Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Die Nachtspinnerin – Eine Sage zu Faulheit oder Schlechtem Sehen?

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
Mart54
-
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Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Die Nachtspinnerin – Eine Sage zu Faulheit oder Schlechtem Sehen?

Post by Mart54 »

Hallo zusammen,

ich bin schon vor Jahren auf eine Schweizer Sage gestoßen, in der es um Faulheit und Blindheit als Strafe dafür geht.

Jetzt habe ich, nach meiner OP, selber wieder Probleme mit dem Wachbleiben am Tag und dem Schlafen während der Nacht, und muss mir immer wieder anhören, dass es mit meinem Fleiß nicht zum Besten stünde. Im Grunde lässt mich das kalt (früher war das anders!), und doch ist mir diese alte Geschichte wieder eingefallen und ich denke wieder über sie nach:

Ein Mädchen gilt als extrem faul, schläft während der Arbeit oft ein, die Mutter ist verzweifelt, das Mädchen läuft weg, wird von der Mutter wiedergefunden und auf dem Nachhauseweg von der Nachspinnerin als Strafe für seine Faulheit geblendet.

Die Sage findet ihr unter:
https://www.maerchenstiftung.ch/de/maer ... tspinnerin

Wie geht es euch mit dieser Geschichte? Für mich stehen Ursache und Wirkung auf dem Kopf. Sie zeigt mir aber auch, dass wir unsere „Umwelt“ für unsere Probleme sensibilisieren müssen. Simulationsbrillen könnten bestimmt etwas zum Verstehen beitragen, aber wohl erst, wenn sie über mindestens einen Monat getragen werden müssten. :::grin

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
Günter
Administrator/in
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Die Nachtspinnerin – Eine Sage zu Faulheit oder Schlechtem Sehen?

Post by Günter »

Hallo,

ich habe eine Brille, mit ziemlich exotischen Werten, die ich trage, wenn ich meine Kontaktlinsen nicht drin habe.
Die drücke ich denen dann in die Hand, wenn Sie mich fragen wie ich sehe. Das ist zwar nicht ganz realistisch, aber sie gewinnen dann einen Eindruck.
Gruß Günter
Mart54
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KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Depression, Überlastung

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Re: Die Nachtspinnerin – Eine Sage zu Faulheit oder Schlechtem Sehen?

Post by Mart54 »

Hallo Günter,

den Versuch, meine Brille meinen Mitmenschen anzudrehen, mache ich immer wieder, aber nach dem ersten Probieren hat bisher jede/r ein zweites Probieren verweigert. :::ugeek Verstehen kann ich das nicht, mir geht es schließlich mit der Brille besser als ohne diese. :::woot

Nun aber zur Geschichte / Sage:

Sie bewegt mich seit Jahren immer wieder. Der Grund ist, dass meine Geschwister der Ansicht sind, ich sei in jungen Jahren ein ausgesprochen fauler Bruder gewesen! „Wir kamen aus der Schule nach Hause, haben zusammen zu Mittag gegessen (Du, also ich) mit gutem Appetit, dann hast Du Dich hingelegt und hast gepennt und wir mussten Mutter in der Küche helfen. Faultier, Du!“, so meine Schwestern.

Vielleicht führen die den derzeitigen üblen Zustand meiner Augen auch auf meine jugendliche Faulheit zurück – ich frage mal bei Gelegenheit nach!

Je mehr ich aber über die Geschichte, den Zustand meines Sehens und meine damalige „Faulheit“ nachdenke, komme ich zu der Überzeugung, dass diese „Faulheit“ schlechtes Sehen als Ursache hatte.

Was ist Deine Meinung dazu? Was ist EURE Meinung? Wie geht es Dir/EUCH nach einem seheindrückeerfüllten Tag - Fitt wie Turnschuh oder eher Tendenz zum schlafenden Filzpantoffel vor der Glotze?

Liebe Grüße
Martin
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andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Die Nachtspinnerin – Eine Sage zu Faulheit oder Schlechtem Sehen?

