Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

CCL re. 2009, li. 2010, Dortmund (+/+)

lengde11256
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KC-Experience: Der Keratokonus wurde bei mir 2006 festgestellt. Bei der aktuellen Untersuchung ergab sich eine Verschlechterung. Man empfahl mir eine Behandlung mit Riboflavin in Kombination mit einer UV-Bestrahlung. Ich interessiere mich daher, wie hoch die Kosten sind und ob die gesetzliche Krankenkasse diese übernimmt.

CCL re. 2009, li. 2010, Dortmund (+/+)

Post by lengde11256 »

:::geek
Hallo an euch alle!
Bei mir ist der Keratokonus im letzten 3/4-Jahr ziemlich schnell vorangeschritten. Im April war ich wieder in Braunschweig zur Topo und man legte mir nahe, eine Hornhautvernetzung durchführen zu lassen. Meine Augenärztin ist derselben Meinung. Ich fing an im Internet zu forschen, was das überhaupt ist und las immer wieder von guten Erfolgen und großen Schmerzen nach dem Eingriff. Es machte mir Angst und ich konnte mich auch nicht recht entscheiden, ob Hannover oder Dortmund. Meine Ärztin schwört auf DO, aber ich scheute den 3x so langen Anfahrtsweg. Irgendwann fand ich dann dieses Forum hier und den OP-Bericht von Nathalie. Ihre Informationen und auch ihre Emails, in denen sie mir alle meine Fragen beantwortet hat, machten mir Mut und ich meldete mich letzte Woche in Dortmund an. Da ich 300 km weg wohne, gab man mir zur Voruntersuchung einen Termin am 15. Juli und am Tag darauf findet der Eingriff statt. Das finde ich gut. Ich bleibe dann noch einen Tag länger, damit die erste Nachuntersuchung noch vor Ort erfolgen kann. Aus den Berichten von Nathalie und Franky sowie einigen anderen habe ich entnommen, dass es mit den Schmerzen im Rahmen bleiben kann, wenn man sich gut genug darauf vorbereitet. Also denke ich, dass ich es auch überstehen werde; ich bin eigentlich auch hart im Nehmen. Ich werde guten Mutes :::wink2 am 15. Juli mit meinem Mann nach Dortmund fahren und mich in die Hände von Prof. Kohlhaas begeben.
Ich danke Dir, liebe Nathalie für Deine Ratschläge und Informationen ganz, ganz herzlich! :::thumb +++x1

Sollte einer von euch, der meinen Beitrag hier liest, noch hilfreiche Infos aus eigener Erfahrung für mich haben, teilt sie mir bitte :!: mit.
Wenn ich es überstanden habe und wieder einigermaßen gucken kann, berichte ich hier von meinen Erfahrungen.
Es ist toll, :::book dass es dieses Forum gibt.

Liebe Grüße
Susanne Hartmann
http://www.lengde-info.de.tl
lengde11256
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KC-Experience: Der Keratokonus wurde bei mir 2006 festgestellt. Bei der aktuellen Untersuchung ergab sich eine Verschlechterung. Man empfahl mir eine Behandlung mit Riboflavin in Kombination mit einer UV-Bestrahlung. Ich interessiere mich daher, wie hoch die Kosten sind und ob die gesetzliche Krankenkasse diese übernimmt.

Re: Cross Linking in Dortmund

Post by lengde11256 »

