Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Autofahren trotz Lichtquellen?

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Mimi3
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Joined: 2005-11-07, 16:02
KC-Experience: Erste Brille mit 5 (weitsichtig). Mit 14 Jahren plötzlich Kurzsichtigkeit mit Astigmatismus (Augenarzt ist ziemlich ratlos...). Bis heute: Ständig wechselnde Brillenwerte, Zunehmende Kurzsichtigkeit und Astigmatismus.

Mit 17 Diagnose Keratokonus durch einen Fachoptiker für KL, dieser will deshalb auch nur formstabile KL anpassen. Der Augenarzt versteht das Problem nicht, passt weiche Monatslinsen an.
Wenig später weist ein Augenarzt im Notdienst auf bestehende Hornhautveränderungen und Ausbuchtungen der Lidränder hin und rät zur Vorstellung beim Hausaugenarzt. KL dürften nicht ohne besondere Fachberatung getragen werden, weiche schon gar nicht! Hausaugenarzt sieht keine Bedenken.

Mit 19 sitzen die KL immer schlechter, lassen sich schwer einsetzen, reißen, verrutschen oder fallen heraus. Probleme mit trockenen Augen kommen erschwerend dazu. Da die bisherigen KL die Astigmatismuswerte nicht mehr ausgleichen können erstmal Rückkehr zur Brille.

Beginn zunehmender Sehstörungen (Halos, Lichtsterne, Doppelbilder, Ghosting, Verzerrungen), auf dem linken Auge vermutlich schon etwas früher, wurden aber durch das rechte ausgeglichen. Arztbesuche bringen zunächst wenig Klarheit, allerdings ist stets von Hornhautveränderung die Rede. Neuer Hausaugenarzt versteht die wechselnden Brillenwerte nicht.

Mit 24 Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" (mit gewisser Unsicherheit bezüglich Keratoglobus oder PMD) bzw. "Keratokonus" (gesichert, mit einigen untypischen Parametern). Wegen zunehmend schlechterer Sehschärfe Anpassung von formstabilen angepassten KL beim Fachoptiker; leider ist die Tragezeit aufgrund trockener Augen und empfindlicher Hornhaut begrenzt (max 4 Stunden).

Mit 27 Diagnose Keratokonus (gesichert). Neben deutlichen Auffälligkeiten der Topographie starke Veränderungen der Kollagenfasern der Augenhornhaut. Augenklinik diagnostiziert ja nach Arzt Keratokonus (gesichert) oder Verdacht auf Keratokonus.
KL werden immer schlechter vertragen, daher Korrektur mit Brille soweit wie möglich. Brillenwerte ändern sich weiterhin ständig, die Sehschärfe nimmt immer weiter ab.

Mit 29 zeigt die Hornhaut links, mit 30 auch rechts ständige Risse und Narbenbildung. Epithel ist sehr dünn und unregelmäßig, zeigt kleine Wirbel. Die Hornhaut zeigt vertikale Linien, wird immer dünner und weicher. Sehschärfe jetzt noch 5-10% links, 30% rechts mit optimaler Brille (ohne nicht messbar). Diagnose "Hornhautveränderung, Verdacht auf Keratokonus" kann der Hausaugenarzt nun auch ohne weitere Hilfsmittel stellen. KL sind aufgrund der Befunde keine Option mehr.
Keratoconus since: Erste Auffälligkeiten (Kurzsichtigkeit, Astigmatismus, wechselnde Brillenwerte) mit 14. Diagnose Keratokonus mit 17 durch einen Fachoptiker. Ab 19 deutliche Probleme und Sehstörungen. Es folgte die übliche Arztodysee... Mit 24 durch Augenarzt bzw. Klinik erneut Diagnose Keratokonus bzw. Verdacht auf Keratokonus, ebenso mit 27 (Keratokonus, gesichert). Da es schwarz auf weiß bisher aber "nur" einen Bericht mit der Diagnose "Verdacht auf Keratokonus" gibt, habe ich mich lange geweigert, daran zu glauben...
Experience with eyeglasses / lenses: Da KL bei mir keine Option (mehr) sind, trage ich Brille, damit sehe ich wenigstens etwas... Anpassen lasse ich diese nur noch, wenn es deutlich etwas bringt, da sich die Werte ohnehin ständig wieder ändern.
Begeiterscheinungen: Trockene Augen, Hornhautrisse und Narben, Schwindel (vor allem bei Veränderung der Achswerte und Rissbildung). Ansonsten bestehen u.a. Asthma bronchiale, Allergien, instabile Bänder/Sehen/Muskeln mit Knick-Senkfuss und Neigung zu Bänderrissen, Skoliose und neurodermitisches Hautbild. Hilfreich ist, dass ich sehr gut höre!
Mögliche Ursachen: Möglicherweise weiche KL, allerdings nur was die Entwicklung angeht, die Auffälligkeiten fingen schon deutlich vor den ersten KL an!
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Autofahren trotz Lichtquellen?

