Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

KC - Das Ende der Sackgasse...?

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
diavlo
-
Posts: 76
Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
Been thanked: 1 time

KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by diavlo »

Hi mal wieder!

Nach meinem letzten Besuch bei meinem Augenarzt bin ich (und er leider auch) etwas ratlos...
Nachdem ich jetztschon mehrmals auf beiden Augen operiert wurde, erreiche ich auf dem linken Auge ca. 60% mit Korrektur, rechts ca. 15% ohne Korrektur. Theoretisch.

Seit der Behandlung bei Dr. Krumeich habe ich jetzt auf beiden Augen einen implantierten Titanring mit Kunstlinse unter der Hornhaut. Rechts ist die Hornhaut immer noch sehr dünn und der Ring sitzt nicht so optimal wie links, etwas zu dicht unter der Hornhaut, weshalb sich dort eine Art "Stufe" gebildet hat, diese selbst mit Spaltlampe nur schwer sichtbar und kaum feststellbar, für mich aber überaus deutlich spürbar. Ansonsten sind die Implantate gut verheilt, Fäden, Linsen und auch alle anderen Werte haben sich stark verbessert. Theoretisch.

Praktisch habe ich aber nach wie vor immer noch große Probleme damit; extreme Augentrockenheit, verschwommene Sicht bei jedem Zwinkern, Zwicken, Stechen, Kratzen - und natürlich das Eigengefühl. Normale gesunde Augen sind eine relativ runde glatte Kugel (kann mich nicht mehr so genau erinnern, wie sich das anfühlt^^), meine Augen fühlen sich eher an wie ein paar rauhe, verbeulte Bauklötze.
Ich spüre einen deutlichen und unangenehmen Widerstand beim Lidschluss, ebenso fühlen sich die Augen meist dick und geschwollen an, fast wie vor einer Bindehautentzündung.
Das kann der Arzt aber nicht feststellen, weil er die Oberfläche bzw. Beschaffenheit der Augen untersucht und dort nichts findet (bis auf oben genannte „Stufe“).
Nach dem techn. Verlauf beim rechten Auge ist die ärztliche Meinung ebenso, dass das rechte Auge eigentlich besser sehen müsste, eine Erklärung für die sehr schlechte Sehkraft beim rechten Auge haben wir noch nicht gefunden. Wellenfront-Vermessung und Netzhautscans brachten auch keine anderen Ergebnisse.

Das Problem ist auch, meine Sehkraft schwankt sehr stark je nach Tagesform, Wetter, Tageslicht und je nachdem, wie viel und wie vor allem wie gut ich geschlafen habe (was eher selten vorkommt). Ich arbeite nur noch 6 Std. in Teilzeit an meinem vollausgestatteten Bildschirm-Arbeitsplatz (3 Monitore, Schwenkarme, Vergrößerungssoftware, FullHD-Kamera usw.) aber selbst das ist wahnsinnig anstrengend, denn meine Augen sind den ganzen Tag einfach nur trocken, gereizt, müde.
Das wiederrum läßt sich med. ebenfalls nur schwer feststellen, denn der Arzt steht bei der Arbeit ja nicht hinter mir und wenn ich dann mal zur Kontrolle da bin, sind die Augen relativ „entspannt“ und dementsprechend ruhig.

Wie gesagt, das Implantat auf dem rechten Auge ist nicht ganz optimal, das linke Auge fühlt sich um Längen besser an (aber nicht gut). Eine erneute OP auf dem rechten Auge, ebenso eine Anpassung des Titan-Rings wären zu riskant, da die Hornhaut schon vorgeschädigt ist und einfach nicht stabil genug.
Ich verstehe das Risiko, die Situation hat mir Dr. Krumeich ausführlich erklärt, und das Ergebnis der Operationen bei ihm ist besser als alles, was ich vorher hatte.
Kontaktlinsen vertrage ich aufgrund der starken Augentrockenheit und des Fremdkörpergefühls nicht, sie verrutschen, sitzen zu fest oder zu lose oder fallen direkt wieder raus. Brille läßt sich wegen der hohen Abweichung der beiden Augen und wegen der hohen Lichtempfindlichkeit nur schwer ertragen.