Hallo an Euch alle!
Wie versprochen, tippe ich nun meinen Erfahrungsbericht vom Cross Linking für die, die es bereits hinter sich haben und die, denen es noch bevorsteht.
Am 15. Juli fuhr ich nach Dortmund zum Untersuchungstermin um 11.20 Uhr. Da wir schon kurz nach halb zehn da waren, meldete ich mich auch gleich an. Es ging alles sehr zügig voran, und kurz nach halb elf war ich schon wieder draußen mit dem OP-Termin für den 16. Juli um 11 Uhr. So etwas hatte ich bisher nie erlebt, wenn ich zu einer Untersuchung in der Augenklinik Braunschweig war, habe ich jedes mal 6-7 Stunden dort zugebracht. Nachmittags bezogen wir unser Hotelzimmer und die unendliche Zeit des Wartens begann. Meine Augen waren nachmittags sehr müde, weil ich bereits seit einer Woche ohne CL war und die Brille mir nicht groß weiterhilft. Meine Heilpraktikerin gab mir Arnica-Globulis, die ich seit drei Tagen einnehme. Für nach der OP hat sie mir drei weitere Sorten Globulis und zwei Sorten Schüssler Salze gegen Schmerzen und für den Heilungsprozess. Es hat geholfen.
Am Donnerstag starteten wir gegen 10 Uhr zu Fuß in Richtung Krankenhaus. Nach gemütlichen 15 Minuten waren wir dort. Ich meldete mich an, bekam meine Unterlagen, steckte meinen Schutzengel in die Hosentasche und durfte mich vor die Tür zum OP-Bereich setzen. Dort schien man mich vergessen zu haben. Um 11.30 Uhr fragte ich nach und wurde 15 Minuten später endlich aufgerufen. Der Pfleger Bastian betreute mich während der ganzen Zeit im OP. Wir haben uns über alles Mögliche unterhalten, um die Zeit zu überbrücken. Mein rechtes Auge wurde mit Tropfen betäubt. Dann kam ein junger griechischer Arzt, setzte die Augenklammer, nahm das Hockeymesser und entfernte das Epithel. Ich hatte ein paar Mal etwas Schmerzen, weil er die Bindehaut berührte, aber sonst war alles erträglich. Danach erhielt ich 30 Minuten Riboflavintropfen und immer mal wieder Betäubungstropfen. Dann kam für weitere 30 Minuten die Bestrahlung mit UVA und B2 hinzu. Als die Zeit um war, dachte ich, dass ich aus der Rückenlage nicht mehr hoch komme. Aber mit Bastian’s helfender Hand ging es doch. Zuerst war ich noch etwas wacklig auf den Beinen. Ich setzte mich noch ein paar Minuten mit einem Glas Wasser vor den OP und dann konnte ich noch zu Fuß zur Apotheke, eine Kleinigkeit essen und zum Hotel zurück. Vor dem Essen nahm ich dann eine Paracetamol 500, ca. 5 Stunden später noch eine und vor dem Einschlafen die dritte und noch 15 Tropfen Novalgin. Schmerzen habe ich keine bekommen, auch am nächsten Tag nicht. Ich nahm am Freitag nochmal die gleichen Tabletten- und Tropfendosen ein. Am Freitagabend setzte ich alles ab. Nach 15 Uhr ließ die Betäubung nach und alles Helle war lästig. Also das Zimmer so dunkel, wie möglich und eine Sonnenbrille auf. Trotzdem tränten beide Augen wie verrückt und die Nase lief. Stündlich kam Salbe ins das Auge und ich kühlte mit einem feuchten Waschlappen.
Freitag erwachte ich mit dem Fremdkörpergefühl im Auge und hatte den ganzen Tag die Sonnenbrille auf der Nase. Um 8 Uhr hatte ich den Kontrolltermin noch in Dortmund, da meine Augenärztin in Urlaub ist. Eine Assistentin sah sich das Auge an und auf der Zahlentafel konnte ich die ersten zwei Reihen und eine Zahl in der 3. erkennen. Zum Schluss kam Prof. Kohlhaas, begutachtete alles nochmal und war zufrieden. Ich durfte nach Hause. Ich war froh, dass während der Fahrt keine Sonne schien; es war auch so noch störend genug. Um kurz nach 12 Uhr war ich wieder daheim.
Samstag war dieses Kratzen im Auge dann verschwunden bis auf die jeweils ersten Minuten nach der Salbengabe.
Sonntag war es schon wieder etwas besser.
Montag hatte ich in Goslar den 1. Kontrolltermin. Das Epithel war schon fast zu. Die Lichtempfindlichkeit hatte schon erheblich nachgelassen. Der nächste Termin ist am Freitag.
Das „Matschauge“ ist wieder normal. Mit dem operierten Auge erkannte ich am Dienstag ohne Brille und CL schon wieder die Hausnummer unseres Nachbarn gegenüber.
Mittwoch - am PC sitzen und in den Bildschirm schauen geht wieder ohne große Beschwerden, wie Ihr seht. Auf dem linken Auge habe ich heute zum 1. Mal nach zwei Wochen wieder eine CL. Endlich wieder besser sehen!!! Ich bin sehr zuversichtlich, dass in ca. 6-8 Wochen das 2. Auge gemacht werden kann.

