Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Andreas2009
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KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by Andreas2009 »

Glaube du kannst auch privat hin, aber das kostet dann ganz gut:
Ca. 500 Euro.

http://eucornea.org/Vienna11/registration.asp

Als Österreicher könnte sich das anbieten. Oder schick doch mal deinen Augenarzt dahin.
Über Berichte würden wir uns sehr freuen!

Gruß

Andi
merkur
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by merkur »

Haha, der würde mir was husten
Ärzte sind da etwas eigen,sie halten an ihren einmal erlernten Methoden und Auffassungen fest und von Neuerungen wollen sie nichts wissen. Sie wissen z.B.über Keraflex gar nicht Bescheid, könnt ja mal das Wissen darüber bei eurem eigenen Augenarzt testen. Oder ist diese Methode doch nicht so vielversprechend? Wie exakt lässt sich zum Beispiel die Hornhaut mit diesem Ring einstellen? Und wenn man dann als Patient mit den Internetwissen daherkommt werden sie recht happig und man steht dann als Idiot da.
stuffstuff
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by stuffstuff »

merkur wrote:Haha, der würde mir was husten
Ärzte sind da etwas eigen,sie halten an ihren einmal erlernten Methoden und Auffassungen fest und von Neuerungen wollen sie nichts wissen. Sie wissen z.B.über Keraflex gar nicht Bescheid, könnt ja mal das Wissen darüber bei eurem eigenen Augenarzt testen. Oder ist diese Methode doch nicht so vielversprechend? Wie exakt lässt sich zum Beispiel die Hornhaut mit diesem Ring einstellen? Und wenn man dann als Patient mit den Internetwissen daherkommt werden sie recht happig und man steht dann als Idiot da.
Kann dir nur zustimmen, meine Ärtztin hatte auch noch nie was von Keraflex gehört. Und die ist relativ jung und offen für Neues - dachte ich zumindest ;)
Andreas2009
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Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by Andreas2009 »

Hallo Spotix,

gibt es bei Deinem Sohn Neuigkeiten?
Hat das Keraflex bei ihm was gebracht?

Gruß

Andi
hello
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by hello »

Hallo, Keraflex-Interessierte,

ich habe vor eineinhalb Jahren die Keraflex-Methode ins Forum gebracht und seither verfolgt. Es gibt Neuigkeiten. Der Entwickler von Keraflex, Avedro, hat die weiltweiten Rechte eines Patents eines italienischen Arztes gekauft, das Crosslinking ohne Epithelabtrag ermöglicht, schmerzfrei und ohne Wundheilung. Es geht also voran.....

Gruß, Hello.

http://www.businesswire.de/news/de/20110913007636/de
spotix
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Operationen: Linkes Auge: Keraflex, AVEDRO-KurzCrosslinking, ermeutes klassisches Crosslinking - Ergebnis Keraflex negativ, AVEDRO-3-Minuten-Crosslinking - sehr negativ (Crosslinking hatte keinen Effekt)

Rechtes Auge: klassisches Crosslinking - Ergebnis gut

Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by spotix »

Hallo Andi,

bei meinem Sohn ist die Keraflex-Behandlung jetzt vier Monate her, die letzte Topografie wurde Anfang September bei einer Nachuntersuchung in Cottbus gemacht.
Die Hornhaut hat sich seit der Keraflex-Behandlung stark verändert. Vielleicht ist es noch etwas zu früh um die Topografie als endgültiges Ergebnis zu interpretieren,
das hoffen wir.

Gruß,

Matthias
spotix
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Rechtes Auge: klassisches Crosslinking - Ergebnis gut

Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by spotix »

so leider stehts jetzt fest dass die Behandlung mit Keraflex und dem Avedro Kurz-Crosslinking bei meinem Sohn kein Erfolg war. (Die Topografie sieht schlechter aus, als vor der Keraflex-Behandlung in Cottbus).
Dass das so schief ging tut mir leid. Morgen wird wahrscheinlich nochmal klassisch crossgelinkt bei uns vor Ort um wenigstens den verschlechterten Zustand noch einzufrieren. Schade dass ich nichts positiveres berichten kann.
loiu
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by loiu »

Das tut mir aber Leid... Wünsche ihn alles Gute
Sajeev
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by Sajeev »

Hi Everyone,

Just a quick post to share this with you, its a presentation by Dr Syliva Paulig on Keraflex

http://www.paulig-augenklinik.de/sites/ ... C.Open.pdf

Every good wish

Sajeev
Last edited by andreas on 2011-09-29, 21:13, edited 1 time in total.
Reason: I change the link to the original site: www.paulig-augenklinik.de - Please use only web-links to the sites from the original author.
spotix
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Rechtes Auge: klassisches Crosslinking - Ergebnis gut

Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by spotix »

Mein Sohn ist jetzt letzten Freitag (ca. 5 Monate nach dem Keraflex)
an unserem Heimatsort klassisch nochmals vernetzt worden.
Frau Dr. Paulig hat dies telfonisch angeraten (hätte es auch kostenlos durchgeführt),
unser Augenarzt hat darauf nochmals untersucht, und er konnte nicht sehen dass das Auge schon einmal vernetzt wurde.
Frau Dr. Paulig wertet die Behandlung trotzdem als Erfolg, er hätte eine Sehschärfe von 80%.

