Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Franke
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Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by Franke »

Hallo,

ich wurde am Donnerstag den 05.02.09 dem Crosslinking am rechten Auge unterzogen, nachdem ich mich fast ein halbes Jahr umgehört habe. Nun habe ich mich dazu entschlossen, einen Bericht für diejenige zu schreiben, die vielleicht damit etwas anfangen können.

Ich bin 19 Jahre alt und in Berlin wohnhaft.
Das alles ist geschehen im Charité Campus Virchow-Klinikum.
Den Termin für das Crosslinking bei Prof. Dr. Dr. Rieck habe ich bei Fr. Friederici bekommen, nachdem ich einen Untersuchungstermin bei Prof. Dr. Dr. Rieck hatte. Die Wartezeiten sind zwar leider sehr sehr lang im Charité Campus Virchow-Klinikum aber das betrachte ich nun als normal, da ich das auch schon im Charité Campus Benjamin Franklin erfahren durfte. Fr. Friederici teilte mir mit, dass ich zum besagten Termin nicht vorne warten müsse sondern direkt durchlaufen könne, zu ihrem Bereich. Das war schon mal erleichternd.

Am Tag des Crosslinkings hat mein Vater mich zum Klinikum gefahren. Wie Fr. Friedrici voraussagte, sind wir einfach nach hinten durchgelaufen und uns hat sofort eine nette Dame empfangen, unsere unterschriebene Einverständniserklärung entgegengenommen und dann musste ich noch etwas unterschreiben, dass mich auch andere Ärzte die aufgelistet wurden, den Prof. Dr. Dr. Rieck vertreten dürfen, falls er verhindert sein sollte. War mir zwar etwas unangenehm, aber im Prinzip ist es total in Ordnung.

Kurz darauf, sagte die Dame zu uns, dass wir zur Ambulanten Abteilung gehen sollen und wir dort schon erwartet werden, auch von Dr. Torun. Da Dr. Torun erwähnt worden war, dachte ich mir, dass er wohl nun tatsächlich als Vertretung einspringt, da ich mich erinnern konnte, seinen Namen auf der Liste gesehen zu haben. Nun denn, als wir hinübergelaufen sind, wurde alles sofort in die Wege geleitet, als ich meinen Namen erwähnte. Zuerst gab mir eine Schwester Tropfen zur beruhigung meiner Hornhaut, daraufhin Tropfen zur Beträubung, soweit ich mich erinnern kann. Mein Vater war noch bei mir. Ich wurde dann mit meinem Vater in ein anderen Raum geleitet von der Schwester, und uns wurde alles erklärt, auf was wir noch alles zu achten haben. Ebenfalls hat sie uns Tropfen (Floxal: zur Desinifzierung), eine Salbe, die direkt in das Auge kommt, also auf das untere Lied gegeben wird, Schmerztabletten und Verbände fürs Auge gegeben und erklärt, dass die Tropfen stündlich nach der Behandlung benutzt werden sollen, auch so die Salbe, bei der es aber auch im 2 Stundenrythmus geht. Der Verband ist zum Schutz fürs Auge, auch wegen der von vielen Beschriebenen Lichtempfindlichkeit.
Dann hat die Schwester mich in ein Umkleideraum gebracht, wo ich mein Pullover ausziehen musste und ein blaues T-Shirt ähnliches anziehen musste. Das sollte dazu dienen, damit die Tropfen die mir auf mein Auge geträufelt werden, nicht auf meine Kleidung kommen können, da dies so gut wie gar nicht auswaschbar ist. Dann wurde ich mit meinem Vater wieder in den Raum gebracht wo uns alles erklärt worden war. Wir mussten dann etwas warten und zwar auf Prof. Dr. Dr. Rieck, woraufhin ich wieder erleichter war, dass doch nun er mich behandeln würde.
Nach kurzer( für mich aufregende Minuten) Wartezeit, wurde ich gerufen und mein Vater blieb zurück. Ich kam in ein abgekünkelten kleinen Raum, wo mich Prof. Dr. Dr. Rieck bereits erwartete. Er begrüßte mich herzlich und machte mir direkt das Gefühl gut aufgehoben zu sein. Zuerst überprüfte er mittels eines kleinen Gerätes meine Hornhautdicke, indem er einene kleinen Metallsensor auf mein Auge drückte. Das kannte ich bereits durch ein Termin bei Dr. Nordwald, der das ebenso machte. Also war es bisher alles, was ich noch kannte. Prof. Dr. Dr. Rieck erklärte mich nocheinmal kurz den Ablauf und dann holte er einen für mich zu beschreibenden Schaber heraus. Ich weiß leider nicht die korrekte Bezeichung, weil ich es noch nirgendwo gesehen habe und auch noch niemand ein Wort darüber fallen lies.
Er fing also nun an, an meinem Auge eine Art linienförmig "herumzumalen". Sicherlich nicht die beste Ausdrücksmöglichkeit, doch ich möchte den Lesern es gerne gut verdeutlichen, wie es sich auch in meinen Gedanken abspielte.Das war alles noch im sitzen. Da alles noch betäubt war, spürte ich gar nichts, außer das ich hinterher schlechter sehen konnte. Von nun an dachte ich mir, dass ich kein Zurück mehr habe und einfach nach vorne denken muss.

