Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Ungewöhnliche Begleitsymtome

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Katinka
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Posts: 3
Joined: 2009-09-14, 16:05
KC-Experience: Seit ca. 3 Jahren Keratokonus auf beiden Augen. Verschlechterung auf dem rechten Auge inzwischen weit fortgeschritten.
Keratoconus since: Erster Augenarztbesuch im Jan. 2006 (Alter 33); Arztwechsel in 2007 (Diagnose Astigmatismus), im Sept. 2009 dann Diagnose Keratokonus
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen-Anpassung bisher gescheitert (Ver- bzw. Abrutschen)
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen, Lichtallergie und diverse andere Unverträglichkeiten
Mögliche Ursachen: Liegen im Dunkeln...

Ungewöhnliche Begleitsymtome

Post by Katinka »

Hallo zusammen,

ich bin erst vor kurzem auf dieses Forum gestoßen, als nämlich mein Augenarzt zum ersten Mal meinem "Augenleiden" einen Namen gegeben hat. Vorher hatte er immer von Verkrümmung der Hornhort gesprochen und ich habe mir (da ich mit meiner Brille einigermaßen leben konnte) keine großen Gedanken gemacht. Die letzten Monate habe ich dann eigentlich von Woche zu Woche eine Verschlechterung des Sehens bemerkt. Als der Leidensdruck - besonders an der Arbeit (bin Kaufm. Angestellte und sitze täglich 8 Std. vor dem PC) - im August dann zu groß geworden war, bin ich zu meinem Augenarzt. Der schaute auf meine Werte, schüttelte mit dem Kopf und sagte: Jetzt ist der Keratokonus ganz deutlich - Sie brauchen eine HH-Transplantation, sonst sind Sie bald arbeitsunfähig. Ich war natürlich fix und fertig und erstmal sprachlos. Vielleicht hat der Augenarzt eine andere Reaktion erwartet, jedenfalls blaffte er mich plötzlich an: Was wollen Sie den sonst machen? Sie sind doch noch zu jung, um zu Hause rumzusitzen, oder? Auf meine gestammelte Frage, wielange es bis zu einer Operation dauern würde, meinte er: Naja, es muß ja erstmal einer sterben, ne?
Ich bekam dann noch eine Überweisung zur Uni-Klinik Göttingen und einen feuchten Händedruck.
Mit dem Begriff Keratokonus (den fand ich dann auf der Überweisung vermerkt), habe ich dann das Internet unsicher gemacht und bin auf dieses Forum gestoßen.
Mit den ganzen tollen Infos und auch positiven Berichten zu Operationen im Hinterkopf, bin ich dann letzte Woche in der Klinik gewesen. Leider hat man mir dort erstmal jede Hoffnung genommen. Der ausgeprägte Astigmatismus würde zwar auf einen Keratokonus hinweisen, trotzdem sei man unsicher, da ich auch eine Hornhauttrübung hätte, die total untypisch sei. Außerdem hätte ich Gewebe (Flügelfell), das von der Nase her auf die Hornhaut wachsen würde. Alles in Allem teilte mir die Oberärztin mit, dass sie mit keiner Besserung nach einer HH-Transpl. rechnet. Dann malte sie ein wahres Schreckensbild aller Komplikationen und verunsicherte mich wirklich sehr. Trotz der schlechten Werte (links 50% Sehfähigkeit / rechts 10%) würde ich ja mit der Brille noch erstaunlich viel sehen, tröstete sie mich. Auf meinen Einwand, dass ich meine Arbeit am Bildschirm kaum noch machen kann und täglich mit Kopf- und Rückenschmerzen kämpfe ging sie gar nicht richtig ein. Es gäbe eben keine Lösung. Sie würde sich aber nochmal mit ihren Kollegen besprechen und dann einen Bericht an meinen Augenarzt schicken. Damit war die Sitzung dann für sie erledigt.
Seit heute sitze ich wieder an der Arbeit vorm PC und könnte ständig nur Heulen. Was soll ich bloß machen? Ich bin erst 37 Jahre alt.
Kann mir jemand von Euch vielleicht eine Augenklinik empfehlen, mit der Ihr gute Erfahrungen gemacht habt?

