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Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
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Onofrio
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Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
Wie versprochen, stelle ich einen Bericht über die Vernetzung meines linken Auges bei Professor Seiler in dieses Forum und bin gerne bereit Fragen so gut wie möglich zu beantworten:
Kurzresumee (nachdem ich meine Psyche schon Wochen zuvor aufgebaut hatte):
1 Tag seelische Anspannung (= OP Tag)
Schmerzlose OP in freundlicher (zT sogar humorvoller) Atmosphäre (bedingt durch die hohe soziale Kompetenz und ein sympathisches Team)
etwa 6-7 Stunden doch ziemlich starke Schmerzen (trotz Schmerztabletten), und
ca 3 Tage Unannehmlichkeiten (Tränenfluss, Lichtscheu) - aber eigentlich fast keine Schmerzen mehr.
Ich möchte wirklich jedem, der sich zu einem cross-linking entschließt, Mut machen, denn Angst braucht man (zumindest bei Prof.Seiler) wirklich keine zu haben!!! Wenn dies der wohl größte Angsthase dieses Forums (man lese nur meine früheren Beiträge!) schreibt, so heißt das schon was!!!
Da Ablauf von OP und postoperativer Phase ohnehin schon mehrfach breit dargestellt wurden, möchte ich mich auf ein paar Punke konzentrieren, die - mir zumindest - neu waren:
DIAGNOSE: lt. Prof. Seiler spricht man von Keratokonus und seinen zeitlichen Verläufen ) offenbar nur im Zusammenhang mit Teenagern und jungen Erwachsenen. - Ich (44) war ziemlich verwirrt als Prof. Seiler meinte ich hätte keinen "klassischen" Keratokonus sondern eine so genannte "pellucidale marginale Hornhautdystrophie". Dies sei eine Ausstülpung der Hornhautgewebsschichten (also wie beim KK) aber mit der (durch das Alter bedingten) Besonderheit, einer regelmäßig raschen Progression ohne die Chance eines Stoppens! (bislang war ich der Meinung, dass ein langsamerer Verlauf bzw ein Stop mit zunehmendem Alter wahrscheinlicher wird!!!) Prof. Seiler meinte, wenn ich 3,4 Jahre später zu ihm gekommen wäre, wäre eine HH-Transplantantion unumgänglich gewesen. Und da die dünnste Stelle ganz unten ("marginal")
gelegen sei wäre die Transplantation sehr kompliziert und riskant gewesen (weil dort Nerven und anderes Gewebe sei,..). Mein aktuelles "KK-Stadium" am operierten linken Auge war/ist 2. (Vielleicht ein Diskussions-Ansatzpunkt für alle meines Alters die vor der Entscheidung Vernetzung oder Kontaktlinse stehen!)
ZUR EPITHEL-ABTRAGUNG: Halb liegend (ähnlich wie auf einem Zahnarztstuhl - naja doch ein bißchen mehr liegend) bekam ich einige Betäubungstropfen auf die mit einer Klammer (tat nicht weh -war nicht einmal sonderlich unangenehm) offen gehaltene Hornhaut. Danach war meine Sicht bereits verschwommen und ich sah nur den Schatten/ bzw. die Umrisse von irgendetwas Dunklem und spürte eigentlich Nichts bzw. gelegentlich ein leichtes Kitzeln. Dauerte vielleicht 3-5 Minuten. Dann sah ich verschwommen etwas Weißes. Meine Gattin konnte im OP-Raum alles auch zusätzlich auf einer großen "Bild-Leinwand" mitverfolgen und erzählte mir, dass Prof. Seiler mehrere "Striche" von oben nach unten machte und dann mit einem Tupfer "abwischte".
DIE WEITERE OP: ich konnte danach aufstehen und mich in einer Art Wartezimmer auf ein Sofa setzen. Alle drei Minuten bekam ich abwechselnd von 2 sympathischen jungen Damen Riboflin-Tropfen ins Auge. Dies ging etwa eine halbe Stunde so,; - Prof. Seiler war dabei nicht anwesend. Anschließend durfte ich eine weitere halbe Stunde unter "die Sonne" (wie sich Prof. Seiler ausdrückte). Danach wurde mir eine Verbandslinse eingesetzt - und das wars. Prof. Seiler meint der ganze Vorgang sei im Wesenlichtichen nichts anderes als das Gerben einer Haut.
