bille: Rapide Verschlechterung nach ARK

bille · Post by **bille** » 2007-09-26, 09:54

Hallo Zusammen,
ich wollte euch eine kurze Zusammenfassung meiner Erfahrung mit der Mini ARK von Prof. Lombardi erzählen.
Im Dezember 2006 wurde bei mir im 2. Stadium auf beiden Augen eine ARK durchgeführt. Zuerst war ich hellauf begeistert, da ich gleich danach ohne Sehhilfe eine 70%ige Sehkraft hatte. Bei dieser Operation wurden mir pro Auge ca. 7 Schnitte gesetzt.
In den nächsten Monaten schwankte die Sehkraft ziemlich, was aber wohl normal ist. Zu der Zeit hatte ich einen Astigmatismus von -1,5 dpt. Bei den Nachuntersuchungen wurde mir von Prof. Lombardi bestätigt, dass der Heilungsverlauf - also die Vernarbung - sehr gut sei. Im April wurde ich dann ein weiteres Mal operiert - ein Tag danach hatte ich eine Sehkraft von ganzen 100% ! Für mich war diese Methode wirklich gigantisch.
Seit der letzten OP habe ich nun in jedem Auge 20 Schnitte.
Die Wochen vergingen und ich verlor immer mehr an Sehkraft, was mich nicht sonderlich gewundert hatte, da man mir gesagt hatte, dass dies der Fall sein kann. Irgendwann pendelte ich mich wieder auf meine 70% ein. Im August wurden die Augen dann weiter schlechter. Ich kam von -1,5 dpt auf -4,5 dpt in nur 3 Wochen.
Nach Meinung verschiedener Münchner Ärzten machte ich einen Termin in der IROC Klinik in Zürich.
Als meine Augen dort untersucht wurden, wurde mir erklärt, dass fast keine meiner Schnitte vernarbt seien, sondern weiterhin klaffen würden und die Hornhaut dadurch immer instabiler werden würde. Bei ca. 20 -25% der Menschheit verläuft der Vernarbungsprozess nicht "normal". Das dies passieren kann, wurde mir bei Prof. Lombardi nie gesagt - trotz mehrmaligen Nachfragen nach Risiken.
Es wurde in Zürich gesagt, dass wenn ich keine Vernetzung machen lasse, ich mit einer Keratoplastik in den nächsten 6 Monaten rechnen müsste.
Inzwischen wurden mir meine Schnitte genäht, und eine Vernetzung gemacht. Meine Sehkraft beträgt derzeit 8% - mit einem Astigmatismus von -10 dpt. Durch die Nähte kann ich keine Linsen tragen und mit einer Brille ist dies nicht korrigierbar.
Ich hoffe, dass sich die unter euch, die ich für eine ARK entscheiden werden, sich vorher über ihre Anlagung der Vernarbung informieren, oder auch auf jeden Fall Prof. Lombardi auf dieses Risiko ansprechen.
Viele Grüße aus München!!
Sibylle

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-09-26, 09:58

hallo sibylle,
das klingt ja wirklich nicht gut !! tu mir leid, daß das für dich so gelaufen ist! hast du ne chance auf visusverbesserung auch ohne keratoplastik?
ich hoffe doch!
danke, daß du davon berichtet hast.
ich drücke dir alle daumen!!
laß von dir hören ! wir sind gespannt.

grüßle
sabine

Dom · Post by **Dom** » 2007-09-26, 11:20

nur ein Wort: BOCKMIST

CU Dom

floeru · Post by **floeru** » 2007-09-26, 11:29

hallo sybille

das tönt wirklich nicht gut!

ich habe damals bei meinem besuch im IROC den doc auch auf mini ARK angesprochen und er hat mich auch vor der nicht-verheilenden vernarbung gewarnt. vorher habe ich davon noch nie gelesen!

für mich war danach jedenfalls klar, dass prof. lombardi keine option für mich ist.

bei welchem doc warst du in zürich? ich war bei f. hafezi.

gruss
florian

bille · Post by **bille** » 2007-09-26, 11:41

Hallo Florian,
ja, ich bin bei Dr. Hefezi in Behandlung. Ich muss sagen, ein sehr symphatischer und ehrlicher Arzt.
Hast Du eine Vernetzung bei ihm machen lassen?
Gruß Sibylle

Günter · Post by **Günter** » 2007-09-26, 12:28

Hallo,

das ist ja echt nur schief gelaufen.........

