Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Stephan79
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KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 1995, bei Augenarzt Dr. Frankenstein / Klinik Frankenstein's castle
z.B.: Erste Vernetzung: links, 2000, Hamburg, Klinik am Stadtrand
z.B.: Erste Transplantation: rechts, 2010, München, Klinik in der Mitte

Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Post by Stephan79 »

Guten Tag zusammen,

ich freue mich sehr dieses Forum gefunden zu haben und möchte Euch hiermit auch ein freundliches "Hallo" senden. Bevor ich meinen Beitrag verfasse, möchte ich auch sagen, wie toll ich es finde, dass sich Betroffene hier so aktiv einbringen.

Vorgeschichte:
Ich bin 40, Bildschirmarbeiter und bei mir fing es im Januar mit einer Verschlechterung des scharfen und fokussierten Sehens an. Ich war zunächst irritiert und konnte es nicht einordnen. Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits 5 Jahre Antidepressiva genommen habe, war mein erster Impuls, dass es aufgrund der langen Einnahmedauer daran liegen könnte (man liest oft, dass Serotonin und Dopamin auch einen gewissen Einfluss auf das Auge haben können). Diverse Besuche beim Optiker waren erfolglos, da sich mein Sehverhalten immer veränderte und ich gar nicht einschätzen konnte, was da los ist. Somit habe ich dann in einem Kraftakt in der Zeit von Anfang Mai bis Ende Juni meine Tabletten abgesetzt in der stillen Hoffnung, dass sich mein Sehen verbessert (Venlafaxin 110mg). Zeitgleich habe ich im März einen Augenarzttermin vereinbart, den ich vor wenigen Wochen wahrgenommen habe - 3 Monate Wartezeit :-(. Was soll ich sagen, nach zig-Untersuchungen und IGEL-Zuzahlungsunterschriften, kam heraus, dass es sich wohl um einen KC handelt. Hierbei Stufe 1 auf dem rechten und Stufe 2 auf dem linken Auge. Erst einmal wusste ich mit der Diagnose nichts anzufangen. Ein weiterer Termin zur Anpassung einer Brille (subjektive Anpassung?) schlug leider fehl.

Was soll ich sagen, neben depressiven Phasen, in denen ich ja sowieso zeitweise stecke und dem begleiteten Absetzen meiner Antidepressiva, habe ich zunehmend das Gefühl, dass durch das ständig verschwommene und unscharfe Sehen mein Leben zusammenbricht. Ängste um meinen Job als ITler und das Gefühl, dass ich in die Hilflosigkeit abrutsche setzen mir doch sehr zu. Ich weiß, dass es wesentlich schlimmere Verläufe gibt und es sich bei mir ggf noch milde abspielt, und versuche mir da auch immer Mut zuzusprechen, aber dennoch nagt das alles sehr an mir.

Mir ist aufgefallen, dass eine Sonnenbrille die Belastung meiner Augen reduziert (auch in Räumen und vor dem PC), aber das kann ich noch nicht genau einschätzen. Oft bin ich schnell erschöpft, müde und abgeschlagen. Für Ende diesen Jahres ist ein Termin in der Uni-Klinik Köln vorgesehen, aber wenn ich daran denke, wie lange das noch dauert, könnte ich auf der Stelle zusammen brechen.

Zeitgleich zum Verfassen dieses Beitrags, werde ich mir noch passende Forenbeiträge durchlesen und freue mich an dieser Stelle nun erst einmal darüber, dass ich Euch meine aktuelle Situation schildern und niederschreiben konnte.

Was mich wirklich nachdenklich stimmt, ist der Gedanke, dass ich nicht mehr scharf sehen können werde, da die Brillenanpassung gescheitert ist und man ja oft liest, dass die Verläufe teilweise sehr kompliziert sind. Hat mein Körper das so viele Jahre einfach ausgleichen können und jetzt mit 40 ploppt es auf? Ich bin total ratlos.

An dieser Stelle bedanke ich mich bei Euch für das Lesen meiner Gedanken und wünsche Euch noch eine schöne Zeit

Stephan aus Köln
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Post by sabine s. »

hast Du tatsächlich noch keine Antwort auf Deinen Beitrag gekriegt?
Hab jetzt nicht mehr alles im Kopf.
Mit Kontaktlinsen hast Du es schon mal versucht?

grüßle
Sabine s.
Stephan79
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Re: Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Post by Stephan79 »

Hallo Sabine,

das Du antwortest finde ich total nett, vielen Dank! Ich denke, dass viele bestimmt sehr mit sich beschäftigt sind und ich hab auch etwas sehr ausgeholt bei meinem Text und damit bestimmt die Leute verschreckt. Ich bin aktuell in einer schweren Depri-Phase und schaue verwaschen, unscharf mit Tendenz zum tränen der Augen. Es fühlt sich immer an, als wenn ich gleich weinen müsste. Komisch. Mein Termin in der Augenklinik ist erst am 3.12.18 (Terminierung war im Juni/Juli) und ich warte seit Monaten sehnsüchtig auf Klarheit. Die Anpassung einer Brille ist beim Augenarzt leider fehlgeschlagen, weshalb ich an die Augenklinik verwiesen wurde. Kontaktlinsen habe ich noch nicht probiert. Ich denke immer, dass es anderen bestimmt viel schlimmer gehen muss usw., aber aktuell bin ich vor dem Totalausfall, da mir auch keine Idee kommt, was ich sonst noch tun kann, um das wenigstens etwas zu beschleunigen.

