Was tun???

[Vera]

Hallo zusammen!

Ich habe mich sehr gefreut, das Forum entdeckt zu haben und habe mich inzwischen auch schon durch viele Beiträge „gearbeitet“. Trotzdem habe ich immer noch viele Fragen und weiß nicht, wie ich mich verhalten soll.

Ich bin 21 und komme aus Frankfurt am Main. Bei mir besteht der Verdacht auf einen Keratokonus. Es ist nicht ganz eindeutig, aber die Tendenz ist wohl sehr groß.

Entstanden ist der Verdacht im Juni 2008 und auch nur durch Zufall. Dann war ich bei 3 verschiedenen Ärzten, in der Uniklinik und haben auch meinen Optiker gewechselt.
Ein riesiges Hin und Her und immer wieder konträre Aussagen. Ich bin total verunsichert und weiß nicht, was ich davon halten soll.
Der neue Optiker ist sehr lieb, nimmt sich Zeit und gibt sich Mühe. Er meinte, ich solle, wenn ich auf Nummer sicher gehen will, keine weichen Linsen mehr tragen.
Deshalb habe ich jetzt harte Linsen bekommen. Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die wirklich besser für die Augen sind. Gerade wenn ich hier lese, dass viele nach dem Tragen der harten Linsen nichts mehr mit ihrer alten Brille sehen können.
Am liebsten würde ich bei meinen alten weichen Linsen bleiben. Ich habe 7 Jahr lang weiche Monatslinsen getragen und bin immer super damit zu Recht gekommen.
Eigentlich müsste doch die Brille die schonenste Lösung sein, oder? Ohne Sehhilfe sehe ich zwar nur noch ganz schlecht, aber sonst bekomme ich sowohl mit harten, weichen Linsen und auch mit der Brille einen guten Visus hin. Was würdet ihr vorschlagen?

Dann noch eine andere Frage: Mir wird immer gesagt, ich solle mir keine Gedanken machen. Aber ist hier denn wirklich irgendjemand, bei dem es nicht schlimmer geworden ist?

Ich freue mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße
Vera

[Dom]

Hallo Vera und Herzlich Willkommen im Forum!
Tja, so haben wohl so einige hier im Forum den Weg ins Unglück genommen, um es mal etwas theatralisch zu formulieren.
So schlimm, wie es Dir hier beim LEsen bezüglich der Harten Linsen vorkommt, ist es gar nicht -mehr. Viele Optiker sind oftmals nicht inder Lage, eine adäquate Linsenanpassung durchzuführen, da ihr "Standard"-Lieferant spezielle Keratokonus-Linsenim Sortiment hat. Dafür gibt es Hersteller wie z. B. Falco, Wöhlk, Galifa und einige andere namhafte Hersteller. Wenn denn die Linsenbeschaffung nicht das Problem ist, stellt sich daraufhin die Anpassung recht schwierig dar, da die neuesten Modelle für uns sogenannte quadrantenspezifische Linsen sind, die über mehrere Auflagen/Visusbereiche exakt unseren Konus "verschalen". Mit Hilfe des Tränenfilms wird dann eine einheitlich brechende Oberfläche zwischen/mit Linse und Hornhaut geschaffen, so dass Du einen guten bis sehr guten Visus erreichen solltest. Diese Ergebnis ist leider mit Brille nicht zu erreichen. Ebenso mit weichen Kontaktlinsen kann ein starker Konus nicht in seine Schranken verwiesen werden. Hier greife ich dann mal wieder auf meine Lieblingsbeschreibung zurück: stelle Dir den Konus als Hängebusen vor: mit einem Form- oder PushUp-BH (harte Linsen)kriegst Dua das alles wieder in eine perfekte Form, aber nur ein Hemdchen oder einem Bustier (weiche Linsen) passiert da kaum etwas. Und nimmst Du den BH ab, ist die ganze Pracht wieder dahin.
Mittlerweile ist das Material, aus dem die Harten Linsen gefertigt werden aber so angenehm und unkompliziert zu tragen, dass nach einigen Tagen das Fremdkörpergefühl im Auge bei guter Anpassung eigentlich verschwinden sollte.
Keine Sorgen machen, brauchst Du Dir bestimmt nicht! Wir sorgen uns immer Die Erkrankung die Du hast, ist eine degenerative Hornhauterkrankung, Heilung gibt es nicht, nur Therapie (Linsen, CXL, Transplantation ,...). Wenn der Verlauf gestoppt scheint, spricht man von einer forme fruste, aber eigentlich arbeitet der Konus weiter, da Du ja einen, wenn auch sehr langsamen Stoffwechsle in der Hirnhaut hast.
Dinge, die das Fortschreiten des KK begünstigen scheinen auf alle Fälle Stress und Hormonstoffwechseländerungen (Pubertät, Wechseljahre, Schwangerschaft) zu sein.
Soweit erstmal zur Einstimmung

CU Dom

[Vera]

Hallo Dom!

