2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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Unterstüzung wegen Keratokonus - sogar behindert?
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andyH.
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- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Unterstüzung wegen Keratokonus - sogar behindert?
Da ich nach div. Operationen und dem ausgeblieben Erfolg nun wahrscheinlich meine Arbeit (die mir eigentlich gut gefällt) aufgeben muss, suche ich nach Alternativen wie z.B. dem Studium.
Wichtig:
Kennt ihr eine Homepage, Verein etc. der einen wenn man "Sehbehindert" ist unterstützt. Bekommt man z.B. auch leichter einen Studiumsplatz weil man als "behindert" gilt?
Gibt es sonst irgendwelche Hilfen, Vereine etc. die Sehbehinderten Menschen das Leben erleichtern können?
Habe auch schon etwas nachgeforscht und wenn was brauchbares dabei ist, werde ich es hier auch schreiben. Fall ihr aber schon etwas wisst bitte melden, bin momentan für jegliche Unterstützung dankbar.
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Hans-J. Hirche
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Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
das tut mir Leid das Du u.U. Dein Studium aufgeben musst.... Doch gibt es möglicherweise Hilfen....
In der BRD ist alles "geregelt" und reglementiert. Das hat zum Grund, daß Du erst behindert bist, wenn man Dichg für "behidert" befunden hast....
Als erstes solltest Du bei Deinem zuständigem Versorgungsamt einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen. Die Anträge kannst Du dort vor Ort erhalten oder aber auch Online ausfüllen, ausdrucken und an das Versorgungsamt schicken.
Das Versorgungsamt (in der Regel bei Agentur für Arbeit - früher Arbeitsamt) entscheidet dann darüber wie hoch Dein Grad der Behinderung ist (GdB). Ab einem Grad von 50 bist du "Schwerbehindert" und hast in einem Berufsleben Anspruch auf zusätzlichem Urlaub, Unterstützung am Arbeitsplatz durch das Versorgungsamt. Das Antragsprozedere Dauert eine Weile. Mein Antrag läuft z.B. nun schon 2,5 Monate...
Auch solltest Du bei dem für Dich zuständigen Integrationsamt nachfragen. Das Integrationsamt hat unter anderem die Aufgabe die Teilhabe der Behinderten Menschen am Arbeitsleben zu fördern....
Was Du in jedem Fall zeitnah machen solltest ist, Deinen ASTA an der Uni aufzusuchen und mit diesem Deine Situation besprechen. Im allgemeinen sind die ganz gut informiert und können Dir Anlaufstellen und Hilfestellung geben.
Anbei ein paar Links:
http://www.schwbv.de/
http://www.lebenmitbehinderungen.nrw.de/
http://www.versorgungsverwaltung.nrw.de ... /index.php
http://de.wikipedia.org/wiki/Integrationsamt
Ebenso sollte Dir Dein Augenarzt, die Augenklinik im Bereich mit Adressen und Informationen weiterhelfen können....
Ich wünsche Dir alles Gute
Hans
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andyH.
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Werd deine Links mal durchforsten..nur eine Kleinigkeit hast du falsch verstanden: ich muss nicht mein Studium aufgeben sondern mein Arbeitsplatz, da dieser viel mit Bildschirmarbeit und Stress verbunden ist. Eine Alternative ist für mich eben das Studium.
Hat denn sonst jemand Erfahrung mit Unterstützung fürs Studium etc. gemacht und einen Antrag auf Unterstützung oder Erlass von Gebühren etc. schon durchgebracht?
Wie immer vielen Dank!
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Hans-J. Hirche
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Betreffend der Berufstätigkeit macht es nach meiner Auffassung aber erst recht Sinn einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen.
Gerade bei Bildschirmarbeitsplätzen gibt es viele Möglichkeiten diesen an die jeweilige Beeinträchtigung anzupassen. Bei Stress gibt es ebenso Möglichkeiten für Abhilfe...