Post by Mimi3 »

Das mit den Lichtquellen ist wirklich eine komische Sache. So wie es scheint, erlebt sie wohl auch jeder ein bisschen anders, oder? Bei mir sind es sowohl Sterne, als auch Halos (also gleichmäßig farbige Kreise um die Lichtquelle). Dabei überwiegen in größerer Entfernung die Sterne, im Nahen das Halo. Ein Autoscheinwerfer strahlt z.B. in einem deutlichen, feinen Stern etwa 3-4 x so hoch wie ein Auto ist (ich könnte auch sagen: bis auf den Bürgersteig auf meiner Fahrbahnseite - in Lichtquellerelation kann ich daas nicht abschätzen) in mittelerer Entfernung. Eine nahe Strassenlaterne hat einen Stern und ein Halo die etwa 5 x so groß sind wie die Lichtquelle. Die Heligkeit entspricht etwa der der Lichtquelle selbst. Neuerdings ist noch hinzugekommen, dass die Lichtquelle selbst verwischen und ein kleiner Ring darunter auftaucht, der exact die Helligkeit des Lichtes hat. Wie genau die Lichteffekte aussehen ändert sich immer mal ein bisschen, manchmal bleibt es ein paar Wochen gleich, manchmal nur ein paar Tage, manchmal auch längere Zeit oder nur einige Stunden.

Interessieren würde mich mal, wie ihr das mit dem Autofahren macht? Fahrt ihr generell nicht mehr, oder nur wenn es nicht anders geht (fand ich irgendwie immer inkonsequent für mich) oder stört es euch gar nicht so? Als die Sterne noch kleiner waren dachte ich immer die hätte jeder - allerdings musste ich mir im Auto ständig Warnhinweise von Mitfahreren aanhören, und war immer frustriert, warum ich so unkonzwntriert bin. Nachts geht inzwischen eigentlich gar nichts mehr, weil ich nichtmal mehr sehen kann, was vor mir so ist. Jetzt geht es aber langsam auch um die Frage bei Regen oder - wie jetzt gerade - trübem Wetter zu fahren. Wo es geht vermeide ich es, zwar ist es tags nicht so schlimm wie nachts, ich sehe immerhin etwas , aber es stört doch ganz schön und bringt mich immer wieder in knappe Situationen. Inzwischen ist es bei Regen etwas so wie früher nachts. Und kennt ihr das auch, dass nicht nur Auto und Fahrrad nachts eine Frage der Sicherheit sind, sondern auch zu Fuß gehen nicht ohne ist???

Meine Frage ist: Fahren trotz Lichteffekten, zumindest kurze Wege, auch wenn man es ungern tut und es manchmal anstrengt? Auch um sich nicht zu sehr nur zu schonen? Oder lieber weitestgehend verzichten?
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Autofahren trotz Lichtquellen?

Post by Dom »

Hi Mimi3!
Also, nach meinen letzten Messungen komme ich nach einem anstrengendem Arbeitstag gerade mal auf 60% mit Linsen. Das ist zuwenig, um sicher Autofahren zu können. War nach der Mitteilung ziemlich entnervt, da das für mich heißen würde, eins meiner Hobbies (Rollerschrauben und -fahren) aufgeben zu müssen. Meine halos und ghosts sind sehr heftig: auf dem linken Augen siehen punktförmige Lichtquellen (Autoscheinwerfer) ohne Linsen aus wie Fngernägel. Ich sehe einen Halbmond im unteren Bereich (der wohl auch die eigentliche Lichtquelle enthält) und dan "schiert sich das Licht leicht fächerförmig nach oben auf, bis es den Fingernagelrand bildet, der etwas lichtschwächer als der untere Halbmond ist. Das ganze Theater ist dann noch von der einen oder anderen Reflexionsfurche verziert,... Auf dem rechten Auge habe ich eine pusteblumensaatähnliche Abbildung der Lichtquelle, leicht gegen 11 Uhr gedreht. Achja, die entgegenkommenden Autoscheinwerfer sind dann so 30-50m entfernt. Dazu kommen dann auch noch die Doppelbilder die sich dann mit reduzierendern Entfernung zu einer verschlierten Masse bilden.
Mein Kommentar: andere Leute kaufen sich für teures Geld ein Kaleidoskop, ich hab's schon eingebaut!
Vielleicht schaffe ich es diese Woche noch, einen Bleisstiftskizze meiner Sicht in meine Galerie zu setzen.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Autofahren trotz Lichtquellen?

