Diavolo: Augen oder Job?

[diavlo]

Ist in der Gegend schon ein Arzt bekannt?

Die Funktion des Forums kennst Du:

http://www.forum.keratokonus.de/adress_ ... _start.php ?

Ja, da hab ich auch schon reingeschaut, ist aber leider nichts hier in der Gegend aufgelistet, Köln ginge noch, aber dachte mehr so an den Raum Aachen/Düren.
Es gibt hier auch einige Augenärzte, allerdings war ich schon bei einigen Augenärzten und längst nicht alle davon konnten mir, nennen wir es mal "weiterhelfen".
Vielleicht kennt ja jemand jemanden, der jemanden kennt, der einen Augenarzt hier in der Gegend kennt, der sich auf Keratokonus spezialisiert hat. So dachte ich mir das...
Ansonsten geht halt die Testphase weiter oder ich fahr direkt nach Bochum zu Dr. Krummhain(hans?)... und spar mir das nervige "Ja doa brauchen se ne Brille!"-Gewäsch
Ich musste halt leider die Erfahrung machen, dass gute Augenärzte, die sich tatsächlich auch noch mit was anderem beschäftigen außer der Brieftasche des Patienten, schwer zu finden sind...

[andyH.]

Hi, also ich komme eigentlich aus Düren und war dort immer bei dem Dr.Jansen und sehr zufrieden. Allerdings ist er kein Fachmann was KC angeht aber er kennt halbwegs die Möglichkeiten. Eine Antwort was du machen sollst kann er dir aber auch nicht geben. Ansonsten bin ich wahrscheinlich nicht der richtige Ansprechpartner da nach einer vermurksten Transplantation in Aachen ich da nicht so gute Bewertungen geben kann.

Ansonsten kann ich deine Situation schon gut nachvollziehen. Ich hatte das auch mal ähnlich so und es ist wohl auch gut das du das hier schreibst und dir Meinungen einholst. Aber am Ende musst Du selber entscheiden was für Dich das richtige ist. Wenn Du Dir nicht vorstellen kannst mit dem aktuellen Status zu leben sollsten Du was unternehmen. Wenn es ok ist wie es ist sollstest dus vielleicht lassen. Mit Lombardi und den Flügen nach Rom würde ich mir gut überlegen. Er ist auch kein Wunderheiler und das ganze ist schon ziemlich nervenaufreibend und wenn du Probleme hast danach kannst du nicht so gut zum Augenarzt um die Ecke sondern musst nach Rom fliegen.

Wünsch Dir alles Gute und Du musst dran glauben das es am Ende alles gut wird

[diavlo]

Hallo!
Nach langer Zeit schreib ich mal wieder was zu meinem Keratokonus.
Inzwischen arbeite ich in der öffentlichen Verwaltung am Bildschirmarbeitsplatz ca. 8 Std. täglich. Dort habe ich eine sehr gute Hilfsmittelausstattung (SuperNova, FullHD-Lesegerät, Dual-Monitor und Schwenkarme etc.), die mich gut unterstützt. Dennoch muss ich in ca. 10-15 cm Entfernung am Bildschirm sitzen, um halbwegs scharf sehen zu können, der Vergrößerungsfaktor spielt dabei keine Rolle.

Der Grund dafür ist ein sehr starker Keratokonus auf beiden Augen. 2003 wurde links eine perforierende Keratoplastik gesetzt, 2005 auf dem rechten Auge.
Die ersten 2-3 Jahre etwa nach der OP ließ sich die progressive Verkrümmung und der schwache Sehrest mit Kontaktlinsen und/oder Brille ausgleichen, inzwischen ist die Verkrümmung und der Astigmatismus aber wieder so stark, dass sich Kontaktlinsen nicht mehr anpassen lassen. Eine Brille r. Auge mit +3 Diopt. habe ich zwar, die bei der Bildschirmarbeit entspannend unterstützen könnte, leider kann ich sie aufgrund extrem trockener Augen und sehr instabiler Sehverhältnisse nur selten tragen.
In den letzten paar Jahren war ich bei vielen verschiedenen Augenärzten wegen möglicher Behandlungsmethoden, Anpassungen von Brille und/oder Kontaktlinsen, habe zwischendurch aber auch mal ca. 2 Jahre nichts in der Hinsicht unternommen, weil das Sehvermögen halbwegs stabil war und ich so ein bischen arbeiten konnte, um einen halbwegs normalen Alltag zu führen.

