber dennoch fühlt sich das Auge bei jedem Liedschlag an wie eine dicke Beule, was unter anderem auch der Grund dafür ist, dass ich das rechte Auge beim Lidschlag nicht komplett schließen kann, jedenfalls beim unbewußten Lidschlag.

Was Augenärzte angeht, lasse ich mich eh meistens von 2 oder 3 versch. beraten, denn auch die Ärzte machen manches eher zum Wohl des Geldbeutels als für den Patienten.

Viele Grüße
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Günter »

Hallo Diavlo,

auch von mir herzlich Willkommen!

Zuerst mal, viel erfolg mit deinen neuen Hornhäuten.
Er wäre gut, wenn du deine Vorstellung auch bei deinem Profil hinterlegen könntest, dann kann man deine Vorstellung nachlesen, auch die neuen im Forum, und man weis mit wem man es zu tun hat.

Ich selbst habe ebenfalls auf beiden Augen Hornhauttaransplantationen.
Die Lombardi-Methode (Mini ARK) eignet sich wahrscheinlich dazu, die Hornhaut bei KC zu stabilisieren (und das wird in der Fachwelt angezweifelt), ob sie dazu geeignet ist eine transplantierte Hornhaut zu korrigieren, stelle ich eher in Frage. Zumal das eh ein sehr heikles Thema ist, die „optische“ Korrektur einer transplantierten Hornhaut. Allgemein sagt man ja, solche Korrekturoperationen sind bei transplantierter Hornhaut mit hohem Risiko verbunden, und deswegen möglichst zu unterlassen (sie sind schon bei gesunden Hornhäuten nicht unproblematisch).

Bei Markus habe ich das erste mal davon gehört, das darüber nachgedacht wird eine transplantierte Hornhaut zu korrigieren, ist aber verständlich, wenn sonst kein vernünftiger Visus zu erreichen ist.
Gruß Günter
Norbert S.
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Norbert S. »

Hallo,

rein zur Info: Hari hat bei seinem Rom-Aufenthalt einen Patienten kennen gelernt, bei dem Prof. Lombardi bei einer transplantierten Hornhaut Korrekturen gemacht hat. Falls Ihr Hari kontaktieren möchtet (nur englisch), kann ich gerne den Kontakt herstellen.

Gruß
Norbert
Markus
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Markus »

Hi Norbert!

Ja, stell mal her! (Obwohl ich ja auch im englischen Forum Hari direkt fragen kann...)

VG MARKUS
Norbert S.
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Norbert S. »

Au mach mal langsam mit dem internationalen Forum.
Da geht's im Moment ganz schön ab. Irgendwas ist da faul! Sajeev hat eine kritische Frage gestellt (war in keinster Weise bösartig) und wurde daraufhin bedroht. Er hat dann sein Posting geändert, wurde aber dennoch vom Admin des Forums verbannt.

Krasses Forum in dem die Admins (ich denke das ist nur einer, rate mal wer) anonym sind und bleiben wollen. Auch der Betreiber der Internetseite bleibt anonym (s. whois-Abfrage).

Sajeev kehrt gerade zurück zu anderen Foren. Guck mal hier: http://www.quicktopic.com/28/H/AYWXdnXkTYTb
Vielleicht finden wir dort auch Hari bald wieder.

Schau doch auch mal bei CFK (kcenter.org) wieder vorbei! Die haben wieder Interesse an ARK bekundet!???

Ganz schön spannend was da zur Zeit los ist.

Machs gut, Markus!
Gruß
Norbert
diavlo
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Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by diavlo »

So, hab mir jetzt erstma ein vernünftiges Profil zugelegt! :grin:
Ja, die Sache mit Lombardi, ich glaube, irgendwo gelesen zu haben, dass er auch an bereits operierten Hornhäuten schneiden kann. Allerdings werde ich das sowieso nur die nächsten paar Jahre verfolgen, bis es eine Krankenkasse gibt, die die Kosten übernimmt - oder ich im Lotto gewinne. :-)
Günter
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- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
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- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Günter »

Hallo diavlo,

ich habe dein Profil gelesen, vielen dank dafür.