Gerade hierfür ist das Versorgungsamt auch eine Hilfe auch für den Arbeitgeber. Wenn z.B. die Umrüstung des Arbeitsplatzes für den Arbeitgeber zu teuer ist, dann unterstützt das Versorgungsamt auch hier....
Hans
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andyH.
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Aus diesem Grund muss ich mich halt anders orientieren und nehme jegliche Hilfe von Vereinen,Ämtern, etc. dankbar an.
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Hans-J. Hirche
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- Schwerbehindertenvertreter
- Betriebsrat
- zust. Gewerkschaft
Der Betriebsrat kann, wenn er rechtzeitig bescheid weiß, entsprechend agieren und Dich schützen (sofern der BR das will und kompetent ist). Keine Versetzung läuft in einem Unternehmen ohne die vorherige Information und Zustimmung des Betriebsrat (sofern vorhanden).
Ebenso kann man im Zusammenspiel mit Schwerbehindertenvertretung und Betriebsrat überlegen wie es weiter geht und gegebenfalls wo es weitergeht...
Trotz Deiner Beeinträchtigung wirst Du nach meiner Ansicht wahrscheinlich keinen GdB von 50 erhalten, Also keine Schwerbehinderung. Dafür siehst Du wahrscheinlch ncoh zu gut. Man orientiert sich beim Sehen am besseren Auge... Trotzdem ist nach meiner Auffassung der Schwebehindertenvertreter ein Gesprächspartner (sofern er was taugt...)
Dieses alles kannst Du aber auch mit der zuständigen Gewerkschaft bereden. Dieses macht Sinn, wenn bei Deiner Problemstellung eine arbeitsrectliche Eskalation droht oder Du sozialrechtlichen Beistand benötigst (z.B. Einspruch gegen einen Bescheid des VErsorgungsamtes beim Sozialgericht usw..)
Aber erster Schritt ist sowieso der Anrag beim Versorgungsamt(!).
Alles Gute....
Hans
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 14 times
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In deinem Fall, Andy, hast Du da glaub ich nicht wirklich eine Chance.
VG
Tim
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Günter
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- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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was die Behinderung durch Augen betrifft, hat Tim leider recht.
Im Studium wird aber nur ein Behinderung anerkannt, wenn Sie auch amtlich anerkannt ist. Das einigste was mir einfällt, ist des sich die Förderungshöchstdauer beim BAföG verlängern kann, wenn ein Krankheit vorliegt, die das Studium beeinträchtigen kann. Das ist aber erst in der Endphase des Studiums wichtig.
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andyH.
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- KC-Experience: kommt noch
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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da gibt es u.U. schon fördermaßnahmen von dern genialen bundesagentur für arbeit. mußt du mal nachfroschen, ich würd auch bei den unís einfach mal anfragen wie das aussieht, obs da möglichkeiten gibt.
aber ich bin da gar nicht bewandert, da wissen günter und hans-j. besser bescheid, aber ich bin mir ziemlich sicher daß es bei umschulung schon unterstützung gibt.
grüßle
sabine
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floeru
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- KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.
16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Re: Unterstüzung wegen Keratokonus - sogar behindert?
Hallo AndyandyH. wrote: Da ich nach div. Operationen und dem ausgeblieben Erfolg nun wahrscheinlich meine Arbeit (die mir eigentlich gut gefällt) aufgeben muss, suche ich nach Alternativen wie z.B. dem Studium.
Deine Situation sieht wohl ähnlich aus wie meine. Ich bin ebenfalls 23 Jahre jung und mit meinem aktuellen Visus bin ich kurz- bis mittelfristig nicht mehr in der Lage, meinen Beruf weiter wahrzunehmen und das berufsbegleitende Studium ist auch in Gefahr.
