Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Vernetzung, Dortmund, Prof. Kohlhaas, Dr. Lücking 17.12.2007

Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Vernetzung, Dortmund, Prof. Kohlhaas, Dr. Lücking 17.12.2007

Post by Civia »

Vernetzung am 17.12.2007 (Dortmund)



Hi zusammen,
hab mich am Montag am linken Auge (3 Stadium) operieren lassen und wollte nun auch mal einen Bericht schreiben.

Montag, 17.12.2007 Tag -1/0
Eigentlich sollte an dem Tag nur die Voruntersuchung stattfinden. Wir kamen in Dortmund an und machten uns auf die Suche nach der Klinik. Dort angekommen wurden wir erstmal hin und her geschickt, bis wir letztendlich richtig waren. Nach den üblichen Untersuchung schaute sich eine Fr. Dr. Lücking meine Augen nochmal an, um dann Prof. Dr. Kohlhaas zu holen, der sich das ebenfalls nochmal ansah. Das gefiel mir schon sehr an der Klinik, das alles doppelt und dreifach angesehen wurde und man sich sehr viel Zeit nahm. Prof. Dr. Kohlhaas erklärte dann nochmal die Vernetzung und den Keratokonus allgemein und beantwortete dann noch alle Fragen. Echt super.
Auf die Frage, wann die Op sei, meinte ich "morgen, aber heute wär mir eigentlich lieber" sah man dann mal nach, wies mit Terminen steht und schwupps war ich für 13 Uhr angemeldet. Glück und Pech muss man haben :( :) :wink:

Op:
Da ich sehr sehr sehr aufgeregt war, bekam ich eine halbe Stunde vorher eine Beruhigungstablette. Half nur leider nix. :( Die Vernetzung selber war dann das übliche. Dr. Lücking entfernte das Epithel, wobei ich leicht in Panik geriet, da die blöde Augenklammer immer wieder geknackt hat und ich Angst hatte, das die zu geht oder sonst was.. Keine ahnung. Nachdem das Epithel entfernt war, 15 Minuten warten, dann hat Dr. Pilorz die Einstellung der UV- Lampe vorgenommen. Hier muss die Beruhigungstabl. dann gewirkt haben, ich kann mich nur noch erinnern, das sie da war und ich mich mit ihr unterhalten hab. :D Dann wurde noch ne halbe Stunde bestrahlt, dieses Riboflavin wurde getropft und schon war ich fertig und es ging nach Hause mit Schmerzmitteln und Salben (Floxal und Regepithel).
Ganz ehrlich, angenehm und toll fand ich die Vernetzung nicht. Besonders diese Augenklammer hat furchtbar gestört. Aber ich habs hinter mir, das reicht.

Der Rest des Tages war bis zum Abend ganz ok, bin schön im Dunkeln geblieben, abends fingen die Schmerzen und das Brennen an. Richtig schlimm waren die Schmerzen nicht, aber halt störend. Paracetamol half leider nicht, Novalgin dafür schon, nur waren die Nebenwirkungen nicht toll... Letztendlich wars eine sehr lange Nacht.

Tag 1

Morgens früh gings wieder nach Dortmund. Dr. Lücking übernahm die 1 Nachuntersuchung. Das Epithel ging schon wieder zu und sie war zufrieden mit dem Ergebnis. Ich bekam nun Diclofenac, durfte wieder nach Hause und blieb wieder im Dunkeln, Licht ging gar nicht.
Im Laufe des Tages konnte ich die Augen immer mal wieder öffnen, was ganz gut war, da das linke Auge geschlossen furchtbar gebrannt hat. Abends war das Brennen dann ganz schlimm, wogegen dann leider auch kein Schmerzmittel half.

Tag 2

Morgens hatte das Brennen schon sehr nachgelassen, war toll, im Laufe des Tages wurde es dann wieder schlimm. Vormittags ging es dann nach Köln zu Nachuntersuchung in die (viel empfohlene) PAN- Klinik. Da war ich, ehrlich gesagt, schwer enttäuscht. Ich durfte zwei Stunden warten um dran zu kommen, für eine Untersuchung die 5 Minuten in Anspruch nimmt. Das Auge hat furchtbar gebrannt und fing an weh zu tun, weils trotz Sonnenbrille einfach zu hell war. Es war sehr voll und einfach zu laut. Wenn die Op, wie geplant, einen Tag vorher gewesen wär, wär ich nicht lang geblieben. Als ich erfuhr, das es am nächsten Tag genauso voll sein sollte und ich wieder lange gewartet hätte, hab ich den Termin für den nä. Tag abgesagt. Der Arzt hat dann, als ich endlich dran kam, festgestellt, das das Epithel fast zu ist, Benetzungstropfen verschrieben und damit war ich entlassen.