Von der Keraflex/Kurzcrosslinking-Behandlung von Avedro halte ich in der Zwischenzeit absolut gar nichts.

Das Kurz-Crosslinking (Schnmellvernetzung in 3 Minuten) hat nach dem Keraflex das Wiederauftreten des
Keratokonus nicht aufgehalten, er ist nun stärker als vor Beginn der Behandlung.
Zusätzlich besteht hoffentlich nicht für immer eine ringförmige Narbe in der Pupillen-Mitte.

Die in der Präsentation (sehr wenig Beispiele, wieviel Patienten wurden überhaupt in Cottbus behandelt)
auf der Seite von Dr. Paulig ausgewiesenen 80% Sehschärfe (gemessen vor ca. 4 Wochen in Cottbus)
zweifle ich an (wobei vor der OP hier auch 60% gemessen wurden, was daheim nicht der Fall war).
Beim Augenarzt vor Ort wurden 30-40% gemessen.

Im englischsprachigen Forum wird auch nicht so gut vom Keraflex-Verfahren gesprochen.
Dies lohnt sich vor einer Entscheidung auf jedenfall zu lesen.

Falls jemand auch eine Keraflex-Behandlung in Cottbus oder in den anderen Instituten (Istambul, Dublin)
hatte, würden mich diese Erfahrungen sehr interessieren.

Für mich persönlich scheint die Behandlung in einem sehr experimentiellen Stadium,
eine Aussage über Erfolg kann ein seriöser Arzt kaum machen.

Außer dass sich leider der Gesundheitszustand des Auges meines Sohnes verschlechtert hat,
ist es auch finaziell sehr teuer.
RomanTK
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by RomanTK »

Hallo Mathias,

das hört man nicht gerne. Tut mir leid das die Behandlung für euch
nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat.

wie geht es deinem Sohn mittlerweile ? Hat er das normale Crosslinking gut überstanden ?


Viele Grüße,

Roman
spotix
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by spotix »

Hallo,

er war gerade heute beim Augenarzt. Die 'normale' Crossliniking hat er gut überstanden, es hat sich soweit nicht weiter verschlechtert.

Bei Avedro habe ich 2mal über das Kontaktformular auf deren Webseite angefragt, wieso das Avedro-Kurzcrosslinking die Keraflex-Behandlung nicht stabilisiert hat.
Antwort habe ich darauf nie eine bekommen. :-( (im Verteilen von Pressemeldungen über weltweite Verteiler scheinen sie besser zu sein :-( ...

Der Augenarzt vor Ort denkt im Gegensatz zu Frau Dr. Paulig oder Avedro, dass die durch Keraflex vorhandene ringförmige Narbe bleibend ist. (nach 6-7 Monate hat sich da noch nichts getan). Alles in allem war für uns die Keraflex-Sache eine rießen teuere Sch...behandlung.

Gruss Matthias
Karin49
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by Karin49 »

spotix wrote:Mein Sohn ist jetzt letzten Freitag (ca. 5 Monate nach dem Keraflex)
an unserem Heimatsort klassisch nochmals vernetzt worden.
Frau Dr. Paulig hat dies telfonisch angeraten (hätte es auch kostenlos durchgeführt),
unser Augenarzt hat darauf nochmals untersucht, und er konnte nicht sehen dass das Auge schon einmal vernetzt wurde.
Frau Dr. Paulig wertet die Behandlung trotzdem als Erfolg, er hätte eine Sehschärfe von 80%.

Von der Keraflex/Kurzcrosslinking-Behandlung von Avedro halte ich in der Zwischenzeit absolut gar nichts.

Das Kurz-Crosslinking (Schnmellvernetzung in 3 Minuten) hat nach dem Keraflex das Wiederauftreten des
Keratokonus nicht aufgehalten, er ist nun stärker als vor Beginn der Behandlung.
Zusätzlich besteht hoffentlich nicht für immer eine ringförmige Narbe in der Pupillen-Mitte.

Die in der Präsentation (sehr wenig Beispiele, wieviel Patienten wurden überhaupt in Cottbus behandelt)
auf der Seite von Dr. Paulig ausgewiesenen 80% Sehschärfe (gemessen vor ca. 4 Wochen in Cottbus)
zweifle ich an (wobei vor der OP hier auch 60% gemessen wurden, was daheim nicht der Fall war).
Beim Augenarzt vor Ort wurden 30-40% gemessen.

