Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Einfach nur entteuscht, sauer und hilflos

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
horniiii
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Posts: 68
Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Einfach nur entteuscht, sauer und hilflos

Post by horniiii »

am 18.06.2012 war ich in München bei der Praxis Neuhann um mich über INTACS aberaten zu lassen.

Fakt war meine zur Beratung gestellte Ärtztin war krank. Darauf bekamm ich einen Assistenzartzt.

Ich dachte mir skeptisch ob das wohl ein Aufschlussreiches Gespräch sein wird. Tatsache war es kam wie ich mir es leider vorgestellt habe.
Der Artzt wollte nur wissen ob ich die Zahlen, die er mir zeigte lesen kann oder nicht. Egal ob ich die 5 2 oder 7 doppelt sah oder nicht.

Er meinte nur darauf daß ich relativ gut sehen kann und das ist doch ok. Ich soll trotzdem versuchen glücklich zu leben und nicht so sehr darauf zu achten auf die Doppelbilder und die INTACS würden mir gegen die Halos nichts bringen.
Dabei dieses grinsen als ob ich ein Hypohonder sei:(((( grrrrrr

Ach nebenbei war er sowas von übermüdet, daß ich mir gut vorstellen könnte daß er den Abend zuvor (Fussball EM 2012 Deutschland gegen Dänemark) ziemlich viel ins ... na gut viel gefeiert hat.

Zum glück war meine Partnerin dabei, die noch Paar seriöse Antworten Ihm entnehmen konnte.
Also eines zum anderem die totale Enttäuschung!

Wir sind von Würzburg aus extra nach München gefahren, dort Übernachtet, frei von der Arbeit genommen, um etwas zu erfahren, was mir ein durchschnittlicher Optiker erzählt hätte.

Bin echt enttäuscht und sauer!!! :( und verzweifelt....

Ich fühle mich ratlos.

Ich setzte nun mehr meine Karten auf die Optiker, die mehr vom Keratokonus verstehen als Ärtzte und diese die es werden wollen!!!

Sorry für die scharfen Worte, weis einfach nicht weiter... :( :::glaskugel
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Re: Einfach nur entteuscht, sauer und hilflos

Post by sabine s. »

hallo,

fakt ist aber auch, daß es bei einem sehtest nicht darauf ankommt, WIE man die zahlen sieht, sondern DASS man sie überhaupt sieht, denn nur das ist ausschlaggebend für die "einteilung". das WIE (verschwommen, mit ghosts, halos, doppelt, verzerrt ect.) kann da nicht berücksichtigt werden, weil das erstens immer subjektiv ist und zweitens keine information darüber gibt, was grundsätzlich zu erkennen ist.
WIE man etwas sieht, das ist dann im nächsten schritt und bei der korrektur wichtig.
wenn der arzt dir eher von intacs abgeraten hat, dann spricht das vielmehr für ihn, als gegen ihn, denn intacs sind keine kassenleistung, d.h. der operateur verdient daran. dies aber nur am rande. intacs ist nun mal ein invasiver eingriff und nicht ganz risikoarm, abgesehen davon, daß man noch gar nicht so sicher ist, daß diese wirklich eine nachhaltige und eklatante verbesserung bringen können.
ich habe nach 5 transplantationen übrigens auch doppelbilder. die sind tatsächlich nur schwer wegzubringen und mir wurde auch gesagt, daß intacs darauf keinen einfuss hätten.
was hat er dir als alternative angeboten? wie sollst du jetzt weiter verfahren?

grüßle
sabine
horniiii
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Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
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Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
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Re: Einfach nur entteuscht, sauer und hilflos

Post by horniiii »

Hi sabine,

es kann gut sein dass du gute erfahrungen dort gemacht hast. Vielleicht hatte ich einfach Pech und einen falschen Tag erwischt.

Trotzdem muß ich mich weiterhin in der Arbeitswelt behaupten was nicht einfach ist gegenüber der "gesunden" Konkurenz. Hatte noch nie eine Transplantation oder völlige Blindheit.

Aber sich gerade in dem Grauen Bereich zu befinden zwischen Krank und Gesund, ist nicht einfach. Der Druck und Streß in der Arbeitswelt ist einfach wesentlich höher.

Ich verstehe auch deine Sicht komplett und hab vollstes Verständnis.
Ich sehe dass was du nicht siehst.
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Einfach nur entteuscht, sauer und hilflos

Post by sabine s. »

hallo,

ja logisch stehst du da unter druck, das bestreite ich nicht.

du kannst, nochmal dort hingehen und zum Prof. Neuhann selber gehen.
du kannst nochmal dort hingehen und sagen, daß du absolut nicht zufrieden bist mit deinem visus. (hab ich doch auch schon oft gemacht)
du kannst zu einem kompetenten arzt in würzburg oder nähe gehen, dort hat man vllt. einen ganz anderen vorschlag oder lösungsansatz.

kann dir da leider auch nichts anbieten, ich bin grad in der selben situation. das IST nervig...........aber bei all dem sollte man wirklich, schon für einen selbst, die fakten nicht außer acht lassen. mit intacs bist nicht unbedingt auf der sicheren seite, drum würde ich nach anderen alternativen suchen.

ich wünsche dir dabei wirklich alles gute, und es wäre schön, wenn du uns dann berichten könntest, denn wir schwimmen alle so allein vor uns hin auf einer scholle und sehen kein land oder weit weg, oder 3 küsten oder verschobene küsten............

gute nacht.