Martin: ARK, Rom, 05-2005

[Martin]

Zustand nach Mini-ARK


Hallo!

Meine Keratokonus-Geschichte:

Beschwerden seit 03/2001 am rechten Auge:
- keine optimale Visuskorrektur mit Brille mehr möglich,
- dumpfer Schmerz
- den Lidschlag empfinde ich als unangenehm
- Augenärzte machen zahlreiche (auch nicht routinemäßige)
Untersuchungen, aber keine Topographie


Erstdiagnose im Herbst 2002: Keratokonus, Stadium II
- Therapie-Versuch mit harten Kontaktlinsen: nicht vertragen, mangels
Alternative habe ich mich trotzdem 1,5 Jahre so hindurchgequält,
zumindest hatte ich mit diesen auf dem besseren Auge 100%, auf dem
schlechteren 60%
- Laut Uni-Kliniken viel zu früh für Transplantation wegen relativ guter
Korrektur mit Linsen (die alltäglichen Schmerzen müsse man in Kauf
nehmen)
- Laut Prof. Neuhann, München Indikation zur Transplantation am rechten
Auge schon gegeben wegen dieser Beschwerden und zunehmender
Visusverschlechterung,
-- Transplantationstemin für schlechteres Auge: 03/2004
-- Aus beruflichen Gründen verschoben und in der Zwischenzeit von
Lombardi erfahren


1. Termin bei Lombardi 04/2005:
- natürlicher Visus beidseits < 10%
- Hornhautdicken zentral 430 bzw. 470nm
- Zusätzlich leichte Kurzsichtigkeit unabhängig von Keratokonus
- Lombardi: insgesamt gute Vorraussetzungen für einen Erfolg der Mini-
ARK

2. Termin bei Lombardi 05/2005:

1. OP am 10.05.2005:·
- Schneiden nehme ich als Druck war
- Kein unmittelbarer Erfolg, was Visus betrifft
- Schmerzen erträglich, keine Probleme mit Wind, Sonne...

Kontrolle am 14.05.2005:·
- OP ohne Erfolg, weil Schnitte zu wenig tief (Lombardi: Messungen und
sein Gefühl hätten sich bei OP widersprochen)
- Lombardi: entweder nach 5 Monaten wieder operieren, wenn Schnitte
verheilt, oder Schnitte vertiefen, solange noch nicht verheilt – beides
erprobt und mit gleichem Erfolg
- Aufgrund meines Leidensdruckes habe ich mich für die sofortige
Variante entschieden

2. OP am 16.05.2005:·
- habe lange auf OP warten müssen und seit 8 Stunden nichts gegessen
- Schneiden nehme ich als extrem schmerzhaft war
- Auch nach der OP extreme Schmerzen
- Schnell versagt mir der Kreislauf und ich liege lange auf der Liege flach
- Danach Probleme mit Sonne, Wind...

Kontrolle am 19.05.2005:
- Natürliche Sehkraft mit beiden Augen 100%
- Wegen Blendempfindlichkeit schauen sehr anstrengend

Zuhause bei 5 Wochen Urlaub:
- Augen sind immer so müde, als hätte ich eine Nacht durchgemacht, sie
tränen, sind rot, tun weh, daneben sehr starke Kopfschmerzen
- Die natürliche Sehkraft verschlechtert sich schnell
- Blendempfindlichkeit stark bis sehr stark: auch mit stärkster
Sonnenbrille kann ich die Augen kaum öffnen: gehe tagsüber nicht nach
draußen, weil sich Lider auch mit Sonnenbrille gegen meinen Willen
sofort schließen und nur für den Bruchteil einer Sekunde öffnen lassen,
Bildschirmarbeiten für halbe Minute möglich, auch der Mond ist mir
nachts zu hell
- Mein Kreislauf ist völlig überfordert: Treppensteigen, Duschen, Essen...
ist alles eine große Anstrengung

Zuhause beim Arbeiten:
- Bin nach 5 Wochen kein bisschen fit, muss aber wieder Arbeiten
- Schlaf von 10 Stunden reichen mir nicht zur Erholung, quäle mich
morgens aus dem Bett
- Blendempfindlichkeit und Kreislaufprobleme steigern sich ins Extreme:
- Augen tränen und Tränen laufen mir übers Gesicht bis Tränendrüse leer
ist und das Auge trockener wird
- Natürliche Sehkraft verschlechtert sich weiter, eine exakte
Brillenanpassung ist nicht möglich, weil ich kaum auf die helle Lesetafel
schauen kann, auch stärkste Tönung bringt keine merkliche Besserung,
muss zuhause alles abdunkeln, auch nur ein offener Rollospalt tut mir
weh.
- Mein Kreislauf ist am Ende: nach dem Treppensteigen kann ich mich
manchmal nicht mehr erinnern wie ich da rauf gekommen bin, aufrecht
kann ich nicht stehen bleiben, weil das Blut in den Adern versackt,
stattdessen muss ich in Bewegung bleiben oder mich bücken, damit mir
nicht schwindelig wird
- Auch nachts erhole ich mich kaum: ich schlafe unruhig, habe
schreckliche Träume und auch der Puls ist nachts erhöht