Diese drohende Invalidität ist für mich irgendwie absolut unvorstellbar. Mangels Alternativen habe ich mich jetzt für eine Keratoplastik entschieden, auch wenn dies ein grosses Risiko ist. Ich gehe jedoch davon aus, dass sich meine Situation durch die Operation bessern wird und ich weiterhin im Büro arbeiten kann.
Wenn ich mich richtig erinnere, möchtest du eine perforierende Keratoplastik vermeiden, oder? Natürlich hoffe ich auch, dass die LKP bei mir gelingen wird aber schlussendlich bin ich bereit, dieses Risiko zugunsten einer besseren Lebensqualität einzugehen.
Lieber eine Transplantation mit 23 J. als eine Abhängigkeit vom Staat für den Rest des Lebens!
-
sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Hans-J. Hirche
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es geht sich doch nicht darum Vergünstigungen zu erschleichen. Da die sozialen Kassen, wie man weiß leer sind, prüfen die Versorgungsämter sehr gründlich den Antrag. Das bedeutet, das der jeweilige Grad der Behinderung -GdB- wirklich gerechtfertigt ist.
Zu der Meinung, daß man bei einer Schwerbehinderung aufgrund der Augen seinen Führerschein abgeben muss, kann ich nichts sagen, da ich hierzu noch keine Kennnis habe. Ich Frage aber mal nach... Das sollte man ohnehin bei den entsprechenden Stellen, wenn man eine wichtige Entscheidung zu treffen hat. Nicht das man aufgrund falscher Informationen Entscheidungen trifft.
Also den Augenarzt kontaktieren, mit dem Versorgungsamt sprechen etc....
Ich habe hier ein paar Ausschnitte aus der Seite des Duiburger Versorgungamtes aufgeführt:
Wann gelten Menschen nach dem Sozialgesetzbuch als „behindert“?
Wann gelten Menschen nach dem Sozialgesetzbuch als „behindert“?
Im Sozialgesetzbuch steht:
„Als behindert gelten Menschen, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft dadurch beeinträchtigt ist“
(Sozialgesetzbuch IX, § 2, Absatz. 1).
Das bedeutet, dass als behindert gilt, wer körperlich, geistig oder seelisch so eingeschränkt ist, dass er längerfristig am gesellschaftlichen Leben nicht voll und ganz teilnehmen kann.
Entscheidend dabei ist, in welchem Ausmaß die Beeinträchtigungen einen Menschen davon abhalten, am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.
Behinderte Menschen haben ein Recht auf besondere staatliche Leistungen und Hilfen. Diese Leistungen und Hilfen sollen es ihnen ermöglichen, am Leben in der Gesellschaft und insbesondere am Arbeitsleben besser teilnehmen zu können. Dadurch sollen die Nachteile, die Behinderte haben, möglichst ausgeglichen werden (Nachteilsausgleich).
Was ist der „Grad der Behinderung“ (GdB)?
Was ist der „Grad der Behinderung“ (GdB)?
Der „Grad der Behinderung“ (GdB) soll bewerten, welche Auswirkungen eine bestimmte Behinderung auf die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben hat. Eine gesundheitliche Beeinträchtigung kann sich auf verschiedene Weisen auswirken. Der Grad der Behinderung berücksichtigt deshalb körperliche, geistige, seelische und soziale Auswirkungen.
Dabei spielt es keine Rolle, ob der gesundheitliche Schaden angeboren, Folge eines Unfalls oder einer Krankheit ist.
Beeinträchtigungen, die für ein bestimmtes Alter typisch sind, können nicht berücksichtigt werden.
Um sicher zu stellen, dass Beeinträchtigungen bundesweit einheitlich bewertet werden, gibt es Begutachtungsrichtlinien. Die Richtlinien heißen Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im Sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht“ (AHP).
Diese Richtlinien werden vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales herausgegeben und regelmäßig aktualisiert
Wie wird der „Grad der Behinderung“ festgelegt?
Wie wird der „Grad der Behinderung“ festgelegt?