Herzliche Grüße
Susanne Hartmann
Danimaus
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Joined: 2008-06-23, 13:47
KC-Experience: Ich habe einen Keratokonus. Mein Augenarzt hat mir jetzt zum Crosslinking-Verfahren geraten. Am 23. Juli habe ich zunächst einen Untersuchungstermin im Johannes Hospital in Dortmund. Ich hoffe sehr, dass diese Behandlung für mich in Frage kommt und ich so wieder mehr Lebensqualität gewinnen kann. Denn ich habe meine harten Kontaktlinsen nicht mehr vertragen und musste wieder auf meine Brille umsteigen, mit der ich leider bei weitem nicht so gut sehen kann wie mit Kontaktlinsen.

Glückwunsch

Post by Danimaus »

Na, das hört sich ja richtig gut an! Da kann man ja nur gratulieren!
Mein rechts schlimmere Auge wurde im Oktober 2008 in Dortmund vernetzt.
Die OP war erträglich, wenn auch schon recht unangenehm. Ich hatte auch das Gefühl, es dauert eine Ewigkeit :roll:
Über die Schmerzen muss ich sagen: ich hatte mich auf das Schlimmste vorbereitet, zumahl mir meine Betreuerin noch sagte: "Na, das Schlimmste an der ganzen OP sind die Schmerzen in der kommenden Nacht." Das fand ich nicht grad feinfühlig von ihr. Letzten Endes fand ich die Schmerzen dann auch gar nicht so schlimm. Kann mich nur noch sehr gut erinnern, dass ich sehr lichtempfindlich war. Kann an dieser Stelle auch nur empfehlen, diese OP möglichst in dunklen Jahreszeiten machen zu lassen.
Habe jetzt am 5. August wieder einen Kontrolltermin. Bin sehr gespannt, was die da sagen, denn bei mir hat sich der Visus am operierten Auge nach der OP verschlechtert. Ich merke das und mein Augenarzt hat das letzten Monat bestätigt :(
Habe auf dem rechten Auge MIT Brille 10%, vorher ca. 30%
Da werde ich erstmal niemanden an mein linkes Auge, wo ich mit Brille immerhin 60% erreiche, ranlassen.
Auf Kontaktlinsen hab ich keine Lust mehr. Hab diese Dinger nie vertragen und hab den Kampf mit der Anpassung einfach aufgegeben. Werde jetzt mit Brille das Beste daraus machen.
Bei Gelegenheit werde ich mal berichten, was der Kontrolltermin ergeben hat und wie es weitergeht.
Dir wünsche ich weiterhin alles Gute und genau so viel Erfolg beim zweiten Auge!
Gruß, Dani
lengde11256
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KC-Experience: Der Keratokonus wurde bei mir 2006 festgestellt. Bei der aktuellen Untersuchung ergab sich eine Verschlechterung. Man empfahl mir eine Behandlung mit Riboflavin in Kombination mit einer UV-Bestrahlung. Ich interessiere mich daher, wie hoch die Kosten sind und ob die gesetzliche Krankenkasse diese übernimmt.

Re: Cross Linking in Dortmund

Post by lengde11256 »

Hallo an euch alle!
Habe am 21. 01.2010 mein linkes Auge vernetzen lassen. Es ist alles bestens verlaufen. Meine Augenärztin ist sehr zufrieden.
Das Epitel ist schon komplett geschlossen und die darunter liegende Schicht ist glatt und klar. Jetzt ist es nur noch eine Frage der Zeit, bis ich wieder klar sehen kann. Ich nahm wieder die Globolis und Schüssler Salze, die mir meine Heilpraktikerin schon für Juli 2009 verordnet hatte, und die meiner Meinung nach den Heilungsprozess sehr unterstützen. Die postoperativen Beschwerden empfand ich geringer als beim ersten Mal. Wir fuhren morgens kurz nach sieben los die 300 km nach Dortmund. Um 13.45 Uhr begann die OP und um 15 Uhr war ich wieder draussen. 10 Minuten Erholung und wir starteten wieder nach Hause. Es tränte nicht so viel, wie im Juli und die Fahrt wurde nicht so beschwerlich, wie ich befürchtet hatte. Am 26.01. hatte ich kaum noch Probleme mit dem Licht, sodass ich auf dem anderen Auge schon wieder meine CL vertragen konnte. Auch Auto fahren konnte ich schon nach einer Woche wieder. Allerdings fahre ich nur im Hellen und mir bekannte, kurze Strecken.
Ein Auge kostet knapp 500 €. Die Rechnung habe ich bei meiner Krankenkasse eingereicht, obwohl sie die Übernahme bereits 2x im Vorfeld abgelehnt hat. Mal sehen, wie die Antwort diesmal ausschaut!
Ich kann Prof. Kohlhaas in Dortmund nur wärmstens empfehlen. Diesen Schritt habe ich nicht bereut und bin froh, dass meine Ärztin mich dorthin "gedrängelt" hat.

