Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Nur ein kleiner Träumer

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
Ocyh
-
Posts: 59
Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Nur ein kleiner Träumer

Post by Ocyh »

Wisst ihr was ich mir heute so gedacht hab?

Ich sahs da, ganz entspannt, und dachte so an die Geschichten der Biebel (nein, ich will jetzt keinen Glauben verbreiten :::wink2 )
und da viel mir ein, dass Jesus einen Blinden wieder zu seinem Augenlicht verholfen hat, indem er seine Hand auf seine Augen legte.
Stellt euch vor, der könnte doch 'en Konus mit nem leichten Fingerschnippen verschwinden lassen :D

Naja, wie gesagt, war nur so ein Tagtraum Freunde :P

Gruß Ocyh
diavlo
-
Posts: 76
Joined: 2004-11-25, 16:04
KC-Experience: Keratokonus ist gemein!
Keratoconus since: Kurzsichtigkeit seit ca. dem 13. Lebensjahr (Brillenkorrektur) / Diagnose Keratokonus durch Dr. Hartje, Detmold (2000) / beidseitig progressive Entwicklung
Experience with eyeglasses / lenses: Erfahrung mit fast allen Arten von Brillen und Kontaktlinsen - inzwischen leider absolute Kontaklinsen- und Brillenunverträglichkeit.
Operationen: PKP (perforierende Keratoplastik) l. 2003, r. 2005 - Uni-Klinik Münster -> Nachkorrektur durch Brille/Kontaktlinsen, fortschreitender Keratokonus,
seit ca. 2010 Kontaktlinsen-/Brillenunverträglichkeit

Dr. Krumeich sen. (Bochum): PKP l. mit Titan-Ring & Kunstlinse (Krumeich-Ring): Januar 2013 - Abstoßung, März 2013: Re-PKP l. - positiver Verlauf, März 2014: PKP r. (Krumeich-Ring), div. Komplikationen, allergische Reaktion, keine Abstoßung, Entfernung Grauer Star / Nov. 2014: Entfernung Nach-Star (Grauer Star) / l. Auge: leichte stabile Ödeme auf Teilen der Netzhaut

2017 (aktueller Stand, keine Korrektur Brille/Kontaklinsen):
l. Auge: Visus ca. 0.35, Horhaut klar
r. Auge: Visus ca. 0.08, Hornhaut teilw. vernarbt, hoher Astigmatismus (irregulär)
Begeiterscheinungen: Symptome und Probleme: extreme Augentrockenheit, Brennen, Kratzen, starkes Fremdkörpergefühl, Augenränder, sehr unflexibler Schlafrythmus, starkes Augenreiben und Blinzeln, häufige Ermüdungserscheinungen, Konzentrationsschwächen, Schleier-Sehen, Doppelbilder, starke Halos, hohe Blend-/Lichtempfindlichkeit, Überempfindlichkeit gegen UV-Licht
Mögliche Ursachen: Unterfunktion der Tränendrüsen, hohe Augentrockenheit, häufig infektiöser Tränenfilm, häufiges Augenreiben, Bildschirmarbeit, Rauchen, Streß, Fehlanpassungen mit harten KL 2006-2008
Ich über mich: Computer (Hard-/Software) sind mein Hobby und mein Beruf - leider auch das größte Problem für meine Augen + leider ein Berufsbild aus einer inzwischen sehr beschränkten Auswahl :/
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Re: Nur ein kleiner Träumer

Post by diavlo »

Moin!

Tja, wär schon toll, einfach mal so *plöpp* Keratokonus wech... :::grin

Aber - - - dazu müsste man den vermutlich erstmal irgendwo wieder ausgraben, und ob der dann so kooperativ ist... :::blink
Außerdem bin ich ein Anhänger der JesusChrist-Alien-Theory, von daher glaub ich eher an so stylische Sunglasses wie die von La Forge (Star Trek, wem der Name *omg* nichts sagt). :mrgreen:

Aber mal ernsthaft, ohne Träumerei - für am realistischsten halte ich den Traum eines synthetisch-organischen Kunstauges, in dem ein AMD oder Intel werkelt. :P Die Computer entwickeln sich schon rasend schnell, seit es sie gibt...

Greets, diavlo

P. S. muss nicht unbedingt Amd oder Intel sein, ich bin kein Fanboy der beiden ;)
Ocyh
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Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
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Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
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Re: Nur ein kleiner Träumer

Post by Ocyh »

Ja so ne Lösung wär schon fein, aber wenn du dir dann einen "Virus" einfängst, hast du mehr wie bloß ne Bindehautentzündung :::wink2

Ich glaub das schwierigste wäre echt, das Kunst-Auge mit den Nerven zu koppeln.
Leja
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Re: Nur ein kleiner Träumer

Post by Leja »