Aber was ich da sehr interessant fand! Du schreibst, dass dein Vater an KC erblindet ist! Habe ich das richtig verstanden.
Ich es möglich, das du darüber berichtest, vor allem wie es zu der Erblindung deines Vaters kam!?

Übrigens, das Lombardi Hornhauttransplantationen operiert hat wusste ich, aber ich erlaube mir in frage zu stellen, dass die Mini-Ark hierfür die beste Methode ist. Hier wären verfahren wie LASIK sicher mindestens so gut geeignet wie die Mini-Ark.
Gruß Günter
Anja_1
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: "Hallo" bin neu hier

Post by Anja_1 »

Hallo Günter!

Professor Lombardi macht auch LASIK! Er entscheidet vor Ort, welche Methode für welches Auge optimal ist. Man kann also nicht grundsätzlich sagen, dass er an einer transplantierten Hornhaut nur LASIK oder nur Mini-ARK macht. Es gibt auch Möglichkeiten zu kombinieren (wie auch bei der eigenen Hornhaut). Aber wann er es wie macht kann von uns leider keiner beurteilen. Aber deswegen ist ja er der Fachmann und wir die Laien :grin:
Aber wenn Interesse besteht, fragt doch einfach direkt bei ihm nach, dann habt ihr die Gewissheit oder spätestens bei einem persönlichen Besuch!

Gruß Anja
diavlo
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Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
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Re: "Hallo" bin neu hier

Post by diavlo »

@Günther: Tja, da muss ich mal ein bischen in meiner Erinnerung kramen. Ich hab meinen Vater seit 8 oder mehr Jahren nicht mehr gesehen. Soweit ich mich erinnern kann, entwickelte sich der Keratokonus bei meinen Vater, als ich noch mit Gummipfeilen und Kriegsbemalung Katzen gejagt hab :lol: .
Bei ihm entwickelte sich die Verkrümmung sehr schnell, und wegen mangelnder Aufklärung und Untersuchung war es dann irgendwann für Operationen und Linsen zu spät und ließ sich nicht korrigieren. Eine Brille hat er schon immer getragen, solange ich mich erinnern kann. Das letzte mal, als ich ihn gesehen hab, war er auf dem rechten Auge blind und auf dem Linken kurz davor. Und in einem Telefonat vor ein paar Jahren erzählte er mir, dass er daran irreperabel erblindet ist, weil die Hornhäute durch den Kerato zu stark beschädigt wurden.
Ich bin froh, dass es bei mir nie so weit kam.
Allerdings liegt die Sehschwäche wohl in meiner Familie, mein kleiner Bruder hat vor ein paar Monaten weiche Linsen bekommen, aber nur wegen leichter Kurzsichtigkeit. Meine Mutter hat weiche Linsen und eine Lesebrille, meine Schwester hat auch Brille getragen.

Was haltet ihr eigentlich von genetischer Korrektur (wenn das möglich wäre)?
diavlo
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Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Augen oder Job?

Post by diavlo »

Hallo!
Mein Name ist Thomas, ich bin schon seit ein paar Jahren Besucher in diesem Forum und wollt mich auch mal wieder melden. :)
Zurzeit befinde ich mich allerdings in einer Art Dilemma.

