Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

1. Vernetzung 2009/06 - li., Innsbruck

creedence
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KC-Experience: selbst betroffen
Keratoconus since: KK diagnostiziert seit 2006 (schleichender Beginn seit 2001)
Experience with eyeglasses / lenses: erreiche wirklich sehr guten visus mit linsen (auch am stärker betroffenen linken auge)
mit brille nur das rechte auge !gebrauchbar!; visus extrem schwankend. hab ständig neue gläser anfertigen lassen müssen. hoffe, dass nach der vernetzung damit schluss ist
Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009
Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
wohl die macht der gene....

1. Vernetzung 2009/06 - li., Innsbruck

Post by creedence »

Hallo,

wurde gestern (02.06.) Mittag von Dr Miller (Innsbruck) am linken Auge vernetzt.
http://www.dr-miller.at/

Das Ganze lief -wie nicht anders zu erwarten- in sehr professioneller Atmosphäre ab.
Das Procedere selbst war weitgehend schmerzfrei. Allenfalls während der letzen 10 Minuten stellte sich ein sehr unangenehmes Brennen ein; auch die Spülung mit dem Eiswasser ist etwas mehr als nur "erfrischend" ;-) Nach dem Eingriff wurde dann eine Verbandslinse eingesetzt (+Salbe) und das Auge abgedeckt.

Zu Hause (glücklicherweise wohn ich 10 Min Fußweg entfernt) legte ich mich dann gleich hin; vorsorglich hatte ich mit genügend Hörbüchern und Musik eingedeckt. Die Schmerzen waren zunächst ziemlich stark, aber -dank Schmerzmittel- erträglich. Leider gehöre ich dennoch zu jenen Zeitgenossen, die mit Schmerzen etwas unangenehm für den jeweiligen Lebensgefährten werden ;-)

Fernsehen etc. kann man vergessen; ich wollte mich nur hinlegen und entspannt Musik bzw. Hörbücher anhören. Auch die Nacht war OK...

Heute früh hatte ich den ersten Kontrolltermin. Laut Herrn Dr.Miller ist alles in Ordnung und das Epi schon fast weider zu. Die Verbandslinse bleibt drinnen, das Auge ist aber nicht mehr abgedeckt. Verbrachte den Tag dann weiterhin in abgedunkelter Wohnung, da ich das Auge kaum offen halten konnte (und nach wie vor bin ich sehr blendempfindlich). Das Auge selbst ist geschwollen, gerötet und tränt stark. Die Schmerzen sind deutlich geringer, als gestern, dennoch nach wie vor unangenehm, aber erträglich. Musik und Hörbücher sind nach wie vor unabkömmlich...

Morgen um 9 weiterer Kontrolltermin....

lg creedence
creedence
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Operationen: cross linking links: 02.06.2009
cross linking rechts: 29.09.2009
Begeiterscheinungen: hatte zunächst oft mit horhauterosionen bzw. stippungen zu kämpfen. linke linse wurde in der Folge zweimal neu angepasst. visus und linsensitz nach crosslinking nun sehr gut
Mögliche Ursachen: meine mutter hat auch keratokonus und hat auch schon eine transplantation hinter sich.
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Vernetzung 02.06. -2.KOntrolltermin

Post by creedence »

hallo,

komme gerade vom Kontrolltermin. Der Arzt ist sehr zufrieden. Starkes Tränen ist anscheinend ein gutes Zeichen ;-)
Das Ganze ist nach wie vor unangenehm, aber sehr erträglich: sowohl die Schmerzen, als auch die Blendempfindlichkeit nehmen ab.
Insofern sich keine Komplikationen einstellen, habe ich das Schlimmste wohl hinter mir. Ich gehe aber realistischerweise schon davon aus, dass sich das alles noch eine Weile hinziehen wird...

Nach wie vor ists mit Couch & Hörbuch am angenehmsten. Dazwischen mal eine kleine Runde spazieren gehn und frische Luft schnappen tut auch gut....

Morgen wieder Kontrolle; dann kommt-wenn alles ok ist- auch die Verbandslinse raus...

lg creedence
creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

Hallo

Dienstag wurde das cross-linking vorgenommen; heute hatte ich den 3.Kontrolltermin. Leider hat sich Dr. Miller den Arm gebrochen, sodass ich heute von einer Vertretung untersucht wurde (welche leider mit dem üblichen Procedere beim cross linking nicht so vertraut ist). Nach telefonischer Absprache mit dem Doc wurde die Verbandlinse entfernt; Epi in Ordnung, aber eben noch alles ein wenig unruhig. Ich verspüre nach wie vor ein unangenehmes Brennen und jucken (was anscheinend aber normal ist). Die ursprünglichen postoperativen Schmerzen sind aber weg. Habe corneregel und Hyabak bekommen, was ich nun fleißig benutzen soll.