Allen Leidensgenossen wünsche ich viel Glück bei ihren Hornhautvernetzungen!

Liebe Grüße :::glaskugel
Susanne :::Nice
lengde11256
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KC-Experience: Der Keratokonus wurde bei mir 2006 festgestellt. Bei der aktuellen Untersuchung ergab sich eine Verschlechterung. Man empfahl mir eine Behandlung mit Riboflavin in Kombination mit einer UV-Bestrahlung. Ich interessiere mich daher, wie hoch die Kosten sind und ob die gesetzliche Krankenkasse diese übernimmt.

Re: Cross Linking in Dortmund

Post by lengde11256 »

Hi,
die Vernetzung ist jetzt 6 1/2 Wochen her, ich habe heute zum 1. Mal wieder meine CL 8) eingesetzt und bin begeistert. Der milchige Schleier ist weg :P . Es ist viel besser und schneller verheilt, als nach der OP des rechten Auges im Juli. Bin gespannt, wie am Donnerstag meine Werte sind. Vor zehn Tagen war es meiner Meinung nach schon sehr gut.

:::Nice
Liebe Grüße
Susanne
pina11
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progredient seit 4 Jahren

Re: Cross Linking in Dortmund

Post by pina11 »

Hallo Susanne!

Ich fahre mit meinem Sohn am 14.6. auch ca. 300 km nach Dortmund zur Voruntersuchung zur Vernetzung bei ihm. Würdest du mir bitte verraten, wie das Hotel in der Nähe der Klinik heißt, wir wollen nämlich auch dort übernachten. Vielen Dank! Gruß Pina
lengde11256
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KC-Experience: Der Keratokonus wurde bei mir 2006 festgestellt. Bei der aktuellen Untersuchung ergab sich eine Verschlechterung. Man empfahl mir eine Behandlung mit Riboflavin in Kombination mit einer UV-Bestrahlung. Ich interessiere mich daher, wie hoch die Kosten sind und ob die gesetzliche Krankenkasse diese übernimmt.

Re: Cross Linking in Dortmund

Post by lengde11256 »

Hallo Pina,
wir haben damals im Mercure Hotel übernachtet.
Hier die Anschrift:

Hoteladresse
Kampstraße 35-37
44137 - DORTMUND
Tel. : (+49)231/58970
Fax : (+49)231/5897222
E-Mail : H2900@accor.com

http://www.mercure.com/de/hotel-2900-me ... ndex.shtml

Über die Seite kannst du gleich buchen.

Ich wünsche euch viel Erfolg. Der Prof. Kohlhaas ist ganz besonders nett.

Liebe Grüße - Susanne :::thumb
K. Ebert
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KC-Experience: Ich leide seit einigen Jahren an Keratokonus und möchte im kommenden Jahr in Dortmund eine Hornhautverlinkung vornehmen lassen.
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Re: Cross Linking in Dortmund

Post by K. Ebert »

Hallo Susanne,

ich habe gerade Deinen Bericht gelesen. Ich gehe davon aus, daß Du auch bei Frau Dr. Nagorny in Goslar bist. Ich habe am 9. Januar einen Termin in Dortmund zur Voruntersuchung, da ich auch eine Hornhautverlinkung machen will, wie mir von meiner Augenärztin empfohlen wurde. ich habe schon ganz schön Angst davor weil ich mir das garnicht vorstellen kann, wie einem da an der Hornhaut rumgeraspelt wird. Jedenfalls habe ich ein paar Fragen an Dich. Muß man zu der Nachuntersuchung nach Dortmund? Kann man die nicht beim Augenarzt machen? Außerdem bin ich davon ausgegangen, daß der Termin für die OP dann noch eine Weile hin ist. Ich kann nämlich von meiner Arbeit aus erst so Mitte bis Ende Februar. Evtl. würde ich diesen Termin am 9. Januar nämlich noch mal ein Stück verschieben.

Ich würde mich freuen von Dir zu hören.