In den letzten 1-2 Jahren ists aber wieder schlimmer geworden, die Verkrümmung ist bei jedem Lidschlag mehr als deutlich spürbar, die Augen brennen, kratzen, jucken, zwicken praktisch ununterbrochen, alle 5-10 Min. tropfe ich Tränenersatzmittel (HyloGel) und abends ab und zu Vidisic Gel, was nur sehr kurze Linderung bringt. Dazu kommt eine extreme Licht- und Witterungsempfindlichkeit (gegen Temperaturschwankungen und Luftbewegungen) und sehr starke Sichtveränderungen je nach Belastung (Streß, Arbeitsauslastung), Tageszeit oder Wetter, großteils auch ausgelöst durch starken irregulären Astigmatismus. Außerdem häufig und schnell starke Müdigkeitserscheinung und Augenränder durch Trockenheit, was die genannten Symptome noch verstärkt.
Lebensqualität wird langsam zum Fremdwort für mich und nach der Arbeit bin ich meistens so fertig, als hätte ich eine Woche nicht geschlafen.

Das Riesen-Problem dabei ist:
Ich war bei diversen Augenärzten, von Privatärzten über Gemeinschaftspraxen zu Unikliniken, leider war bisher noch nicht die richtige dabei.
Die Aussagen der Ärzte waren teils sehr widersprüchlich; während der eine nicht wirklich wusste, was man da machen kann (das aber wenigstens zugab), riet der andere sofort zu harten Kontaktlinsen, einige weitere sehen als einzige Möglichkeit eine neue perforierende Keratoplastik usw.
Eine wirklich konkrete und zielführende Aussage war bisher noch nicht dabei. Eher ein langwieriges Rumgedruckse.
Die Augenärzte, mit denen ich über eine Keratoplastik gesprochen habe, halten eine weitere Op für zu riskant, da die Hornhaut momentan "klar und reizfrei" ist (beliebte Aussage bei den Ärzten).
Dennoch ist zumindest die Hornhaut rechts mittelmäßig vernarbt und Sehrest links liegt bei unter 1/50, rechts unter 1/25.

Aktuell ist es mit Sehrest und Verkrümmung ein geradezu ein unerträglicher Zustand und es muss einfach etwas passieren. Eine perforierende Keratoplastik würde ich zwar als letzte Möglichkeit in Betracht ziehen, da ich Risiken und besonders die Ausfallzeiten kenne (bei den beiden OPs waren es jeweils 8-12 Monate), aber auch das würde ich für eine Bessererung in Kauf nehmen. Nur dafür müsste ich dann erstmal einen Arzt finden, der die Op auch durchführen würde.

Am 24.10. habe ich noch einen Termin bei Dr. Breyer in Düsseldorf und am 05.11. nochmal einen in der Uni-Klinik Ddorf, bin sehr gespannt, was dabei herauskommt, wobei ich von der Uniklinik hauptsächlich im Bezug auf Keratoplastiken gelesen habe.
Wenn das auch nichts bringt, weiß ich langsam echt nicht mehr weiter. Es ist verdammt schwer, einen wirklich kompetenten Arzt für Keratokonus zu finden, der nicht um den heißen Brei herumredet.

Hat da vielleicht zufällig eventuell jemand noch einen Geheimtip oder sowas?

[sabine s.]

hallo diavolo,

das kommt mir alles sehr sehr bekannt vor. so schlimm das ist, aber ich dachte schon, ich sei alleine mit diesen problemen.
das hilft uns zwar nicht, aber immerhin wissen wir jetzt, daß es da noch jemanden gibt, mit den selben symptomen und schwierigkeiten.

ich kann dir nur sagen, daß jede weitere keratoplastik das problem eher noch verschlimmern könnte. so zumindest ist es bei mir, ich habe insgesamt 5 keratoplastiken.
dér innere astigmatismus ist auch bei mir ein problem und wie du, "eiere" ich durch die gegend und von arzt zu arzt.
man kann da anscheinend nichts machen, außer, immer wieder neue linsen, neue brillen, was natürlich auf dauer auch nichts bringt.

leider hab ich jetzt auch keinen rat für dich, außer dem hinweis, daß ne erneute transplantation wohl auch nichts bringen wird.
vllt. ist das, worunter wir leiden vergleichbar mit den problemen die man hat, wenn man eine niere/leber/herz transplantiert bekommt, oder auch eine arm/bein prothese trägt.
da läufts eben auch einfach nicht "rund" und es gibt immer zipperlein und einschränkungen. schließlich sind die eigenen organe/gewebe immer noch das beste und transplantate eben nur ein behelf.

grüßle
sabine

[diavlo]

Hallo wieder!

