Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
andyH.
-
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Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Post by andyH. »

Mich würde mal richtig freuen wenn ich mal einen Arzt hätte der die Erkrankung Keratokonus mal ganzheitlich angeht..weshalb?..darum:

Ich habe Keratokonus was soweit ich weiss ja auch was mit dem Stoffwechsel zu tun ( vielleicht blamier ich mich jetzt auch total :::confused ).

Ich habe Nahrungsmittelunverträglichkeiten die ja auch auf eine Stoffwechselerkrankung zurückzuführen sind.

Bei mir wurde bei einem Test in einer Klinik desletzt bei einem Laktatischämintest etwas auffälliges bemerkt. Auf jeden Fall handelt es sich dabei auch um eine Stoffwechselgeschichte bei den Muskeln Das Ergebniss der Biopsie habe ich aber noch nicht.

Momentan sind meine Augen gar nicht mein Problem sondern andere Dinge wie Kopfschmerz, Durchfall, Schlappheit etc.
Eigentlich könnte ich jetzt von Arzt zu Arzt rennen. Wenn man aber einfach mal davon ausgeht das es nichts schlimmeres ist würde wahrscheinlich jeder Arzt einzeln für sich irgendeine kleinigkeit festellen und mir irgendwas empfehlen.

Was mir dabei aber fehlt ist das einer mal das ganz Muster zusammenbringt und vielleicht so auch einiges vermieden werden kann.

Wie seht ihr das und wie sollte man bei so einer Quer-Diagnostik ansetzen?
EricHH
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Posts: 24
Joined: 2007-06-12, 19:35

Re: Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Post by EricHH »

Hallo

auch wenn der Artikel älter ist fällt mir etwas ein. Mein Optiker erwähnte den inzwischen ergründeten Zusammenhang zu Neurodermitis, das ein KC sich bei starken Allergieschüben weiter zum schlechten hin verändert. Bei mir waren die stärksten Veränderungsphasen während Jahren wo ich unbehandelt unter Pollenallergien litt und starke Schübe mit Triefnase und Niesanfällen hatte.
Inzwischen sind seit fast 15 Jahren keine nennenswerten Änderungen aufgetreten.

EricHH
Lunamiel
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Joined: 2010-08-12, 15:52
KC-Experience: Noch keine - heute habe ich die Diagnose bekommen und möchte mich nun mit Betroffenen austauschen

Re: Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Post by Lunamiel »

Ich möchte diesen alten Thread mal nach oben holen, weil mich einfach Folgendes interessiert: Ist irgendjemand mal aufgrund des KK auf seinen Stoffwechsel hin untersucht worden? Gibt es da tatsächlich einen Zusammenhang? Wie könnte dann der KK anders als nur mit Linsen oder OP korrigiert bzw. behandelt werden? Könnte es einen Zusammenhang zwischen dem KK und meinen Depressionen und Gewichtsproblemen geben? Und wenn ja, zu welchem Arzt kann man dann gehen, damit das alles einmal als Gesamt-Krankheitsbild gesehen wird?
claudianne
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Posts: 4
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KC-Experience: Keratokonusdiagnose 2010, weit forgeschritten. Nächster Schritt : Crosslinking
suche Erfahrungsberichte für Hornhautvernetzung

Re: Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Post by claudianne »

Hallo !
Wegen Ursachenfindung bei KC : meiner Meinung nach sagen Ärzte immer, wenn sie nicht weiter wissen bzw. ratlos sind, dass mit dem Stoffwechsel was nicht stimmt... oder mit der Psyche... oder ...... Ich selbst habe keinerlei Allergien oder sonst was. Ich bin höchstens mal deprimiert, weil die Augen halt nimmer so können bzw. an manchen Tagen die Linsen unerträglich sind ( bad-eyes-days :::blink ) - aber solche Phasen hat jeder Mensch. Meiner Meinung nach ist KC eine Generkrankung. Entweder man hats oder hats nicht. Man muß lernen, damit zu leben. Deswegen sollte man das Augenmerk nicht so groß auf die Ausgangsursache legen, sondern auf frühzeitige Erkennung und Eindämmung. Bis zu meiner Diagnosefindung vergingen Jahre ! Jahre, in denen ich eine bessere Sehstärke erhalten hätte können, als meine jetzigen 10 Prozent.
...und zum Glück gibts dieses Forum - es macht es einem schon leichter und erträglicher, wenn man weiß, dass es auch noch andere Leidensgenossen gibt, denn persönlich kenn ich keinen, der diese Krankheit auch hat ( kenne aber sehr sehr viele mit Extremallergien, Neurodermitis, Nahrungsmittelunverträglichkeit etc. ! )
gerda
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 4
Joined: 2009-05-03, 16:49
KC-Experience: diagnose