LG, Katinka

Ups, jetzt habe ich ja einen halben Roman geschrieben :::smile1
Eigentlich wollte ich nur fragen, ob hier jemand im Forum ähnliches erlebt hat? Ich bin jetzt total unsicher, was ich noch machen soll. Die unsensiblen Sprüche der Halbgötter in Weiss haben mein Vertrauen in die Medizin etwas gestört.
Sandra Dandy
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
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Joined: 2009-07-25, 08:34
KC-Experience: Diagnose Keratokonus 2007, Termin in Dortmund August 2009, 23.09.2009 Cross Linking in Dortmund
Keratoconus since: 39
Operationen: Vernetzung 23.09.2009 in Dortmund
Begeiterscheinungen: viele Allergien

Re: Ungewöhnliche Begleitsymtome

Post by Sandra Dandy »

Hallo liebe Katinka,

erst mal möchte ich Dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass die Ärzte so unsensibel mit Dir umgegangen sind. Bei mir wurde der Keratokonus vor 2 Jahren festgestellt, auch zunächst mal ohne Namen und erst als sich mein Auge rechts verschlechterte bekam die Krankheit den Namen Keratokonus. Ich bekam auch erst mal einen Schoc, da das Wort unheilbar und Hornhauttransplantation fiel. Zum Glück fand ich dieses Forum, dass mir sehr geholften hat. Ich war im St. Johannes Hospital in Dortmund bei Prof. Dr. Kohlhaas, dort wurde auch letzte Woch bei mir die Hornhaut vernetzt. Ich kann Dir die Klinik sehr, sehr empfehlen. Die Leute dort sind sehr nett, kaum Wartezeiten, du bekommst relativ kurzfristig einen Termin und dass alles auch als Kassenpatient. Ich weiss nicht wie weit Dortmund von Dir entfernt ist (ich bin 300 km gefahren), aber vielleicht solltes Du es mal versuchen. Ich wünsche Dir alles, alles Gute.

LG
Sandra
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Ungewöhnliche Begleitsymtome

Post by Dom »

Hallo Katinka und Willkommen im Forum!
Tja, da hat sich der diagnostische Holzhammer mal wieder gezeigt. Aber lase Dir gesagt sein, der KK ist noch lange nicht das Ende aller Tage.
Wie Du hier bestimmt schon gelesen hats, kämpfen wir alle mehr oder minder mit den gleichen Problemen.
Eine Transplantation ist eigentlich nur als ultima ratio zu verstehen. Davor gibt es noch eine ganze Reihe von Therapiemaßnahmen, die Linderung verschaffen.
Also lasse den kopf nicht hängen, versuche mnit Deinen Augen so entspannt wie möglich umzugehen und versuche doch ersteinmal, ob sich Dein visus nicht über Kontaktlinsen verbesern kann. Dann hast Du auf jedenfall Zeit gewonnen, um Dir weitere Schritte gut zu überlegen.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Katinka
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Re: Ungewöhnliche Begleitsymtome

Post by Katinka »

Ganz lieben Dank für eure Antworten!

@Sandra, ich lebe in Kassel. Also wäre Dortmund nun nicht gerade eine Weltreise und sicher eine Überlegung wert. In Göttingen fühle ich mich jedenfalls nicht gut aufgehoben :::sad . Mir ist ja klar, dass ich nur ein Fall unter vielen für diese Arzte bin, aber ich hätte mir schon ein bißchen mehr Anteilnahme gewünscht - diese Krankheit schränkt mich schließlich doch sehr ein. Ich war immer eine große Leseratte und habe mir im Laufe der Zeit schon eine ansehnliche Büchersammlung zugelegt - tja, seit gut einem Jahr habe ich kein Buch mehr angefaßt. Von den Problemen an der Arbeit (PC!) ganz zu schweigen!