Liebe Grüße

Stephan
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Post by sabine s. »

Hallo Stephan,
Du hast, das weiß ich aus eigener Erfahrung, keinem Grund reell zu verzweifeln. Grund für Depressionen kann das durchaus sein, hatte ich auch, aber KC wird ganz selten so schlimm, dass es zu massiven Lebensverschlechterung kommen kann.Psychotherapie ist eine Option.
Ich bin grad nicht in der Lage intensiver hier zu schreiben (terminlich).
ich kann am Montag näher darauf eingehen.
Bis zu Deinem Termin im Dezember kann bzgl der Augen nicht viel passieren.
Alles Gute,
Sabine s
ichmalwieder
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Joined: 2016-01-04, 12:42
KC-Experience: Nur Verdacht bisher

Re: Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Post by ichmalwieder »

Hast du deine Topographien verfügbar und kannst die hier reinstellen?
sabine s.
-
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Post by sabine s. »

Nein. Habe keine Topographien, die ich hier einstellen könnte. Würde auch nicht viel nützen.
Grüßle
Sabine s.
Gabriel777
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Joined: 2017-02-21, 11:40
KC-Experience: - Tiefe lamelläre Keratoplastik: linkes Auge im Jahr 2012
- Cirkuläre Keratotomie: rechtes Auge im Jahr 2012
- Phakoemulsifikation mit Implantation einer Hinterkammerlinse: linkes Auge im Jahr 2013
- Phakoemulsifikation mit Implantation einer Hinterkammerlinse: rechtes Auge im Jahr 2014
- YAG-Laser aufgrund einer Kapselfibrose (Nachstar) bei beiden Augen im Jahr 2013 und 2014

Re: Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Post by Gabriel777 »

Hallo Stephan,

ich habe eben deinen Text gelesen und möchte dir gerne ein paar Worte der Hoffnung mit auf den Weg geben.

Keratokonus ist eine sch**** Krankheit, keine Frage, aber mittlerweile hat sich die Medizin sehr gut auf diese Krankheit eingestellt und viele unterschiedliche Mittel und Verfahren entwickelt, die je nach Keratokonusstadium zum Tragen kommen und auch Abhilfe schaffen. Natürlich haben sich einige Erkrankte in diesem Forum - ich bin einer davon - einigen Operationen unterziehen müssen, aber es ist durchaus möglich, dass du das nicht musst und trotz KK ein völlig normales Leben führen kannst.

Schau doch bei der allgemeinen Erklärung zum KK dieses Forums vorbei: http://www.keratokonus.de/index.php/uebersicht
Du wirst eine sehr gute Erklärung zu dieser Krankheit finden und darüberhinaus auch lernen, was man alles dagegen tun kann. Eines möchte ich vorwegnehmen. Oftmals nimmt Keratokonus seinen Anfang im jungendlichen Alter und findet sein Ende aus unerfindlichen Gründen zwischen dem 40. und 60. Lebensjahr. Zur ersteren Gruppe gehöre ich und zur letzteren kannst du gehören. Also, der KK kann bei dir genauso schnell enden, wie er entstanden ist, versprechen kann ich es dir aber nicht.

In erster Instanz werden dir die Ärzte dazu raten, den KK mit formstabilen bzw, harten Kontaktlinsen auszugleichen, und das macht auch Sinn. Denn nur harte Kontaktlinsen schaffen es, die Hornhautverkrümmung bestmöglich auszugleichen. Wie ich es deinem Text entnahm, bist du diesen Weg noch nicht gegangen. Daher möchte ich dir raten, einen guten Augenarzt in deiner Umgebung zu konsultieren, dir ein Kontaktlinseninstitut, vertraut mit KK, zu suchen und dir erstmal Linsen anfertigen zu lassen. Du wirst verblüfft sein, wie gut du wieder sehen kannst. Aber der Termin mit dem KH steht ja demnächst auch an. Dort wirst du bestimmt mehr erfahren. Kleiner Tipp mach dir weiterhin über KK schlau und stell dir einen Fragebogen zurecht. Und dann stelle jede einzelne Frage, die du hast.

Ich würde jetzt erstmal vorsichtig sagen, dass alle anderen Schritte zur Bekämpfung des KK noch zu früh sind, um jetzt besprochen zu werden. Auf jeden Fall möchte ich dir Mut zusprechen und dir sagen, dass noch nichts verloren ist und du durchaus hoffen darfst, eine Lösung zu finden. Und das ohne OP.

Ich selbst leide seit meinem 19. Lebensjahr an KK. Anders ausgedrückt, lebe ich schon seit 14 Jahren damit und habe auch schon einige OPs hinter mich gebracht. Ich würde lügen, wenn ich sagte, dass ich manchmal nicht verzweifele. Vor allem weil ich jetzt schon wieder Probleme habe, aber ich will mich nicht von meinen Zielen, die ich mir im Leben gesteckt habe, abbringen und von Frustration leiten lassen. Das ist einfach nicht die Antwort.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen. Ich versuche in nächster Zeit, öfter im Forum vorbeizuschauen. Wenn du also noch Fragen hast, dann schreib mich einfach an.

Alles Gute und beste Grüße
Yemin
Cisco2k
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Re: Diagnose KC - mein Leben bricht zusammen und wie soll das nun weiter gehen :-(

Post by Cisco2k »

Hallo Stephan, mich würde es interessieren wie es dir heute geht und was du für Therapien durführen lassen hast.