Re: Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Post by gerda »

scheinbar hat lombardi doch schon einen zusammenhang zwischen KK und veränderten Leberwerten geknüpft
es besteht auch ein zusammenhang zwischen stress und veränderung von leberwerten
genauso ein zusammenhang zwischen stress und depression
und einer zwischen KK und "psyche" ----bei manchen KK´lern auch in form von "psychophobie"---- :)
es besteht ein zusammenhang in der prävalenz psychischer erkrankungen und somatischen erkrankungen
ein zusammenhang zwischen krankheit und "umweltbelastung" (smog,lösungsmittel,"strahlung", etc)
und einer zwischen KK und mechanischer belastung (augenreiben,linsentragen)...und und und...

ich würde auch zusätzlich zur ursachenforschung noch ein weiteres feld mit einbeziehen-den verlauf...
nicht nur die überlegung woher kommt der konus sondern auch was kann ihn "schlimmer" machen

schlechter sitz der linsen (akuter schub)=schlechte sicht + mechanische reizung + stress (psyche)= schub
schub = mehr "vorwölbung" = höhere krafteinwirkung (druck innen und aussen, "zug" umliegendes gewebe?)
mehr druck = schub=schlechte sicht=mechanische reizung=??????
dies lässt sich durch unerfahrene oder genervte behandler (ärzte,optiker,etc) zusätlich steigern
und dazu ....stress...stress...stress...egal welcher art


wenn man vernachlässigt womit der kreislauf begann...der anfang eines kreises..nun-ja...
wundert es mich nicht das mein konus sich irgenwann "selbstüberholt" hat

zum schluss gestaltete sich der verlauf meines konus sehr abenteuerlich durch krasse "optische sensationen"

irgendwann war jede lichtquelle ein riesiges zappelndes etwas,
die möbel und anderen objekte in meiner umgebung bewegten sich permanent-eher so als würden sie atmen.
aushaltbar war es manchmal nur in bestimmten discos (das geflacker schien zu kompensieren)
oder im dunkeln ...und im dunkeln sitzen macht oft einsam und auf dauer auch eher depressiv
(und "nicht verstanden werden" auch)
nicht das "schlecht" sehen war ein problem sondern eher eine art von "zuviel sehen"
diese ruhelose "bewegung" der optischen abbildungen eine absolute "reizüberflutung"
diese reizüberflutung wirkte sich irgendwann aber nicht mehr als müdigkeit aus
ganz im gegenteil..ich war so "overstressed" das ich das letzte halbe jahr vor op
nur noch 3 stunden pro tag geschlafen habe und ansonsten das gefühl hatte ich sei auf "duracell"
ein zustand dauerüberdrehter power...für "kreative künstler" bestimmt gut...
bei meinem job eher nicht...da ist mehr "die ruhe in person" gewünscht

..und genau da ergab sich dann auch ein "problem"...mit der arbeitsfähigkeit...
der KK bot zunächst keinen grund, der augenarzt interessierte sich nicht für psychische verfassung
mein hausarzt konnte mit beidem nichts anfangen, ein konsilarisch hinzugezogener psychiater staunte nur...
(ich hoffe er hat sich KK als differentialdiagnose gemerkt...)
bis dahin musste ich halt ein paar andere weh-wehchen haben somatischer und psychischer natur
so in etwa dieser art : leichtes "bourn-out" erkennbar an rückenschmerzen und leichter depression..
erst der op-termin und der dazugehörige augenarzt brachten eine partielle (er)lösung


meine optische situation fand ich in dem auch hier bekannten stupidedia-artikel annähernd gut beschrieben
gut zu wissen das etwas das mich persönlich doch eher "quält" zumindest auch zur belustigung der welt dienlich ist
zu mehr transparenz und verständnis hat dies bei einigen meiner "mitmenschen" leider nicht beigetragen
-eher im gegenteil -was auf so einer witzseite steht ist genausowenig "wahr" wie alles andere dort...