Ich wurde danach von der bereits bekannten Schwester in einen anderen Raum gebracht und sollte mich dort hinlegen. Sie machte Radio an, da ich kein Mp3-Player oder Ähnliches dabei hatte. Sie holte eine Decke damit mir nicht so kalt ist und erklärte mir dann, dass sie nun im 2 Minutenrythmus eine halbe Stunde lang, Tropfen auf mein Auge geben würde. Nach der halben Stünde würde dasselbe nocheinmal geschehen, allerdings mit dem vorher informierten UV - Licht und Liedsperre ( damit ich nicht blinzeln kann).


Die erste halbe Stunde verging recht angenehm, zwar spürte ich eine leichte verstärkte Lichtempfindlichkeit, jedoch war alles normal erträglich. Alle 2 Minuten ein Klingen der, in meinen Augen, "Eieruhr", die ich aber nicht gesehen habe, und dann ein gelber Tropfen auf mein Auge. Zwischendurch wurde kurz die Schwester gewechselt. Warum, weiß ich nicht, aber blieb alles beim Normalen. Nach der halben Stunde, kam Dr. Torun in den Raum und stellte die UV- Lampe so ein, dass sie direkt über meinem Auge schien ( es war nicht unangenehm). Dann stellte er die Liedsperre ein, die ein unerwartetes anfängliches Unangenehmen Gefühl in mir auslöste. " Jetzt eine halbe Stunde nicht blinzeln...", durchdrängten meine Gedanken und die Schwester tropfte mir erneut Betäubungstropfen, die das unangenehme Gefühl weitaus erträglicher machte. Von nun an war mir jeder Tropfen ein willkommenes Geschenk. Doch auch das Radio schien seine volle Wirkung im Bezug zur Ablenkung der Gedanken zu zeigen. Als am Ende der zweiten halben Stunde dann die Liedsperre entnommen wurde, war es eine große Erleichterung wieder blinzeln zu können. Wenn man bedenkt, dass der Mensch sonst durchschnittlich alle 6 Sekunden blinzelt. Die Schwester trug mir die oben genannte Salbe auf, die meine Sicht erheblich verschlechterte , verständlicherweise aber auch nur kurzfristig. Der Verband wurde aufgeklebt und ich war nun auf mein linkes Auge angewiesen. Sie gab mir noch eine Tablette, also Schmerzmittel die ich sofort nehmen sollte.