3. Termin bei Lombardi am 04.07.2005 zur Nachkontrolle:
- Lombardi: so starke Blendempfindlichkeit nur selten
- Messungen deswegen nicht möglich, da ich meine Augen dafür nicht
offen halten kann, so sehr ich mich auch abmühe
- Bei dem ständigen Reiz hat sich das Lid entzündet: Lider geschwollen,
es finden sich Bläschen: soll Antibiotikum und Kortison ins Auge tropfen
und zuhause kontrollieren lassen, dazwischen Auge häufig auswaschen,
um die Entzündungserreger zu verdünnen

Zuhause:
- Kontrollen bei Augenarzt: Entzündung geht schnell zurück
- Blendempfindlichkeit unverändert schlimm
- Muss mit dem Arbeiten aufhören, darauf bessert sich die Blendung
leicht, jetzt wieder wie vorher, als ich im Urlaub war.
- Nach 4 Monaten lässt Blendempfindlichkeit abrupt nach:
-- am Morgen quäle ich mich wie immer aus dem Bett ins Hellere,
Tränen laufen aus den Augen wie immer übers Gesicht, Kopfweh
beginnt sobald ich mich aufrichte
-- über die Mittagsstunden wird es deutlich leichter, die Blendung lässt
erheblich nach, ein kleiner Rest bleibt
- Habe jetzt Doppelbilder: sehe mit besserem Auge z.B. den Mond 2 mal,
mit dem schlechteren 4 mal, dazu verschwimmen Lichtquellen und
Buchstaben der Zeitung stark

4. Termin bei Lombardi am 24.10.2005 zur Nachkontrolle:
- natürliche Sehkraft hat sich wieder beidseits auf < 10% verschlechtert
- auf dem Topogramm ist eine deutliche Verschlechterung des
Keratokonus zu sehen der wieder nach oben gewandert ist
- Schnitte nicht verheilt, sondern immer noch sehr weit
- Lombardi: bis Schnitte verheilt sind kann es 3 Jahre dauern, würde
normalerweise gleich wieder operieren, aber ich soll nicht der Erste sein,
der 2 mal die Blendempfindlichkeit durchmachen muss, vielleicht heilt es
dann auch zu langsam und nicht wie sonst. Operieren würde er mich
zum 2. Mal frühestens Januar 2006.



Meine Fragen ans Forum wären folgende:
Ich suche jemanden der
- 2 mal im Abstand von einer Woche operiert worden ist
- bei dem der Visus zuerst sehr gut war, sich dann aber verschlechterte
- der auch so sehr blendempfindlich war
- bei dem nach 6 Monaten die Schnitte immer noch nicht verheilt waren
und mit bloßem Auge zu sehen waren
- erst nach 6 Monaten oder später eine Visusverbesserung hatte
- wie ich Kreislaufprobleme hatte
- mir irgend einen Tipp geben kann zu meinem Verlauf

Bitte, bitte meldet Euch, damit ich weitere Entscheidungen nicht falsch
treffe.

Martin

[Tim_OS_78]

Hallo Martin,

herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich finde Deine Geschichte persönlich sehr spannend und muß deswegen auch darauf antworten.
Vom Heilungsverlauf läuft es bei Dir aber anscheinend richtig mies und guter Rat ist da sicherlich teuer.
Zum Teil finde ich mich da aber auch drin wieder. Ich wurde ja im Februar mit der ARK operiert und mein besseres Auge hatte einen Tag nach der OP einen natürlichen Visus von 90% (vorher 60). Allerdings eine Woche später war der natürliche Visus nur noch bei 40% und die Topo sah zu vorher auch eher schlechter aus.

Leider ist aber jeder KC verschieden, so dass es schwierig ist einen Rat zu geben.
Ich habe mich vorerst zumindestens entschieden den Weg mit Brille/Linsen weiterzugehen und mit der kleinen Sehschwäche zu leben. Ist mir persönlich im Moment am sympathischten.

Zumindestens bist Du ärztemäßig in guten Händen wenn Du beim Neuhann und Lombardi warst. Da hast DU ja schon alle berühmten Ärzte bald durch.

VG
Tim

[Norbert S.]

Hallo Martin,

zunächst vielen Dank, dass Du wie damals in Rom versprochen, hier über Deine Ergebnisse und Situation berichtest.
Mir wäre natürlich etwas Positiveres lieber gewesen.

Bei Lombardi hatte ich nur gehört, dass Du zu einen der Wenigen gehörst, die durch die OP eine "echte" Photophobie bekommen haben. Das kann sich dann einige Monate hinziehen und ist absoluter Horror.

Dass es passieren kann, dass die 1. OP keine Visusverbesserung bringt, kann - so wie ich Lombardi mal verstanden habe - schon vorkommen. Das hat es wohl schon ab und an gegeben. Persönlich ist mir allerdings nur ein weiterer Fall hier im Forum bekannt (einen zweiten solchen Fall scheint es bei einem Forumsmitglied zu geben, hatte da allerdings keinen weiteren persönlichen Kontakt).
Woran das genau liegt, weiß ich nicht (falsche Einschätzung, andere Bedingungen als eigentlich gemessen, ... ???).
Eine weitere OP soll dann aber etwas bringen.
Dies dürfte bei Dir ja der Fall gewesen sein, allerdings wurde die grässliche Photophobie dadurch ausgelöst.