Post by sabine s. »

jawoll!!
kaleidoskop!! das ist es!! seit jahren suche ich nach einer beschreibung für das, was isch sehe, oder nicht sehe.
du hast mal wieder für vergnügliche momente bei mir gesorgt.
danke !!

sabine
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Autofahren trotz Lichtquellen?

Post by Günter »

Hallo Mimi3,

als es mir so ging wie dir, habe ich das Autofahren gelassen! Es war mir einfach zu gefährlich.
Nach meinen Transplantationen war es dann wieder besser.
Gruß Günter
Niklas F.

Post by Niklas F. »

Hallo ihr

weiß man den wodurch diese Halos zustande kommen?
Ich meine wenn die Kontaktlinsen die Oberfläche "ebnen" müsten die Lichteffekte doch verschwinden oder nicht. Ich habe hierbei eher das gefühldas es schlechter wird. bei mir zeigen sich sig abbilder der Lichtquelle, wobei diese unter der Lcihtquelle auftauchen. Mit KL dagegen verschwinden die Lichteffekte auf dem Linken auge fast, auf dem Rechten jedoch sehe ich dann diese "Pusteblume" allerdings ein schärferes Bild als auf dem Linken. Doch irgendwie ein Widerspruch oder nicht? verändern sich bei Euch die Lichteffekte auch änlich mit KL?

mfg NIklas
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Niklas,

es ist richtig das die Vorderfläche einer Keratokonuslinse ein ebenes Bild liefert. Allerdings treten die Halos, Schlieren, Verzerrungen oder wie auch immer man sie bezeichnet eher durch die Rückfläche der Linse auf. Denn zwischen Hornhaut und Linse schwimmt der Tränenfilm und je nach Grad des Konus bzw. nach Form und Ausprägung sind dort halt "Leerräume oder Löcher", so dass es zu Verzerrungen kommt.
Bei mir bei Grad 3 und 4 sind die schon sehr stark. Also nachts sehe ich ziemlich viele Streuungen um Lichter, aber ich habe gelernt damit zu leben und fahre auch immer noch nachts Auto.
Also das ist eher nicht ein Widerspruch, sondern eher normal.

Viele Grüße
Tim
Lisbi
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Posts: 15
Joined: 2005-09-16, 23:47

Post by Lisbi »

@Niklas

Mein Kontaktlinsenspezialist hat mir erklärt, dass meine "Pustenblume", die ich nur nachts sehe, von den Pupillen abhängt.
Wenn es dunkel wird, öffnet sich die Pupille. Bei mir werden sie grösser als die Linsen. Durch den Linsenrand entstehen dann diese Pustenblume, weil diese ein Brechlicht haben.
Man sieht nur mit dem Herzen gut!
____________________________

Es liebs Grüessli us dr Schwyz

Lis
Susi

Post by Susi »

Hallo,
über das Fahren habe ich mir auch schon Gedanken gemacht im hellen ist ja alles noch ok,aber was ist wenn es Dunkel ist ? Ich bin ehrlich wenn ich meine das ich dies und das nicht mehr erkenne, werde ich im Dunkeln bzw auch im hellen nicht mehr Autofahren ,denn ich möchte keine anderen Menschen gefährden. Dann bleibt das Auo stehen auch wenn ich gerne Auto fahre ,es ist mir dann zu risikoreich.

: :roll:
Photheis
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Joined: 2007-05-05, 14:46
KC-Experience: Keratokonus wurde vor 5 Jahren auf dem rechten Auge erkannt (KK4), Anfang 2007 dann auch auf dem linken Auge(KK2). Oktober 2007 Crosslinking links. In der Zeit war ich bei 3 Augenärzten, 2 Optikern und 3 Kliniken, zwischendrin hab ich 5 Monate lang harte Kontaktlinsen probiert.

Post by Photheis »

Ich sehe es genauso. Ich lebe in der Stadt, wo ich fast nur öffentliche Verkehrsmittel benutze. Autofahren ist da eh selten, wenn ich aufm Land bin kommt man manchmal schwer dran vorbei. Da versuch ich entweder nur Tags und bei guten Sichteindruck zu fahren, nachts lass ich lieber andere oder nur wenns nicht anders geht und dann über ruhige Straßen. Führerschein war imho die zweitgrößte Fehlinvestition. :)
Fiat Lux, Photheis
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Wo Photonen sich verlaufen.
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

....und die größte???????

sabine.
Photheis
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Joined: 2007-05-05, 14:46
KC-Experience: Keratokonus wurde vor 5 Jahren auf dem rechten Auge erkannt (KK4), Anfang 2007 dann auch auf dem linken Auge(KK2). Oktober 2007 Crosslinking links. In der Zeit war ich bei 3 Augenärzten, 2 Optikern und 3 Kliniken, zwischendrin hab ich 5 Monate lang harte Kontaktlinsen probiert.