Warum kannst Du keine Linsen Tragen?
Wegen der Nähte!

Wegen dem Astigmatismus eigentlich nicht, denn ich habe Links habe ich einen Astigmatismus von -14.

bille · Post by **bille** » 2007-09-26, 14:28

Hallo,
also die Nähte werden in 4 -6 Monaten gezoen und dann wird verscuht die Sehstärke mit Kontaktlinsen wieder hinzubekommen. Mit den Nähten im Auge ist das wohl nicht möglich.
Gruß Sibylle

Dom · Post by **Dom** » 2007-09-26, 16:16

Nimmst Du cornereGel oder Bepanthen-Tropfen?

CU Dom

bille · Post by **bille** » 2007-09-26, 18:56

hey dom,
nein, ich nehme kein gel oder tropfen, Habe allerdings auch selten trockene augen. meinst du es wäre gut, tropfen zu nehmen?
Gruß sibylle

Dom · Post by **Dom** » 2007-09-27, 08:09

Nach meiner PRK habe ich magnesiumhaltige Tropfen bekommen, dann diese CornereGel (scheint irgendwie ein Wortmix aus cornea, regenerieren und Gel zu sein) und Bepanthen-Tropfen (nagele mich nun bitte nicht au die exakte Bezeichnung fest), die den Verheilungsprozeß der Laserschnitte unterstüzten sollten.
Evtl. könntest Du ja mal den einen oder anderen Augenarzt hier aus dem Behandler-thread anmailen, um nochmal eine weitere Expertenmeinung einzuholen.

CU Dom

Norbert S. · Post by **Norbert S.** » 2007-09-28, 12:58

Hallo Bille,

was sagte denn Lombardi dazu?

Gruß
Norbert

bille · Post by **bille** » 2007-09-29, 13:11

Hallo Norbert,
habe mit Lombardi unoch nicht darüber gesprochen, werde dies aber auf jeden Fall bald noch tun.
Grüße Bille

Brille · Post by **Brille** » 2007-09-30, 10:42

Hallo Bille,

das ist ja wirklich schlimm!
Ganz herzlichen Dank, dass Du deine schwierige Lage hier darstellst, das sollte man vor einer Fahrt nach Rom unbedingt wissen.

Gute Besserung!!!

Hans

Norbert S. · Post by **Norbert S.** » 2007-09-30, 17:13

Hallo Bille,

ich weiß wie das ist, wenn man glaubt, dass Lombardi einem die Augen vermurkst hat.
Ich war auch einmal so weit und habe mich dann nach einer Transplantationsmöglichkeit erkundigt.

Bei mir ging es zum Glück gut aus. Ich bin sehr froh, dass mich mehrere Leute (inkl. Lombardi-Mitarbeiter und Lombardi selbst) überzeugt haben, mit Lombardi weiterzumachen.

Ich habe dutzende Lombardi-Patienten bei meinen vielen Besuchen in Rom kennengelernt. Ganz ehrlich: Es waren auch welche dabei, die nicht glücklich mit der Behandlung waren. Einige haben die Sache aber nicht bis zum Schluss durchgezogen. Zwei wussten von Lombardi, dass die Wahrscheinlichkeit eines zufriedenstellenden Ausgangs der Behandlung nicht sehr groß ist und wollten es dennoch versuchen. Sie waren dann auch nicht sauer auf Lombardi, dass es letztendlich mit der Methode nicht klappte.

Die Erfolgsquote, die Lombardi angibt (>95% ?, weiß ich jetzt nicht genau) ist meines Erachtens zu hoch gegriffen. Ich persönlich denke eher, dass etwa 80% ein treffender Wert sein dürften.
Ich habe allerdings keinen kennengelernt, dessen Augen durch die Behandlung wirklich vermurkst wurden, so dass keine Transplantartion mehr möglich gewesen wäre.
Bei einem "Härtefall" war es auch so, dass eine der möglichen Nebenwirkungen zugeschlagen hat und dieser Patient hat dann sehr gelitten.
Das waren einzelne Fälle, die jedoch gut bei mir hängen geblieben sind, da ich gut mitfühlen konnte, wie besch... es denen ging.
Objektiv war es aber wirklich eine kleinere Minderheit.