Danke für die schnelle Antwort!
Was mir nur noch nicht klar ist, ob eine Linsenart den KK begünstigt.
Was ist besser für die Augen: harte oder weiche Linsen - abgesehen von dem Visus, der erreicht wird?
Oder ist eine Brille am schonensten?

Bis bald!
Vera

[sabine s.]

hallo vera,.
natürlich ist eine brille am schonendsten, da liegt nichtst auf der hornhaut, ist nichts im auge.
eine weiche linse ist auch besser als eine harte. harte sind auf dauer eben gerade bei kc problematisch.
wenn du also mit brille genauso gut sehen würdest wie mit harter CL würde ich logischerweise die brille bevorzugen.

grüßle
sabine

[Martian]

Hallo Vera,

wenn du mit weichen Kontaktlinsen und einer Brille noch einen vernünftigen Visus erreichst und mit deinem Seheindruck soweit zufrieden bist, keine Kopfschmerzen etc., solltest du dich evtl. mit der Möglichkeit einer Vernetzung (UV-Crosslinking) beschäftigen, um den guten Zustand deiner Augen einzufrieren.

Wenn zusätzlich zur Vorbeugung einer möglichen Verschlechterung eine Verbesserung deiner jetzigen Sehkraft dein Ziel ist, mach dich einmal über die Behandlungsmethoden der Dres. Kanellopoulos und Lombardi hier im Forum und im Internet schlau.

Zum Thema Kontaktlinsen haben Sabine und Dom alles gesagt...

Viele Grüße
Britta

[Hans-J. Hirche]

Hallo Vera,
willkommen im Forum.... Es ist ja schon mal gut, daß Du offensichtlich einen Optiker gefunden hast der vernünftig an das Thema herangeht.

Folgendes in kurzen Worten vorweg:
- Daß man ohne Linsen als KK Patient nicht mehr mit einer Brille "klar" kommt liegt an dem fortgeschrittenen Keratokonus und nicht an den Kontaktlinsen.

- Wie Dom schon sagte sind die heutigen harten Keratokonuslinsen (Kontaktlinsen) recht gut zu tragen. Bedingt durch hoch sauerstoffdurchlässigen Kunststoff ist man in der Tragezeit auch nicht mehr so eingeschränkt wie bei den früheren harten Kontaktlinsen.

- Da Du offensichtlich recht früh in einem Stadium bist - Keratokonus, oder nicht - wird bei Dir die Indikation für die Kostenübernahme seitens der Krankenkassen noch nicht gegeben sein. Frage zuerst bei Deinem Optiker nach ob die Indikation gegeben ist und wenn nicht, wie teuer die Linsen für Dich werden.

- Über ein sogenanntes Crosslinking würde ich mir noch keine Gedanken machen. Wichtig ist erstmal die Feststellung, ob Du einen Keratokonus hast oder nicht. Erst danach würde ich hierüber nachdenken, aber Dein Arzt und Optiker wird Dir hierzu mehr sagen können. Unter dem Crosslinking versteht man die bio-chemische Reaktion von Vitamin B unter UV Licht mit den Collagenfasern der Hornhaut. Diese sind längs vernetzt und durch diese Vitamin B + UV Bestrahlung werden zu den Längsfasern nun Querfasern gebildet. HIerdurch wird eine Stabilisierung der Hornhaut erreicht. Die Collagenvernetzung - das Crosslinking - heilt nicht den Keratokonus, es wird "lediglich" erreicht, daß der aktuelle Status stabil bleibt - sozusagen eingefroren wird. Zu der Collagenvernetzung gibt es noch keine wirkliche Langzeiterfahrung.

Solltest Du eine zweite Meinung einholen wollen, findest Du hier im Forum eine Liste von Kontaktlinsenanpassern und Augenärzten, geordnet nach Städten. DIe Wahrscheinlichkeit ist recht hoch, daß Du jemanden in Deiner Umgebung finden wirst.

[Günter]

Hallo,

es wird verschiedentlich gesagt, dass weiche Linsen besser sind als Harte. Das stimmt so nicht. Ich würde sogar weiter gehen, eine gut angepasste harte Linse schadet dem Auge wenige als eine Weiche.
Diese Themen sind im Forum schon des Öfteren diskutiert worden, wenn Du suchst findest Du sicher was dazu!
Aber in kürze, weiche Linsen versorgen die Hornhaut schlechter mit Sauerstoff wie harte Linsen, deswegen ist die Tragezeit bei harten Linsen aus 12 Stunden pro tag begrenzt und die schlechte Sauerstoffversorgung kann bei bereits angegriffener Hornhaut diese irreparabel schädigen – also so ohne sind weiche Linsen nicht. Sie haben aber gegenüber den Harten den Vorteil, dass sie nicht als Fremdkörper im Auge wahrgenommen werden.

[Dom]

Aber in kürze, weicheLinsen versorgen die Hornhaut schlechter mit Sauerstoff wie harte Linsen, deswegen ist die Tragezeit bei harten Linsen aus 12 Stunden pro tag begrenzt und die schlechte Sauerstoffversorgung kann bei bereits angegriffener Hornhaut diese irreparabel schädigen – also so ohne sind weiche Linsen nicht. Sie haben aber gegenüber den Harten den Vorteil, dass sie nicht als Fremdkörper im Auge wahrgenommen werden.
Da hast Du wohl Harte und Weiche vertauscht!