Ich hatte 2002 und 2004 Operationen für Keratoplastiken, rechtes Auge und linkes Auge. Seit dem ist die Hornhaut bzw. der Keratokonus stabil geblieben, allerdings bei sehr schlechter Sehkraft von unter 1/35, also GdB100 und offiziell blind.
Kontaktlinsen oder Brille lassen sich leider nicht mehr anpassen, da die Verkrümmung und der Astigmatismus zu stark sind.
Die schlechte Sehkraft ist sehr störend, aber viel unangenehmer bzw. störender ist noch der direkt spürbare Effekt der Verkrümmung, nämlich ein unzureichender Lidschluss verbunden mit unangenehmen Druck durch die Verkrümmung, ununterbrochenes Kratzen und Jucken und letztendlich ein unterbrochener Tränenfilm, der 24 Std. am Tag wortwörtlich staubtrockene Augen verursacht, dadurch ständiges Reiben und Tropfen (z. Z. mit HyloGel). Teilweise werden die Symptome durch vernarbtes Gewebe auf der Hornhaut verursacht, eine der Ops war nicht ganz so sauber. ;)
Also, alles andere als angenehm.
Lt. diversen Augenärzten ist eine erneute OP wegen geringer Hornhautstärke und der aktuellen Stabilität der Hornhaut zu riskant. (Punkt) Nichts weiter. Verweisung auf die nächste Kontaktlinsentestanpassung, die garantiert erfolglos verläuft^^

Ich habe mich schon vor Monaten über Dr. Lombardi und seine OP-Methoden informiert, sie hören sich sehr vielversprechend an, aber mir ist natürlich auch klar, dass der Erfolg bei einem GIII Keratokonus nach 2 Op's längst nicht so hoch sind wie im Anfangsstadium.

Das große Problem daran ist nur folgendes:
Ich habe 2 abgebrochene Ausbildungen hinter mir, eine abgeschlossene zum Bürokaufmann, war zwischendurch immer wieder Monate bis Jahre arbeitsuchend und mache gerade eine Umschulung zum Verwaltungsfachangestellten, die noch 8 Monate dauert und danach mit einer Festanstellung in Innenministerium verbunden ist. Erster sicherer Job, endlich, nach über 10 Jahren Ausbildung und Arbeitslosigkeit.
Tja, aber meine Augenerkrankung ist zwar lt. Ärzten stabil und toll und so blabla, aber für mich persönlich eigentlich ein unhaltbarer Zustand, nicht nur in erster Linie der visuelle, besonders aber auch der physische Zustand. 24 Std. am Tag trockene, juckende, kratzende Augen machen schnell müde und schränkt die Leistungsfähigkeit enorm ein.
Aber wenn ich jetzt einen Versuch unternehme, mir einen vertrauenswürdigen und kompetenten Augenarzt zu suchen, mit dem ich zusammen eine Kostenübernahme für eine Voruntersuchung, ggf. OP bei Dr. Lombardi in Rom durchboxen könnte, würde mich das sicher einige Zeit in Anspruch nehmen und viele Nerven kosten. Antragstellung, Widerspruch, Klage? Arzttermine, Gutachten, was weiß ich noch....
Unterbrechung oder Ausfall durch Termine und Untersuchungen von viell. ein paar Monaten. Während der Umschulung kann ich mir einen Ausfall sowieso nicht leisten und bei bestandener Prüfung danach in der Arbeitsstelle auch nicht. Aber ich gehe damit dass Risiko ein, dass sich der Keratokonus durch die Sehbeanspruchung und die Augentrockenheit verschlechtert oder im schlimmsten Fall, wie schon einmal, eine Hornhaut reißt, denn die Verkrümmung ist zwar "stabil", aber in einem extremen Zustand. Chronische Sauerstoffunterversorgung und Augenbrennen ist schon zu einer Art Gewohnheit geworden.
Wenn ich diesen Zustand weiter beibehalte, erreiche ich viell. die nächste Stufe, nämlich irreparable Blindheit in ein paar Jahren.

Also wie soll ich mich entscheiden? Setze ich alles daran, endlich eine erfolgversprechende und möglicherweise anhaltende Lösung für mein Problem zu finden und setze damit eine feste Arbeitsstelle auf Spiel... jeder, der mal längere Zeit arbeitslos war, weiß wie unbefriediegend und ätzend das irgendwann wird. Ich bin jetzt knapp 30 und praktisch immer noch Berufsanfänger. Die Chancen auf Arbeit sind damit mehr als schlecht und werden sicher nicht besser.
Oder versuche ich mich durchzuboxen und warte ab, ob es sich so lange stabil hält, bis ich die Umschulung abgeschlossen und ein bischen gearbeitet hab, damit ich mir einen erneuten Ausfall leisten kann?