Tag 3

Das Brennen und tränen hat immer mehr nachgelassen, die Augen konnte ich immer länger offen halten (auch ohne Sonnenbrille), die Blendempfindlichkeit ließ nämlich mehr und mehr nach, nur lesen, fernsehen und computer waren zu anstrengend.
Mittags hab ich mich mal mit zum Einkaufen getraut, letztendlich wars aber eigentlich zu anstrengend für mein Auge, abends hatte ich wieder Schmerzen, es hat gebrannt und Licht war wieder so schlimm wie am ersten Tag. Wollte aber keine Schmerzmittel mehr nehmen, also hab ich viel Wasser getrunken und tatsächlich ließen die Schmerzen nach...

Tag 4

Heute morgen war dann meine dritte Nachuntersuchung, wurde gestern noch netterweise bei einer Ärztin hier in der Umgebung reingeschoben.
Ich hatte eigentlich nicht damit gerechnet, dass die Ärztin Keratokonus kennt, um so überraschter war ich dann, als es nicht so war.
Das Epithel ist inzwischen zugewachsen, meine Sehleistung beträgt auf dem vernetzten Auge wieder 50% und nun hab ich eine neue Salbe bekommen.
Heute vormittag lauf ich, ausser draussen, schon ohne Sonnenbrille rum, lesen klappt heute sehr gut, das Auge brennt nicht mehr (manchmal piekst es noch kurz) und so einen richtigen Schleier vorm Auge hab ich eigentlich auch nicht. Zwar ist alles vor dem Auge verschwommen, aber das wars auch vorher und stört mich daher nicht. Alles in allem würde ich sagen, ist die Vernetzung bei mir super gelaufen, Dortmund war bei mir die absolut richtige Wahl und ich hoffe das es weiter so gut heilt. Toi toi toi.
Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

3 Wochen und 1 Tag danach

Heute war ich wieder zur Nachkontrolle beim Augenarzt. In dem Fall nun wieder bei einem anderen, weil ich wieder zu Hause bin.
Der Augenarzt meinte, das die Heilung soweit gut verlaufe, es gibt keine Entzündung oder sonstiges. Beim Sehtest allerdings hat es mich dann aber glatt vom Stuhl gehauen. Während ich vor 3 Wochen auf 50% kam, kam ich vorhin am Gerät und an der Wandtafel nur noch auf 10% :shock: Und auf die auch mal gerade so, denn die Buchstaben hab ich nur in der ersten Sekunde erkannt, danach war alles verschwommen.
Da der Arzt sich nicht so damit auskennt, wollte er nun mal Bilder meiner Hornhaut (Topografie?) nach Dortmund schicken.
Ich weiß zwar, dass Sehschwankungen normal sind, aber da die mir nun doch zu extrem sind und auch in der letzten Woche auch noch Schwindel dazu gekommen ist, hab ich nun auch mal eine email nach Dortmund geschickt.
Mal sehen wies weitergeht.
satri
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Posts: 11
Joined: 2007-06-20, 09:34
KC-Experience: Man hat bei mir im März 2006 Keratokonus festgestellt. Schnell habe ich entsprechende Kontaktlinsen bekommen, mit denen ich bis heute sehr gut zurecht komme.
Im August 2007 war ich jetzt in Dortmund bei Prof. Kohlhaas bzgl. Vernetzung, nachdem eine Verschlechterung durch meinen Augenarzt festgestellt wurde. Jetzt werde ich mich in nächster Zeit entscheiden, wann ich das erste Auge wohl behandeln lassen werde.

Post by satri »

Hallo Civia,
ähnlich wie bei Dir hat es sich auch bei mir verhalten, dass ich kurz nach der OP viel besser sehen konnte als jetzt, 2 1/2 Monate danach.
Mein jetziger Augenarzt meinte, dass es damit zusammenhängen würde, dass nach der OP die Hornhaut wie "angeschwollen" ist und man daher kurze Zeit danach um einiges besser sieht.
Seit meiner OP Ende Oktober in Dortmund ist es bei mir seit Mitte November ein ähnliches Ergebnis wie bei Dir. Ich habe am Freitag nochmals einen Termin bei meinem Augenarzt, sollte sich dann nicht wenigstens etwas eine Besserung zeigen, werde ich ebenfalls noch Kontakt mit den Ärzten in Dortmund aufnehmen.
Der jetzige Augenarzt meinte allerdings es müsste sich eigentlich noch verbessern, allerdings müsste man hierfür viel Geduld und damit Zeit mitrbingen :-(

Viele Grüsse
Sandra
AndreasM
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Posts: 183
Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Bei mir nähert sich die Sicht nun, 3 Monate nach der Vernetzung, endlich wieder dem Zustand vor OP an, aber bis es ganz soweit ist wird es wohl weitere Wochen oder Monate in Anspruch nehmen.

