2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
Vernetzung Dortmund bei 11-Jährigem 26.5.08
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Peggy312
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- Posts: 27
- Joined: 2008-04-29, 22:42
- KC-Experience: Bei meinem Sohn wurde mit 10 Jahren ein Keratokonus diagnostiziert.
Angepasste Linsen, jedoch allgemeine Verschlechterung - Überlegung einer Crosslinking Therapie - Keratoconus since: festgestellt mit 10 Jahren 07/2007
Keine vorherigen Daten, da Augenarzt nichts bemerkt hat, warum auch immer.
Zum Zeitpunkt der Feststellung Sehkraft rechts 10 %, links noch 50 %
Mit den Linsen kommen wir auf eine Sehkraft von insgesamt 80 %. - Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen sind super. hat zwar einige Zeit der Gewöhnung gedauert. Hatten große Probleme mit Linsenpflegeprodukten. Müssen jetzt Benetzungstropfen ohne Konservierungsstoffe nehmen.
- Operationen: Keine bisherigen OP´s
Wollen Cross-Linking machen. Möchte über das Forum erfahrungen darüber sammeln, auch mögliche Komplikationen und Risiken herausfinden. - Begeiterscheinungen: Keratokonus hat sich in den letzten 9 Monaten verschlechtert.
- Mögliche Ursachen: Extreme allergien, häufiges Augenreiben
Vernetzung Dortmund bei 11-Jährigem 26.5.08
heute möchte ich nun von unserer Vernetzung in Dortmund berichten. Die Vernetzung wurde bei meinem Sohn Dennis (11 Jahre) unter Vollnarkose und stationärer Einweisung an beiden Augen vorgenommen.
25.06.08:
Am Mittwoch sind wir nach 4-stündiger Autofahrt zur Voruntersuchung in der Klinik eingetroffen. Ohne lange Wartezeiten kamen wir zuerst zu einer Ärztin, die die Sehstärke mit Brille ermittelte. Danach ging es zur Messung (Orbscan). Das hat alles sehr gut und schnell funktioniert. Die nette Schwester hat bei Dennis sogar eine Oberflächenmessung bei -6,5 geschafft. Sie war ganz stolz auf sich, leider wissen wir nicht so richtig, für was diese Messung wichtig war. Danach fand das Gespräch mit Prof. Kohlhaas statt. Prof. Kohlhaas ist sehr direkt und sagt genau, was passiert und worauf es ankommt. Für manchen klingt das ein bisschen brutal. Ich fand die Ehrlichkeit und Offenheit, mit der er uns die Situation erklärte sehr gut. Ich bin selbst ein sehr offener Mensch und mag es nicht, wenn man um den heißen Brei herumspricht. Auf jeden Fall war die Vernetzung unumgänglich, da der KK auf beiden Augen innerhalb der letzten 2 Monate wieder deutlich schlechter wurde. Bei der rasanten Entwicklung hätten wir in spätestens 1-2 Jahren zur Transplantation gehen müssen. Die Vernetzung war also unsere letzte Cahnace und er machte uns klar, dass wir auch keine andere Möglichkeit haben.
Prof. Kohlhaas unterstrich nochmals die Notwendigkeit der Vollnarkose bei einem so jungen Menschen, bei der Vernetzung von beiden Augen und er sagte uns auch, dass die Schmerzen nach der OP sehr schlimm werden. Dann hatten wir noch die Narkosebesprechung mit der Anästhesistin. Nach ca. 3 Stunden ging es erst einmal ins Hotel und ich hatte das Gefühl, dass mein Sohn bei Prof. Kohlhaas in sehr guten Händen ist.
26.06.08
Am nächten Tag mussten wir ca. 10.00 Uhr in der Klinik sein. Dann ging alles recht flott. Ab ins Zimmer, umziehen, Beruhigungstablette und 10 Minuten später ging es schon in den OP. Nach einiger Wartezeit war Dennis dann an der Reihe. Die Zeit bis dahin haben wir mit sehr netten OP-Schwestern und vielen lustigen Witzen gut verbracht. Ich muss sagen, dass das gesamte Personal in dem Krankenhaus sehr nett und entgegenkommend war. das hat es auch Dennis erträglich gemacht und er hatte keine Angst, was für uns sehr wichtig war.
Die OP selber dauerte 2 1/4 Stunde. Danach ging es in den Aufwachraum, in dem auch ein Elternteil mitdurfte (fand ich sehr gut). Nach dem Aufwachen aus der Narkose dauerte es keine 10 Minuten, bis die Schmerzen begannen. Die Ärzte reagierten sofort mit einer Tropfmedikation. Dies wiederholte sich in den folgenden 14 Stunden noch 2 mal, wenn die Schmerzen unerträglich wurden.
27.06.08
Am Freitag morgen dann die erste Untersuchung. Das Epithel heilte schon recht gut ab und Dennis konnte mit uns in Hotel. Mit Paracetamol und Salben (Floxal und VitA-Pos) versorgt, ging es dann ins Hotel. Dort hatte Dennis noch die nächsten 24 Stunden sehr heftige Schmerzen. Oft sagte er, er kann die Schmerzen kaum ertragen. Die Salben mussten wir stündlich im Wechsel in die Augen geben. Alle 5-6 Stunden habe ich eine Paracetmaol 500mg gegeben. Im Dunkeln jammerte er ziemlich sehr. In der guten Phase, als die Tablette abends gut wirkte, sind wir spazieren gegangen. Ich fand das sehr gut und hilfreich, da er dadurch ein bisschen aus der Lethargie gerissen wurde. Mit einer guten, dichten und dunklen Sonnenbrille war dies auch für ca. 1 Stunde auszuhalten. Danach wieder ins Dunkle und salben und schlafen so gut es ging.
28.06.08
Am Samstag dann nochmals eine Nachuntersuchung. Das Epithel war wieder etwas zugeheilt und wir konnten nach Hause fahren. Den Rat stündlich zu salben ist sehr wichtig, gaben uns Prof. Kohlhaas und die Schwestern mit auf den Weg.
29.06.08
Heute am Sonntag, 29.06.08 war Dennis fast schmerzfrei und konnte heute abend sogar Fussball anschauen. Er meinte zwar, dass er nicht allzuviel erkennt, aber ich war schon froh, dass diese schlimmen Schmerzen vorbei sind.
Jetzt heißt es Geduld üben. Prof. Kohlhaas meinte, dass die Sehstärke erst in ca. 1/2 Jahr wieder so sein wird, wie vorher.
Im Moment sieht Dennis sehr schlecht. Er sagt, dass sehr große Schrift (auf einem Plakat) etwas zu erkennen ist, aber dann mehrfach (doppelt oder dreifach). Ich wollte ihm ein Foto auf dem PC zeigen, aber leider konnte er das nicht erkennen.
Ich denke, das ist normal und wir warten gespannt auf unseren Termin morgen beim Augenarzt.
Gruß Peggy
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Bezahlung Cross-Link. Einzelfallent. für Kind