CU Dom

[Günter]

Hallo Dom,

ja, ich habe mich da verschrieben!
Danke das Du mich da korrigiert hast.

[Dom]

Kein Problem!

CU Dom

[Martian]

Hallo zusammen,

insgesamt treffen bei dieser zentral wichtigen Frage wieder die üblichen unterschiedlichen Standpunkte aufeinander ...

Können Kontaktlinsen die Hornhaut eher schädigen oder sind sie aufgrund der technologischen Fortschritte auf diesem Gebiet bedenkenlos langfristig anzuwenden, auch unabhängig von einem Keratokonus? Wenn ja, bei einem fortgeschrittenen Keratokonus, bist du oder ist man bereit, Kontaktlinsen als einzige Möglichkeit zu akzeptieren, befriedigend und gut sehen zu können? Wie ist es um die langfristige Verträglichkeit von Kontaktlinsen bestellt?

Wenn ich Keratokonus habe, interveniere ich überhaupt und wenn ja, mit welcher Methode und wann?

Diese Fragen können und müssen von jedem und jeder Betroffenen individuell eingeschätzt und bewertet werden, eine objektive Wahrheit und den Weg für alle gibt es nicht, auch wenn Gespräche vor allem mit der deutschen Ärzteschaft dies suggerieren. Es gibt keinen falschen Weg, es gibt genauso viele richtige Wege, wie es KK-Betroffene gibt.

Meiner persönlichen Erfahrung nach fällt es der Mehrheit der Augenärzte eher schwer, den Keratokonus eindeutig zu diagnostizieren, solange man mit Brille noch ein Fahrrad von einem Lastwagen unterscheiden kann. Ein Grund hierfür ist, dass die meisten Keratokonus-Algorithmen der Hornhauttopographen auf den vertikalen Typ des KK anspringen, jegliche andere Form fällt hier tendenziell eher durchs Raster, weil in den Frühstadien die Spaltlampenuntersuchung auch keine nennenswerten Veränderungen der Hornhaut zeigt.

Es gibt einen eindeutigen Symptomkanon, der bei ansonsten augengesunden Menschen eindeutig auf einen KK hinweist. Dazu gehören:

- Ein abnehmender bestkorrigierter Visus mit Brille oder weicher Kontaktlinse
- Zunahme des Zylinderwertes und/oder sich verändernder Achswert des Zylinders
- Mehrfachbilder in einem Auge (monokulare Polyopie) - wenn man bei der Brillenanpassung das Zylinderglas dreht, verschwindet immer nur eins der Mehrfachbilder oder wird weniger, immer ein anderes, und die anderen bleiben bestehen (irregulärer Astigmatismus)
- Verzerrungen (keine Wirbel, eher in der Art, dass ehemals gerade Linien eher gekrümmt oder leicht eingedellt erscheinen)
- "Sternsehen" und/oder Lichthofsehen um Lichtquellen nachts
- Erhöhte Blendempfindlichkeit nachts z.B. beim Autofahren und/oder vermindertes Kontrastsehen tagsüber bei Gegenlicht (mangelnde Schattenzeichnung)
- Evtl. Kopfschmerzen und/oder das Gefühl, sich beim Sehen vermehrt anstrengen zu müssen

Die monokulare Polyopie bzw. der irreguläre Astigmatismus wird allgemein als das definierende Leitsymptom für einen KK angesehen...

Das sind mehrheitlich subjektive Symptome und genau diese Subjektivität führt häufig dazu, dass eine eindeutige Diagnose erst in späteren KK-Stadien gestellt wird, wenn alle anderen objektiv messbaren Faktoren wie Hornhautradius, -dicke usw. eindeutig pathologische Ausmaße angenommen haben. Das ist dann häufig auch ein Stadium, in dem eine Brille oder weiche Kontaktlinsen keine befriedigende Korrektur des KK mehr zulassen.

Versuch also erst einmal, den KK-Verdacht mit Hilfe eines kompetenten Augenarztes zu sichern oder zu widerlegen. Bei einer "positiven" Diagnose probiere herauszufinden, was für ein Typ du bist.

Bist du eher diejenige, die alles auf sich zukommen lässt und dann ggf. aktiv wird, wenn Handlungsbedarf besteht? Oder bist du jemand, der mit vermeintlich zu einem Zeitpunkt drastischen Maßnahmen vorbeugend aktiv wird? Oder vielleicht eine Mischung aus beidem, mit situativ veränderten Handlungsmustern?

Werde dir über diese "Typfrage" klar und definiere darauf basierend deinen ganz persönlichen Weg, mit der KK-Herausforderung umzugehen, wenn es denn ein KK sein sollte.

Alles Gute & viel Kraft und Durchblick für die kommende Zeit
Britta