Ich bin mir auch sicher, dass es eher so ist, dass die, die ein schlechtes Ergebnis erzielt haben, hier im Forum berichten. Ich habe bei den meisten Lombardi-Besuchen Deutsche getroffen, die von einem positiven Ergebnis berichteten, aber nichts davon hier kundtaten. Auch mein Bitten, nur einen Dreizeiler oder so hier zu schreiben hat fast nie etwas gebracht.

Warum hast Du denn nicht sofort mit Lombardi gesprochen, nachdem Du festgestellt hast, dass etwas aus dem Ruder läuft? War es deshalb, weil Dich die deutschen Ärzte verunsichert haben? Bei mir war das so.
Mit etwas Abstand betrachtet muss ich allerdings sagen, dass man dann ja gleich die Finger davon hätte lassen müssen. Es predigen doch alle unsere Ärzte, dass Lombardi ein Scharlatan ist und die Methode nicht funktionieren kann. Mir sagte ein sehr guter deutscher Spezialist, dass ich eine der wenigen Ausnahmen bin, bei dem das geklappt hat. Ich weiß aber ganz sicher aus allererster Erfahrung, dass es genau anders herum ist.

Mir haben sie damals in der Praxis ständig eingeredet, dass ich mich sofort melden soll, wenn irgendetwas nicht gut läuft oder mich beunruhigt. Lombardi hat wirklich ein großes Spektrum im Bereich der Augenheilkunde drauf. Nicht nur seine bekannten Spezialgebiete. Und gerade zusammen mit der ARK gibt es keinen, der besser weiß, was bei Komplikationen zu tun ist.

Ich würde an Deiner Stelle umgehend mit Lombardi sprechen. Es kann zwar passieren, dass er stinksauer ist, dass Du ihn nicht eher informiert hast, aber da musst Du dann halt durch. Es gibt schlimmeres, als angemault zu werden. Wenn Dir geholfen werden kann, ist es letztendlich doch auch egal, blöd angeredet worden zu sein.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass Du einen guten Ausgang für Dich findest.

Freundliche Grüße von
Norbert

Norbert S. · Post by **Norbert S.** » 2007-10-30, 22:30

Hallo Bille,

habe gestern Lombardi auf Deinen Fall angesprochen. Er ist übrigens nicht sauer auf Dich und hätte Dir sehr gerne noch weitergeholfen. Deshalb hatte er Dich auch kontaktiert und versucht, Dich zu erreichen.

Grundsätzlich hat er mir gesagt, dass es absoluter Humbug ist, dass sich bei über 20% der Patienten keine vernünftige Vernarbung einstellt. Hier muss ich sagen, dass ich ihm das absolut abnehme. Ich habe sowohl in seiner Praxis als auch durch weitere Kontakte dutzende ARK-Patienten kennengelernt und es war keiner dabei, bei dem die Wunden nicht richtig verheilten bzw. vernarbten.

Was er mir auch als wichtige Info mitgab: Sehr viele Ärzte etc. glauben, dass die Schnitte aufklaffen oder nicht richtig verheilen, wenn sie die Augen mit der Spaltlampe betrachten. Das gelbe fluoroszierende Mittel haftet so an den Schnitten, dass sie mit "unspezifischem Blick" falsch gedeutet werden (wie offene oder frische Wunden).

Falls Wunden aufklaffen, was in äußerst geringen Fällen passieren kann, ist dies immer mit starken Schmerzen, Tränen, Photophobie (enorme Lichtempfindlichkeit) und verschwommener Sicht verbunden, wie man es auch unmittelbar nach der ARK Operation hat.

Er geht davon aus, dass bei Dir eine andere Sache für die Degression verantwortlich war. Fast immer war bei solchen Fällen unabhängig von den Augenuntersuchungen bei Tomassini (Bioresonanz) ein Erreger, Parasit oder was weiß ich was (habe das nicht so genau verstanden) festgestellt worden.