Lombardi sagte mir mal, dass alle "Störeinflüsse" bzw. Belastungen für den Körper Gift für den gewünschten Heilungsverlauf nach der OP sind.
Ganz übel ist es, wenn das Auge zusammengekniffen wird. Da reicht anscheinend schon ein wenig kneifen über längere Zeit, um eine "teilweise Rückbildung" zu verursachen. Ich könnte mir vorstellen, dass das mit dem Kneifen bei Dir gegeben war bei den beschriebenen Umständen.

Eine Photophobie kann Mega-Stress für den gesamten Körper bedeuten (verbunden mit resultierender psychischer Belastung) und dann noch das Kneifen, da kann ich mir die Verschlechterung des Visus bzw. der Hornhautform schon vorstellen.

Eine "echte" Photophobie hatte meines Wissens noch keiner der uns bekannten deutschen Patienten. Einige hatten eine schlimme Lichtempfindlichkeit, die auch schon übel ist. Das was Du da hattest ist allerdings nochmals eine gesteigerte Form.

Eine teilweise Rückbildung ist mir von einem Fall bekannt, wobei da u.a. auch Augenkneifen im Spiel war.

Bei mir waren zwei Schnitte ziemlich lange (teilweise immer noch) relativ gut zu sehen. Das waren die bei denen mikroperforiert wurde. Das tiefe Schneiden brachte bei mir allerdings den riesen Erfolg beim Visus (von am Anfang 5 auf jetzt 80%). Hier dauerte das Heilen allerdings auch länger.
Das langsame Heilen kommt aber wie gesagt vermutlich auch vom physischen und psychischen Stress.

Ich glaube, dass es bei Dir wirklich dumm gelaufen ist. Der gute Visus wäre vermutlich so gut geblieben, wenn nicht diese Photophobie ausgelöst worden wäre.

Für mich wäre zu klären (falls sich dies lässt) wie die bei der OP ausgelöst werden kann und wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass das wieder passiert. Dann wäre zu klären, wie Lombardi es mit einer neuen OP sieht. Also ob weitere Schnitte ohne weitere Nebenwirkungen wieder eine gute Sicht bringen.

Zu dem Mehrfach-Sehen: Ich sehe den Mond auch mehrmals. Aber nur noch bewusst, wenn ich mich darauf konzentriere; ansonsten rechnet das anscheinend mein Hirn raus oder so. Mit anderen Worten: Es ist immer noch da (fast genauso wie bei Dir; beim einen Auge doppelt, beim anderen mehrfach) aber ich nehme es nicht mehr war.

Ich wünsche Dir wirklich herzlichst, dass es sich fortan besser für Dich entwickelt und dass nach der Leidensgeschichte dann unter'm Strich doch noch etwas Positives herauskommt.

Freundliche Grüße von
Norbert

[Ulrike]

Hallo Martin

Habe mir Deine KC-Geschichte durchgelesen und mir ist das auch ziemlich nahe gegangen. Vorab wünsche ich Dir erstmal alles alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Vielleicht hilft es Dir etwas, wenn ich Dir kurz aufzähle, welche Probleme bei mir kurz nach der OP aufgetaucht sind (die allerdings im Laufe der Zeit vollständing oder nahezu vollständig verschwunden sind)

1) Exteme Lichtemfpindlichkeit (konnte ein paar Monate ohne Sonnenbrille nicht raus) - jetzt ist das wieder möglich, trage aber trotzdem im Sommer immer Sonnenbrille (Schutz)
2) Mein Gehirn hatte solche Probleme die neuen Bilder zu verarbeiten,
dass ich in der ersten Zeit keine beweglichen Bilder ansehen konnte ohne dass es mir schlecht geworden ist (beim Zugfahren aus dem Fenster sehen, Fernsehen... ect ) - nach einiger Zeit vollständing verschwunden
3) Doppelbilder nach nach OP und Korrektur - links: trage Brille mit min. Korrektur Doppelbilder vollständig verschwunden, rechts: noch vorhanden, Nachkorrektur im Jan. 2006 geplant
4) Kreislaufprobleme: hatte ich auch, das kommt dadurch, dass das Gehirn sich auf ständig neue Bilder einstellen muss - vollständig verschwunden
5) Ständig leichte Kopfschmerzen - hatte ich immer, auch vor der OP - sind nach OP und Korrektur vollständig verschwunden

Vielleicht hilft es ein bisschen zu wissen, dass man nicht alleine ist.
In Deinem Fall sind die Nachwirkungen der OP zwar sehr stark, ich möchte Dir aber Mut machen die harte Zeit durchzustehen.
Viele ARK-Patienten die ich kenne hatten vorübergehende Post-OP-Probleme die fast immer vollständig verschwunden sind.
Halte durch, schone Dich und denke positiv. ALLES WIRD GUT.

Liebe Grüße

Ulrike

[Norbert S.]

Hallo.

Hinweis von mir: Eine Antwort von Stefan77 zu Martins Beitrag wurde von einem Moderator verschoben, um eine evtl. Kontra-Lombardi-Diskussion unabhängig von Martins Beitrag führen zu können:
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=1392

Gruß
Norbert

[Anja_1]

Hallo Martin,

zunächst einmal vielen Dank für Deinen Bericht!