Ich tropfe ca. alle 10-15 Min. Tränenersatzmittel (Hylo-Gel, Ursapharm), außerdem Blephamide, die bei Dr. Krumeich gemischt werden, in der Nacht Posifenicol (Salbe).
Das ist die beste Kombination, die ich bis jetzt hatte. Ich hab bereits unzählige Salben, Tropfen und Tränenersatzmittel durch.

Damit sind die derzeitigen Maßnahmen ausgeschöpft. Erneute OP ist zu riskant, Brille und Kontaktlinsen lassen sich nicht (erträglich) anpassen, Tropfen und Salben bringen kaum Linderung. Auch wenn mein Arzt das nicht feststellen kann, bin ich der Meinung, es liegt hauptsächlich an einer immer noch vorhandenen starken unregelmäßigen Verkrümmung, die sich je nach Reizung und Anstrengung über den Tag hin ausbildet und so ein sehr unangenehmes Gefühl verursacht, das „normales Sehen“ für mich zu einem echten Kraftakt macht.
Ich würd mir ja ne Zweitmeinung einholen, aber ich wüsste nicht wo. Nach meiner jahrelangen Odyssee durch Augenarztpraxen nochmal einen Arzt zu finden, der eine entsprechend spezialisierte Erfahrung mit refraktiver Chirurgie und Implantaten bei Keratokonus hat, ohne dafür hunderte von Kilometern reisen zu müssen (was ich mir nicht leisten könnte), erscheint mir fast unwahrscheinlich.

Weiß nicht, was ich noch machen kann oder wo ich anfangen soll weiterzumachen, gibt’s überhaupt in der Situation noch Möglichkeiten? Das geht jetzt alles schon so lange und es wird einfach nicht besser und ich und auch meine Augen werden wohl leider mit den Jahren auch nicht jünger, wenn dieser Zustand jetzt das Beste wäre, was erreicht werden kann und das bis ans Ende meines Lebens...will ich gar nciht drüber nachdenken. :::sick
KeraToni
Moderator/in
Posts: 225
Joined: 2004-02-13, 16:52
KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
Has thanked: 76 times
Been thanked: 85 times

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by KeraToni »

Hallo Diavlo,

als Sackgasse empfinde meinen KC nicht.

Eher als eine besondere, individuelle Geschwindigkeitsbeschränkung, die mir in den Führerschein eingetragen wurde, oder dass das Auto mit dem ich unterwegs bin nicht mehr ganz in Ordnung ist (und auch nicht repariert werden kann).

So gibt es eben Leute, die ohne Einschränkungen an uns vorbeiziehen = schnell ihre Ziele erreichen und welche, an denen wir vorbeiziehen (Amputation, Querschnittslähmung).

Ich finde es nicht lustig, aber ich versuche trotz der Einschränkungen das Beste daraus zu machen.

"IST HALT SO" - würde meine Frau jetzt sagen :!:

Das was du aus deinen Augen noch so "rausgekitzelt" hast, ist schon enorm - aber vielleicht ist es ja das Maximum möglich ist. Vielleicht bringt ja eine weitere Keratoplastik ohne Implantat eine bessere Sicht? Vielleicht kommst du dann ja mit einfachen Kontakt- oder Sklerallinsen aus?

Gruß, KeraToni

PS: Hast du einen Einfluss deiner Ernährung auf deine Haut = Augen(horn)haut festgestellt?
Blimp
-
Posts: 13
Joined: 2015-09-05, 20:48
KC-Experience: Keratokonus beidseitig seit 1989, seit 1989 formstabile Kontaktlinsen, 02/2013 perf. Keratoplastik li. Auge, 08/2015 perf. Keratoplastik re. Auge

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by Blimp »

Hallo!