Da mein linkes Auge ohne Kontaktlinse weitaus schlechter sieht als mein rechtes Auge, war ich froh die Kontaktlinse am Morgen aufgesetzt zu haben. Allerdings hatte ich noch recht Probleme mit dem Sehen bzw. mit dem "greifen", da meine 3D Sicht eingeschränkt war, was mich dazu brachte, zur Salbe zugreifen die mir die Schwester geben wollte, ich aber leider ins Leere griff. Aber das nahm ich noch mit Humor. Ich gewöhnte mich schnell an diese Sicht. Ich zog mich wieder um, mein Vater wartete bereits auf mich und wir durften sofort das Klinikum verlassen. Im Klinikum selber scheint ein Augenverband niemanden zu stören. Vor der Tür jedenfalls ist es eine fast Hauptattraktion, besonders für jüngere bzw. Kinder. Bisher war alles noch ohne Schmerzen und ich konnte noch mit lächeln mit meinem Vater reden, darüber wie die Behandlung verlief und wie ich mich dabei und jetzt fühlte. Nach kurzer Autofahrt bemerkte ich bereits leichte Schmerzen. Eine Art brennen, wenn man es so beschreiben kann. Die Schwester erwähnte etwas von einem Fremdkörpergefühl, was ich eigentlich eher mehr erwartete aber nicht auftrat.
Jedenfalls, wie es zu erwarten war, wurden die Schmerzen stetig schlimmer. Zu Hause angekommen legte ich mich sofort hin, meine Mutter erfragte kurz nach meinem Dasein, aber ließ mich auch weiterhin in Ruhe, da es fast unmöglich zu reden, da die Ablenkung der Schmerzen zu groß war.
Ich tropfte jede Stunde die Tropfen in mein Auge und ebenfalls jede Stunde die Salbe. Das jedenfalls war aber nicht ganz so einfach wie es sich anhört. Die Lichtempfindlichkeit war mittlerweile in ein extremes Ausmaß gewachsen. Ich musste nicht richtig ans Waschbecken kämpfen, bis mein Auge sich ein bisschen dran gewöhnt hatte. Ich nahm also schnell den Verband ab, wieder war das Licht unerträglicher geworden, tropfte schnell und salbte das Auge ein und tat den Verband wieder auf.

Im Prinzip war der Tagesablauf davon geprägt, dass ich im Bett lag, jede Stunde aufstand mich durch das Licht kämpfte und wieder hinlegte und meine Schmerzen im abgedunkeltem Zimmer ertrug. Der Tag ging vorbei und ich versuchte schließlich um 23 uhr endlich einzuschlafen und das stündliche kämpfen durchs Licht für den Tag aufzugeben. Um ehrlich zu sein, geschlafen habe ich nicht viel, es waren etwa 4 Stunden. Um 9 Uhr am nächten Tag war der nächte Termin im Charité Campus Virchow-Klinikum zur Nachkontrolle.
Diesmal fuhr mich meine Mutter und ich konnte wieder direkt zum Empfang durchlaufen, wurde nach kurzer Wartezeit aufgerufen vom Dr. Torun, kurz untersucht. Es wurde alles für in Ordnung besagt und man sagte mir, solle die Tropfen bis zum Montag noch benutzen, die Salbe bis zum Donnerstag noch, wo dann die nächste Nachuntersuchung ist.
Der zweite Tag nach der Behandlung wurde weitaus erträglicher, wenn man die Schmerzen dabei als Hauptfaktor nimmt. Jedoch war das Licht immernoch ein Kampf, da ich nun ohne Verband war. Ich trug meistens eine Sonnenbrille, wenn ich außerhalb war, zu Hause lag ich nur im Bett und versuchte mehr oder weniger den Tag schnellst möglich zu überstehen, was das stündliche Tropfen und Salben erschwerte.

Der dritte Tag war für mich der Tag der Erlösung, da ich das erste Mal ohne Schmerzen aufwachte. Es war der schönste Moment seit Beginn der Schmerzen.

im Prinzip kann ich wohl glücklich schätzen, nur effektive 2 Tage mit richtigen Schmerzen gehabt zu haben. Am dritten Tag hatte ich Abends noch etwas andere Schmerzen, aber auch die waren am Morgen dann komlett weg.
Die Rötung meines Auges war erst am Montag dem 09.02.09 gänzlich weg. Also 4 Tage nach der Behandlung.

Ich hoffe sehr, ich konnte vielleicht den einen oder anderen, mit meinem doch etwas mehr ausführlicheren Beitrag weiterhelfen, der sich die Zeit genommen hat, auch wirklich das alles zu lesen.
Aber ich dachte mir , wenn ich schon einen Bericht schreibe, soll er auch möglichst alles beinhalten.
Für weiter Fragen bin ich gerne offen.

Gruß Jan
Dom
-
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by Dom »

Hallo Jan!
Ein sehr schöner Bericht zum Thema CXL. So wie Du es beschrieben hast, nimmst Du bestimmt vielen die Angst vor den Schmerzen/der Betreuung direkt nach dem EIngriff!

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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maik400
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KC-Experience: hallo, ich habe selbst einen keratokonus und suche hier informationen.