Ich frage mich nach den aktuellen Beiträgen im Forum aber durchaus, ob das eine Besonderheit von Dortmund ist - sprich: offenbar wurde dort im Ablauf ja etwas verändert - vor 1 Jahr scheinen Verbandslinsen ja nach der Vernetzung normal gewesen zu sein!?

--
Gruß,

Andreas
--
Gruß,

Andreas
Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Hiho,
sry für die später Antwort, hatte viel zu tun ;)
Habe sehr schnell Antwort aus Dortmund bekommen, von dem Augenarzt bis heute noch nicht, jedenfalls sind diese extremen Schwankungen normal und ich muss weiter geduldig sein. Find ich ganz schön schwierig :-D
Das mit der Verbandslinse hab ich in Dortmund vor der Vernetzung auch mal angesprochen, Prof. Dr. Kohlhaas meinte, das es mit Verbandskontaktlinse weder besser noch schlechter heilen würde.

Mfg,
Elke
AndreasM
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Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Tja, die Geduld ist nach einer Vernetzung mithin der stärkste Prüfstein.

Ich wünsche Dir weiterhin gute Besserung!

--
Gruß,

Andreas
Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Danke, wünsch ich dir auch ;)
sami
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Posts: 27
Joined: 2008-01-18, 22:43

Post by sami »

hallo civia,,

wie geht es dir jetzt?
hat dein shevermögen nach der therapie verbessert ?
Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Post by Civia »

Hi Sami

verbessert hat sich die Sehleistung noch nicht. Aber, die Op ist ja auch erst 1 Monat und ein paar Tage her, also ist noch alles offen. Und abgesehen von seltenen Phasen, in denen mein Auge ein wenig "sticht", "drückt" und so müde ist, das ich die Augen nicht aufhalten kann, gehts dem Auge gut. Es kann nur besser werden :)

Gruß,
Civia
Civia
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Posts: 90
Joined: 2006-02-06, 17:27
KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Vernetzung, Dortmund, Prof. Kohlhaas, Dr. Lücking 17.12.2007

Post by Civia »

10 Wochen und 3 Tage danach

So, Zeit mal wieder fortzufahren.
Montag vor zwei Wochen war ich wieder in Dortmund, aufgrund von starken Kopfschmerzen ums Auge rum und stärker werdendem Brennen. Dazu mehr in http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 568#p16568, falls sich jemand dafür interessiert.
Nach Aussage der Ärzte sieht das Auge für den Zeitraum nach der Vernetzung gut aus. Keine Reizung und wohl auch keine Entzündung. Der Sehtest hat mich am meisten gefreut, da kam ich ohne Hilfe auf 50%. Genauso viel wie vor der Op, hoffentlich wirds noch besser. Als ich am Dienstag mal wieder ohne Brille gearbeitet hab, ist mir der Unterschied zu den ca. 10-20% vom Januar sogar extrem aufgefallen. Es ging viel besser ;)
Im Moment hab ich weiterhin leichtere Kopfschmerzen, leichtes Brennen, aber es ist auszuhalten.
Nur Kontaktlinsen hätte ich nun wirklich gern wieder, aber ich soll noch 2 oder 3 Monate warten *seufz*.

Viele Grüße
Civia
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Joined: 2006-02-06, 17:27
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Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Vernetzung, Dortmund, Prof. Kohlhaas, Dr. Lücking 17.12.2007

Post by Civia »

Mal nachrechnen: 11 Wochen und 2 Tage danach

Nach den letzten Wochen gabs heute mal ein richtiges Erfolgserlebnis: Ohne Brille konnte ich aus ca. 3 Metern Entfernung an einer Tafel geschriebene Wörter erkennen und lesen. Schon über das Erkennen freue ich mich, meistens hab ich mit dem linken Auge nur Wischwasch gesehen, ob das nun Wörter waren oder nicht, konnte ich dann nicht sagen. Und ohne Sehhilfe auf der Entfernung mit beiden Augen was lesen ging schon mal gar nicht. Hoffentlich bleibt das so, das ist nämlich sehr angenehm.