manche menschen sind "verrückt" und sehen "komische dinge"
ich hatte oft das gefühl irgendwann "verrückt" zu werden weil ich "komische dinge" sah

ach ja:"psyche" und erhöhte leberwerte wurden bei der Augen-op gleich incl "mit-operiert..
ist jetzt alles wieder viel entspannter..



natürlich darf man nicht vergessen das es viele verschiedene verlaufsmöglichkeiten bei KK gibt
hätte ich meinen nicht in etappen mit zunehmenden eigenwissen über optik und auch psychiatrie gehabt
sondern ahnungslos im "eiltempo" gut ausgestattet mit ahnungslosen ärzten und optikern...
wäre ich im extremfall nicht der erste mensch gewesen "der damit in der klapse landet"
optische hallus und ein wenig paranoia reichen da oft schon als eintrittskarte :::surprise
katja
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Joined: 2010-08-10, 08:23
KC-Experience: Mein Sohn, 24, bekam am 06.08.2010 diese Diagnose mit Stadium 4 auf dem linken und Stadium 3 auf dem rechten Auge.
Operationen: 12.10.2010 Cross linking in Glauchau, linkes Auge
Begeiterscheinungen: Trübung

Re: Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Post by katja »

Liebe Gerda,
ich bin ja nur eine Angehörige eines Betroffenen und habe mich auf die Kostenfragen und Antworten gestürzt, um Euch allen zumindest diese Sorgen endlich abnehmen zu können.
Alle Verhandlungen dahingehend laufen noch und ich habe jemanden gefunden, der die Antragsteller im Gemeinsamen Bundesausschuß endlich und ich hoffe mit Erfolg, veranlasst, endlich das Thema Keratokonus und Cross Linking zum dortigen Thema zu machen.

Ich möchte Dir hiermit sagen, ich bin von Deiner Schreibweise fasziniert. Diese allumfassende Sichtweise bringt dem "Nichtbetroffenen" auf eine außergewöhnlich gute Art und Weise die Krankheit nah.

Ich danke Dir für so viel Gefühl gemischt mit Fakten und Klarheiten.

Alles Alles Liebe für Dich

Katja
Nur gemeinsam sind wir stark gegenüber der Gesundheitspolitik.
pirkernadine
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KC-Experience: Bei mir wurde ein Keratokonus vor ca. 2 Wochen diagnostiziert und ich bin jetzt auf der Sucher nach verlässlichen Informationen.

Re: Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Post by pirkernadine »

Hallo

Bezüglich. Stoffwechsel und Augen: Bei mir wurde vor einem dreiviertel Jahr eine Laktose- und Fruktosintoleranz (Milchzucker und Fruchtzucker) diagnostiziert und jetzt Keratokonus. Ob da ein Zusammenhang besteht, weiß ich aber nicht.
Mein Optiker hat heute was davon erwähnt, dass der Keratokonus irgendwas mit der Ernährung zu tun haben kann, aber ich glaube mal, der kennt sich in dem Bereich genauso wenig aus wie ich.

Falls man für den Keratokonus auf eine ausgewogene Ernährung achten soll, bin ich jedenfalls aufgeschmissen.... :::sad

Hat irgendjemand in der Zwischenzeit diesbezüglich noch was rausgefunden?

Glg,
nadine
siggi66
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KC-Experience: Tochter mit Down Syndrom hat Keratokonus

Re: Keratokonus ganzheitlich betrachtet

Post by siggi66 »

Hallo,

meine Tochter hat das Down-Syndrom und auf beiden Augen einen KC. Der Augenarzt sagte uns vor zwei Tagen, dass es einen Zusammenhang zwischen Neurodermitis (oder extrem trockener Haut) und KC gibt. Ob die Ernährung auch eine Rolle spielt weiß ich nicht. Meine Tochter hat eine Glutenunverträglichkeit.
Ich finde auch, man sollte immer versuchen Krankheiten ganzheitlich zu sehen. Wenn man sich nur auf ein Symptom konzentriert entsteht leicht ein Ungleichgewicht und man übersieht evtl. andere Ansätze, wie etwas vielleicht zu verändern ist.

LG,
Sigrun