Was mich nun aber am meisten stört, ist die Tatsache, keine Linsen tragen zu können. Mit Brille ist mein Visus nicht wirklich berauschend. nur die rechte Linse zu tragen finde ich sehr unangenehm, denn irgendwie kommt da meine ganze Sensorik durcheinander ;-)

Aber wird schon alles irgendwie klappen ;-)

nächste Woche wieder Kontrolle...

lg creedence
nhackenberg
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KC-Experience: hallo habe auch keratokonus und soll eine kollagenquervernetzung machen.
hat jemand das schon hinter sich.

bin um jede info dankebar
nathalie

Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by nhackenberg »

hi creedence,

wurde genau vor 1 woche vernetzt in dortmund und muss nun auch mit 1 linse rumlaufen.ich habe mich bereits daran irgendwie gewühnt....also geduld haben.
vg nathalie
creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

hallo,

habe heut mit dem doc telefoniert. Der Stand der Dinge: Das vernetzte Auge juckt und brennt; zwar nicht extrem, aber eben unangenehm. Werd am Montag noch eine Cortisonsalbe bekommen. Wie erwartet, ist mein (ohnehin schlechter) Visus so kurz nach dem Eingriff etwas schlechter. Der Doc sagt, das sei normal und würd sich in den nächsten Wochen verändern. Dann wird man auch sehen, ob das Cross linking vielleicht sogar eine leichte Befundverbesserung mit sich bringt.

Sonst alles OK. Ich werd am Montag wieder arbeiten gehen. Meine einäugige Sensorik nervt mich zwar total, werd aber wohl oder übel irgendwie damit zurecht kommen müssen. kann man nix machen und jammern hilft bekanntlich eh nicht :wink: Ich hoffe, dass alles gut geht und ich dann bald wieder Linsen tragen darf. :::geek

lg creedence
creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

Vernetzung ist jetzt eine Woche her. Laut Arzt ist alles ok und er ist sehr zufrieden. Habe nun auch Cortisontropfen bekommen; anscheinend wird die Hornhaut auch beständig klarer.

Trage nun doch die Linse am anderen Auge. Laut Arzt noch mindestens 2 bis 3 WOchen keine Linse am vernetzten Auge. Das nervt total...fühl mich wie unter Drogen gesetzt :D :::urgs und arbeiten ist so mega anstrengend (muss viel lesen & Bildschirm)

lg creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

Hallo

Vernetzung ist nun 2 Wochen her. Alles ok. Hab mich mittlerweile recht gut an die "Einäugigkeit" gewöhnt. Ist zwar wirklich lästig; klappt aber doch besser, als ich zunächst dachte. Trotzdem: Ich freu mich total darauf, bald wieder auch am vernetzten Auge eine LInse tragen zu können...

lg
creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

Seit der Vernetzung sind nun etwas mehr als 3 Wochen vergangen. Trage mit Erlaubnis des Docs und meines Linsenanpassers (many thanks to Mario :::thumb ) wieder stundenweise die Linse am vernetzten Auge. Mag sein, dass der anfängliche Kontrasteffekt mein Urteil etwas trübt; tatsächlich aber empfinde ich meinen Visus als sehr gut mit Linse. Kein Verglich zu Brille...Habe den EIndruck, dass es sogar ein wenig besser funktioniert, asl vorher (ist wohl aber kein glorreicher Unterschied). Bin wirklich sehr zufrieden....hoffe, dass nun auch das Tragegefühl und die Verträglichkeit der Linsen keinen Stress machen...

lg creedence
geronimo1508
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KC-Experience: habe keratokonus und nun?

Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by geronimo1508 »

Hi!

Habe zu deiner OP mal ein paar Fragen!

Zuerst mal, wie geht es dir jetzt? Hast Du noch Schmerzen, ein Brennen oder Jucken oder so?
Was macht die Lichtempfindlichkeit?

Welche Schmerzmittel wurden Dir gegeben?

Vielen Dank für eine kurze Antwort bzw. eine Statusinformation!

VG
creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

hi,

zu deinen Fragen:

Schmerzmittel: ich bekam Mexalen, was aber relativ schwach ist. Hab dann -mit Erlaubnis des Docs- Ibuprufen genommen, da ich dies ohnehin zu Hause hatte. I. ist etwas stärker und hat seinen Dienst erfüllt. Zusammenfassend war es bei mir, dass die Schmerzen zwar unangenehm, aber gut auszuhalten waren.