@ Dom, diagnostischer Holzhammer trifft den Nagel auf den Kopf :::wink2 . Ich kannte solche Endgleisungen von Arzten bisher nur aus Erzählungen. Da ich in der Erwartung einer neuen Brillen-Empfehlung zum Augenarzt gegangen war, trafen mich seine Sprüche natürlich total unvorbereitet. Er hat auch von gar keinen anderen Alternativen als eine Transplantation gesprochen. Ein Problem ist natürlich, dass ich vor einem Jahr mal bei einem Optiker war, der wochenlang mit Kontaktlinsen bei mir experimentiert hatte. Ich hatte schon den Eindruck, dass er alles versucht hat. Aber letztendlich hat mir dann gesagt, dass er keine Lösung für meine Augen findet. Das Problem war soweit ich verstanden habe, dass die Linsen immer wieder ver- bzw. rausgerutscht sind. Und er hatte wohl auch Angst, dass die Linsen meine Hornhautprobleme noch verschlimmern würden.
Naja, wenn mir keine Alternative bleibt, würde ich es natürlich nochmal bei einem anderen Optiker versuchen. Die Vernetzung wird übrigens in Göttingen gar nicht gemacht, hat man mir dort gesagt.

LG,
Katinka
Dom
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Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Ungewöhnliche Begleitsymtome

Post by Dom »

Also, eine gute Linsenanpassung brauch ebenfalls ihre Zeit. Und es sollte möglichst ein reines Kontaktlinsenstudio sein, das die "normalen Optiker" oftmals eben auch nur die "normale" Problematik kennen. Wie die entsprechende Versorgung bei Dir aussieht, weiß ich nicht. Es gibt aber zumindest in Stuttgart ein sehr gutes Institut, da war Petra hier aus dem Forum lange Zeit. Müller-Welt oder so ähnlich, meine ich.

CU DOm
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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ruedigeru
-
Posts: 65
Joined: 2005-01-09, 13:37
KC-Experience: Keratokonus seit 2003 - seitdem konstante Verschlechterung. Visusverfall am linken Auge innerhalb von sehr kurzer Zeit mit Linse von 100% auf ca. 40%. Rechts mit Linse von 100% auf 80%.
Einschnitte in der gewohnten Lebensführung - oft starke Einschränkung in der Lebensqualität.
Links vernetzt um Keratoplastik zu verhindern - linkes Auge seit OP stabil bzw. KC leicht rückläufig - aber leider keinen besseren Visus.
Rechts zeigt die Topographie ein konstantes Bild. Jedoch wurde bei der letzten Untersuchung im Mai 2008 festgestellt, dass die Hornhaut an Stabilität verloren hat. Sollte sich dieser Wert weiter verschlechtern muss evtl. vernetzt werden.
Keratoconus since: Diagnose Keratokonus am linken Auge im Januar 2004 durch meinen Augenarzt - Dr.Boddin Reutlingen.
Dauer von den ersten Problemen bis zur Diagnose ca. 1 Jahr
Diagnose Keratokonus am rechten Auge ca. Anfang 2005 - festgestellt durch Müller-Welt
Seit 2006 betreut durch Müller-Welt Stuttgart (zweimal im Jahr) und Uniklinik Dresden (einmal im Jahr)
Experience with eyeglasses / lenses: vom 16.Lebensjahr bis zur Diagnose täglich harte Kontaktlinsen - danach Wechsel zwischen Linsen und Brille
Operationen: Voruntersuchung in der Uniklink Dresden im Mai 2006
Vernetzung am linken Auge in Dresden im Februar 2007 - durchgeführt durch Dr.Raiskup-Wolf (Entfernung Epithel) und Dr.Spoerl (Vernetzung).
Linkes Auge seitdem stabil - der KC-Wert ging sogar um zwei Einheiten zurück.
Leider blieb eine leichte Trübung um die Vogtschen Linien zurück - eine Begleiterscheinung der Vernetzung - die aber lt. den Ärzten zu keiner Visusverschlechterung führt
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen und Neurodermitis und trockene Augen

Re: Ungewöhnliche Begleitsymtome

Post by ruedigeru »

ja das ist Müller-Welt Stuttgart in der Königstraße - Herr Bischoff ist was KC-Linsen anbelangt ein Profi - sehr zu empfehlen
ruediger
Stuttgart
misterrossi
-
Posts: 13
Joined: 2019-11-27, 16:02
KC-Experience: Sohn ( 14 ) soll Crosslinking gemacht werden.

Re: Ungewöhnliche Begleitsymtome

Post by misterrossi »

Hallo Katinka,

unser Sohn Tom ( 14 Jahre ) hat auf beiden Augen Keratokonus ! Es wäre wirklich sehr nett wenn Du dich mal bei mir melden würdest wegen einem Treffen oder Austausch. Wir wohnen in Edermünde. Meine Nummer 0178/ 5551110.


Gruß Micha