Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Schmerzklinik

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Schmerzklinik

Post by andyH. »

Hallo,
wie einige von Euch ja vielleicht schon gelesen haben leide ich seit fast einem Jahr täglich an starken Kopfschmerzen. Wahrscheinlich sogenannte Spannungskopfschmerzen. Leider konnte mir bisher kein Arzt weiterhelfen, sodass meine Hausärztin auch ratlos ist. Deswegen ist für sie die letzte Möglickeit mich in eine richtige Schmerzklinik einzuweisen um dort mal alles abzuklären.

War einer von euch schonmal in solch einer Klinik?

Kennt jemand eine gute Schmerzklinik - eventuell speziell für den Kopf.
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Frank B
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Post by Frank B »

Hallo Andy,

hab bei Wikipedia die folgenden Einträge gefunden.
Ich hoffe, es ist etwas Hilfreiches für Dich dabei.

Viele Grüße, Frank



Schmerztherapie
http://de.wikipedia.org/wiki/Schmerztherapie

Schmerztherapie, Weblinks
* Deutsche Schmerzliga e.V.
* Deutsche Gesellschaft für Schmerztherapie e.V.
* Deutscher Schmerzfragebogen
* Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin e.V.
usw.
http://de.wikipedia.org/wiki/Schmerztherapie#Weblinks


St.-Johannes-Hospital Dortmund> Schmerztherapie
http://de.wikipedia.org/wiki/St.-Johann ... l_Dortmund


Kopfschmerz
http://de.wikipedia.org/wiki/Kopfschmerz


Kopfschmerz, Weblinks
* IHS - Internationale Kopfschmerz-Klassifikation (ICHD-2)
* Deutsche Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft (Information für Patienten und Ärzte)
* Diagnostik - Kopfschmerzen, Deutsche Gesellschaft für Neurologie
* Quarks&Co PDF-Skript: Kopfschmerz
* Patientenleitlinie Kopfschmerzen und Migräne Evidenzbasierte Patientenleitlinie der Universität Witten/Herdecke
* Kopfschmerzen und Migräne beim Forum-Schmerz im DGK e.V.
* Was hilft bei Kopfschmerzen? von was-hilft.info
http://de.wikipedia.org/wiki/Kopfschmerz#Weblinks
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

+++x1 +++x1 +++x1 +++x1 @ frank !!!!!!!!

grüßle
sabine
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esprit
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Joined: 2005-10-05, 20:05
KC-Experience: geboren 1979, bei mir wurde KK 1999 festgestellt.
Hatte vorher keine Brille oder Contis.
KK am rechten Auge fortgeschrittener.
Trage nun seit 1999 harte Kontaktlinsen.
Seit Dez.2005 trage ich am rechten Auge eine "ROSE K" KK-Kontaktlinse, mit der ich bisher sehr zufrieden bin.

Verträglichkeit der Linsen kommt auf jeden Fall auch oftmals auf den Kontakltlinsen-Anpasser an!
Keratoconus since: 1999
Begeiterscheinungen: Heuschnupfen

Post by esprit »

Hallo Andy,

ich hab da in so einer Apothekerzeitung auch was über Schmerztherapie gefunden
es nennt sich Trigger-Schmerztherapie

evtl. kannst du näheres aus dem folgenden Link erfahren:

http://www.triggosan.eu

evtl. eiene kleine hilfe????

Gruß
Nicole (esprit)
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andyH.
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linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
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Post by andyH. »

hi, mt grosser verspätung danke für eure Hinweise. Habe jezt ein Antrag an die Kasse für eine Aufnahme in die Schmerzklinik Bad Mergentheim gestellt. Bin mir bei der ganzen Sache nur etwas unsicher, da ich ja eigentlich denke das die Kopfschmerzen von den Augen her kommen. Nur wundert mich die Intensität dieser Schmerzen, ihr habt ja auch nicht jeden Tag so dolle Kopfschmerzen..
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo andy,
ich denke, da hast du einen schritt in die richtige richtung gemacht!!
beim schmerz ganz wichtig ist ja, daß er nicht chronisch wird, sich also nicht einprogrammiert, denn dann hat man ja schmerzen, obwohl es gar keine ursache dafür (mehr) gibt. zumindest dies wird ja dann bekämpft werden und ich hoffe, daß du dort lernst mit dem schmerz umzugehen.
zu wünschen wre dir natürlich, daß du ihn endlich besiegen kannst.
wann kommst du denn da hin?? wie lange ist der aufenthalt geplant??
ich weiß wie grausam es ist mit schmerzen, starken schmerzen aufzwachen und mit diesen wieder einzuschlafen. einige verstehen dich ganz bestimmt.
ok, dann wünsche ich dir wirklich, alles alles gute!!

grüßle
sabine
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mazdafatzke
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Joined: 2007-04-23, 22:09
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt.
Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser.
Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
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Post by mazdafatzke »

ICh wünsch dir auch alles Gute! Kann das sehr gut nachvollziehen wie es dir gehen muss. Sag mal was hast du schon gegen die Schmerzen probiert?
Ich meine ausser den üblich Tablettchen die man so bekommt? Schon mal eine Massage am Kopf, bzw. Gesicht machen lassen?
ICh hab von meinem Neurologen ein denkbar simples Rezept für ein "Heilmittel" bekommen. Meistens hilft es auch. Geh mal in die Apotheke und lass dir folgendes mischen:
10% Pfefferminzöl auf 70% Ethanol
Diese Mischung einfach rund um den Kopf am Haaransatz auftragen ein ein bischen an den Schläfen einmassieren. Ich persönlich tu es auch noch immer an der Halsschlagader entlang auftragen. Das machst du zwei bis dreimal hintereinander, bis die Kopfschmerzen eben besser werden.
Also bei mir hilft es oft. Und wenn die Kopfschmerzen auch nicht immer verschwinden, erträglicher werden sie allemal. Sieh es als eine Alternative, die du noch wahrnehmen kannst.

Mfg Jochen
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