NACH DER OP: Wie schon gesagt - obwohl die Schmerzen heftig waren dauerten sie in meinem Fall vielleicht 6,7 Stunden an. Auch dazu ein Tip: Man gab mir außer den Schmerztabletten (für alle 4 Stunden) zusätzlich noch (verdünnte) Betäubungstropfen mit zur Brechung der stärksten Schmerzphasen. Ich wurde allerdings (nicht von Prof. Seiler) darauf hingewiesen, diese wirklich nur bei den ärgsten Schmerzen zu nehmen, da sie den Heilungsprozess verlangsamen. Hätte ich von diesen Tropfen Gebrauch gemacht, wäre auch die Erstschmerzen vielleicht nicht so intensiv gewesesn. Bei meinem rechten Auge (Degeneration hat bereits begonnen - Prof. Seiler rechnet hier aber mit einer Vernetzungsnotwendigkeit erst in einigen Jahren) werde ich auf diese Betäubungstropfen jedenfalls nicht mehr verzichten. Wenn es gelingt die ärgsten Anfangsschmerzen erträglich zu gestalten, verliert das ganze cross-linking seinen Schrecken!!!
AKTUELL: Heute ist mein 5. postoperativer Tag; ich habe keine Schmerzen, eine getrübte Sicht und gelegentiches Kopfweh- wenn ich zuviel lese oder schreibe (drum hör ich jetzt auf) - und bin froh letztlich die richtige Entscheidung getroffen zu haben. Denn: - zumindest in meinem Fall hätte die Alternative "Kontaktlinse" nur eines gebracht: eine sichere Transplantation!
Ich hoffe, dass meine Bemerkungen für einige von Euch hilfreich waren und möchte allen die kurz vor einer HH-Vernetzung stehen (wie Maria) wirklich jegliche Angst davor nehmen. ALLES GUTE!!!!!!
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Bessy
Re: Cross Linking Zürich 2.2.2006
freut mich, dass du die Vernetzung so gut überstanden hast.
Allerdings hat die "pellucidale marginale Hornhautdystrophie" nichts mit dem Alter zu tun. Ich bin 22 Jahre und bei mir wurde die gleiche Diagnose gestellt (beide Augen). Habe mich im Januar auch einer Vernetzung unterzogen und bin gespannt, was bei der Nachuntersuchung rauskommt...
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Cross Linking Zürich 2.2.2006
hey, das freut mich ganz besonders daß du so positiv darüber berichten kannst.
ichnschreibe morgen mehr dazu, muß schluß machen .
alles gute weiterhin
sabine
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Silvia W
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
freut mich für Dich dass es so gut gegangen ist und du deine Angst doch überwunden hast. Siehst Du, die Vernetzung ist hinterher gar nicht so schlimm. Auch schön, dass deine Schmerzen nicht so lange gedauert haben, ich denke das ist das Unangenehmst an der Vernetzung.
Ich wünsche Dir weiterhin guten Heilungserfolg
Schöne Grüße
Silvia
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Maria
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
vielen Dank für den aufmunternden und ermutigenden Bericht. Ich hoffe, ich werde das "überleben". Jedenfalls wäre es noch schön, wenn du berichten könntest, wie sich deine Werte verändert haben. Nach dem Lesen diverser Berichte von Vernetzungskandidaten hat sich der Visus etwas verbessert - und zwar auffallend war da vor allem die Veränderung der Dioptrien hinsichtlich Kurzsichtigkeit ins "POSITIVE" - der Astigmatismus jedoch schien mir eher zugenommen zu haben?!
Außerdem war ich überracht, das Prof. Seiler den Eingriff vorgenommen hat. Als ich in ZÜrich war hieß es er würde die Lasereingriffe mach und sein Oberarzt, der Hafezi wäre für die Vernetzungen zuständig. Hast du dazu mehr Informationen?
Ansonsten, alles Gute weiterhin uns treu.
Viele Grüße
Maria
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Onofrio
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
also ich weiß nicht wie es sonst im IROC ist, aber bei mir hat Professor Seiler die Hornhautdickemessung, ein ausführliches Vorgespräch und die Epithelabtragung persönlich vorgenommen. (vielleicht weil eine asiatische Gastärztin zum Studium da war, der er auf Englisch alles erklärt hat). Lediglich die UV-Bestrahlung und das Eintropfen hat ein anderer Arzt (?) bzw. Arzthelferinnen übernommen.Prof. Seiler ist auch am OP-Erfolg interessiert und will von meinem Wiener Arzt regelmäßig Befundberichte haben. - Deine erste Frage kann ich leider nur "abstrakt" beantworten, weil ich mich mit Messwerten, etc so gut wie gar nicht auskenne. (vor der OP hatte ich 1 Dioptrin rechts und 3,25 links; - Prof. Seiler hat vor der OP wieder von ganz anderen Werten gesprochen...???) Er meinte aber, dass ich monatlich zur Kontrolle soll und je länger Veränderungen festzustellen seien umso besser sei es. Erst wenn der Befund stabil bleibt könne man über den nächsten Schritt (Brille oder Laser-OP) entscheiden. Aufgrund des frühen "KK-Stadiums 2" hätte ich aber statistisch eine Zweidrittelchance auf eine gewisse Rückbildung des Astigmatismus. Für mich heißts jetzt also erstmal abwarten.... - und für Dich alles Gute für deinen Termin!...und nimm nach der Prozedur ruhig ab und zu einen Betäubungstropfen - ich glaub dann kommts du über die Anfangszeit erträglich weg!