Besonders während der Umschulung erreiche ich mit diesen Augen schnell meine Leistunggrenzen, viel neuer Lernstoff, viel zu lesen, viel Bildschirmarbeit. Mein Körper hat zwar Energie, aber meine Augen fühlen sich nach einem 8-Stunden-Tag an wie nach einer durchgezechten Partywoche. Schwere Entscheidung...
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Augen oder Job?

Post by sabine s. »

hallo diavlo,

von einem KC wird man doch nicht irreparabel blind. ich versteh nicht, warum sich diese meinung so hartnäckig hält.
wenn ich richtig gelesen habe, hast du bereits an jedem auge mind. eine keratoplastik und jetzt (noch/wieder??) einen starken konus, so, daß keine linsen und brille angepasst werden kann/können.
was hält dich davon ab, es noch einmal mit keratoplastik zu versuchen und dies bei einem anderen operateur?
ich denke alle anderen methoden kannst in deinem zustand eh vergessen, also auch lombardi, weil, soweit ich informiert bin, für all diese anderen methoden, die hornhaut relativ dick und intakt sein muß, was bei dir ja anscheinend nicht der fall ist.
ich selber habe 5 keratoplastiken hinter mir und mein visus ist korrigiert bei 35% aber ich bin WEIT davon entfernt einenGdB von 100% zu bekommen. ich wurde bei 25% eingestuft, aber das nur am rande.
wenn du momentan keine möglichkeit hast, besser zu sehen und deine anderen beschwerden loszuwerden, dann würde ich eine erneute transplantation schon mal "ins auge fassen", denn verlieren kannst du nichts mehr, es kann eher besser werden, zumindest die hornhäute ausgeglichener, so, daß du wieder brille oder / und linsen tragen kannst.
ich weiß nicht, wo du dich hast operieren lassen, ich würde mir dann eben eine andere klinik suchen. transplanteure gibts sehr viele gute. schau halt mal hier im andressenverzeichnis.
mit dem status quo solltest du dich nicht abfinden, und ich hab schon so das gefühl, daß es möglichkeiten gibt dies zu ändern und zu verbessern.

grüßle
sabine
diavlo
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KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
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Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

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l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
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Re: Augen oder Job?

Post by diavlo »

Hi Sabine!
Ich meinte nicht, dass ich von dem Keratokonus blind werden kann, sondern eher von den Folgen. Den (bereits erlebten) Extremfall angenommen, Keratokonus verstärkt sich, Hornhaut reißt, erneute Keratoplastik wegen Abstossungreaktionen nicht möglich. Die letzte Op schon lief nur mit einigen Komplikationen. Nun, vermutlich lässt sich die Hornhaut nochmals transplantieren, aber nach Erfahrung nur mit einem mäßigen Erfolg, der etwa ein Jahr lang hält, bevor sich der Keratokonus wieder verstärkt. Die Operationen bekam ich in Münster in der Uniklinik.
Ich habe zwar auch Bedenken bei einer erneuten Keratoplastik aber lieber nehme ich eine erneute Operation und für ein bis zwei Jahre gute Sehkraft und "glatte" Hornhaut in Kauf, als diesen unangenehmen Zustand der extremen Verkrümmung. Im Moment passt eine solche OP zeitlich sowieso nicht, weil ich auch irgendwann mal anfangen möchte zu arbeiten. :mrgreen: Abwägung zwischen Gesundheit und Arbeit.
Auf jeden Fall war ich seitdem bei vielen verschiedenen Augenärzten, zuletzt in der Uniklinik Essen, auch diversen Kontaktlinseninstituten, jedoch streuben sich die Ärzte davor, eine OP zu veranlassen, weil eben die Hornhaut angeblich "zu stabil und gesund" für eine Transplantation ist. Amen.
Im Contactlinseninstitut in Düsseldorf wurde nochmal versucht eine Linse anzupassen, hart und weich. Rechts unmöglich, links nur mit sehr mäßigen Erfolg, vom Tragekomfort mal ganz zu schweigen.
Ich hab inzwischen mehr als 10 Jahre Ausbildung, Arbeitslosigkeit, Arzttermine, Wartezeiten, Gutachten, Operationen usw. hinter mir. Eine erneute Transplantation bedeutet einen Ausfall von mind. 6 Monaten, wenns gut läuft.
Tja, im Moment bin ich halt ziemlich ratlos und auch orientierungslos, was meine Augen angeht.
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
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Re: Augen oder Job?

