Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

2. Vernetzung 2009/09 - re., Innsbruck

creedence
-
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Joined: 2009-01-04, 23:51
KC-Experience: selbst betroffen
Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge)
mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist
Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009
Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
wohl die macht der gene....

2. Vernetzung 2009/09 - re., Innsbruck

Post by creedence »

hallo,

nach der vernetzung des linken auges im juni, wurde nun am 29.09. die vernetzung des rechten (besseren) auges vorgenommen.war natürlich wieder bei dr.miller und das ganze lief wiederum endsprechend professionell und ohne komplikationen ab.
der eingriff selbst war weitgehend schmerzfrei; die spülung mit dem eiskalten zeugs am ende, war -wie erwartet- eh das schlimmste :::blue

bekam wieder die verbandslinse und einen augenverband. anfangs dachte ich, ich wüsste, was mich erwartet: schmerzen, die zwar intensiv, aber doch gut erträglich sein. leider war es diesmal anders: trotz stärkerer schmerzmittel war die erste nacht echt der horror. bei der ersten kontrolle gleich am nächsten tag war aber dann doch alles alles ok. der ertse tag nach dem eingriff blieb unangenehm. das auge tränte extrem (das war beim letzten mal erst am 3.tag der fall), brannte und juckte wie verrückt. ich konnte es kaum öffnen. das war echt unangenehm.
Heute morgen wusste ich schon beim Aufwachen, dass das schlimmste überstanden ist, da ich das auge problemlos öffnen könnte und der Tränenfluss nicht mehr so extrem war.Die heutige kontrolle war supi: der doc ist sehr zufrieden; diesmal heilt das ganze schneller, wie beim letzten mal. morgen kommt dann vielleicht schon die verbandslinse raus :::grin

zusammenfassend kann ich sagen: die zu erwartenden schmerzen nach dem eingriff sind wohl individuell sehr verschieden. Bei mirs war es eben so, dass ich beim ersten eingriff deutliche, aber gut handhabbare schmerzen hatte. beim zweiten eingriff hatte ich trotz stärkerer schmerzmittel total heavy schmerzen. :::sick

nun hoffe ich, dass ich die nächste zeit gut überstehe und keine komplokationen auftreten. weiters hoffe ich, dass die zeit bis zur anpassung der neuen linse nicht all zu langsam vergeht :::wink2

in diesem sinne: nun da meine beiden augen vernetzt sind, möge sich der keratokonus an ihnen die zähne ausbeißen. ich hoffe, es hat sich nun ausgekrümmt :D

lgcreedence
creedence
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Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge)
mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist
Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009
Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
wohl die macht der gene....

Re: 2. Vernetzung_Innsbruck_29.09.

Post by creedence »

Hallo

kurzes update:

diesmal verläuft der heilungsprozess-auch laut angaben des docs- schneller. ich bin weitgehend schmerzfrei; das auge ist noch ein wenig geschwollen, dafür kaum lichtempfindlich. habe heute eine neue verbandslinse bekommen, die noch bis Montag am Auge verbleiben soll und ich tropfe weiterhin Floxal.
Schwieriger ist nun -wie erwartet- eher die einäugige phase. mein linkes (schlechteres) auge ist dank linse zwar wunderbar korrigiert, dennoch macht sich der vernetzungsbedingte ausfall des rechten auges sehr stark bemerkbar und das ganze ist doch etwas unangenehm. habe z.b. gerade reichlich mühe, am bildschirm einigermaßen scharf zu sehen (klappt besser, wenn ich das unkorrigierte auge schließe).nun, das wird aber hoffentlich nicht all zu lange dauern und zwischenzeitlich ist geduld gefragt. ich freu mich schon sehr darauf, eine neue linse ver- bzw. angepasst zu kommen. was dies betrifft, bin ich ja bestens versorgt :D und ich weiß, wo das -nach menschlichem Ermessen- sicher bestens hinhauen wird. An dieser Stelle einen herzlichen Gruß an den (vielleicht hier mit lesenden) bewährten Spezialisten Mario :::thumb

lG, creedence
creedence
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Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009
Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
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Re: 2. Vernetzung_Innsbruck_29.09.