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 13 times
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
da möchte ich mal nachhaken.
Wie meint er das mit der Laser-OP. Ist der Prof. jemand der beim Keratokonus auch lasert?
VG
Tim
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Silvia W
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
wir haben am Montag einen Termin bei Prof. Seiler. Er lasert an KC-Augen, aber mit einer speziellen Technik, ist auch keine Lasik. Wir lassen uns mal beraten.
Porf, Seiler hat wohl die längste Erfahrung mit der Vernetzungstechnik. Ich werde nach dem Gespräch bereichten.
Hallo Maria,
bei Marc hat auch die Dioptiren abgenommen, aber die Krümmung hat sich verstärkt. Man kann aber trotzdem auf dem linken Auge auf 40 -5o% mit Brille ausgleichen. Vor der Vernetzung waren es nur 20% mit Brille.
Schöne Grüße
Silvia
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Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
bitte berichte dann darüber was er gesagt hat.
Prof. Seiler ist meines Wissens immer generell gegen Lasern beim KC gewesen.
VG
Tim
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Onofrio
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
also mir hat lange vor dem cross-linking bereits mein Wiener Arzt (Dr. Schranz von der Augenlasenklinik Wien) auf drei Möglichkeiten nach der Vernetzung hingewiesen:
1.) Brille: aufgrund des großen Unterschiedes meiner Augen aber eher fraglich
2.) Kontaktlinsen: Frage der individuellen Verträglichkeit
3.) Laser: "...und den Sehfehler lasern wir Ihnen weg" (O-Ton Dr. Schranz)
Ich habe diese Möglichkeiten auch mit Prof. Seiler erörtert. Seine Meinung:
Ob eine Brille in Frage kommt hängt vom OP-Erfolg ab, der sich erst in einigen Wochen (Monaten) herausstellt. (offenbar eine kleine Chance). Konktaktlinsen hat er (in MEINEM Fall !!!) so gut wie ausgeschlossen. Die Möglichkeit einer Laser-OP hat er ausdrücklich und ohne Einschränkung bejaht! Allerdings: LASIK wäre ausgeschlossen, weil "dann würde das per cross-linking aufgebaute Gewebe wieder zerstört". Bei der in Frage kommenden Laser-OP müßte nochmals (wie beim cross-linking) die HH-Epithelschicht abgetragen werden. Von Aufwand und Schmerzen sei diese OP einer Vernetzungs-OP vergleichbar. (anstelle der UV-Bestrahlung wird gelasert).
Wenn ich also optimale Sehkraft an meinen beiden Augen errreichen will (geht nur über lasern) habe ich von vier Operationen erst eine hinter mir!
aber erst mal abwarten....! Alles Gute an euch alle!
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Silvia W
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
so eine ähnliche Antwort habe ich auch aus der Klinik von Prof. Seiler bekommen.
Wir werden am Montag mal hören, was Prof. Seiler vorschlägt.
Prof. Kohlhaase ist ja aus irgendeinem Grund auch nicht mehr so für INTRAs. Aber die Begründung war nicht aus ihm heraus zu bekommen. Er wurde bei jedem Nachfragen zögerlicher.
Vielleicht gibt es ja bei vernetzten Augen einen bestimmten Grund, den wir noch nicht kennen, denn alle hier im Forum mit Ringsegmenten hatten vorher keine Vernetzung (stimmt doch so, oder)
Schöne Grüße
Silvia
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Silvia W
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
Silvia
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Re: Onofrio: Vernetzung, Zürich, 02-2006
jetzt bin ich doch gespannt.
Was ist bei dem Besuch bei Dr.Seiler herausgekommen? Macht er nach Vernetzung eine Laserkorrektur (PRK) ?
Danke, Helo.