Vorweg: bin kein Arzt und daher medizinischer Laie. Ich hatte Miitte August 2015 die perforierende Keratoplastik am re. Auge. 2013 wurde die gleich OP bereits am li. Auge durchgeführt. Damals habe ich mehrere niedergelassene Augenärzte nach einem guten Chirurgen befragt. Immer hieß es, dass Dr. Krummeich nicht mehr up to date sei.

Die Behandlung deines KC hört sich für mich auch etwas merkwürdig an. Ich kenne bei KC nur folgende operative Methoden:
im Anfangstadium (1-2) Crosslinking, später, wenn die Arbeitsfähigkeit schon massiv beeinträchtigt ist, hilft dann eigentlich nur noch eine Transplantation.

Bei mir wurde beides Mal eine perforierende Keratoplastik vorgenommen. Bei dem Auge, das 2013 operiert wurde, habe ich mit einer leichten Brille (+ 1 Diop.) 80-90 % Sehfähigkeit, keine Trockenheit, keine sonstige Irritation. Der Weg dahin war lang, ca. 26 Monate. Problem war bei mir, dass ich nach 18 Monaten durch die Cortisontropfen einen grauen Star bekommen habe. Daher wurde die getrübte Linse durch eine Kunstlinse ersetzt. Das bot allerdings auch die Möglichkeit, eine bestehende Fehlsichtigkeit weitgehend zu beheben.

All diese Operationen wurden an der Uniklinik Köln von Prof. Cursiefen persönlich vorgenommen.

Ich kann von irgendwelchen Privatkliniken nur dringend abraten. Mir wurde von allen Augenärzten die Uniklinik Köln empfohlen,
da dieser Prof. damals von Erlangen dorthin gekommen war und schon damals einen hervorragenden Ruf hatte. Eine 2. gute Adresse ist die Uniklinik Homburg a. d. Saar, dort Prof. Seitz. Die Uniklinik Köln ist mit jährllich über 400 Horntransplantationen die Klinik mit der deutschlandweit größten Erfahung mit dieser OP.

Du solltest jetzt also schleunigst einen Sprechstundentermin bei den genannten Ärzten vereinbaren und zwar am besten für die Privatsprechstunde. Die Kosten dafür würde ich notfalls aus eigener Tasche bezahlen. Viel Glück und Mut! Auch die perforierende Keratoplastik ist erträglich und bei einem hervorragenden Operatuer wird die Geduld bestimmg belohnt!
ppp
-
Posts: 114
Joined: 2010-02-13, 16:04
KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by ppp »

@diavlo: Für mich hört sich das so an, als ob Du schon jahrelang Deinen Augen 110% abverlangst. Wahrscheinlich weißt Du selber, daß monatelanges Vermeiden von angestrengdem Sehen sowie völliges Absetzen der "künstlichen Tränen" (und Schließen der Augen "bei Bedarf", also oft) Dich wieder auf einen Pfad Richtung Normalität bringen könnten. Ich wiederum weiß, daß dies derzeit für Dich nicht geht.

## @Blimp: Hast Du die Cortisontropfen (welche?) nach dem Ausschleichen abgesetzt oder eine Minimaldosis immer weiter die ganzen 18 Monate genommen? (Ich hatte vor 7 Monaten pKP und danach Inflanefran 5x tgl, alle 6 Wochen um 1 reduziert. In diesen Tagen wäre ich damit bei 0. Der Transplantateur meint weiter mit 1 Tropfen tgl, lebenslang. Mein lokaler Augenarzt hält das für indiskutabel, bei entzündlichen Prozessen Cortison ja, aber auf keinen Fall prophylaktisch.)
Blimp
-
Posts: 13
Joined: 2015-09-05, 20:48
KC-Experience: Keratokonus beidseitig seit 1989, seit 1989 formstabile Kontaktlinsen, 02/2013 perf. Keratoplastik li. Auge, 08/2015 perf. Keratoplastik re. Auge

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by Blimp »

Puh, schwierig zu sagen, wann man seinen Augen 110% abvelangt, wann 100 und 90. Da ich im Beruf viel lese, glaube ich schon, dass ich den Augen viel abverlange. Inwieweit ich diese Belastung beiden operierten Augen zumuten kann, ist noch völlig unklar. Bis kurz vor der letzten OP habe ich vor allem mit dem noch nicht operierten Auge + KL im Nahbereich geschaut. Zur Zeit übe ich mit dem zuerst operierten Auge und einer Lesebrille und komme gut klar.
Das Ausschleichen der Inflanefran-Tropfen soll ich in den gleichen Intervallen wie Du vornehmen.