Bäh, nee, ich mag kein Terminator-Auge haben. :::confused

Über eine "La Forge-Brille" habe ich vor längerem mal eine Reportage gesehen. Da wird wirklich schon dran geforscht und es gab wohl auch schon Erfolge . Zwar erstmal nur Unterscheidung hell/dunkel - aber alles fängt ja klein an und ausserdem ist das wie gesagt schon mind. 3 Jahre her das ich das gesehen hab. Da wird soweit ich mich erinnere ein Kabel an den Sehnerv angeschlossen und die "Brille" sendet dann die Daten.
Ocyh
-
Posts: 59
Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
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Re: Nur ein kleiner Träumer

Post by Ocyh »

Und die Daten konnten echt im Gehirn verarbeitet werden??
Das klingt so Si-Fi :::surprise
Ist ja echt der Hammer.
Danke dir für die Info.
Wo kam denn die Reportage?
sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Nur ein kleiner Träumer

Post by sabine s. »

die kam auf SWR. das fazit dieser sendung war aber ernüchternd und ich bin mir nicht sicher, daß daran überhaupt noch weitergeforscht wird.
so blind werden wir ja nicht, daß wir schon "froh" sind, überhaupt hell-dunkel unterscheiden zu können, denn abgsehen von unseren hornhäuten, sind unsere augen ja pumperlgsund und in der lage zu sehen. nur kommts eben nicht gscheit durch die hornhaut. die ja das fenster ist, dieses hat halt sichtschutzscheibe drin, mehr oder weniger.
grüßle
sabine
Ocyh
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Joined: 2012-11-04, 15:06
KC-Experience: Mit ca. 18 Jahren begann sich bei mir der Konus zu entwickeln, und mit 22 Jahren erfuhr ich erst was ich eigentlich habe. Meiner Erfahrung nach taugen herkömmliche Augenärzte überhaupt nichts und Optiker kennen sich mit KK wesentlich besser aus (aber auch nicht alle).
Keratoconus since: 2008 fingen leichte Schwierigkeiten beim Sehen an, aber nicht Weltbewegend.
Der zweite Schub kam 2012 welcher sich dann aber auch gleich extrem stark bemerkbar machte.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit Brille komm ich noch einigermaßen gut klar, aber mit Formstabilen Linsen sehe ich besser.
Operationen: 2013 lies ich ein Crosslinking auf dem linken (schlechteren) Auge durch Dr. Florian Schwatlo (MVZ Prof. Dr. Thomas Neuhann in München) durchführen.
Begeiterscheinungen: Sehe bei starkem Sonnenlicht extrem gut (für einen Konus-Menschen).
Natürliches Licht (Feuer, Sonne) wird im gegensatz zu Kunstlicht (Halogen, Neon, LED) nicht in tausende Strahlen zersprengt.
Mögliche Ursachen: Eventuell das Augenreiben.
Ich habe häufig und stark die Augen gerieben, doch seit der Diagnose unterlasse ich das.
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Re: Nur ein kleiner Träumer

Post by Ocyh »

Na das ist ja ein gelungener Euphemismus für Keratokonus.
Sichtschutzglas :::grin
Muss ich mir merken.
:::thumb
Leja
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Joined: 2005-11-02, 22:24

Re: Nur ein kleiner Träumer

Post by Leja »

Mh, kann schon sein dass das auf SWR kam, obwohl ich eher dachte auf BRAlpha, Phönix, N24 oder so. Aber ist schon echt ne Weile her.
Allerdigs kann ich mich auch an das ernüchternde Fazit nicht in der Art erinnern. Hatte es so verstanden, dass sie total begeistert sind und auf jeden Fall weiter machen. Da war auch ein Ausschnit von Star Trek dabei, um das zu verdeutlichen. Vielleicht waren es 2 erschiedene Dokus, die wir gesehen hatten @sabine?

Allerdings hat @sabine auch recht. Wir brauchen kein ganz neues Auge, sondern nur die Hornhaut. Und soweit ich hier irgendwo gelesen hab, scheint es da ja wohl auch schon Forschungen zu geben. Oder aus eigenen Zellen (Stammzellen?) welche im Labor züchten. Bei letzterem dürfts doch dann eigentlich auch kaum Probleme mit der Abstossung geben, denk ich mal.

Achja, wir werden sehen. :::glaskugel
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Nur ein kleiner Träumer

Post by sabine s. »

ja das kann sein, daß das verschiedene dokus waren. ich hab das gesehen über tübingen, die haben blinden, also wirklich blinden, so eine brille aufgesetzt. das war ne medizinische studie und die probanden waren zwar glücklich darüber, hell dunkel und ganz grobe umrisse erkennen zu können, waren damit dann aber letztendlich überfordert, weil sie es gar nicht gewohnt waren überhaupt ETWAS zu sehen.
das mit den stammzellen wird ja zum teil schon angewandt. das abstoßungsrisiko is damit minimiert, aber anscheinend geht das nicht bei tiefgreifenderen koni, weil stammzellen wohl nur die oberfläche, also das endothel "abdecken".
hilft alles spekulieren nichts. wir leben im hier und jetzt mit unseren verbogegenen augen.
grüßle
sabine