Bei mir ist die Mini-ARK im Großen und Ganzen sehr gut verlaufen und ich hatte zum Glück keine größeren Probleme. Aber auch bei mir war der Visus nach der 2. Korrektur am linken Auge zunächst schlechter als zuvor. Da war ich natürlich auch erst mal ziemlich enttäuscht und hatte kurz schon gezweifelt, ob es die richtige Entscheidung war. Aber nach ein paar Wochen/Monaten war der Visus wieder um einiges besser.

Meiner Meinung nach ist die Geduld und die Disziplin (was gewisse Regeln angeht) das Allerwichtigste. Ich habe z.B. von einem ARK-Operierten mitbekommen, dass er schon zwei Wochen nach der OP eine Fahrradtour gemacht hat - also da fehlt mir persönlich das Verständnis. Man muss den Augen und seinem Körper eine gewisse Zeit Ruhe gönnen und je mehr, desto besser. Und gerade im fortgeschrittenen Stadium dauert eben die Heilungsphase und die Visusverbesserung deutlich länger und geht nur in minimalen Schritten voran.
Vielleicht kannst Du anhand von Norbert's Geschichte ein wenig Mut fassen, auch bei ihm sah es ja zwischendurch nicht wirklich gut aus und nun ist er happy.
Wenn man nicht selbst in solch einer besch... Situation ist, ist es natürlich immer leicht zu sagen "Kopf hoch, das wird wieder,...". Versuche, auch wenn es schwer fällt, positiv zu denken - Denken beeinflusst Handeln!

Alle Gute für Dich!
Gruß Anja

[Martin]

Erst mal vielen Dank für Eure Antworten! Ich habe mich sehr gefreut!

Fortsetzung meiner Keratokonus-Geschichte:

Vorschlag von Prof. Lombardi zum weiteren Vorgehen:
- OK-Linsen über Nacht tragen:
- Das Hornhautzentrum soll in eine bessere Form gebracht werden
- Evtl. kann die Hornhaut im Verlauf des Heilungsprozesses dauerhaft diese bessere Form behalten.
- Eine weitere OP könnte man dann falls erforderlich immer noch machen
- Da ich mit einer evtl. 3. OP noch ein bisschen warten soll, könnte man so die Zeit sinnvoll nutzen.
- Gerade am Anfang müsste man mind. 2x pro Woche zum Augenarzt zur Kontrolle
- Deshalb soll ich mir in meiner Umgebung einen entsprechenden Optiker / Augenarzt suchen, der die Linsen individuell anpassen / kontrollieren kann


Bisherige Erfahrung von Prof. Lombardi mit den OK-Linsen
- Hat 1 Patient gesehen, der die OK-Linse seit 4 Monaten bei Keratokonus (nicht operiert) getragen hat: auf der Topographie war – nachdem er mal über 4 Nächte die OK-Linsen nicht getragen hat – die kraterförmige Eindellung im Hornhautzentrum immer noch zu sehen, was bedeuten würde, dass der an sich reversible Effekt der OK-Linsen hier doch längerer Dauer war.
- Hat selbst den ersten 2 Patienten (die von ihm operiert worden sind, bei denen aber die Heilung auch nicht wie gewünscht abläuft) Standard-OK-Linsen verpasst (nicht exakt angepasst): Ergebnisse liegen noch keine vor

- Alle 3 Patienten kommen wohl nachts gut damit zurecht


Nachuntersuchung bei Prof. Neuhann, München am 2.12.05:

Zu meinen ARK-operierten Augen:
- Die Hornhautschnitte sind sehr breit und er könne den Heilungsverlauf nicht vorhersagen. Grundsätzlich sei aber bei der Methode der Mini-ARK davon auszugehen, dass die Schnitte vor innen heraus mit wenig stabilem Gewebe vernarben würden, weshalb diese Narben deutlich instabiler seien als man meine; das Fortschreiten des Keratokonus würde also beschleunigt; richtig „heilen“ würde es also nie.

Zum Thema OK-Linsen:
- OK-Linsen verhindern keine spätere Keratoplastik, denn dann würde man eh alles rausschneiden.
- OK-Linsen würden die Sauerstoffversorgung des Auges stark einschränken
- OK-Linsen bedeuten deshalb ein hohes Risiko, Infektionen ins Auge zu bekommen, im schlimmsten Fall in Form eines Ulcus/Geschwüres, das sich im Laufe von nur einer Nacht während des Schlafens durch die gesamte Hornhautdicke von außen nach innen durchbohren würde, dann wäre eine sofortige Keratoplastik die einzige Hilfe, das Auge als Ganzes zu retten.

Bisherige Erfahrung von Prof. Neuhann, München mit den OK-Linsen:
Hat schwerwiegende Komplikationen und Infektionen am Auge bei Patienten mit OK-Linsen gesehen und sich deshalb mit der Methode nicht mehr weiter befasst.


Meine Fragen ans Forum:
- Wer hat mit OK-Linsen Erfahrung?
- Welcher Augenarzt / Optiker ist Spezialist auf diesem Gebiet?
- Wo kriegt man sonst Infos her?


Wäre Euch sehr dankbar für Antworten,
lg, Martin

[Norbert S.]

Hallo Martin.

Großes hmmm... Wenn's nicht so ernst wäre würde ich sagen: spannende Geschichte; würde Dir aber wirklich weniger Spannung wünschen.

