Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

trauriger anlass

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
sabine s.
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Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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trauriger anlass

Post by sabine s. »

Liebe Forumianer,

ich habe heute erfahren..........weil ich sehr beunruhigt gewesen bin,über sein plötzliches Schweigen, daß eines unserer Mitglieder der Christian S. am 7.12. verstorben ist.

Mich trifft das hart, denn er war ein sehr sehr guter Freund von mir schon seit Jahren.

Es ist ihm nicht gut gegangen in letzter Zeit und ich habe versucht ihn aufzurichten, leider vergeblich.

Besonders schlimm für mich, daß es mir nicht möglich gewesen ist, ihm zur Seite zu stehen, ihm klar zu machen, daß es für ihn möglichkeiten gegeben hätte aus seinem Tief herauszukommen.

Am 6.12. haben wir uns noch geschrieben....................meine letzte ANtwort hat ihn nicht mehr erreicht.

Christian S. hatte sich auch rege im Forum beteiligt. Manche werden seine Antworten und Statements sicher vermissen.

Ich habe einen Freund verloren, der mir immer zur Seite gestanden hat, als es mir nicht gut gegangen ist, Ich habe ihn als einen wunderbaren Menschen kennengelernt, wir hatten viel Spaß zusammen.

Es wäre schön, wenn wir ihn nicht vergessen würden, wenn wir ab und zu seine Beiträge uns in Erinnerung rufen würden, wenn wir an ihn denken.

Es grüßt Euch
traurig und sehr sehr nachdenklic

sabine s.
andreas
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Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: trauriger anlass

Post by andreas »

Hallo Sabine,

was ist denn eigentlich passiert? War es ein Unfall, war es Selbstmord,..? ........ hat seine Augenkrankheit dazu beigetragen?

Es wäre für die Zukunft gut wenn jede(r) der/die bemerkt, dass es einem anderen im Forum dauerhaft schlecht geht, immer versucht die Diskussion nicht auf privater Ebene zu führen, sondern mindestens im Forum - besser in der Familie, mit ärztlicher Hilfe, etc..

Es sollte allen klar sein, dass sich niemand wegen Keratokonus umbringen muss - aber es kann bei einer z.B. bestehenden Depression natürlich ein weiterer Faktor zur Verschlechterung der Gesamtsituation sein.

Betroffene Grüße, Andreas
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: trauriger anlass

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Sabine,
das tut mir sehr leid. So wie ich Deine Schilderung wahnehme, ist Christian selbstbestimmt gestorben?

@Andreas: Sofern es mit den Datenschutzbestimmungen im Einklang ist, wäre das zustellen einer Beileidskarte an die Hinterbliebenen ein Gedanke? Dir müsste die Adresse bekannt sein.

@Sabine: Es ist eine schwere und schmerzhafte Erfahrung. Du hast nichts falsch gemacht. Jemanden der aus dem Leben gehen will (z.B. durch eine Depression oder aus anderen Gründen) den bringt man nur schwer - auch mit professioneller Hilfe - von diesem Gedanken wieder weg. Wenn es nicht mit dem Vorhaben geklappt hat und keine Lösungswege für die eigenen Probleme hinterher gefunden werden (es gibt keine Universallösung) wird das Vorhaben nicht verworfen und irgendwann wird es klappen.

Meine Gedanken sind bei den Hinterbliebenen, der Familie, seinen Freunden und Bekannten.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Re: trauriger anlass

Post by andreas »

[EDIT 20091229] Hallo,

da Sabine von einem Schreiben an die Familie abgeraten hat, werde ich mich erst Mal mit den rechtlichen Fragen zu diesem schrecklichen Fall vertraut machen, bevor ich mich eventuell mit den Hinterbliebenen in Verbindung setze.

Falls jemand ein Beileidsschreiben senden will: bitte an Sabine wenden.

Gruß, Andreas
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: trauriger anlass

Post by sabine s. »

Ich möchte und MUSS an dieser Stelle klarstellen, daß ich nicht WEISS wie Christian S. ums Leben gekommen ist. Es ging ihm monatelang psychisch nicht gut. Der KC war dabei nicht im Spiel, mit diesem hatte er sich ganz gut arrangiert. Christian hatte andere Probleme, die nach meinem Kenntnisstand NICHT bei seinen Augen gelegen haben.
Er hatte bisweilen zu kämpfen mit seinen Augen, aber ...........er hat sich rege mit mir ausgetauscht, deshalb kann ich das guten Gewissens hier schreiben, daß es NICHT der KC war. dessen Beeinträchtigungen er ganz gut wegstecken konnte.
Wie und warum er gestorben ist kann ich nicht mit Sicherheit sagen. Er war am 6.12. noch hier im Forum, wollte mit mir chatten, ich war nicht da, am 7.12. ist er gestorben, über die Umstände weiß ich nichts. Er hatte es recht schwer in den letzten Monaten ich möchte aber auch keine Dinge hier veröffentlichen, die nur für mich oder andere gute Freunde bestimmt gewesen waren.
Ich habe versucht, in vielen Mails und PN's ihm klar zu machen, daß er professionelle Hilfe suchen soll.............Ich konnte ihn nicht dazu überreden, sich evtl. anderen anzuvertrauen, seine Probleme evtl. u.a hier zu "veröffentlichen".............ich konnte ihm einfach nur vetrauen. Ihm und seinem Humor, seiner Bodenständigkeit.
Ich wüßte gerne warum und wie er gestorben ist, aber ich weiß es nicht....................
Das Forum war ihm wichtig, wenn er auch in letzter Zeit nicht mehr viel geschrieben hat, er hat jeden Tag reingeschaut und zumindest passiv regen Anteil genommen, das weiß ich aus Gesprächen mit ihm, es war ihm in letzter Zeit ein Halt, deshalb würde ICH es für gut halten, wenn seine Beiträge hier verblieben.
Ich bin noch geschockt...............er hat mir über schwere Zeiten geholfen...............er war ein wahnsinnslieber Kerl, ein Freund, der Tag und Nacht für mich da war wenns sein mußte.
Das war ich auch.............bis auf einmal..................

sabine s.
wmmw
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Posts: 236
Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Re: trauriger anlass

Post by wmmw »

Hallo Leute

Egal wie Christian von uns gegangen ist.

Ein Mensch ist erst tot wenn auch alle seine Freunde tot sind. Bis dahin LEBT ER in uns weiter.

trauriger Gruß - Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!