Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

M-ARK re. 2006, Rom (+/)

Edith
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KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002
Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich,
OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!!
Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“
Rest folgt.........

Post by Edith »

Hallo Waldi,

Es tut gut,solche Neuigkeiten zu lesen. 8)

Ich freue mich für dich mit. :!: :lol:

Viele Grüße Edith
Waldi
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2 Jahre nach ARK

Post by Waldi »

Hallo!
Gerne möchte ich wieder Mal berichten.
Die Linse rechts habe ich nach 2,5 Monaten wieder zurückgegeben. Der Grund war unter anderem ein falscher Zylindergradwert meiner Brille. D.h. ich versuchte meinem Arzt zu erklären, dass ich nach ARK in meiner neuen Brille rechts besser sehe, wenn ich meinen Kopf leicht kippe. Der Arzt hat daraufhin Sehtest gemacht und den Zylindergrad von 90° auf 100° Grad geändert.
90° waren leider von Anfang an falsch. Seitdem sehe ich wesentlich besser, wie vorher mit gekippter Kopfstellung.
Ab da war die Linse wieder überflüssig, ich habe darin keinen Vorteil mehr gesehen. Ich trage jetzt nur noch Brille.

Knapp 2 Jahre nach ARK am 19.11.2007 habe ich mich wieder Mal in Augenklinik Dortmund untersuchen lassen. Die Topographien zeigten eine leichte Veränderung auf beiden Seiten zum positiven hin, d.h. Die Hornhaut ist zentral (Pupillenbereich) gleichmäßiger geworden. Ist aber minimalst. Prof. Kohlhaas stuft den Befund als stabil ein und möchte mich erst in einem Jahr wiedersehen. Also keine Vernetzung!!!!
Der Sehtest mit Brille ergab Links 100-120% (-0,7 Dioptrien Visus/ 0 Dioptrien Zylinder), Rechts 90-100% (+1,0 Dioptrien Visus / 3,5 Dioptrien Zylinder bei 100°)
Ohne Brille Links 90%, Recht 50%
Leider habe ich links an der natürlichen Sehkraft etwas verloren und brauche die -0,7 Dioptrien Glas um 120% zu sehen. Das hat aber laut H. Kohlhaas nichts mit Keratokonus zu tun.
Mein allgemeines Sehbefinden:
Tagsüber perfekt (Arbeite voll am PC), ist echt kein Problem.
Beim guten Licht, vor allem Tageslicht oder noch besser Sonnenlicht sind die Auge gut belastbar.
Bei künstlichem Licht oder nachts ermüden die Augen schneller und da brauche ich auch öfter Pausen. Dies kommt von Überreizung des Gehirns (Streulicht), denke ich. Dies war aber auch vor ARK noch schlimmer. Die Halos kommen jetzt halt wegen den Schnitten und zu viel Hornhaut unterhalb Pupille.
Also Keratokonus- Restproblemchen habe ich, wie Ihr sieht, immer noch.
Wäre aber auch Utopisch eine absolute Heilung zu erwarten.
Im allgemeinen bin ich mit dem Verlauf zufrieden und hoffe, dass der stabile Zustand weiterhin anhält.

Gruße

Waldi
wmmw
-
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KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Post by wmmw »

Hallo Waldi

Solche Nachrichten sind Balsam für unsere Seelen - ich drück dir die Daumen, dass "Alles so stabil bleibt" :::thumb
lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
Waldi
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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Waldi »

Hallo allerseits,
anbei ein kurzes Update:
Habe meine Augen am 27.10.2008, also ein Jahr nach der letzten Untersuchung in Dortmund, und 3 Jahre nach ARK- OP, untersuchen lassen.
Diesmal in Tübingen. Wollte mir den langen Weg nach Dortmund einfach sparen.
Der Befund viel positiv aus. Laut dem Ärzteteam keine Veränderung gegenüber den letzten Toposbildern aus Dortmund.
Sehtest hat ein Sehvermögen / war mittagszeit von 110% links und 95% rechts mit Brille (Visus / Zylinder unverändert) gezeigt. Wobei dies tageszeitabhängig etwas unterschiedlich ausfällt, d.h. abends und nach dem Arbeitstag sowieso etwas schlechter.
Zur Vernetzung wird erst mal nicht geraten.
Zur nächsten Untersuchung wird im halben Jahr geraten.
Sehe positiv in die Zukunft, sollte ich aber eine Veränderung spüren, werde eine Vernetzung durchführen lassen.

LG / :D

Waldi
Waldi
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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Waldi »

Hallo Zusammen,

wieder Mal ein Update!
war Anfang Januar 2010 in der Augenklinik Tübingen zur Jahreskontrolle, 4Jahre nach OP....
Thopobilder, Sehtest, die ganze Untersuchung an sich ergab einen positiven Befund, also keine Veränderungen
Laut der zuständiger Ärztin, die mich mit erstaunlicher Neugier untersucht hat und zu der ich Ende dieses Jahr gleich wieder einen Termin ausgemacht habe, ist alles im grünen Bereich :D

Grüsse
Anja_1
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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Anja_1 »

Hi Waldi,
schön mal wieder was von Dir zu hören und dass es Dir gut geht!

Kannst Du mir bitte die Kontaktdaten der Ärztin zukommen lassen? (Tel.-Nr. und Anschrift/Bau). Bekommt man da ohne größere Probleme einen Termin?