Die Leute von kcfreedom.org (Anmeldung erforderlich) haben das Thema auch schon diskutiert:
http://www.activeboard.com/forum.spark? ... ID=2160907
Dort sind auch einige teilweise ganz interessante Links.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Freundliche Grüße
Norbert

[Tim_OS_78]

Hallo Norbert und Martin,

in der Tat ein spannendes Thema.
Ich glaube schon das es gerade bei uns sogar noch mehr möglich sein müßte die Hornhaut damit zu formen.
Nichts anderes wird mit so einer Linse ja gemacht und gerade eine schwache KC-Hornhaut müßte sich ja noch leichter formen lassen.
Ich persönlich würde mich aber ungerne als Versuchskaninchen dafür opfern und ich frage mich wenn die Schnitte sowieso so breit klaffen ob damit der Effekt nicht sogar dann vielleicht noch mehr verstärkt wird.

Mich würde aber interessieren was Prof. Neuhann denn empfohlen hat zu machen?

VG
Tim

[Augenklinik Prof Lombardi]

Meine lieben deutschen Patienten,

ich habe den Beitrag von Martin im Forum gelesen und möchte dazu noch ein paar Anmerkungen machen:

Wenn es wahr wäre, dass die Mini-A.R.K. eine Schwächung der Hornhaut verursacht mit einem destabilisierendem Effekt und in der Konsequenz einer besseren Möglichkeit der Ausbreitung des Keratokonus, dann müssten die von mit operierten Patienten aufgrund des fortschreitenden Keratokonus eine Transplantat habe. Mir scheint im Gegenteil, dass ein Grossteil von Euch eine mehr oder weniger stabile Position und eine geringere Wölbung der Hornhaut hat sowie die eigene Sehfähigkeit verbessert hat. Das ist natürlich von Fall zu Fall unterschiedlich. Es wäre allerdings nötig, dass die lieben Kollegen sich mit den nicht einmal besonders neuen chirurgischen Methoden beschäftigen. Die Methode wurde von Prof. Sato (1950) in Japan entwickelt, perfektioniert von Fyodorov (1975) und letztendlich verbessert und für den Keratokonus angepasst von mir (1984).

Die von mir 1985-1990 am Elektronenmikroskop gesehen Bilder zeigten hingegen, dass ein Schnitt in der Hornhaut die Produktion eines an Fibrin reichhaltigen Gewebes verursacht, was zu einem härteren, kompakteren und weniger elastischen Gewebe führt. Die eingeschnittene Hornhaut ist somit stabiler als die nicht eingeschnittene Hornhaut, vergleichbar mit einer netzförmigen Einkaufstasche, die auch sicher und robust ist. Mit einer Schlummpflug-Kamera kann von der Innenseite des Auges nach außen fotografiert werden. Ca. 3-5 Jahre nach dem Einschnitt in die Hornhaut erscheinen die Zonen mit vorherigen Einschnitt wie Rechtecke mit mehr Lichttransparenz im Vergleich zu den nicht eingeschnittenen Teile. Mit dem Elektronenmikroskop konnte zudem ein großes Wachstum der Stammzellen des Augenkollagens festgestellt werden. Es wurde also effektiv das Augengewebe an den eingeschnittenen Stellen verjüngt. Dieses sind wissenschaftliche Fakten und nicht Worte ohne angemessene Beweise.

Ich bin mir bewusst, dass der Grossteil der Kollegen den unglaublichen Schatz der durch Fyodorov durch unzählige Eingriffe gewonnen Erkenntnisse nicht zu schätzen weiß. Mehr als 500 Ärzte und 5000 Arzthelfer verteilt auf drei jeweils dreistöckige Gebäude operierten 1985/1987 bis 1995/1997 ca. 500 Augen pro Tag an meist 5 Tagen pro Woche. Ich denke, dass die internationale Medizinerschaft nie soviel Erfahrungen von an einem Ort durchgeführten Operationen sammeln konnte. Die Stimulation der Stammzellen ist für diverse andere Spezialisierungen in der Medizin in Russland von Interessen, insbesondere für die Chirurgie. Wenn sich auch in anderen Geweben die gleichen Stammzellen produzieren ließen, hätten wir sogenannte „Stille Gene", die jegliche Arten von menschlichen Zellen reproduzieren könnten. Ich denke dies ist ein wichtiges Argument. Ich halte mich wirklich für einen glücklichen Mann, dass ich dies lernen und an den großen Forschungsjahren der fortgeschrittenen chirurgischen Forschung teilhaben konnte. Der Westen hat die Güte der russischen Forschung nie zu schätzen gewusst. Wenn auch die russische Politik zweifelhaft sein mag, so sollte die Betrachtung der Forschungstätigkeit separat erfolgen. Die Russen haben immer sehr intelligente und bedeutende Forscher hervorgebracht.