Vielen Dank für deine Antwort Sabine! Auch wenn meine wohl etwas spät dran ist...
Zumindest nach der weit verbreiteten Meinung der Augenärzte muss man wohl froh sein, dass diese irgendwann mal zumindest das Wort Keratokonus in ihren Wortschatz aufgenommen haben.
Du hast bereits 5 Keratoplastiken? Ist dir der Grund bekannt, warum der Keratokonus trotzdem fortschreitet? In welchen Abständen hast du die Plastiken bekommen?

Nunja, ich war in der Zwischenzeit noch bei ein paar Augenärzten in Düsseldorf, die mich aber lediglich mehr oder weniger ratlos angesehen haben und dann mehr oder weniger zugaben, dass sie eigentlich ziemlich ratlos sind und mir leider nicht helfen können. Zumindest hat einer der letzten, bei dem ich war, mir Dr. Krumeich in Bochum empfohlen. Von diesem hatte ich auch schon früher an verschiedenen Stellen einiges gelesen (z. B. hier im Forum) und gehört, aber ich war noch etwas sekptisch, da ich eine Menge teils sehr unterschiedliche Meinungen über Dr. Krumeich erhalten habe.
Nach dem Besuch bei ihm ist die Skepsis allerdings verschwunden, denn nach einer sehr umfassenden Untersuchung und diversen Gesprächen war klar, dass er im Bereich Keratokonus sehr kompetent ist.
Als erster Augenarzt hat er mir auch endlich mal meine tatsächlichen Beschwerden bestätigt und das Ergebniss des 2-tägigen Besuch hatte ich bereits mehr oder weniger befürchtet, erwartet und erhofft;
nach Abwägung verschiedener Behandlungsmethoden läßt mein jetziger Grad-4-Keratokonus nur eine erneute perforierende Keratoplastik zu. Die wird am 14. Januar in Bochum durchgeführt. Erst links, dann rechts.

Einerseits ist das erfreulich, weil ich dann endlich meine total verbeulten Matschaugen loswerde, bevor sie wie schon einmal wortwörtlich zerfetzen. Andererseits hatt ich das befürchtet und als allerletzte Option in Betracht gezogen, weil mir das Risiko, die extreme Lichtempfindlichkeit danach und diverse Nebenbeschwerden (die Keratoplastik-Opfern wohl bekannt sein dürften ) sowie die vermutlich lange Ausfallzeit (schon wieder *stöhn*) nicht gerade entgegenkommt, da ich auch gerade erst seit etwa 6 Monaten wieder einen halbwegs normalen Alltagsablauf inkl. Arbeitsstelle hab.
Naja, wie dem auch sei, das ist das Ergebnis, dass ich erreichen wollte, den Preis war und bin ich auch natürlich bereit zu zahlen, wenn auch widerwillig.
Trotzdem warte ich immer noch auf geklonte Qualtitätsaugen zur Selbstmontage, die man für 5 € per Ebay ersteigern kann.

Das worauf ich am meiste freue, ist auf jeden Fall endlich mal wieder z. B. ein Gesicht aus mehr als 15 cm Entfernung scharf sehen zu können oder schon vorher zu wissen, welchen Burger man bei McDonalds bestellt, weil man die Karte aus 2 m Entfernung lesen kann.

Bis dann erstmal und viele Grüße, diavlo

[Ocyh]

Hallo Diavolo,

also ich hab mir jetzt mal deine Beitrage vom ersten bis zum letzten durchgelesen,
und Sch**** noch eins Mann, du hast ja echt nen Spießrutenlauf hinter dir, respekt.
Aber am verwunderlichsten ist, dass dein Enthusiasmus echt unumstößlich ist.
Mein Konus hat so ca mit 18 angefangen, und jetzt bin ich 22 und weiß erst seit zwei Monaten dass ich KK habe, und mann hab ich schon die Schnautze voll davon
aber du gibst da echt ein gutes Vorbild ab, da schneide ich mir ne Scheibe davon ab,
weiter so
Gruß Ocyh

[diavlo]

Danke Ocyh, das ist nett - aber ich glaube, du überschätzt mich da etwas.
Wenn ich von Sabine lese, was sie schon durchgemacht hat, kann ich ja fast froh sein, dass das erst meine 3. Op wird.