Post by sabine s. »

hallo,
jetzt hatt ich vorhin so ausführlich geantwortet und jetzt steht da gar nix. naja...............dann nochmal.
abstoßungsreaktionen kann man ja mit immunsuppression begegnen. das ist zwar nicht unbedingt toll, aber immerhin wirkungsvoll und die chance, daß dein transplantat hält wird immens vergrößert.
ist es bei dir so, daß der konus trotz transplantat weiterschiebt? also von der peripherie aus? das ist eigentlich ziemlich selten.
was hast du denn für alternativen???
so lassen kannst es ja nicht und mit einer erneuten transplantation kannst im prinzip auch nicht mehr allzuviel verlieren, deshalb würde ich es, wenn wirklich keine linsenversorgung möglich ist, eben nochmal versuchen.
das stimmt schon, daß du dann wieder lange ausfällst, aber sicher keine 6 monate.
dein dilemma kenne ich allzugut.
kostet viel kraft, zeit, geld und nerven.
von alldem wünsche ich dir eine große portion.
grüßle
sabine
Anette
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Re: Augen oder Job?

Post by Anette »

Hallo Thomas,

hm, ich verstehe deine Gedanken auch nur teilweise, du fragst "Augen oder Job?" und das, wenn ich richtig lese, bei einem korrigierten Visus von unter 1/35? Damit hängst du doch fest, wenn du dich damit zufrieden gibst. Ich stelle mir ein normales Arbeitsleben und vor allem neue Ausbildungen mit diesem miesen Visus sehr sehr schwierig vor.
Dass du eine erneute Transplantation vermeiden willst, das kann ich nachvollziehen, denn es bedeutet wieder eine Portion Energie und Geduld und möglicherweise erstmal wieder einige Monate Heilungszeit. Aber selbst ne Auszeit von max. 2 Jahren und danach wieder einige Prozent mehr sehen ist doch immer noch besser als auf dem jetzigen Status stehen zu bleiben.
Ganz nachvollziehen kann ich die augenärztliche Sicht auch nicht. Darf denn nur transplantiert werden, wenn die Hornhaut dünn genug ist? Ist denn der erreichte Visus egal? Wenn ein erneuter Konus mit all seinen Konsequenzen auftritt, ist das dann keine Indikation für ne OP?
Tja, bin eigentlich auch ratlos, die Tatsache, dass du 2 Keratoplastiken hast, weder ne Brille noch Kontaktlinsen auf beiden Augen zu absolut keiner Sehverbesserung führen.....das stimmt mich sehr nachdenklich.....und ich kann dir eigentlich auch nur raten,so wie Sabine, eine weitere Augenarztmeinung einzuholen!

In diesem Sinne alles Gute für dich

Anette
Alles hat seine Zeit
diavlo
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seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
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Re: Augen oder Job?