Ich weiß allerdings, dass es bei dem zuest operierten Auge Komplikationen gab, als ich die Tropfen ganz absetzen durfte und die Nähte sehr unangenehm von innen am Augenlied rieben. In dieser Zeit hat mir Corneregel zur Nacht und auch am Tag sehr geholfen.

Richtig gut wurde die Sehfähigkeit erst langsam, als die Fäden entfernt worden waren. Da ich aber leider ca. 1,5 Jahre nach der OP von dem Kortison grauen Star bekommen habe und ich noch mal unter's Messer musste (deshalb die Lesebrille), hat es ca. 2,5 Jahre gedauert, bis die Sehfähigkeit auf einem guten Niveau war.
Blimp
-
Posts: 13
Joined: 2015-09-05, 20:48
KC-Experience: Keratokonus beidseitig seit 1989, seit 1989 formstabile Kontaktlinsen, 02/2013 perf. Keratoplastik li. Auge, 08/2015 perf. Keratoplastik re. Auge

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by Blimp »

Nachtrag: mit den 110 % war diavlo gemeint. Jetzt hab ich's verstanden ;-) ;-)
ppp
-
Posts: 114
Joined: 2010-02-13, 16:04
KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by ppp »

Ja, Blimp, mein kompletter erster Absatz hat sich auf Diavlo's Beitrag bezogen, insbesondere auf seine "rauhen, verbeulten Bauklötze, welche meist dick und geschwollen sind und sich einfach nur trocken, gereizt und müde anfühlen, sodaß mit ihnen das Sehen wahnsinnig anstrengend" verläuft.

## Deinen Fall betreffend bin ich mir immer noch nicht ganz sicher, ob ich das richtig verstanden habe. Irgendwie hört sich das für mich so an, daß Du 18 Monate lang Kortison getropft hast bis sich die Linse eingetrübt hat usw. Oder hast Du nach etwa 1/2 Jahr ALLE Tropfen, auch das Kortison, abgesetzt und dann hat sich nach etwa 1 weiteren Jahr ohne Kortison die Linse eingetrübt??

Ich bin etwas ratlos, weil mein Transplantateur und mein Hausaugenarzt sich da widersprechen.
diavlo
-
Posts: 76
Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
Been thanked: 1 time

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by diavlo »

Mit utopischen 100% oder mehr wären meine Augen schon seit Jahren total überfordert gewesen :::tongue , ich hab eher in den letzten Jahren meine Vollzeitstelle in Teilzeit (6 Std.) umgewandelt und die Leistung mithilfe von regelmäßgen Bildschirmpausen (mehr oder weniger stündlich), Farbinvertierung und Vergrößerungssoftware extrem runtergefahren. Da werde ich von meinem AG schon technisch recht gut unterstützt, um die Belastung für die Augen möglichst gering zu halten.

Wenn ich schätzen müsste, wieviel ich zu einem gesunden Auge leiste, würde ich 40-50% meinen. Und nach den 6 Std. ist die Batterie echt alle. Mit dem linken Auge bin ich sogar recht zufrieden, wenn ich mir die Leistung früher angucke bzw. es lässt sich ertragen. Nur das rechte Auge ist halt extrem gereizt und angestrengt. Erst 8 Std. dann 6 Std. und selbst mit den regelmäßigen Pausen und Tropfen ists immer noch extrem und wird mit der Zeit eher schlechter statt besser - ich frag mich halt, ob ich in ein paar Jahren auf 4 Std. gehen muss...was mach ich denn dann?