Post by andreas »

Hallo Martin,

interessante Geschichte - bei mir war es schon in jungen Jahren so, dass alle Kollegen zur "After-Work-Party" gegangen sind, während ich gerade noch einen ruhigen Abendspaziergang geschafft hatte; wenn überhaupt. Auch das heute so moderne "KoSchuNa" hatte ich damals schon, sogar teilweise so stark, dass ich Schmerzmittel genommen hatte. Aber seitdem ich Rente bekomme, kann ich mich besser mit der Situation arrangieren.

Aber klar, diese "Vorveruteilung" als faul oder unsportlich kenne ich. Das gibt es allerdings bei vielen Krankheiten - insbesondere natürlich bei den Seltenen (Herz, Lunge, Niere, Muskulatur, Immunerkrankungen). Da werden Betroffene jahrzehntelang falsch behandelt, bis man nach intensiver Suche auf einen Arzt trifft, der mal über den Tellerrand hinausblickt. Damit einhergeht oft eine Erklärungsnot gegenüber Familie, Freunden und Kollegen, bzw. eine Einstufung als unsportlich, ungeschickt, ungesellig.....; weil man ja auch selbst nicht weiß, was wirklich los ist.

Also gehen wir mal davon aus, das die Chantal, das scheinbar faule Mädchen, Keratokonus hatte. Aber an wen hätte sie sich wenden sollen; gab es damals schon Pflichtuntersuchungen in den Schulen?..... ist sie überhaupt zur Schule gegangen? Gab es überhaupt Schulen?

Mir ist nicht klar, zu welcher Zeit diese Geschichte entstanden ist. Ich habe irgendwo gelesen, dass Lenoardo da Vinci (1452 – 1519) mit einer wassergefüllten Glasschale experimentierte, die er sich aufs Auge legte. Aber was wäre wohl passiert, wenn sich Leonardo und Chantal jemals kennengelernt hätten....? Vielleicht hätten sie Kinder gehabt, auch alle müde.....? Wer weiß....!?

VG Andreas
Mart54
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KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
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Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
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Re: Die Nachtspinnerin – Eine Sage zu Faulheit oder Schlechtem Sehen?

Post by Mart54 »

Hallo Andreas,

ich denke, dass es den meisten der Schwerbetroffenen unter uns schwerfällt, bei den „After-Work-Meetings“ der Kolleg*in*en mitzumachen. Müdigkeit, Faulheit oder Desinteresse? Für uns Betroffene bestimmt keine Frage – wir wissen schließlich nach einem vollbrachten Arbeitstag, wie es uns geht und was noch läuft, und wir wissen auch, was uns droht, wenn wir „über die Stränge schlagen“ (ich bin danach oft noch tagelang platt!).

Aber wissen das auch die Kolleg*in*en? Selbst wenn sie unsere Brillen testen und diese nach kurzem Test erschrocken wieder absetzen, haben sie keine Ahnung davon, was unsere Köpfe den Tag hindurch zu leisten haben und was an Reserven nach getanem Tagwerk noch übrig ist – egal ob für Familie, Parties oder auch für Fortbildung. Leider sehen sie nicht die Mehrleistung, die unser „Rechner“ aufbringen muss um nur den „Standard“ zu bewältigen. (Ich frage mich oft, um wieviel besser unsere Wirtschaft dastünde, wenn die brächten, was wir bringen.)

Für mich ist die Frage nicht, aus welcher Zeit die Geschichte kommt, sondern die Frage ist, ob wir uns aus dieser Zeit herauslösen konnten. Man spricht heute viel über Inklusion – Inklusion im Berufsleben, in Kunst, Kultur, Sport … Ich muss dann immer müde lächeln, wenn ich in einem Vortrag zum Thema sitze und eine Powerpoint-Präsentation vorgeknallt bekomme, auf der ich nichts erkennen kann und zu der dann noch frei referiert wird.

Viele Menschen leben noch in der Zeit der Nachtspinnerin! Irgendwie müssen wir das ändern! Ob das Mädchen KK-Betroffen war, ist für mich unwesentlich. Für mich gilt heute: "Sehgeschwächte aller Länder vereinigt euch!!!" :?

Vielen Dank für Deine Antwort und liebe Grüße
Martin
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