Mag sein, dass es tatsächlich Leute mit ähnlichen Problemen gibt, die so enthusiastisch sind und versuchen, das Beste aus der Situation zu machen.
Ich für meinen Teil komme mir mit dieser Augenkrankheit eher vor, als wäre ich in einer Art "Zeitloch" gefangen und quäle mich von einem Tag auf den nächsten. Die ganzen Jahre mit dem Keratokonus, das monatelange Warten auf irgendwelche Arzttermine, insgesamt schon jahrelange Ausfallzeiten/Krankheitszeiträume durch Ops oder sonstige Probleme aufgrund der Augenerkrankung, den ganzen Mist, den man sich von Ärzten, Vorgesetzten oder Sachbearbeitern anhören muss. "Wo ist denn Ihre Brille? Wie, und Kontaktlinsen habense auch nicht?" "Leider entspricht Ihr Bewerbungsprofil nicht unseren Anforderungen." (Mehr oder weniger deutlich sind die Aussagen, dass man einem Sehbehinderten keine normale Arbeit zutraut) "Das muss sich mal der Amtsarzt angucken" "Eine Kostenübernahme ist nicht wirschaftlich" "Nach Akteneinsicht kann Ihrem Antrag aufgrund des ärztlichen Gutachtens leider nicht entsprochen werden" und nochmal 1 Jahr lang Widersprüche schreiben uswusw.......
Kennt ihr den Joker aus Batman? In solchen Momenten denkt man einfach nur an ganz viel Benzin und ein Feuerzeug...

Da versucht man Jahre lang diese gammlige Krankheit loszuwerden, von der man eigentlich gar nichts wissen will und verbraucht dafür seine gesamte Energie - während das "normale" Leben an einem vorüberzieht. Ich warte nur auf das Ende dieses andauernden Albtraums. Aber macht nichts, beim Enprodukt gibts immer ein bischen Verschnitt, auch in der Gesellschaft. Ja mag sein, dass es auf der Welt größere Probleme gibt und Menschen, die weitaus schlimmer dran sind als ich, die Welt ist aber groß und keiner kann sich um andere Probleme kümmern, wenn er selbst genug davon hat.

Tja, Ocyh, tut mir leid, dass ich dich enttäuschen muss, ich bin schon lange nicht mehr enthusiastisch - ich mache nur gute Mine zum bösen Spiel. Mir die Augen rausreißen und gegen die Wand klatschen kann ich ja schlecht...oder? hmmmm
Einen Rat kann ich dir trotzdem geben:
Wenn du nur einen leichten korrigierbaren und vor allem stabilen Keratokonus hast, kein Problem.
Hast du einen voranschreitenden (progressiven) Keratokonus, nimm dir Urlaub, 1 oder 2 Jahre, egal, vergiß den ganzen unwichtigen Rest und setz alles daran, den Keratokonus zu stoppen oder einfach nur bestmöglich zu behandeln. (Hätte ich damals auch machen sollen...) Weil das Ding ist wie eine unaufhaltsame Mutanten-Klette - wenn sie erst einmal an dir dran klebt, wirst du Sie nie wieder los.

[sabine s.]

hallo diavlo,

zu meinen transplantationen kam es, weil sich die transplantate trotzt matching und trotz immunsuppression abgestoßen hatten.
WARUM dieses, konnte nicht so wirklich feststellen.
sicher ist aber, daß so etwas sehr selten ist.
im moment ist ja einigermaßen ruhe, beide transplantat sterben halt so langsam vor sich hin, was den visus verschlechtert und die schmerzen verschlimmert.
das sind keine schmerzen in dem sinne, aber sehr häufig ein sehr unangenehmes gefühl, häufig seh ich nur nebel, häufig kratzt, brennt, drückt es, dann ist wieder der druck zu hoch, ect. pp.
mit jeder transplantation wird nun mal oft der visus grundsätzlich etwas schlechter, und bei mir ists der extreme innere astigmatismus der dem ganzen noch das sahnehäubchen aufsetzt.
bei mir ists ja nun leider so, daß ich meinen beruf wg. der augen nicht mehr ausüben kann, schon seit langem und auch überhaupt kaum noch in einem buch bzw. zeitschrift lesen kann. ich hab grad einen sehr starke lesebrille, mit der das zwar geht, ich aber nach wenigen minuten kopfschmerzen bekomme.
in absehbarer zeit wird an beiden augen transplantiert werden müssen und dann seh ich mal, wie es danach wird.

ich habe mit der zeit aber gelernt, den kc und die unangenehmen begleiterscheinungen als gegeben anzunehmen und in mein leben zu integrieren, denn es gibt auch ein leben nach, trotz, neben, mit dem KC.

wünsche dir und allen, die das lesen alles gute!

grüßle
sabine

[Günter]

Hallo diavlo, Ocyh,

wenn Du es so pessimistisch siehst reichen 2 Jahre Urlaub nicht. Dann brauchst Du ein leben lang Urlaub.
Den KC wirst du nie wirklich los. ich kämpfe damit seit mehr als 35 Jahren, habe auf beiden Augen eine perforierende Keratoplasitk, seit mehr als 20 Jahren. Nach den Keratoplastiken ist mein Zustand stabiler geworden, aber wirklich gut war mein Zustand nie. Ich habe mich mit meinen Augen arrangiert - mehr ist nicht drin. Und seit Anfang dieses Jahres wird eine Keratoplastik plötzlich abgestoßen nach - 20 Jahren - hier droht mir auch eine Rekeratoplastik.
Also los wird man das nie! Man kann sich nur damit arrangieren - mal besser, mal schlechter.