In Hinsicht auf die OK-Linsen sehe ich kein Risiko zur Infektion, wenn sich der Patient normal verhält und Augen und Hände stets sauber hält. Wie ihr wisst, bin ich ein großer Feind von Kontaktlinsen. Aus folgenden Gründen:
1) Sie reduzieren den Sauerstoff substanziell. Dies gilt schon für eine gesunde Hornhaut und erst recht für eine kranke.
2) Sie üben einen negativen Druck auf die Oberfläche aus, als Vektor der Kraft des Augeninnendrucks mit der gleichen Richtung des Augendrucks selbst, d.h. von innen nach außen, in der gleichen Richtung der fortschreiten Ausdehnung der Hornhaut.
3) Die Krankheitserreger lieben ein Milieu ohne Sauerstoff und entwickeln sich also prächtig mit Kontaktlinsen.
4) Der fortwährende Druck der Linsen provoziert einen Schnitt in die Hornhaut, ein sogenanntes Leukom.
Zur Zeit verschreibe ich den Gebrauch von keratoplastischen Linsen in sehr wenigern Fällen (3) aus folgenden Motiven: ich hatte die Ideen von Prof. Kaufmann von der Louisiana University. Artikel in einem Buch zeigten Fotos von Patienten die diese lange getragen hatten und ähnliche Einschnitte wir nach einer A.R.K. hatten vom Limbus bis zum Rand des optischen Zetrums (ca. 5mm). Was mich am meisten überrascht hat, war dass es keine zentralen Einschnitte gab, wobei gleichzeitig eine Miopie bei wenig Dioptrien angehalten werden konnte. Dies hat mich dazu gebracht zu verstehen: Eine Tageslinse schadet dem Auge sehr viel mehr, da die Sauerstoffversorgung nach dem biologischen Rhythmus auf dem Höhepunkt ist und die Augenlieder offen sind. Die OK-Linsen hingegen werden nachts getragen wenn es das Auge gewohnt ist nur den in der Tränenflüssigkeit vorhandenen Sauerstoff zur Verfügung zu haben, da die Lider im Schlaf geschlossen sind. Die Linsen hingegen drücken bei geschlossenem Auge der Hornhaut entgegen. Das ist aber immer noch keine Erklärung, warum im Zentrum keine Störungen auftreten. Vermutlich verursacht der fortwährende Lidschlag während des Tages eine Trauma. In der Nacht hingegen sind die Augen geschlossen und die Bewegung der Augen müsste auf eine Minimum reduziert sein. Auch wenn ich immer gegen Kontaklinsen bin, vor allem Harte, bei Keratokonuspatienten habe ich beschlossen in wenigen Fällen behutsam den Einsatz von OK-Linsen zu ermöglichen.

[irina-21]

Liebe Ratsuchenden, lieber Herr Prof. Lombardi,

ich möchte mich nicht zu der Mini-ARK-Methode äußern, denn darin habe ich noch keine Erfahrung und fühle mich deshalb auch nicht berechtigt, etwas dazu zu sagen. Da aber die KL mein Themengebiet sind, möchte ich gerne hierzu etwas beitragen.

Das KL-anpassen beim KK wurde früher und wird auch heute noch in einigen Ländern so vorgenommen, dass der Apex Druck erfährt und die Linse nicht ausreichend schwimmt. Das führte und führt dazu, dass die HH vernarbt, Sauerstoffmangel enstehen kann, was auf lange Sicht für das Sehen schlecht ist und für eventuelle spätere operative Eingriffe nachteilig war/ist.
Schon seit einigen Jahren (Jahrzehnten) gibt es aber die Möglichkeit KL so anzupassen, dass der Apex keinen Druck erfährt und die Linsen auf der HH schwimmen- durch nahezu grenzenlose KL-Geometrien, die immer vielfältiger werden (jedenfalls in Deutschland, der Schweiz, Östereich, ...?).
Außerdem werden von den verantwortungsbewußten Anpassern auch nur höchstgasdurchlässige KL beim KK verwendet. Dadurch kommt es zu keinem Sauerstoffmangel der HH mehr, die HH vernarben selten und sehen auch im fortgeschrittenem Stadium noch klar aus. Die Betroffenen können meist ihr Leben lang solche KL tragen (jedenfalls die, die sie vertragen).

Ich weiss, dass der Standard in den genannten Ländern sehr hoch ist, was die KL-Anpassung, die KL-Geometrien, die Möglichkeiten der Herstellung und den fachlichen Austausch untereinander zu diesem Thema angeht (was nicht heißt, dass alle Anpasser in Deutschland super anpassen).
Das ist nicht in allen Ländern so. Ich denke mir, dass die unterschiedlichen Standards in jedem Land wahrscheinlich die negative Meinung des Professors zum Thema KL geprägt haben. Anders kann ich mir die ablehnende Meinung nicht erkären.
Ich will damit sagen, dass man die Erfahrung seines Landes nicht einfach auf alle anderen übertragen kann.

Zur OK-methode: in Deutschland ist der KK ein Ausschlusskriterium für die OK aus den genannten Gründen. Man wird nach heutigem Wissensstand kaum einen Anpasser finden, der bei einem diagnostizierten KK OK anpasst. Da die HH schon dünner ist als normal, soll sie nicht noch zusätzlich gestresst werden, ist die Fachmeinung, auch wenn es nur über Nacht wäre.

Die unterscheidlichen Meinungen zu den Thematiken kommen meiner Meinung auch dadurch zu Stande, dass die Menschen hierzu Lande mentalitätsbedingt (und damit auch die Fachleute) weniger experimentierfreudig sind, was den Körper angeht, eher auf Nummer sicher gehen wollen. (Für die einen ist das lästig, andere fühlen sich dadurch aber verantwortungsvoll betreut.)
Deshalb auch die deutliche Zurückhaltung bei neuen oder unüblichen Methoden. Diese müssen erstmal ausreichend bewiesen sein (durch nachvollziehbare Studien), ehe man sich hierzu Lande darauf einlässt und ehe die Krankenkassen diese vielleicht bezahlen.