Lichtempfindlichkeit usw. ist normal. Auch ist meine Auge nicht sichtlich gerötet etc. Ich hatte aber bereits vor der Vernetzung immer wieder Probleme mit Hornhautstippungen etc., welche mit einem unangenehmen Brennen einhergehen. Das scheint nun leider wieder los zu gehen; ich hoffe aber, das gibt sich wieder. ich kann das aber mit Sicherheit nicht direkt mit der Vernetzung in Verbindung bringen, weil laut DOC wirklich alles sehr gut verlaufen ist.Ist wohl eher ein Benetzungsproblem und ich benutze dementsprechend viel Nachbenetzungstropfen.Tatsache ist, dass ich mit meinen Linsen wirklich sehr gut sehen kann, was mir sehr sehr wichtig ist...

lg creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

kurzes update:

vernetzung ist jetzt ca 5 wochen her. die messungen sagen, dass der konus -rein befundmäßig- leicht abgeflacht ist; hat aber bezogen auf den visus natürlich überhaupt keine auswirkungen. sehe mit linse aber sehr gut (ohne linse so gut wie nix)

lg creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

hallo

seit der vernetzung sind nun etwas mehr als 2 Monate vergangen. Tatsächlich komme ich zur Zeit mit der Linse am betreffenden Auge gut zurecht und der (korr.) Visus ist sehr gut. Die aktuellen Messungen haben überraschend gute Werte ergeben (Visus am vernetzten Auge mit Linse 1.0; ein solcherer Wert wurde bei mir tatsächlich bisher noch nie ausgemessen), was mich natürlich ausgesprochen freut. Entgegen meinen ursprünglichen Befürchtungen hatte ich bei der anstehenden Führerscheinverlängerung überhaupt keine Probleme-

Selbstredend aber ist besagter Wert tagesformabhängig; sehr wichtig sind auch die Lichtverhltnisse: bei zunehmender Dunkelheit fällt besagtes Auge deutlich hinter das andere zurück. Hinzu kommt natürlich die Tatsache, dass ich die Linse nicht völlig beschwerdefrei trage: aber gegenwärtig bin ich wirklich sehr zufrieden.


Anyway: ob das ganze nun direkt auf die Vernetzung zurückzuführen ist, kann ich nicht sagen. Tatsächlich hatte ich -bezogen auf die Sehleistung- auch vor der Vernetzung mit Linsen bereits wirklich gute Ergebnisse erzielt. Im Großen und Ganzen scheint sich bei mir aber doch eine Verbesserung eingestellt zu haben. :D

Am 29. September wird das rechte (bessere) Auge vernetzt. Ich sehe dem ganzen sehr zuversichtlich entgegen...

lg
creedence
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Re: Vernetzung 02.06. -Innsbruck

Post by creedence »

oh man, lang ist her, dass ich was zum Thema geschrieben hab. aber das ist ein gutes Zeichen. Ich war zwischenzeitlich ein halbes jahr im Ausland (usa), Umzug an den Bodensee, neue berufliche Herausforderungen...

Hier ein update:

Die Vernetzung war aus meiner Sicht ein voller Erfolg, zummindest bisher. Und mit meinen Linsen bin ich sehr zufrieden. Interessanterweise komme ich auch mit Brille wieder relativ gut zurecht. Mit Brille ist allerdingss nur das rechte Auge zu gebrauchen. Links geht gar nix. Und das ist natürlich auf Dauer nicht angenehm. Allerdings habe Ich einen sehr eingespielten Rhytmus: ich trage morgens die Brille und wechsle gegen Mittag zu den Linsen. Umgekehrt ist das nicht möglich.
Was ich aber auch beobachten kann sind relativ ausgeprägte Schwankungen: auch mit den Linsen wird es abends zum Teil deutlich schlechter (mit Brille macht es abends überhaupt keinen Spass), aber eben nicht immer gleich. Ich kann beim besten Willen keine genaue Zuordnung treffen und sagen, woran genau das liegt. Das ist manchmal mehr und manchmal weniger und manchmal gibts auch unter Tags Schwankungen. Manchmal geht das ein paar Tage, dann wochenweise alles ok. Wirklich schlimm oder einschränkend ist das nie! Ich habe gelernt, dass man das einfach als normalen Teil seines Lebens begreifen muss. Ich mach mir da auch nicht mehr großartig Sorgen! Tatsache ist, der KK schränkt mich nicht ein, wenn mann mal davon absieht, dass man beim Sport oder bestimmten Wetterllagen (z.B. Wind) etc. einfach immer aufpassen muss und entsprechende Vorkehrungen treffen muss. Aber ich mache alles: reisen, arbeiten, Grillabende, schwimmen, ausmalen, umziehen, Skifahren, Sauna, Achterbahnfahren, Autofahren (das allerdings ist bei Nacht bzw. längeren Strecken manchmal anstrengend), Schnorcheln, Wandern, lesen, Kino, Volleyball spielen, Fitnesstudio...manches davon eben mit Schutzbrille ;-)

glg creedence