Post by diavlo »

Hallo!
Sry, ich dachte, ich hätte halbwegs ausführlich geantwortet^^
Also, es ist tatsächlich so, dass ich einen sehr progressiven Keratokonus habe bzw. hatte, was ich vergessen hatte zu erwähnen, bei den Plastiken handelt sich um perforierende. Die Sehkraft liegt bei unter 1/35 und ist auch nach mehrern Versuchen mit diversen nichtoperativen Methoden nicht korrigierbar.
Inzwischen habe ich auch ein wahre Odyssey durch mehrere Arztpraxen in Deutschland hinter mir, die Aussage war halt immer wieder einfach nur, dass meine Hornhaut zu klar und zu stabil sei und es zu riskant wäre, erneut zu operieren. Allerdings muss ich dazusagen, dass ich allein schon vom Gefühl her ein paar wirklich "merkwürdige" (um nicht inkompetent anzumaßende) Ärzte mit teilweise sehr merkwürdigen Ideen dabei hatte.
Die Entspannungszeit ;) betrug bei beiden Ops Minimum 8 Monate wegen extremer Augentrockenheit und Lichtempfindlichkeit, bei der 2. Op bin ich wegen einer Beinahe-Abstoßungsreaktion und weiteren kleineren Komplikationen über ein Jahr ausgefallen, dabei meine ich den tatsächlichen Krankheitszeitraum. Inzwischen ist die Hornhaut sehr dünn, die genauen Werte hab ich aber leider nicht.
Ich muss gestehen, dass Wort Immunsuppression höre ich zum ersten Mal.
2006 war ich erneut zu einer Vorstellung für eine weitere KTP in der Uniklinik in Münster, eben da auch hatte der behandelnde Arzt von einer weiteren OP abgeraten.
Leider habe ich durch die ganzen verschiedenen Aussagen inzwischen auch ein Stückweit das Vertrauen in Augenärzte verloren. Aktuell kann ich tatsächlich ohne Hilfsmittel und Sehhilfen bis zu 15 cm (je nach Tagesform) mit dem besseren Auge scharf sehen und damit normal an einem Bildschirm arbeiten. Es bestehen aber die oben genannten Einschränkungen, (Augentrockenheit, Brennen, usw...)
Ist eben ein doofer Zeitpunkt für eine größere Augenverbesserungsphase.^^
Andreas2009
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Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Augen oder Job?

Post by Andreas2009 »

Hallo,

es ist Wahnsinn, dass Du überhaupt noch am PC Arbeiten kannst! Ich kenne das Problem zu gut,
habe noch viel mehr Sehschärfe als Du aber ich merke sofort wie es die Augen und das Gehirn belastet, wenn man nicht absolut scharf sieht.

So nebenbei. Sitzt Du wirklich 15 cm vom Monitor entfernt?
Das kann für die Augen und für die Haltung nicht gut sein.

Ich wünsch Dir alles Gute! Vielleicht wird Keraflex für Dich (uns) irgendwann eine Hilfe sein. Google mal danach.

Viele Grüße

Andi
sabine s.
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Re: Augen oder Job?

Post by sabine s. »

hallo.

also sorry......die hornhautdicke ect. ist völlig unrelevant für die indikation transplantation oder nicht.
wichtig ist, wie DU damit zurecht kommst, wie stark DEIN leidensdruck ist, und der ist ja ganz offensichtlich recht groß, wie dein visus ist, und wie deine beschwerden sind.
wenn du eine transplantation willst, dann sollte das anhand deiner probleme auch möglich sein.
dann solltest du abklären lassen, DRINGEND !!!! warum dein konus trotz perforierender keratoplastik aktiv ist. dieses ist nämlich eher unüblich.
wenn DAS geklärt ist, dann kannst du weitere schritte überlegen.
evtl. brauchst du eben, so wie ich,ein größeres transplantat um auch die randbereiche der hornhaut zum teil zu erreichen.
evtl. brauchts du eben , so wie ich, danach ne immunsuppression.
all dies muß abgeklärt werden, sonst fischst du weiterhin im trüben.
wenn du NICHTS tust, wirds mit sicherheit nicht besser.
ein dünnes transplantat ist ansich kein hinderungsgrund für gutes sehen und ist ansich auch kein indiz dafür, daß die transplantation nicht geklappt hat. natürlich kommts drauf an WIE dünn das ist. und dann wieder die frage.............WARUM?!?!?!
ich denke, du mußt rausfinden, warum du trotz transplantationen einen aktiven keratokonus hast.
grüßle
sabine
Pete
-
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Joined: 2010-06-10, 15:20
KC-Experience: ***

Re: Augen oder Job?