Ich mein ich bin nicht blind, ich sehe links sogar recht gut, zu gut, um einen Status zu erreichen, der mich finanziell und medizinisch für die Zukunft absichern würde - aber zu schlecht, um einen "normalen" Arbeitsalltag bewältigen zu können.

Es ist eben die nicht Sehkraft, die mir zu schaffen macht, sondern die ganzen kleinen schwammigen Faktoren außen herum.

Ohne Tränenersatz könnte ich überhaupt nicht arbeiten, nach kurzer Zeit ohne Tropfen werden die Augen so trocken, dass es anfängt unterschwellig und hinterhältig zu brennen und es schwer fällt die Augen überhaupt noch aufzuhalten. Normalerweise sollte das der Reizimpuls für das Auge sein, Tränenflüssigkeit zu produzieren aber ich sitzte dabei halt in der Wüste. :roll: Aber ihr kennt das sicher selbst. ;)

@Blimp
Die bisherigen Op's waren übrigens immer perforierende, weil die Hornhaut sehr progressiv vom Keratokonus ausgedünnt und zerbeult wurde. Im Gegensatz zu früheren konventionellen Plastiken mit Naht ohne Implantat ist das Ergebnis mit den Titanringen erheblich besser in allen Bereichen geworden, über eine "normale Keratoplastik" bin ich längst hinaus, deshalb war ich Dr. Krumeich.

Es ist schon ein wahnsinns-Fortschritt zu früher, dass die Verkrümmung nicht wieder dermaßen irregulär und progressiv fortschreitet (durch die Spannkraft der Titanringe), dass ich in 2 Jahren erneut operiert werden müsste. :::wink2 Ich wiederrum hab bisher nur schlechte Erfahrungen mit Unikliniken gemacht, in Köln war ich auch schon mal vor einer Weile, diese hochgelobte Uniklinik hier in Düsseldorf mit der europaweit größten Hornhautdatenbank, omg was war ich froh als ich aus dem Zirkus wieder raus war... :mrgreen:

Mit der jetzigen Sehkraft könnte ich mich auf Dauer sogar anfreunden, wenn das das Maximum wäre, ist Welten besser als früher, aber - ist schwer zu erklären, das rechte Auge fühlt sich halt einfach total matsche an :::blink und zieht damit aber alles andere runter. Wie Sand im Getriebe.

Die kortisonhaltigen Tropfen nehme ich regelmäßig, um ein Abstoßungsrisiko zu minimieren und weil durch die hohe Augentrockenheit und die Reizungen sehr oft entzündliche Prozesse vorhanden sind. Allein in den letzten 4 Wochen hatte ich 3 Bindehautentzündungen. :::blink1
ppp
-
Posts: 114
Joined: 2010-02-13, 16:04
KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by ppp »

Mit den 110% schrieb ich nicht genau genug. Ich meinte Nicht 110% Visus oder 110% absolut (bezogen auf ein "Normalauge"). Was ich meinte war, daß ich den Eindruck habe, daß in Summe Du über die Leistungsgrenzen deiner Augen gehst (also bei 50% Leistungsfähigkeit verlangst Du 110% davon, also 55%) und die Erschöpfung senkt die Leistungsfähigkeit. ## Ich möchte nur Denkanstoß geben. Die Rezeptur künstlicher Tränen ist nicht so komplex wie die deiner natürlichen und erst recht nicht speziell auf dich abgestimmt. Wenn nun eine Komponente von künstlichen Tränen die Steuerung übernimmt, "genug da, weniger produzieren", dann fehlen in den künstlichen Tränen nicht vorhandene, aber vom Auge benötigte Komponenten umso mehr, je mehr man tropft. Normalerweise sollte das der Reizimpuls sein, das Auge zu schließen und lange geschlossen zu halten. (Aber ich hab ja schon geschrieben, daß ich denke, Du bist noch nicht soweit.) ### Meine Kortisontropfen (Inflanefran) fühlen sich bei mir ziemlich AUSTROCKNEND an. Das Hauptproblem mit Kortikoiden aber ist: Wenn man sie nur kurz nimmt und ausschleicht, bleibt ein Restrisiko für Abstoßung, aber es ist erst mal an sich stabil. Nimmt man sie zu lange, gewöhnt sich der Körper an sie und das Absetzen alleine reicht dann schon (ohne weiteren Grund) um die Abstoßung auszulösen. Und Kortison kann die Linse trüben, wie bei Blimp. War da jetzt wirklich ein Jahr Kortisonpause dazwischen???
Blimp
-
Posts: 13
Joined: 2015-09-05, 20:48
KC-Experience: Keratokonus beidseitig seit 1989, seit 1989 formstabile Kontaktlinsen, 02/2013 perf. Keratoplastik li. Auge, 08/2015 perf. Keratoplastik re. Auge