Im englischsprachigen Forum wird auch nicht so gut vom Keraflex-Verfahren gesprochen.
Dies lohnt sich vor einer Entscheidung auf jedenfall zu lesen.

Falls jemand auch eine Keraflex-Behandlung in Cottbus oder in den anderen Instituten (Istambul, Dublin)
hatte, würden mich diese Erfahrungen sehr interessieren.

Für mich persönlich scheint die Behandlung in einem sehr experimentiellen Stadium,
eine Aussage über Erfolg kann ein seriöser Arzt kaum machen.

Außer dass sich leider der Gesundheitszustand des Auges meines Sohnes verschlechtert hat,
ist es auch finaziell sehr teuer.
Hallo,
ich bin Keratokonuspatientin (bekannt) seit 41 Jahren. Verfolge diese Eintragungen sehr aufmerksam, und würde bei Interesse mich sehr gern mit Ihnen telefonisch in Verbindung setzen.
Mit freundlichen Grüßen K. Fischer
Tel:. 0355 715364
spotix
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Operationen: Linkes Auge: Keraflex, AVEDRO-KurzCrosslinking, ermeutes klassisches Crosslinking - Ergebnis Keraflex negativ, AVEDRO-3-Minuten-Crosslinking - sehr negativ (Crosslinking hatte keinen Effekt)

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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by spotix »

Habe dies unter Arztbewertungen gefunden, scheinbar hat nicht nur mein Sohn 'Pech' gehabt (wobei ich auch noch eine E-Mail vom Juni erhalten habe, die den selben Misserfolg andeutet)


---- Quelle: http://www.sanego.de/Arzt/Brandenburg/2 ... 23981.html ---


Eine schwierige Augen-OP / Kertokonus (in den USA noch im experimentellen Stadium) wurde gegen hohe Bezahlung sogar ohne meine Unterschrift durchgeführt. Erst später stellte sich heraus, dass Frau Dr. Paulig noch gar keine praktische Erfahrung mit der neuen Behandlungsmethode hatte. Ich mussze in der Praxis über das Internet von meinem Konto vor den Augen von Dr. Paulig einen Betrag von über EUR 4.000,00 überweisen. Eine Rechnung wurde mir zunächst nicht gegeben. Erst auf schritfliche Nachfrage wurde schliesslich eine Rechnung zugesendet. Die notwendige Patientenaufklärung fand nicht statt. Auch verschwieg Frau Dr. Paulig wichtige Fakten zu der neuen Behandlungsmethode KERAFLEX. Die Behandlung schlug war ein Misserfolg.
Andreas2009
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by Andreas2009 »

Das klingt leider schon super unseriös.
Zum Glück gibt es auch andere Ärzte.

Gruß

Andi
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by sabine s. »

ja, die betroffenen sind ihr geld los und haben keine besserung , wenn nicht sogar verschlechterung erfahren und das ärgert mich und tut mir sehr leid für alle, die die hoffnung auf verbesserung gehabt haben.
das stimmt sehr sehr nachdenklich.

grüßle
sabine
spotix
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Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by spotix »

Mit meinem Sohn sind mir jetzt 4 Betroffene bekannt, bei denen die Avedro Keraflex/Crosslinking-Behandlung (alle letztes Jahr bei Frau Dr. Paulig in Cottbus behandelt)
subjektiv keine Verbesserung oder eine Verschlechterung gebracht haben.
horniiii
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Posts: 68
Joined: 2012-05-14, 18:39
KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude.
Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg.
Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC
Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt.
Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.

Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by horniiii »

Ich möchte mich für die Erfahrungen und Kommentare in diesem Thread bedanken. Jetzt weiß ich, daß mit Keraflex nichts anzufangen ist.
spotix
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Joined: 2010-09-08, 18:02
KC-Experience: Sohn 14 Jahre,
Keratoconus since: diagnostiziert mit 13 Jahren
Operationen: Linkes Auge: Keraflex, AVEDRO-KurzCrosslinking, ermeutes klassisches Crosslinking - Ergebnis Keraflex negativ, AVEDRO-3-Minuten-Crosslinking - sehr negativ (Crosslinking hatte keinen Effekt)

Rechtes Auge: klassisches Crosslinking - Ergebnis gut

Re: Keraflex / Mikrowelle+CCL / Umformung der Hornhaut

Post by spotix »

Aus dem englischsprachigen Board http://kcfreedom.activeboard.com/ - Die selbe Erfahrung habe ich mit Avedro gemacht. Keine Antwort auf viele gesendete E-Mails. Mit irgendwelchen amerikanischen Firmen die ihre Geräte in Europa zuerst 'einsetzen' (aufgrund der meiner Ansicht nach wesentolich einfacheren Zulassung) sollte man äußerst vorsichtig sein. Das war ich leider nicht!

Spotix can you write to me? My name is xxx and i did Keraflex and didnt work. I tried to contact avedro and they also ignore me. They dont care about the pacients. xxx@gmail.com