Post by creedence »

hallo,

kurzes update:

verbandslinse ist raus. Der Doc ist sehr zufrieden. 'Das betroffene Auge kratzt und juckt noch ein wenig; ist tatsächlich lästig. Wie erwartet, hab ich nun eine Cortson/Antibiotika - Kombination zum Eintropfen (2xtäglich) bekommen. Nächste Kontrolle in einer Woche...

lg creedence
creedence
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Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009
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wohl die macht der gene....

Re: 2. Vernetzung_Innsbruck_29.09.

Post by creedence »

update:

seit der Vernetzung sind nun 2 Wochen vergangen: laut doc ist das vernetzte Auge vollständig o.k. und ich könnte auch schon die Linse tragen. Da sich das Auge jedoch noch etwas "gereizt" anfühlt verzichte ich vorerst darauf. Habe auch das Gefühl, dass das Auge trockener ist, als vor dem Eingriff. Ich denke aber, in den kommenden Wochen kann sich da noch einiges verändern.
Die ersten Messungen haben ergeben, dass sich die Topographie doch etwas verändert hat; weitere Messungen sollen nun zeigen, ob dies in Zusammenhang mit dem CLX steht, oder ob sich da im Vorfeld schon ein bisschen was verändert hat. In 2 Wochen wird man jedenfalls mit der Anpassung der neuen Linse beginnen; ich bin gespannt...

lg creedence
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Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
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Re: 2. Vernetzung_Innsbruck_29.09.

Post by creedence »

oh man, lang ist her, dass ich was zum Thema geschrieben hab. aber das ist ein gutes Zeichen. Ich war zwischenzeitlich ein halbes jahr im Ausland (usa), Umzug an den Bodensee, neue berufliche Herausforderungen...

Hier ein update:

Die Vernetzung war aus meiner Sicht ein voller Erfolg, zummindest bisher. Und mit meinen Linsen bin ich sehr zufrieden. Interessanterweise komme ich auch mit Brille wieder relativ gut zurecht. Mit Brille ist allerdingss nur das rechte Auge zu gebrauchen. Links geht gar nix. Und das ist natürlich auf Dauer nicht angenehm. Allerdings habe Ich einen sehr eingespielten Rhytmus: ich trage morgens die Brille und wechsle gegen Mittag zu den Linsen. Umgekehrt ist das nicht möglich.
Was ich aber auch beobachten kann sind relativ ausgeprägte Schwankungen: auch mit den Linsen wird es abends zum Teil deutlich schlechter (mit Brille macht es abends überhaupt keinen Spass), aber eben nicht immer gleich. Ich kann beim besten Willen keine genaue Zuordnung treffen und sagen, woran genau das liegt. Das ist manchmal mehr und manchmal weniger und manchmal gibts auch unter Tags Schwankungen. Manchmal geht das ein paar Tage, dann wochenweise alles ok. Wirklich schlimm oder einschränkend ist das nie! Ich habe gelernt, dass man das einfach als normalen Teil seines Lebens begreifen muss. Ich mach mir da auch nicht mehr großartig Sorgen! Tatsache ist, der KK schränkt mich nicht ein, wenn mann mal davon absieht, dass man beim Sport oder bestimmten Wetterllagen (z.B. Wind) etc. einfach immer aufpassen muss und entsprechende Vorkehrungen treffen muss. Aber ich mache alles: reisen, arbeiten, Grillabende, schwimmen, ausmalen, umziehen, Skifahren, Sauna, Achterbahnfahren, Autofahren (das allerdings ist bei Nacht bzw. längeren Strecken manchmal anstrengend), Schnorcheln, Wandern, lesen, Kino, Volleyball spielen, Fitnesstudio...manches davon eben mit Schutzbrille ;-)

glg creedence