:D :D :D :D :D
Civia
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Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Vernetzung, Dortmund, Prof. Kohlhaas, Dr. Lücking 17.12.2007

Post by Civia »

Lang ists her, es ist mal wieder Zeit für Neuheiten.

Vor etwa einem Monat war ich nun wieder zur Nachkontrolle, in der Hoffnung auf das ok für Kontaktlinsen. Das Auge sieht gut aus, auf den Bildern, die so schön farbig sind (vergess den Namen immer wieder) schien der KK sogar ein ganz klein wenig "verblasst" zu sein. :::smile1 Das rechte Auge, welches bis jetzt ja still stand, hat allerdings in der letzten Zeit einen kleinen Satz gemacht, von dem wir hoffen, das der nur dadurch kommt, dass ich keine Kontaktlinsen getragen hab. Sonst darf ich bald wieder hin. :::sad Aber nun darf ich ja wieder Kontaktlinsen tragen, also wirds hoffentlich so bleiben.

Also weiter gehts zur Kontaktlinsenanpassung. Während der Arzt das Auge gut fand, war der Optiker nicht so begeistert. Das Auge sieht von der Seite aus wie eine Klippe, die nach hinten abfällt. Nun musste erstmal eine Anpasslinse her, damit das ordentlich gemacht werden kann. Und bis nun die richtige Kontaktlinse da ist, kann ich die alte Kontaktlinse tragen. *freu* An der Sehleistung hat sich soweit nichts verändert. Bei der Untersuchung wars mal 10% besser, beim Optiker wars gleich. Bin damit ganz zufrieden.
Civia
-
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KC-Experience: Ich habe auf beiden Seiten KK, allerdings unterschiedlich ausgeprägt. Auf dem rechten Auge ist ein "forme fruste", also ein Keratokonus im Anfangsstadium, der sich bis jetzt noch nicht rührt. Soll auch ruhig so bleiben, da das Auge (ca. 110% mit Sehhilfe) die Sehleistung zu 3/4 übernommen hat.
Das linke Auge ist da etwas schneller. Die Verschlechterungsschübe kamen so alle 6- 10 Monate. Es ist im späteren 3 Stadium, schafft aber immerhin noch 50% ohne Sehhilfe.
Keratoconus since: Seit wann? Schwierig, schwierig... Diagnostiziert wurde es mit 18 denke ich. Ich hatte das Glück, das der Arzt, bei dem ich untersucht wurde, frisch von der Uni kam, wo als letztes Keratokonus durchgenommen worden war. Zum Zeitpunkt der Diasgnose war das linke Auge dann bereits schon im 3. Stadium.
Erste Anzeichen hatte ich allerdings mit 14 oder 15, wo ich links immer starke Sehschwankungen hatte. Kreislaufprobleme, wie der Augenarzt meinte.
Experience with eyeglasses / lenses: Vor der Diagnose habe ich weiche, nach der Diagnose harte Kontaktlinsen getragen. Eine Brille habe ich auch, aber die habe ich, bis zur Vernetzung, nur selten getragen. Seitdem bin ich fast schon eher von der Brille überzeugt, da die Augen mit Kontaktlinsen, obwohl optimal angepasst, immer trocken waren und die Linsen unangenehm gedrückt haben.
Operationen: Im Dezember 2007 wurde eine Vernetzung durchgeführt. Bis jetzt bin ich einigermaßen zufrieden damit. Vorher hatte ich 50% Sehkraft, danach bis jetzt ebenfalls 50%.
Mögliche Ursachen: Meiner Ansicht nach ist die Krankheit genetisch bedingt oder eine Stoffwechselstörung, da die Krankheit in den meisten Fällen ungefähr im selben Alter auftritt.

Re: Vernetzung, Dortmund, Prof. Kohlhaas, Dr. Lücking 17.12.2007

Post by Civia »

Heute ist meine neue Kontaktlinse gekommen. :::party

Hab sie auch direkt eingesetzt und ich kann nur sagen: SUPER

Ich merk sie überhaupt nicht im Auge, sie sitzt einfach klasse UND *Trommelwirbel* ich seh mit dem linken Auge und Kontaktlinse mehr, als mit rechts ohne Kontaktlinse. Ich hab schon lange nicht mehr so gut gesehen. Und die Schrift ist so was von gestochen scharf und deutlich. Ich kann den Videotext lesen (und zwar nur mit dem linken Auge, vorher unmöglich), ohne die Schrift doppelt so groß stellen zu müssen und und und *freu* :::b+ :D

Wenn das jetzt so bleibt, bin ich glücklich, das reicht mir!