Viele Grüße Irina

[Martin]

Fortsetzung meiner Keratokonus-Geschichte:

Zu den OK-Linsen:
Dazu muss ich zuerst meinen neuen Optiker erwähnen, dessen Wissen und Bemühen rund um Keratokonus alle anderen sog. Keratokonus-Spezialisten die ich kenne, um ein Vielfaches übertrifft und auch mehr über die Erkrankung weiß, als mancher Augenarzt:

Fritz Schindler
Marktplatz 19
84539 Ampfing bei Mühldorf bei München
Tel 08636 - 98 17 24

Unter Augenärzten hat er den Ruf, sich auf die Versorgung von schwierigen Fällen spezialisiert zu haben. Er arbeitet eng mit der Firma FALKO, Schweiz zusammen und von FALKO habe ich meine OK-Linsen bekommen.

Gute Erfahrungen mit den OK-Linsen:
Verträglichkeit beim Tragen über Nacht sehr gut. Viel angenehmer als Tageslinsen.
OK-Linsen sind sauerstoffdurchlässiger als andere Linsen. Aufgrund des wasserabweisenden Materials geht aber generell die Sauerstoffdurchlässigkeit auf Kosten der Hornhautbenetzung.
Der sich davon ableitenden Infektionsgefahr kann man leicht entgegenwirken, wenn man minimale Hygieneregeln beachtet, wie es sowieso jeder, der Kontaktlinsen hat, normalerweise tut (Händewaschen...). Bei etlichen Studien zur Infektionsgefahr bei OK-Linsen bei Probanden mit gesunden Hornhäuten, war diese nicht erhöht. Für Keratokonus-Patienten gibt es meines Wissens in Bezug auf OK keine Studien, sondern nur Einzelerfahrungen. Die Warnungen von Augenärzten, sie hätten vor Jahrzehnten dramatische Infektionen beobachtet, dürfte wohl mit den damals verwendeten Materialien zusammenhängen.


Schlechte Erfahrungen mit den OK-Linsen:
Nach 4 Wochen mit OK-Linsen dieses Ergebnis – unmittelbar nach Entfernen der Linsen:
Der Visus auf dem besseren Auge stieg von 10% auf 80% (mit Brille sehe ich auch 80%).
Der Visus auf dem schlechten stieg von 10% auf 25% (mit Brille sehe ich 80%)
Das größte Problem war, dass der Effekt nach kurzer Zeit wieder vorbei war: Wenn ich die Linsen entfernte, sah die Topographie schon nach 3 Stunden anders aus.
Ich habe die Linsen konsequent jede Nacht getragen. Da sich auch nach Wochen keine Stabilisierung des Effekts zeigte, habe ich abgebrochen. Mein Optiker hielt eine Stabilisierung für ausgeschlossen.

[Martin]

Mein größtes Problem sind die dauernden Schmerzen:
Weil ich immer von viel Kopfschmerzen berichtete, kam mein Optiker noch auf eine andere Idee: Er meinte, ich hätte neben dem Keratokonus vielleicht noch ein anderes Problem, nämlich eine Imbalance der äußeren Augenmuskeln. Deshalb führte er die Messung nach Haase durch. Er gab mir eine Brille mit Prismen-Gläser mit folgenden Werten:



Sph cyl A P B Pd
R -1,75 2,25 75 2,37 18 31,0
L -1,75 2,00 0 2,00 180 30,0

An dieser Stelle muss erwähnt werden, dass viele Augenärzte nicht an die Existenz einer derartigen Imbalance glauben und dementsprechend die Anpassung von Prismengläsern nicht empfehlen. Von Optikern wird es wohl als eine Art Vorstufe von Schielen gesehen. Beim Schielen wiederum wird die Anpassung von Prismengläsern kontrovers diskutiert, da sich dadurch evtl. ein bereits vorhandenes Schielen verstärken könnte.

Ich persönlich (aber ich bin nicht der Einzige) habe jedoch teilweise davon profitiert:
Tatsächlich habe ich seither ein bisschen weniger Kopfschmerzen und wenn ich zur Seite schaue, tun die äußeren Augenmuskeln nicht mehr so stark weh. (Vielleicht sollte man an dieser Stelle auf den Diskussionspunkt Kopfschmerzen im Forum verweisen.)
Aber meine Augen sind ständig überanstrengt und ich bekomme schon vormittags einen heißen Kopf, Kopfschmerzen und das schlechtere Auge krampft – auch mit der neuen Brille.

[Martin]

5. Termin bei Prof. Lombardi am 12.06.06
und damit die 4. schlechte Nachricht:

Zu meinem großen Entsetzen teilte mir Prof. Lombardi mit, er würde eine 3. OP nicht empfehlen. Der Grund sei der schlechte bzw. langsame Heilungsverlauf, wobei die Schnitte nach über einem Jahr immer noch recht weit seien. Es bestünde die Gefahr, dass sich weitere Schnitte ebenfalls nicht zusammenziehen und damit die Oberfläche nur noch mehr vergrößert wird. Man könnte allenfalls die Refraktion verbessern (für eine weniger starke Brille), nicht jedoch die Unregelmäßigkeit im Zentrum und damit die Doppelbilder.