Die Anhaltspunkte ordnen den gesundheitlichen Beeinträchtigungen einen entsprechenden Grad der Behinderung (GdB) zu.
Die Amputation einer Hand wird zum Beispiel mit einem Grad der Behinderung von 50 bewertet.
Wenn mehrere gesundheitliche Beeinträchtigungen gleichzeitig vorliegen, werden sie zusammengefasst und mit einem Grad der Behinderung bewertet. Dabei kommt es darauf an, wie sich die einzelnen Beeinträchtigungen auswirken und sich gegenseitig beeinflussen.
Hier ein Beispiel:
* Einer Person wurde ein Unterschenkel amputiert (GdB = 50). Diese Person leidet außerdem unter einer schweren Herz-Kreislauf-Erkrankung (GdB = 40).
* Diese Kombination von gesundheitlichen Beeinträchtigungen würde nicht zu einem Grad der Behinderung von 90 (50 + 40) führen.
* Denn die einzelnen Werte dürfen nicht addiert werden. Auch andere Rechenmethoden sind für die Bildung eines Grades der Behinderung ungeeignet.
* Stattdessen würde in einem solchen Fall die Gesamtauswirkung aller Beeinträchtigungen mit einem Grad der Behinderung von 70 bewertet.
weiteres hier:
http://www.versorgungsamt-duisburg.nrw. ... /index.php
Hans
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jetzt versuch ich halt auch noch meine Senf dazuzugeben, ich bin in einer ähnlichen Situation, nur mit dem Unterschied, dass ich schon ein bisschen älter bin. (aber sooo alt auch wieder nicht!)
Bis zu meiner TP war ich berufstätig, die OP war nicht zu umgehen, ohne diese hatte ich keine Aussicht, weiter meinen Beruf ausüben zu können, da beide Augen am "Anschlag" waren. Also entschloss ich mich für eine KP! Seitdem bin ich immer noch berufsunfähig, weil ja erstmal bis zum Fadenzug keine Korrektur möglich war, weil bei mir zusätzlich noch Komplikationen auftreten und weil bis heute deshalb noch keine KL angepasst werden kann und ich deshalb mit Brille zwar ca 60% aber diese doppelt/mehrfach/verzerrt sehe. Auch ich habe den Antrag beim Versorgungsamt gestellt und kann nur das bestätigen, was schon zuvor hier geäußert wurde. Ich habe auf die KP 20% bekommen!!!! Nachdem ich auf dem noch nicht operierten Auge noch über 10% sehe, gibts da auch keine weiteren Prozente. Tja, wir werden zwar nicht als "behindert" anerkannt, können aber unseren Beruf nicht mehr ausüben......wo bleibt hier die Logik.....das soll mal einer verstehen?????? Trotzdem....wir haben zwar kranke Augen, aber in der Regel noch gesunde Arme und Beine, d.h. wir KCler müssen flexibel sein, müssen uns auf die vorgegebene Situation einstellen und ich denke, es gibt viele Wege, die zum Ziel führen. Und außerdem: Die Erfolgsquote für eine TP beträgt über 90%, ich drück euch die Daumen, wenn es soweit ist, dass diese klappt!
In diesem Sinne...grüßt euch alle Anette
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sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Angelica
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- KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.
möchte den Punkt mit dem Führerschein noch mal aufgreifen. Weiß da jemand von Euch die Werte ab denen es kritisch wird? Gibt es solche offiziell überhaupt?
Natürlich liegt es in der Verantwortung jedes einzelnen, aber ich meine, ob es da von offizieller Seite etwas gibt?
So einfach nachfragen möchte ich eigentlich nicht, um nicht schlafende Hunde zu wecken. Zögere deshalb auch, den Keratokonus beim Antrag fürs Versorgungsamt anzugeben, zumal er prozentemäßig nach dem, was ich hier gelesen habe, sowieso erst etwas brignt, wenn man wohl wirklich blind ist.