Post by Photheis »

Andere Geschichte, ich hatte mir für ein Computerspiel mal ein Lenkrad gekauft, was nach ner Woche brach. Leider über eBay, daher ohne Umtausch.
Fiat Lux, Photheis
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Wickerman
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Joined: 2007-10-17, 12:25
KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig.
Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.

2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85

2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81

KL nie probiert
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?

Post by Wickerman »

Bei mir habe ich auch diese Phänomene.

Es ist vor allem beim Autofahren und bei den modernen, LED Ampeln sehr schlimm. Man fühlt sich teils geblendet und sieht das Licht nicht punktuell sondern mit vertikalen Veschlierungen, so als ob man ein Haar im Auge hat.

Ich merkte es auch wenn ich z.B. die rote LED meines TV Gerätes ansehe, dort ist auch kein Punkt zu erkennen sondern auch verwischungen. Wenn ich den Punkt aus den Augenwinkeln sehe, dann ist alles ok.

Ich fahre Nachts immer noch Auto, obwohl ich mich oft unsicher fühle.
Ich hoffe das meine neue Brille etwas korrigieren kann, denn ich bin auf nächtliche Autofahren angewiesen.

Gibt es hier Tricks? Kontaktlinsen möchte ich keine Tragen?
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Moin Wickermann!
Gehe mal davon aus, dass eine BRilee nur minimalste Verbesserungen bringen wird. Die Kontaklinsen arbeiten dort besser, da die hinter ihnen gehaltene Tränenflüssigkeit zusammmen mit der Formschale eine schöne regelmäßige Brechungsoberfläche schafft.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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wmmw
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Joined: 2006-12-29, 09:30
KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40%
Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Post by wmmw »

Hallo Wickerman

Versuch mal "das Brillenglas vor dem Auge zu drehen" - > Brille abhenmen - Ohrenbügel zusammenklappen - Brille vor das Auge halten (so nah wie möglich) und mal nach links und rechts drehen (jedes Auge einzeln natürlich) - wenns besser wird unterhalt dich mit deinem Optiker darüber - hat mir vor einigen Jahren super geholfen - man muss öftres mal was "probieren".

lg Walter
ich liebe das Leben - auch mit KERATOKONUS !!!
Wickerman
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Posts: 52
Joined: 2007-10-17, 12:25
KC-Experience: Bisher wenige..Tagsüber sehe ich noch sehr sehr gut..
Am PC kann ich ohne Brille noch Sehen, aber erst mit Brille wird das Bild perfekt.
Nachts Autofahren ist schon oft wegen Schlieren grenzwertig.
Keratoconus since: Festgestellt wurde er im Oktober 2007.
Erste Probleme beim Sehen hatte ich schon 1998 auf einem Auge Nachts festgestellt.
Im Jahr 2000 fing dann auch das andere Auge an, im Jahr 2002 besorgte ich mir eine Lesebrille weil ich bei hohen Auflösungen leichte Schatten hatte.
Im Jahr 2007 brauchte ich eine neue Brille (die alte war noch ok, aber Gestell kaputt),
Da machte der Optiker eine Topo und stelle den KC fest.
Experience with eyeglasses / lenses: Bisher nur mit einer Lesebrille:
2007
R +1.25 -1.50 105
L +1.00 -1.50 85
Zufrieden beim Lesen am PC, Zeitung. Verstärkt aber leicht die Schlieren.

2014
R + 1.0 -1.5 105
L + 1.0 -2.5 85

2016
R + 0.5 -1.25 125
L + 0.5 -1.5 81

KL nie probiert
Operationen: keine
Begeiterscheinungen: Manchmal Kopfschmerzen, Augen jucken ab und zu, öfters Erkältet
Mögliche Ursachen: Augenreiben? Rauchige Luft?

Post by Wickerman »

Hi..
wie ich schon im anderen Beitrag Heute morgen geschrieben habe, fühle ich mich ohne Brille am Steuer sicherer.
Ich bin Weitsichtig und brauche meine Brille eig. nur am PC.

Aber diese Lichteffekte machen mich verrückt, je nachdem wie fit ich bin sind sie mal stärker oder schwächer. Aber morgens traue ich mich bald nicht mehr zu fahren.

Habe deine Idee mit dem "Brillenglas" drehen mal probiert, einmal zog der Schweif komplett nach Links aber seine Stärke war leider immer identisch.