Post by Pete »

diavlo wrote: ...Auf jeden Fall war ich seitdem bei vielen verschiedenen Augenärzten, zuletzt in der Uniklinik Essen...
Scheinst ja hier aus "meiner" Ecke zu sein, warst du mal in Dortmund bei Prof. Kohlhaas?
diavlo
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2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
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Re: Augen oder Job?

Post by diavlo »

Hi!
Bei Dr. Kohlhaas war ich noch nicht, in Essen war ich bei Dr. Scharperdoth-Gerlings.
Im Moment suche ich im Raum Düren/Aachen/Köln einen Arzt, der sich mit dem Thema auskennt, da ich zur Zeit ja in der Gegend bin.
Mein Zeitplan ist im Moment sehr eng, muss mal gucken, dass ich die Tage mal einen Termin irgendwie dazwischenkrieg.
Ist in der Gegend schon ein Arzt bekannt?

In Köln war ich mal bei einem Dr. Kermani (Klinik am Neumarkt), aber ich weiß nicht mehr genau was, irgendwas war da jedenfalls, weshalb ich mit dem Besuch nicht besonders zufrieden war.^^
Keramart
-
Posts: 124
Joined: 2008-05-07, 20:23
KC-Experience: Seit ca. dem 16. Lebensjahr Keratokonus beidseitig
Korrektur über harte Kontaktlinsen
Keratoconus since: Diagnose mit 17 (Sehtest zum Führerschein). Optiker konnte keine Brillenstärke ermitteln, Verweis zum Augenarzt. Der hat sofort KK diagnostiziert.
Experience with eyeglasses / lenses: Seit dem 17. Lebensjahr harte Linsen, außer für den Sehtest und die Füherscheinprüfung aber nie getragen (Schmerzen beim Einsetzen, oft über 1 Stunde erfolglos das Einsetzen der Linsen versucht).
6 Jahre später dann quadrantenspezifische harte Linsen bekommen, seitdem täglich getragen.
Rat an alle Neulinge: Geduld. Linsen sind am Anfang echt unangenehm, daran gewöhnt man sich. Und: Sucht euch einen erfahrenen Anpasser. Augenärzte oder Optiker, die sowas nebenbei machen, sind NICHT geeignet!
Begeiterscheinungen: Würde ich nicht mit KK in Verbindung bringen, aber ich habe eine starke Psoriasis (Schuppenflechte).

Re: Augen oder Job?

Post by Keramart »

[quote="diavlo"]Ist in der Gegend schon ein Arzt bekannt?
[quote]

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Timo1983
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Joined: 2006-03-27, 17:49
KC-Experience: Seit der Musterung (2004) KK (beidseitig) und dadurch ausgemustert worden. Jan. 2011 KK links leider bereits im Endstadium Sehkraft nur noch 5 % vor Keratoplastik, rechts KK Anfangsstadium 30 % ohne Sehhilfe, halbes Jahr arbeitsunfähig gewesen
Keratoconus since: 2004 im Alter von 20 Jahren
Experience with eyeglasses / lenses: Mai 2011 erste mal Brille, Korrektur rechts von 30 % ohne Brille auf ca 70-80 % mit Brille möglich
Operationen: Mai 2011 Keratoplastik linkes Auge St. Franziskus-Hospital Münster
Juli 2011 Kollagenquervernetzung rechtes Auge mit Ricrolin Zentrum für Refraktive Chirurgie Münster

Re: Augen oder Job?

Post by Timo1983 »

Hab das gleiche Problem. Beziehe ALG1 und steh immer wieder vor den Fragen: Augen oder Job? Ein Job musste ich schon ablehnen wegen der enormen Belastung an Stunden inkl. Nachtschicht und Wochenendarbeit. Alles ziemlig doof.