Freundliche Grüße von
Norbert

bille · Post by **bille** » 2007-10-30, 22:57

Hallo Norbert,
auch ich bin in keinster Weise auf Dr. Lombardi sauer. Wir hatten Kontakt per Email und ich habe ihm darin auch gesagt, das ich ihn und seine Arbeit sehr schätze.
Ich denke ich habe mich mit den 20% falsch ausgedrückt. Mir wurde gesagt dass 15% - 20% der MENSCHHEIT ( nicht der Patienten) eine solche Narbenbildung habe.
Was das klaffen meiner Schnitte anbelangt:
Sicherlich habe ich mir nach der Erklärung von Dr. Lombardi Gedanken darüber gemacht. Ich persönlich kann es nicht beurteilen, da ich es selbst weder sehen könnte, noch habe ich es gesehen

.Abgesehen davon, dass ich momentan meinem behandelten Arzt vertraue, macht mich folgendes schon ein wenig stutzig:
1. Als diagnostiziert wurde (ebenfalls von 2 Spezalisten), die Schnitte würden klaffen, wurden mir keine dieser gelben Augentropfen reingetan.
2. Das klaffen der Schnitte hat er erkannt, indem er mit einem Instrument auf die Schnitte gedrückt hat.
3. Durch einen Blick durch die Spaltlampe wurden von beiden Spezailisten unabhängig voneinander festgestellt dass die Hornhaut ganz durchgeschnitten wurde. Und ich frag eich da, wie man das erkennen soll wenn die Schnitte vernarbt sind.
Was die Sympthome für offene Shcnitte anbelangt muss ich sagen, dass ich eine Photophobie hatte / habe und meine Augen haben immer getränt.
Wie gesagt, ich bin auch nicht sauer auf Lombardi, und halte ihn nach wie vor für ein Genie. Nur meiner Meinung nach können sich Genies auch mal täuschen.
Ich kann es zumindest nicht beurteilen welcher Arzt nun Recht hat. Fakt ist, dass die Vernetzung nun gemacht ist, und man abwartet wie sich alles entwickelt.
Aber ich möchte mich auf jeden Fall bei Dir für die Informationen bedanken Norbert.
Viele Grüße
Bille

Norbert S. · Post by **Norbert S.** » 2007-10-30, 23:21

Hallo Bille.

Oh, oh, das macht mich jetzt aber auch stutzig (bin allerdings nicht der Experte).
Bei der Nutzung einer Spaltlampe zur Feststellung von Unregelmäßigkeiten der HH Oberfläche nimmt man doch auf jeden Fall diese Tropfen und schaut mit UV Licht drauf!? Dachte ich zumindest.
Wenn die wirklich festgestellt haben, dass die Wunden aufklaffen, dann müssen zwangsläufig die genannten Effekte (Schmerz etc.) auftreten.
Hast Du diese Nebeneffekte tatsächlich auch nach Wochen noch in der vollen Stärke gehabt? Dann war es wohl wirklich so, dass die Schnitte aufklafften. Ansonsten bin ich sehr skeptisch.

Bei mir haben mehrere Augenärzte und Assistenten einstimmig festgestellt, dass mein Auge total kaputt gemacht wurde und mir einen Termin zur Transplantations-Besprechung verschafft.
Gestern wurde festgestellt, dass sich nach Jahren sogar nochmals eine leichte Verbesserung ergeben hat (Sehstärke so um die 100%, HH-Dicke nochmals gestiegen).

Es geht hier doch überhaupt nicht darum, ob Lombardi sauer ist oder ob Du auf ihn sauer bist...
Fakt ist: Das was er da macht kann so gut wie keiner richtig beurteilen. Außerdem hat er ein gigantisches Spektrum drauf (nicht nur ARK).
Ich habe von ihm Videos gesehen, aus denen hervorgeht, was er schon so alles geleistet hat. Das lässt sich jetzt nicht einfach so auf die Schnelle beschreiben, aber das ist gigantisch.