Re: Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by maik400 »

Hallo Jan,

vielen Dank für deinen Beitrag.

Wie nimmt man den zu Prof. Rieck am Besten Kontakt auf?

Über eine kurze Antwort würde ich mich freuen.

Viele Grüße

Matt
Christa
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KC-Experience: Hallo,
bei mir soll demnächst eine Hornhautvernetzung durchgeführt werden, da
sonst transplantiert werden muss.

Gern hätte ich einen Erfahrungsaustausch mit Patienten, die das bereits haben machen lassen.

Danke und Gruß
Christa

Re: Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by Christa »

Hallo Franke,
vielen Dank für den ausführlichen Bericht,

ich war vor 2 Tagen in der Charity in Berlin in der Abteilung
von Prof. Rieck und habe nach einer ausführlichen Untersuchung
erfahren, dass meine Hornhaut so duenn ist, dass sie demnächst dem
Innenaugendruck nicht mehr standhält und vernetzt oder transplantiert
werden muss.

Der Schock war gross. Wir haben uns jetzt auf eine Wiedervorstellung
in 6 Montane geeinigt, um dann den OP-Plan zu besprechen und zu sehen,
was sich in der Zeit am Auge getan hat.

Kannst Du mir ev. schreiben, wie es Dir bisher ergangen ist und ob alles bisher gut verlaufen ist. Ich habe soviele Fragen.

Ich würde mich sehr freuen, eine Nachricht von Dir zu bekommen.

Lieben Gruß
Christa
Franke
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Re: Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by Franke »

maik400 wrote:Hallo Jan,

vielen Dank für deinen Beitrag.

Wie nimmt man den zu Prof. Rieck am Besten Kontakt auf?

Über eine kurze Antwort würde ich mich freuen.

Viele Grüße

Matt
Hoffe meine Antwort kommt nicht all zu spät :(

Wirklich gezielt Kontakt aufnehmen ist immer nur auf Versuchen gebaut und besonders auf deiner Geduld. Ich hatte für meinen ersten Termin in der Charite 3 (!) Monate vorher angerufen, abgesprochen und ausführlich bzw. ausdrücklich betont, unbedingt mit Prof. Rieck sprechen zu wollen. Ich glaube nach 3 Stunden Aufenthalt musste er spontan zu einer Vorlesung oder Ähnlichem, ich kenne mich da nicht besonders aus und es ist schon lange her :)

Erst bei meinem zweiten Termin war er rein zufällig da ( ohne dass ich es als Ziel hatte ihn sprechen zu wollen) und habe zuerst gar nicht realisiert, dass er es war :D. Vielleicht hatte mich auch die Studentengruppe hinter ihm irritiert, die alle verwundert auf mein Auge schauen wollten.

Also wie gesagt, aus meiner Erfahrung heraus muss man etwas Glück haben, dass man einen von den Tagen erwischt, wo er mehr Zeit hat und nicht dauernd abgelenkt wird. Dass man dort ohnehin minimum 2 Stunden verbringt, muss einem klar sein.

Wünsche dir viel Erfolg und immer an etwas zu Lesen etc. denken :D
Christa wrote: Hallo Franke,
vielen Dank für den ausführlichen Bericht,

ich war vor 2 Tagen in der Charity in Berlin in der Abteilung
von Prof. Rieck und habe nach einer ausführlichen Untersuchung
erfahren, dass meine Hornhaut so duenn ist, dass sie demnächst dem
Innenaugendruck nicht mehr standhält und vernetzt oder transplantiert
werden muss.

Der Schock war gross. Wir haben uns jetzt auf eine Wiedervorstellung
in 6 Montane geeinigt, um dann den OP-Plan zu besprechen und zu sehen,
was sich in der Zeit am Auge getan hat.

Kannst Du mir ev. schreiben, wie es Dir bisher ergangen ist und ob alles bisher gut verlaufen ist. Ich habe soviele Fragen.

Ich würde mich sehr freuen, eine Nachricht von Dir zu bekommen.

Lieben Gruß
Christa
Ich hoffe auch bei dir antworte ich nicht zu spät. Ich schaue hier leider viel zu selten rein.

