Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keratokonus und Weichteilrheuma

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
MaHa
-
Posts: 49
Joined: 2011-12-29, 20:58
KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Keratokonus und Weichteilrheuma

Post by MaHa »

Hallo zusammen,
vor etwas mehr als 35 Jahren wurde bei mir Keratokonus festgestellt.
Zwischenzeitlich wurden bei mir auf beiden Augen die Hornhäute transplantiert und ich bin mit meinem Sehen zufrieden.
Seit etwa einem Jahr habe ich immer wieder starke Schmerzen in Gelenken und Muskeln. Die Schmerzzustände halten etwa eine Woche an und verschwinden dann wieder. Meine Blutwerte sind ok, meine Ärztin vermutet Weichteilrheumatismus – ist sich aber nicht sicher.
Nun habe ich gelesen, dass Weichteilrheuma eine Begleiterkrankung zum Keratokonus ist.
Hat jemand damit Erfahrung?
Beste Grüße
Martin
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Raffke 19
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Posts: 78
Joined: 2008-05-27, 19:26
KC-Experience: Habe seit 1980 eine Keratoplastic
Keratoconus since: Mein Erkrankung wurde mit ca 26 Jahren fest gestellt
Experience with eyeglasses / lenses: Habe einen Horror gegen Linsen daher nur mit Brille
Operationen: im Januar 1980 wurde eine Keratoplastic in Osnabrück im Marienhospital von prf. Meyer gemacht, bisher immer im grünen Bereich
Ich über mich: Diplom-Chemiker in der Pharma-Industrie,ich habe ca.10 jahre nur mit
Augenkliniken zusammen gearbeitet.
Ich habe als Anpasser mit einem CL-Hersteller in Kiel gearbeitet.
Ausbildung Ärzte / Optiker: als Chemiker und Pharmareferent 10 Jahre AA beraten und Pflegemittel und diverse Präparate unter das Volk gebracht,war dann seit 1983 für viele Pharmaunternehmen als Pillenverteiler unterwegs.

Re: Keratokonus und Weichteilrheuma

Post by Raffke 19 »

zu deiner Frage
ich hatte vor 32 Jahren die erste pkp.Ich hatte vor 4 Jahren eine Fibro und nehme seit dieser Zeit Predni aber keine Schmerzmittel mehr?
Ich habe vor einer Woche eine erneute pkp in Kiel bekommen der verlauf ist normal und ich muß abwarten wiees weiter geht.
Gruß Paul
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MaHa
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Joined: 2011-12-29, 20:58
KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: Keratokonus und Weichteilrheuma

Post by MaHa »

Hallo Paul,
vielen Dank für Deine Info.
Hat sich bei Dir, als die Rheumaprobleme kamen, etwas am KK verändert?
Ich habe im vergangenen Jahr auf beiden Seiten etwa 4 Dioptrin zugelegt und einiges an Sehschärfe verloren.

Ich hoffe Dir geht es gut nach Deiner OP!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Gruß
Martin
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MaHa
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KC-Experience: Großmutter litt an Keratokonus - KK seit 1974 festgestellt, rechts mehr als links - Harte Kontaktlinsen, Transplantation rechts (1990), links (1997), sehr, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus?
Keratoconus since: festgestellt im Alter von ca. 20 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: erste Anpassung ca 1974 war schrecklich;
harte Linsen, Verträglichkeit ca. 1 - 2 h am Tag;
1975: Anpassung bei gutem Optiker, der sich viel Zeit genommen hat;
harte Linsen, Verträglichkeit bis zu 4 h am Tag;
1978: Anpassung der Linsen an der Uniklinik Tübingen, erstmals speziell für KK, zuerst hatre Linsen, dann hochgasdurchlässig; hochgasdurchlässige Linsen bis zu 10 h am Tag einsetzbar - am Wochenende war Linsen-frei
seit 1997 (OP am 2. Auge) Korrektur mit Brille möglich.
Operationen: Transplantation rechts (1990, Uniklinik Erlangen, Herr Dr. Jonas), anfangs sehr guter Erfolg, dann wieder starker Astigmatismus - Reaktion rechts 1994 - Korrektur-OP rechts 1995 - Transplantation links (1997, Uniklinik Erlangen, Herr Prof. Naumann), sehr guter Erfolg, Korrektur mit Brille möglich!! - seit 2011 starke Achsenverschiebung links, Neubeginn des Keratokonus; Korrektur-OPs 2013 und 2014
Begeiterscheinungen: Probleme bei schlechten Lichtverhältnissen -> schnelle Ermüdung; Blendung; bei Nacht, schlechtes Sehen;
Bluthochdruck; Gelenkschmerzschübe (seit 2011); Erschöpfung, Depression
Mögliche Ursachen: ererbt
Ich über mich: verheiratet seit 1980, 2 erwachsene Töchter
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Re: Keratokonus und Weichteilrheuma

Post by MaHa »

Hallo zusammen,
vor einiger Zeit hat mich meine Hautärztin wegen der Knochenprobleme wieder an den Orthopäten und den Neurologen übergeben. Danach durfte ich in die Röhre schlüpfen - zum Kernspinn.
Diagnose: Halswirbelsäule "ruiniert".
Meine Probleme werden durch meine "spezielle" Kopfhaltung ausgelöst - bei Bildschirmarbeit, beim Sitzen, beim Betrachten meines Gegenüber usw. Eigentlich halte ich meinen Kopf immer etwas Komisch - wo das bloß herkommt? Sehen Sie etwas schlecht?
Meine Krankengymnastin konnte meine Knochenprobleme durch einfache Übungen auslösen.
Damit dürfte die Sache klar sein. Lass aber meinen Knochendok nochmals seine Meinung verkünden.

Mein Tip: Achtet auf eure aufrechte Haltung!

Beste Grüße
Martin
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