Und dann sagen mir mehrere Ärtzte, dass mein Auge kaputtgepfuscht ist. Die waren ja tatsächlich der Ansicht, dass die Sehstärke von einem damals auf 30% geschrumpften Wert sogar weiter abnimmt. Es wurden daraus ca. 100%!
Ein anderer Spitzenarzt (und das meine ich jetzt nicht ironisch) war sich sicher, dass ab dem Zeitraum der Untersuchung der Visus und die HH-Dicke wieder abnehmen müssten. Und jetzt...???
Eigentlich müsste sich meine Sehstärke jetzt auf der Stelle verschlechtern. Denn es darf doch nicht sein, was nicht sein kann, oder?

Bitte verstehe das jetzt nicht falsch. Ist etwas emotional, geht aber keineswegs gegen Dich. Mir stinkt es nur, was da manchmal abgeht.
Ich sage auch nicht, dass es bei Dir so sein muss. Kann ja sein, dass da wirklich etwas nicht funktioniert hat. Nur hätte ich mir das ehrlich gesagt schon vorher noch einmal von Lombardi anschauen lassen.

Gut, kann allerdings Dein Verhalten auch nachvollziehen. Muss da jetzt vor der eigenen Haustür kehren. Ich hatte damals auch den Glauben an ihn verloren und den ganzen deutschen Ärzten geglaubt. Mann bin ich froh, dass ich mich damals von ihm habe "einlullen" lassen, als er bei mir anrief.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück bei Deiner weiteren Entwicklung in Sachen Augen.

Freundlicher Gruß von
Norbert

bille · Post by **bille** » 2007-11-29, 16:06

Hallo nochmal,
wollte Euch nur kurz den positiven Verlauf der der Behandlung in Zürich darstellen.
Mittlerweile habe ich nur noch Fäden "unten" im Auge, wodurch ich auch wieder besser sehen kann.
Mit Brille komm ich sogar rechts auf einen Visus von 1,0 und links auf 0,8. Also absolut super!!!!
Also erstmal absolut ausreichend. Der Zylinder auf beiden Augen beträgt derzeit -6 dpt.
Bei der letzten Untersuchung hätte man die Fäden bereits entfernen können, da die Hornhaut Topographie einen regulären Astigmatismus dargestellt hat, wodurch der Zylinder auch weniger geworden wäre.
Allerdings bin ich im dritten Monat schwanger und durch die Schwangerschaftshormone besteht wohl die Gefahr dass die Hornhaut ihre Stbilität wieder leicht verlieren kann. Also wurde beschlossen die Fäden die Schwangerschaft über im AUge zu lassen, und erst nach der Stillzeit zu entfernen.
Ich wünsche Euch allen eine wunderschöne Adventszeit und dann natürlich schöne Weihnachten und einen guten Rutsch!
Liebe Grüße
Sibylle

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2007-11-29, 17:01

hallo bille,
das freut mich!!!!!!!! herzlichen glückwunsch!!! jetzt ist das baby wichtig und die augen........das wird schon!! freut mich, daß es doch noch gut gelaufen ist!!!
danke, dir auch eine sehr intensive adventszeit.
grüßle
sabine

Brille · Post by **Brille** » 2008-01-06, 20:11

Vor und nach meinen OPs habe ich mehrfach mit Dr. Lombardi über die Gefahren nicht verheilender Narben gesprochen - das schien mir das größte Problem nach einer ARK zu sein. Er berichtete, dass er einige wenige Patienten hatte, deren Narben nicht heilten. Diese Patienten hatten nach seinen Angaben alle eine Infektion, nach deren erfolgreicher Behandlung die Heilung der Narben wieder voranging. Er traf - soweit ich verstanden habe auf dem Vernetzungskongress- auf Dr. Hafezi, der ihm nach dieser Erläuterung zusicherte, solche ARK- Patienten wieder nach Rom zu schicken.

Dies soll auf gar keinen Fall als Kritik an Billes Weg verstanden werden, für die ich hoffe, dass sie wieder gut sehen kann und ihren Augen geheilt sind!
Mir war nach ihrem Bericht so Angst und Bange vor der OP, dass ich beinahe alles abgesagt hätte. Daher finde ich es wichtig, dass diese Informtionen hier auch stehen.