Bin am Überlegen, ob ich auch mal wieder einen Augenklinik-Check in Deutschland machen lassen soll. Meine bisherigen Erfahrungen in Sachen Augenkliniken waren in der Vergangenheit nicht besonders positiv; haben ziemlich empfindlich/abwertend reagiert als sie u.a. was von der ARK gehört haben. Und wenn man sich als Patient nicht gut aufgehoben und ernst genommen fühlt, hat das einfach keinen Wert.
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
Waldi
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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Waldi »

Hallo Anja,
Danke, ich hoffe dir und deinen Augen geht es auch gut! :::thumb

In der Augenklinik TÜ muss man meistens den ganzen Tag als Wartezeit einplanen.
So war es auch Anfang Januar 2010, nach 6Std. Wartezeit bin ich bei Frau Dr.Altpeter gelandet. Sie sagte, dass ich das nächste Mal nicht warten bräuchte und kann einen Termin bei Ihr direkt ausmachen, was ich auch sofort mit Begeisterung getan habe. Der Termin ist sogar abends, so brauche ich nicht extra einen Tag frei nehmen.
Frau Dr.Altpeter ist für Keratokonus spezialisiert und führt in TÜ cross linking (Vernetzungen) durch. Sie hat mir dazu nicht geraten, da mein Befund seit 4Jahren stabil ist und solange keine Veränderungen stattfinden, würden Sie nicht vernetzen wollen. Jedoch war Sie sehr neugierig was ARK und den Verlauf betrifft ohne das Sie diese Methode als gut oder schlecht bewertet hat. Sie möchte beobachten und dokumentieren, ist mir auch Recht.
Ich habe einen Termin am 20.09.2010 um 16Uhr, vielleicht bist du an dem Tag auch da? Dann können wir ein wenig plaudern.....
Einen Termin in TÜ ist schwierig kurzfristig zu bekommen, 4 Monate voraus sollten es schon mindestens sein. Ich würde auch kurz vor dem Termin nochmal die Zentrale anrufen um zu bestätigen, dass die Frau Dr.Altpeter auch wirklich an dem Tag da ist.

Die Adresse: Universitäts Augenklinik, Schleichstraße 12, 72076 Tübingen
Frau Dr.Altpeter
Tel.: 07071 / 29-8 47 66 / Ich habe leider keine direkte Durchwahl, dies ist die zentrale Tel. Nummer

Grüße / Waldi
Anja_1
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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Anja_1 »

Danke Dir für die zügige und ausführliche Antwort!
Bei mir ist soweit alles im grünen Bereich, werde in Kürze vermutlich meinen Bericht auch mal aktualisieren.

Hört sich jedenfalls gut an, was Du von der Kontrolle und der Ärztin berichtest, genau so stelle ich es mir eigentlich vor.
Im September habe ich sowieso Urlaub geplant (wenn nichts dazwischen kommt)... weißt was, ich rufe die Tage einfach mal in TÜ an und frage nach wie es sich mit einem Wunschtermin/Wartezeit verhält, wenn man das erste Mal kommt.
Und hey, was die Wartezeit angeht, sind wir "Römer" ja auch ein bisschen was gewöhnt :wink:

Ich melde mich bei Dir, wenn ich Näheres weiß.
Gruß Anja

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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Anja_1 »

Hi Waldi,
nachdem irgendwie immer dauerbelegt war, habe ich einfach ein Email an die Klinik geschrieben... Frau Altpeter selbst hat dann zügig geantwortet - sie habe für mich einen Termin am selben Tag um 15 Uhr eingetragen :mrgreen:
Sie hat sogar noch darauf hingewiesen, dass ich die Vorbefunde mitbringen soll (hätte ich ja eh gemacht), die Frau denkt mit :wink:
Also, dann sehen wir uns spätestens im Herbst :-)
Gruß Anja

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Waldi
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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Waldi »

Hallo,

knapp 5Jahre nach ARK wurde in der Augenklinik Tübingen ein absolut stabiler Zustand wieder bestätigt.
Es ist natürlich keine Garantie für das ganze Leben, sagt die Ärztin
Das gibt es bei einer Krankheit sowieso nicht
Aber ich bin wirklich Happy!!!
Immerhin 5Jahre Stabilität haben mir ein sicheres Gefühl vermittelt, dass ich wieder ''gesund'' bin
Ich hoffe es bleibt so
Anja_1
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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Anja_1 »

Hi Waldi,
bei Dir wollte ich auch noch nachfragen, nachdem es ja leider nicht mit unserem gemeinsamen Termin geklappt hat.
Sehr schön, was Du da berichtest! :::thumb
Gruß Anja

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Re: Waldi: ARK, Rom, 01-2006

Post by Waldi »

Hallo,

Andreas hat nachgefragt wie es nun mit meinen Augen aussieht
Jetzt sind es 6 Jahre vergangen. Ich lasse meine Augen ein mal im Jahr in der Tübingen Augenklinik kontrollieren.
Der Zustand ist stabil, keine Veränderungen. Brillenwerte sind auch stabil :::geek Ärzte raten zur jährlichen kontrolle.
Bin selber mit dem Zustand und der durch OP gewonnenen Lebensqualität sehr zufrieden. Arbeite am PC, kein Problem, die Augen machen gut mit. :) Hoffe es bleibt weiterhin so
Grüsse
Waldi