Grüße
Karin
lengde11256
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Re: Cross Linking in Dortmund

Post by lengde11256 »

Hallo Karin,
ich habe den Termin Untersuchung und OP gleich hintereinander machen lassen, weil die Anreise so weit ist. Ich wollte nicht 2x fahren.
Die OP ist gar nicht so schlimm. :P Das Auge wurde erst nach ein paar Stunden sehr lichtempfindlich. Damit kann man einige Wochen nicht arbeiten. Ich komme auch mit einer Brille nicht klar und musste ohne Linsen, bzw. 1-äugig zurecht kommen.
Zur Nachuntersuchung muss ich jedes Mal nach Dortmund. Jetzt sind die Abstände ein Jahr. Der Professor möchte mich selbst sehen. Da ich mich vorher immer einige Tage von den CL entwöhnen muss, lasse ich mir für Montag einen Termin geben, dann fällt wenigsten nur ein Arbeitstag aus.
Ich wünsche Dir alles Gute - lass mal von Dir hören!

Liebe Grüße
Susanne :roll:
K. Ebert
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Re: Cross Linking in Dortmund

Post by K. Ebert »

Hallo Susanne,

vielen Dank, daß Du so schnell geantwortet hast. Ich werd mir das noch mal überlegen und evtl. auch die Untersuchung und OP hintereinanderlegen. Mein Abfahrtweg ist ähnlich weit. Ich hab gesehen Du kommst aus Lengde. Das ist ja nich allzu weit von uns. Ich komme aus Steinlah - wirst Du nicht kennen, das ist in der Nähe von Salzgitter Bad.

Wenn ich dann mal so weit bin werde ich natürlich meinen OP-Bericht für Euch schreiben.

Viele Grüße und frohe Weihnachten an alle

Karin
lengde11256
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Re: Cross Linking in Dortmund

Post by lengde11256 »

Hallo Karin!
Ich vergaß: Die erste Nachuntersuchung nach der OP habe ich am nächsten Morgen noch in Dortmund machen lassen, weil Frau Dr. Nagorny in Urlaub war. Die anschl. Untersuchungen erfolgten dann in Goslar. Musst Du vor Ort klären.
Die jährlichen Kontrollen erfolgen dann in DO.

Liebe Grüße
Susanne
Patient A
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KC-Experience: 100% Sicht bis zum ~20ten Lebensjahr, danach erste Versuche mit einer Brille. Nachdem der Erfolg ausbleibt dann die Diagnose Keratokonus. Mit starken Anlaufschwierigkeiten werden Kontaktlinsen angepasst, die immerhin für ca. 90% Sehkraft auf beiden Augen gut sind. Später dann Hornhautvernetzung links und rechts bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund

Re: Cross Linking in Dortmund

Post by Patient A »

Hi,

also mein Bruder und ich haben auch beide Augen in Dortmund vernetzen lassen und sind dafür mehrfach von Braunschweig nach Dortmund gereist. Nach der ersten Op bei vollem Bewusstsein hatte ich schon keine Lust mehr auf die zweite und habe mir nach Rücksprache mit Prof. Dr. Kohlhaas eine Vollnarkose 'gegönnt' . Wer also etwas sensibler ist wenn am Auge hantiert wird, dem ist das nur zu empfehlen :::grin
Nach einer etwas unruhigen Nacht im Hotel hatte ich ebenfalls eine Nachuntersuchung im Klinikum und nachdem soweit alles in Ordnung war, konnte ich beide Male heimreisen. Sonnenbrille ist defintiv wichtig, evtl. noch Hut oder Cap, je nach Befinden und Wetter.
Wir fahren aktuell auch ca. einmal im Jahr nach Dortmund zur Kontrolle und sind mit der dortigen Beratung/Behandlung sehr zufrieden.

Gruss Andi
K. Ebert
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KC-Experience: Ich leide seit einigen Jahren an Keratokonus und möchte im kommenden Jahr in Dortmund eine Hornhautverlinkung vornehmen lassen.
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Re: CCL re. 2009, li. 2010, Dortmund (+/+)

Post by K. Ebert »

Hallo zusammen,

ich habe mal eine Frage. Ich habe vor ca. 6 Wochen eine Hornhaufvernetzung in Dormund machen lassen und bis heute keine Rechnung erhalten. Ist das normal? Ich letztens irgendwo im Forum einen Beitrag gelesen, in dem jemand ebenfalls schrieb, daß er noch keine Rechnung erhalten habe. Er meinte die Rechnung kommt dann bestimmt nach der Quartalsabrechnung. Leider habe ich diesen Beitrag jetzt nicht wiedergefunden. Falls derjenige diese jetzt liest könnte er sich bitte mal bei mir melden ob er inzwischen eine Rechnung bekommen hat

Grüße
Karin