Herzlicher Gruß!
Hans

bille · Post by **bille** » 2008-01-07, 08:45

Hallo Hans,
ich verstehe es keineswegs als Kritik an meiner Entscheidung. Ich möchte auch nochmals daraufhinweisen, dass ich selbst auch keine Kritik an Dr. Lombardi geäussert hatte.
Auch ich finde es sehr wichtig dass Du diese Information hier reinschreibst - vielen Dank.
Ich wünsche Dir eine frohes neues Jahr und alles Gute - vorallem für Deine Augen.
LG Bille

Norbert S. · Post by **Norbert S.** » 2008-01-07, 10:30

Hallo Bille,

nein Du hast Lombardi nicht kritisiert. Das sagt auch keiner.
Es ist nur so, dass negative Berichte viel höher gewichtet werden bzw. hängenbleiben als positive. Das ist auch der Grund, warum man m.E. negative nicht einfach so stehen lassen soll.

Ich hatte schon mehrere Kontakte, bei denen die Leute meinten, dass es etwa 50/50 sein müsste, was einen positiven Ausgang angeht.

In meiner damaligen Statistik, bei der ich selbst mit jedem Patienten Kontakt aufnahm oder die Berichte hier verwendete kam eine ganz andere Quote heraus.

Freundliche Grüße von
Norbert

bille · Post by **bille** » 2008-06-05, 14:34

Hallo Andy,
Dr. Lombardi zu infomieren würde ich auch empfehlen. Verstehe aber auch, dass Rom nicht gleich der nächste Weg ist.
Er wird wahrscheinlich der Meinung sein, dass die orangenen Augentropfen nur den Anschein eines klaffenden Schnittes machen. Er sagt, dass man bei offenen Schnitten extrem lichtempfindlich wäre und das Auge auch nur tränen würde. Aber ich denke dass man das nicht immer so pauschalisieren kann - vielleicht empfindet das jeder anders.
Wenn Du nicht zu Dr. Lombardi möchtest um eine weitere Bioresonanz machen zu lassen ( und das wird er tun), empfehle ich Dir Dr. Hafezi in Zürich von der IROC Klinik.
Vorallem wenn Deine Augen weiterhin schlechter werden.
Viele Grüße
Sibylle

andyH. · Post by **andyH.** » 2008-06-05, 15:08

Hi, also ich hatte eine ähnliche Geschichte wie Du. Also erstmal ganz gut gesehen und dann über 3-4 Wochen auf 0% wieder runter. Ohne Brille sehe ich nichts, mit Brille kann ich schon lesen und so aber ein vernünftiges Bild ist das auch nicht.

Ausserdem komme ich auf die Sicht gehirnmässig nicht klar, da die Sicht sich ständig ändert. Mal brauche ich eine Brille mit Zylinder -6 und mal nur -2. Wahrscheinlich weil die Schnitte einfach alles andere als stabil sind.

Warum geht ihr denn da nach Zürich. Da ich aus der Nähe von Köln komme ist das ein weiter Weg. Gibt es denn keine vergleichbaren Ärzte in Deuschland?

bille · Post by **bille** » 2008-06-05, 15:26

Hallo,
hier im Forum habe ich mal etwas über einen Arzt in Dresden gehört - der soll auch gut sein.
Auf jeden Fall würde ich zu einem Keratokonus Spezialisten gehen - es mag zwar viele gute Augenärtze geben, denke aber dass sich Dein behandelnder Arzt drauf spezialisiert haben sollte.
Ich bin nach Zürich gegangen, da mir dieser Arzt von der Praxis Prof. Neuhann aus München (auch sehr bekannter Arzt) empfohlen wurde.
Ich schlage Dir vor, dass Du vielleicht in der IROC Klinik in Zürich anrufst, um Dir jemanden in Deutschland bzw. bei DIr in der Nähe empfehlen zu lassen.
Viele Grüße
Sibylle

KeraLens - Keratokonus Selbsthilfegruppe

bille: Rapide Verschlechterung nach ARK

bille: Rapide Verschlechterung nach ARK

Dr.Lombardi: Verschlechterung durch Infektionen

Re: Rapide Verschlechterung nach ARK

Re: Rapide Verschlechterung nach ARK

Re: Rapide Verschlechterung nach ARK