Tja, also das Crosslinking ist ja nun bei mir schon knapp 4 Monate her und die letzte Untersuchung hat ergeben, dass sich meine Dioptrien -Werte geringfügig verbessert haben und meine Hornhautfläche regelmäßiger ist, was mir auch mein Optiker bestätigte.
Aber deine Hornhaut, wie du sagtest, ist ja sehr dünn. Auf meinem anderen Auge ist sie auch sehr dünn, sie war zu dünn fürs Crosslinking. Ich weiß nicht wie man den Wert nennt aber die Hornhaut muss eine Dicke von 400 haben, sonst rührt da kein Arzt etwas an. Mein Wert lag nach dem Aufquellen bei 388. Laut Dr. Nordwald ( ein Arzt, der jedoch nur auf Privatkasse handelt) noch machbar, aber wie gesagt dort nicht. Die Meinungen ab wann man Crosslinking machen kann sind echt teilweise total unterschiedlich. Es kommt wohl aufs Auge an.

Soweit ich das mal verstanden habe, haben die festgestellt, dass das Auge ab einem geringeren Wert von 300 Schaden von dem UV-Licht nimmt und daher eine Sicherheitsgrenze bei 400 gesetzt haben.
Nun muss ich überlegen ob ich es beim Dr. Nordwald machen lasse oder vielleicht nach Zürich reise und bei Iroc frage. Da sind wohl die Experten des Keratokonus laut Dr. Nordwald. Ansonsten werde ich die Kontaktlinse tragen bis sie nur noch rausfällt( das kann in 2 oder auch in 10 Jahren sein), dann muss ich transplantieren, was für mich in meinen Jungen Jahren keine schöne Sache ist.

Ich hoffe sehr ich konnte dir weiterhelfen, ansonsten bin ich für weitere Fragen offen.

Wünsche dir und deinen Augen alles Gute.
gucki
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KC-Experience: noch keine
Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage keine harten Kontactlinsen
Operationen: Crossing Linking nov.09
Ich über mich: bin verh. habe eine tochter

Re: Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by gucki »

Ich habe am 26.11 ein OPTermin´bei dr. Tourin
Einbisschen schiess habe ich schön
aber da muss ich durch
gucki
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Experience with eyeglasses / lenses: Vertrage keine harten Kontactlinsen
Operationen: Crossing Linking nov.09
Ich über mich: bin verh. habe eine tochter

Re: Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by gucki »

Hi
Ich habe es hinter mir.
Die Behandlung selbst ist nicht schlimm, aber die schmerzen danach sind nicht so angenehm
Soweit bin ich zufrieden, habe am 17. einen arzttermin mal sehen was der doc sagt

Lg kerstin
Wiking
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Joined: 2010-04-25, 20:16
KC-Experience: Früh bekommen. Cross Link Verfahren angewand auf beiden Augen und nun an Kontaktlinsen gewöhnen
Keratoconus since: Ende 17. Lebensjahr wahrgenommen vllt. auch schon früher
Experience with eyeglasses / lenses: Brille hilft nichts mehr. Jetzt trage ich formstabile Keratokonuslinsen der neuesten Generation.
Operationen: Cross-Link-Verfahren beidseitig
Begeiterscheinungen: Stress ist Gift für meine Augen und Frühling mit Pollen ist auch net so gut.

Gut ist viel Karotten und Gemüse essen was Fit hält. Viel bewegen (Mach ich selber kaum abber es hilft) Helfen lassen und mit Leuten drüber reden die Ahnung haben von der Krankheit.
Mögliche Ursachen: Stress lässt ihn wachsen auf jedenfall bin ich der Meinung. Ich bin auch der Ansicht das es was mit dem Herpesvirus zu tun hat, weil ich auch ab und zu Herpes bekomme ( 1x halbe Jahr) und früher es als Kind öfters und schlimmer.
Ich über mich: Hab ne sehr verständnisvolle Freundin die ich über alles liebe und sie auch mich. Und ich freue mich trotzdem auf mein weiteres Leben trotz der Diagnose
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: Virchowklinikum Berlin (Charitè) Cross Link Verfahren ( Würde aber nicht auf deren Prognosen so vertrauen was das Stoppen des Keratokonus angeht) sonst super Beratung

In Berlin gibt es 2 Die Professionelle einzelanfertigungen von Kontaklinsen machen und der bessere von beiden ist Kontaklinsen Wahrendorf in Berlin Friedrichshain
Ausbildung Ärzte / Optiker: Prof. Dr. Rieck Virchowklinikum Berlin