Wie seht Ihr das?
Viele Grüße,
Angelica
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
die zahlen variieren, aber eher nach oben tendierend. gibts hier im forum aber auch gesicherte daten.müß´ ma mal suchen unter "führerschein".
im günstigsten fall ist s bei beidäugigkeit 55% und 20% prozent pro auge.
ist halt im falle eines unfalls ein versicherungtechnisches problem!!!!!
grüßle
sabine
ja, ich denke Sabine hat recht, die Grenze liegt bei 60% in der Ferne! Mein Augenarzt (und ich natürlich auch) ist immer ganz "glücklich", wenn ich diese Zeile lesen kann, alle anderen bietet er mir dann nur als Luxus an...grins grins, egal ob doppelt, mehrfach, trüb, verzerrt,,wie auch immer ...Hauptsache 60% , das "Wie" ist wurscht! Dem Versorgungsamt ist das auch wurscht...ist gut so....lassen wir die "Hunde schlafen" und verzichten auf die Schwebehinderung, oder????? Sind meine Gedanken inzwischen...Liebe Grüße Anette
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Babs Johnson
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- KC-Experience: Bisherige Krankengeschichte:
Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge). - Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
- Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
- Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
- Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.
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Babs Johnson
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Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge). - Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
- Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
- Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
- Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
- Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.
40%
Meine Diagnosen laut Sozialamt:
"Keratokonus bds., Z.n. Hornhautverplanzung links, mittelgradige Kurzsichtigkeit rechts mit Sehverminderung auf 1/2 (was heißt das ?), Sehverminderung links auf 1/20 (?), Oberer Rahmensatz (?), da reduzierte Leseleistung rechts."
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Hans-J. Hirche
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- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
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alex_g
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- Joined: 2007-03-05, 10:40
Re: Unterstüzung wegen Keratokonus - sogar behindert?
Die Abhängigkeit vom staat wäre für mich sicher nicht das schlimmste.floeru wrote:Zum Thema Risiko: Wenn das jetzt etwas komisch oder belehrend klingen sollte, so ist es nicht gemeint.andyH. wrote: Diese drohende Invalidität ist für mich irgendwie absolut unvorstellbar. Mangels Alternativen habe ich mich jetzt für eine Keratoplastik entschieden, auch wenn dies ein grosses Risiko ist. Ich gehe jedoch davon aus, dass sich meine Situation durch die Operation bessern wird und ich weiterhin im Büro arbeiten kann.
Ich habe meine KPL (vor vier Wochen) machen lassen, obwohl ich meilenweit von Berufsunfähigkeit weg war. Mein gutes Auge ist stabil und außer daß ich keine Fäden einfädeln und schlecht Gläser einschenken kann, kam ich mir als quasi-Einäugiger nicht arg eingeschränkt vor. Ich habe mich von meinem AA überzeugen lassen, der meinte, allein die Aussicht auf beidäugiges sehen und die Gefahr eines sich womöglich doch mal verschlechternden guten Auges würden würden die KPL inklusive Risiko dreimal rechtfertigen. Als ich ihn noch gefragt habe, ob die Kasse das zahlt, hat er mich fast ausgelacht. Diese Auffassung hat mir der Herr Kruse in Erlangen auch noch mal bestätigt.
Ich hatte auch Angst vor der OP, und mit 23 hätte ich das vielleicht auch anders gesehen, aber zuviel Respekt vor der OP ist glaubich nicht angesagt. Es war anstrengend, keine Frage, und ich habe natürlich noch kein endgültiges Ergebnis, was ich beurteilen könnte, und es wird eine ganze Weile anstrengend bleiben, aber bin trotzdem überzeugt, das richtige getan zu haben.
floeru wrote:andyH. wrote: Lieber eine Transplantation mit 23 J. als eine Abhängigkeit vom Staat für den Rest des Lebens!
lg
alex.