Seine Empfehlung: 2-3 Jahre abwarten, das heißt für mich nach 5 Jahren Kopf- und Augenschmerzen weitere 2-3 Jahre Schmerzen. Was das für meinen Beruf und meine Psyche bedeutet kann sich wohl keiner vorstellen.
Seine Antwort: Ich sollte alles versuchen, meinen persönlichen Rasputin zu finden. Am ehesten einen Handaufleger, was jedoch schwierig sein dürfte, da es kaum jemand gäbe, der diese Kunst tatsächlich beherrscht. Wenn man damit jedoch irgendwie die Heilung beschleunigen könnte, dann könnte es sein, dass sich die Schnitte doch noch zusammenziehen, und man könnte dann auch über eine 3.OP irgendwann nachdenken.

Zum Thema Mini-ARK + anschließende Vernetzung der Mini-ARK-Schnitte: würde in meinem Fall auch nicht weiterhelfen.

Zum Thema Laser: Könnte (nach Jahren) bei mir in Frage kommen, da meine Hornhaut relativ dick ist.

Das einzige, was Prof. Lombardi und ich bisher als Risikofaktor für die Doppelbilder und die Blendempfindlichkeit ausfindig haben machen können, ist die Tatsache, dass uns meine Pupille relativ weit erscheint für mein Alter. Daher gehören etwas größere Bereiche der Topographie mit zum Blickfeld. Aber auch das scheint laut Prof. Lombardi nicht alles zu erklären. Also keine Ahnung warum es bei mir so unerwartet miserabel läuft.
Trotzdem sollte ich mal versuchen, mit Pilocarpin-Augentropfen die Pupillen zu verengen. Diese Tropfen haben allerdings eine Reihe von Nebenwirkungen und ich soll auch die geringste im Handel erhältliche Dosis nicht dauerhaft anwenden. Gegebenenfalls kann eine zusätzliche Verdünnung helfen.

Fazit:
Werde also jetzt mal Pilocarpin ausprobieren.
Ansonsten werde ich nach Möglichkeiten suchen, die Vorsorgung meiner Augen über Blut und Tränenflüssigkeit zu verbessern.
Vielleicht hat ja meine Hausstauballergie Einfluss auf den Tränenfilm. Hat irgendjemand von Euch trockene, müde Augen am Morgen? Auf was führt Ihr das zurück? Hat jemand eine Hausstaub-Allergie erfolgreich behandelt?
Vielleicht auch mal chinesische Medizin versuchen...
Vielleicht mal versuchen, meinen eher niedrigen Blutdruck zu heben (Kraftsport statt Ausdauersport...)
Hat sonst noch jemand eine Idee?

Martin

[happy]

Hallo lieber Martin,

na das sind ja nicht gerade Nachrichten die man hören will....aber: nicht unterkriegen lassen!!!

Also zu deiner Frage nach den Trockenen Augen am Morgen:

Ich wache jeden Morgen auf und kann erst einmal die Augen gar nicht aufhalten, denn es fühltsich an wie verklebt oder so (ziemlich trocken).
Ich habe auch eine Hausstaub-Allergie, die sich aber seit meiner Kindheit verbessert hat (ich muss nicht mehr die ganze Nacht husten und kann mir auch einen kleinen Teppich ins Zimmer legen).

Zum Thema Handauflegen:

Das muss vielleicht gar nicht sein; ich mach mal einen Hüpfer zu Verbrennungen: mein Freund hat seine Hand vor ca. einer Woche mit flüssigem Kunststoff verbrannt. Es war fast eine Verbrennung 3. Grades (glaub ich ). Er bekam am selben Tag homöopatische Kügelchen zum Einnehmen. Dabei handelte es sich um Melonenkügelchen. Am letzten Freitag war er zum täglichen Verbandswechsel und alle waren sehr erstaunt über den raschen Heilungsprozess.

Also ein Versuch ist es bestimmt wert, auch wenn es eine andere Art von Verletzung war...

Kopfschmerzen hab ich auch sehr starke seit ca. 1,5 Jahren. Ich habe wohl den Fehler gemacht jeden Tag starke Schmerzmittel zu nehmen, was nun eine gewisse Immunität gegen sämtliche Präparate zur Folge hat. Aber In letzter Zeit wird es etwas besser. Ich hatte seit letztem Jahr zusätzlich Stress, denn ich dachte naiverweise mir reicht mein Fachabi nicht, also häng ich noch ein Jahr Schule dran und mach halt das allg. Abitur. Das war irgendwie keine so gute Idee ... Ich denke das war mein Verhängnis mit den stärker werdenden Kopfschmerzen, denn es gab tierisch viel zu lesen (purer Horror, da sehr anstrengend).
Jetzt aber, wo der Schulstress vorbei ist, geht es zumindest mit den Schmerzen hinter den Äuglein wieder bergauf

So, genug der langen Rede, ich hoffe die "Wunderfrucht" Melone kann auch dir weiter helfen!!! Vielleicht gibt es da auch was gegen Hausstaub- Allergie?...

Liebe Grüßlein

Danielle