[diavlo]

Hi Günter!
Wow, da haben die bei dir aber echt lange gehalten - normalerweise heißt es doch, so eine Plastik hält ca. 5-10 Jahre oder? Aber ich kann mir vorstellen, das eine erneute Keratoplastik nach 20 Jahren umso kritischer ist, abgesehen von sowieso schon Standard-Risiken einer OP.
Wenn das immer so weiter gehen sollte bis ans Lebensende; 1Jahr Krank wegen OP, 5, 6, 7, 8 Jahre irgendwie arbeiten mit hektoliterweise Augentropfen und dann wieder OP - da geh ich doch lieber gleich in Rente...naja, vorher sollte ich viell. noch im Lotto gewinnen...
Naja, ein bischen Optimismus hab ich mir ja noch aufgespart; wenn die es inzwischen schaffen, einen Chip ins Auge zu implantieren, dann ist es in 5-6 Jahren doch bestimmt möglich, synthetisch-organische Augenimplantate über Handy-App zu steuern oder? Bis dahin sollten die zukünftigen 50-Kern-Cpu's doch genügend Rechenleistung haben... (Cyborgs annie Macht!)

[Günter]

Hallo diavlo,

so was mit deiner 50kern CPU ist leider nicht in Sicht (übrigens Intel hat schon testweise 64Kern CPUs). An der Rechenleistung liegt es nicht, nur daran wie koppelt man den "Krempel" an die Nerven an - nur davon hat noch niemand nur einen Schimmer wie das gehen soll.

Aber wieder zurück, es sieht wirklich so aus, Transplantation, 10-20 Jahre stabil, wenn Du Glück hast ohne Linsen, - mit literweise Augentropfen und Salben, wieder Transplantation usw.

Wenn Du eine laminäre Transplantation hast und gut verträgst besteht die Chance das die ein leben lang hält - die gabs vor 20 Jahren noch nicht!

[Ocyh]

Du Diavolo, sag mal, du hast doch mal (ich weiß jetzt nicht mehr wann) ne Transplantation bekommen, durch die du auf dem Auge, glaub ich, so auf ca. 80% sehleistung gekommen bist, hab ich das richtig in Erinnerung? Wenn das so gut geklappt hat, wieso hast du dir dann den Zustand nicht Krosslinken lassen? Ging das nicht, oder wolltest du nicht?

Gruß Ocyh

[diavlo]

Hi!
Ich hatte nach der 2. Op auf dem linken (glaub ich) etwa 80%, mit Korrektur durch eine weiche Linse mit hartem Kern bin ich sogar auf 110% gekommen.
Leider ließ sich die Linse wegen extremer Augentrockenheit und diversen anderen Reizungen und Infektionen nur etwa für 4 Wochen tragen. Die Sehkraft und die Verkrümmung hat sich dann auch innerhalb eines Jahres wieder rapide verschlechtert. Nach etwa 2 Jahren war der Keratokonus dann einigermaßen stabil, wenn auch auf sehr niedrigen Niveau. Crossliniking war damals anscheinend noch nicht so bekannt (zumindest nicht bei den Augenärzten, bei denen ich war), den Begriff Crosslinking habe ich zum ersten Mal vor etwa 3 Jahren gehört.
Vielleicht hätte sich damit was machen lassen, aber inzwischen sind die Dinger eh zu matsche dafür, aber ich werd mich auf jeden Fall nach der OP nochmal intensiv über weitere Schritte beraten lassen, um einen weiteren Keratokonus zu verhindern oder zumindest möglichst stabil auf hohem Guck-Niveau zu halten.
Kanns eigentlich kaum noch abwarten bis zum befreienden Schnippschnapp, im Moment fühlen sich meine Augen in den Augenhöhlen an wie ein paar eckige Sandklötze, die mit Schmirgelpapier umwickelt sind....

[Ocyh]

Ojeh,
aber 110% is schon ne coole sache
Ich wünsch dir viel glück und den entsprechenden "Durchblick",
lass was von dir hören wenn die OP vorbei ist.

Alles Gute