Kontaklinsen Wahrendorf Tel-Nr.: 0304269155

Re: Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by Wiking »

Ich habe auch bei Prof. Rieck mein Cross-Link-Verfahren durchführen lassen. das war ende 07 und anfang 08.Die Prozedur lief genauso ab wie Franke beschrieben hatte auch mit den Schmerzen und so danach Ich will jetzt hier niemanden die Hoffnung nehmen oder so. Ich bin froh das ich es gemacht habe um alles mögliche zu versuchen, aber bei mir hat es leider nicht geholfen. Er ist trotz des Verfahren auf beiden Augen weiter gewachsen. Aber ich denke das kann auch bei anderern Leuten anders verlaufen. Jedenfalls würde ich trotzdem jeden raten, weil es wie gesagat bei jedem ander verlaufen kann.

Wer mehr wissen will oder sich mal treffen will oder wie auch immer kann mich kontaktiren. :::grin
Andreas2009
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Joined: 2009-07-15, 15:08
KC-Experience: Keratokonus links Stadium 2-3, rechts Stadium 1-2
Keratoconus since: diagnostiziert seit Herbst 2009
Experience with eyeglasses / lenses: trage im Moment auf beiden Augen spezielle weiche Hydrogellinsen (nach meinen Operationen wurde das möglich) harte Kontaktlinsen habe ich nie
richtig vertragen, ein Huchepacksystem hat bei mir jedoch funktioniert.
Operationen: Linkes Auge: Crosslinking im Oktober 2010 in der Berliner Charité,
Mitte Mai 2012 Pentacam-PRK in Dublin bei Dr. Cummings + kurzes Crosslinking 2-3 min
mit neuer IROC UV2000 Lampe

Rechtes Auge : im Mai 2011 SimLC (Athens Protocol) in Dublin (Wellington Eye Clinic) bei Dr. Cummings
Diese kombinierte Methode ist eine Topographie-gesteuerte PRK mit anschließendem Crosslinking nach Dresdner Standard Protokoll ( epi off - 30 min)
Begeiterscheinungen: allergisches asthma bronchiale, Pollenallergie, als Kind früher starke Neurodermitis,
Mögliche Ursachen: Stress und psychische Probleme sind Faktoren, die den Verlauf negativ beeinflussen
Ich über mich: suche den Austausch mit Betroffenen, die topographiegesteuerte PRK und Crosslinking kombiniert haben.

auf der Suche nach Mitbetroffenen mit Langzeiterfahrungen mit Synergeyes (Clearkone), Kerasoft IC Linsen, Technolens, Swisslens oder Minisklerallinsen von Herz,Hecht, Galifa, SO2Clear oder KenPullum

Bitte postet Eure Erfahrungen oder schreibt mich per PN, E-mail oder skype an. Danke Euch!
Ausbildung Ärzte / Optiker: War bisher beim Kontaktlinseninstitut Wahrendorf und im Kontaktlinsenstudio Thümmler in Berlin. Sehr freundliche und kompetente Mitarbeiter dort.

Zur Zeit bin ich bei Herrn Ruge in Hamburg. Er ist genauso wie Frau Wahrendorf spitze!!

Re: Vernetzung Berlin Prof. Dr. Dr. Rieck 05.02.09

Post by Andreas2009 »

Hallo zusammen,

ich habe Mitte Oktober in der Charite eine Untersuchung, ob bei mir das Crosslinking auf beiden Augen sinnvoll ist. Hornhautscan etc.

Da ich wie wohl die meisten hier Kassenpatient bin, frage ich mich wie lange man ungefähr auf einen OP Termin im Anschluss an die Voruntersuchung warten muss.
Ich würde das ganze gerne möglichst schnell hinter mich bringen, da ich durch die Augen arbeitslos geworden bin und wenigstens in dieser Hinsicht die Zeit nutzen möchte.

Habt ihr bei Euer Voruntersuchung auch die Kontaktlinsen 14 Tage draußen gelassen?
Oder habt ihr sie nur 3 Tage vorher rausgenommen und als feststand, dass ihr die OP macht nochmal einen extra Termin mit 14 tagen ohne Kontaktlinsen?

Liebe Grüße

Andi