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by Blimp »

@diavlo
Ok, dann hast du die herkömmlichen Transplantationsmethoden schon ausgeschöpft. Hm, das ist natürlich eine schlimme Situation. Hier in den Foren wird viel über Prof. Lombardi und seine Mini ARK diskutiert. Vielleicht wäre das ein neuer Ansatz?
Ich habe in den Foren das erste Mal von ihm gehört und bin mir nicht sicher, ob er Wunderheiler, Scharlatan oder Beides ist.
Zumindest diese Bio-Resonanz-Methode, die er begleitend änwendet, gehört für mich ins Reich der Märchen. Und Preise von 10.000,- € halte ich für überhöht.
Ich drück Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!!!



@ppp
Ich habe die Kort.tropfen unmittelbar nach der Transplantation genommen und zwar zuerst 1 Monat 5 x täglich und dann jeden weiteren ausschleichend um 1 Tropfen verringert, also die Standard-Medikation. 1 Jahr nach der OP war die Fadenentfernung. Danach habe ich auch wieder Kortison getropft, aber nur ca. 6 Wochen. Die Anzahl der Tropfen weiß ich jetzt nicht mehr genau.
Die extreme Trübung der Linse kam dann relativ plötzlich ca. 4 Monate nach Fadenentfernung. Die Linse hat sich innerhalb von wenigen Wochen komplett eingetrübt.
ppp
-
Posts: 114
Joined: 2010-02-13, 16:04
KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by ppp »

Ok, danke, jetzt ists klar. Ich war so penetrant, weil es im Brief an den HausAA nach der Operation hieß, 5x Tgl, alle 6 Wochen um 1 reduziert und ich mir schon im Kalender die Termine eingetragen hab und ich hochgerechnet hab, wieviele Fläschchen ich insgesamt brauch. Und es dann im Brief nach der 6wöchigen Kontrolle (ohne es dort angesprochen zu haben) auf einmal hieß: 5x Tgl, alle 6 Wochen um 1 reduziert, danach 1x tgl lebenslang ... Zum Glück hab ich demnächst den 6monatigen Kontrolltermin und kann nachfragen.
ppp
-
Posts: 114
Joined: 2010-02-13, 16:04
KC-Experience: jahrelang immer kompliziertere Linsen, nun meint der Arzt die OP wäre langsam unausweichlich

Re: KC - Das Ende der Sackgasse...?

Post by ppp »

@diavlo: In der Klinik hab ich zum Thema Kortison & trockene Augen folgende Erklärung bekommen: Kortison hemmt auch die Regeneration der Schleimhautzellen, deshalb entwickelt sich auch eine Atrophie der Bindehaut. Sie wird dünner und produziert weniger Tränenflüssigkeit. ## @ALL: Zur Frage, warum manchen nahegelegt wird, Kortison auszuschleichen und komplett abzusetzen und anderen hingegen "lebenslänglich" bei einem Tropfen Kortison täglich zu bleiben (das sei merkwürdig und schwer verständlich) bekam ich folgende Erklärung (mit einem Fingerzeig auf meine Haare): "Graue Haare, grauer Star ... in ein paar Jahren bekommen sie sowieso grauen Star, da können Sie Kortison nehmen ohne sich Sorgen zu machen. Nur Jüngeren empfehlen wir, Kortison ganz abzusetzen." :::blue Ok, wir sind Alle nur zu Besuch da ...