Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

pirol: Intacs, CH-Luzern, 01-2004

Guest

Re: Meine Ferrara / Intacs OPs

Post by Guest »

Also ich glaube auch, dass eine übermäßige Belastung der Augen (z.B. durch viel Computerarbeit oder Lesen in der Nähe gekoppelt mit fehlender Entspannung der Augen) zu einer Verschlechterung (kurzsichtigkeit) der Augen führen kann. Bei mir zumindest haben sich meine Augen während des Studiums stark verschlechtert. Ich glaube auch Verspannung der Augen durch psychische Belastungen (z.B. Problem bei der Computerarbeit, introvertiertes Verhalten) zu einem Ansteigen des Astigmatismus führen kann. U.U dadurch das dauerhafte Augenmuskelverspannungen die Hornhaut beeinflussen können. Das Wachstum des Auges wird ja auch davon beeinflusst. Nachweislich ist die Anzahl der Brillenträger unter Studenten sehr hoch. Ebenso hat man festgestellt das die japaner den höchsten Anteil an Brillenträgern haben, denen man ja eher iintrovertiertes Verhalten (so im Internet gelesen) nachsagt.

Gruß Steffen

Gruß Steffen
pirol
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Re: Meine Ferrara / Intacs OPs

Post by pirol »

was ich nicht ganz begreife, die meisten KK Patienten haben
eine Kurzsichtigkeit bei mir ist es eine Weitsichtigkeit.
Kann mir das jemand erklären? Ist das Veranlagung oder
hat das andere Gründe? Ich sehe übrigens in der Nähe und in
der Ferne nicht gut, nur ist es in der Ferne besser sehe die
Strukturen besser aber durch die Hornhautverkrümmung wird
das wieder verschlechtert, der Visus wäre recht gut, wäre!!

Grüsse
Frank B
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Re: Meine Ferrara / Intacs OPs

Post by Frank B »

Hallo Damian,

herzlichen Dank für Deine Beiträge im Forum und für Deinen Artikel in der Tageszeitung RZ Oberwallis.

Die beschriebenen Symptome kenne ich nur zu gut.

Wie ist es eigentlich zu diesem Artikel gekommen?

Viele Grüße,
Frank

Damian Heldner, Schweiz, Brigerbad
Artikel bei: RZ Oberwallis | Saltinaplatz 1 | CH - 3900 Brig-Glis
Artikel-Titel: Wenn Nebel die Sicht verhüllt
Zitat 1: "... leidet an Keratokonus, einer Funktionsstörung der Augenhornhaut. Nach einer ersten Operation anfangs Januar 2004 wurde ihm vor knapp einem Monat auch am linken Auge ein Kunststoffring unter die Hornhaut eingesetzt."
Zitat 2: "litt er immer stärker unter seiner Behinderung. „Nach einem normalen Arbeitstag war ich jeweils fix und fertig“, beschreibt er seine Gefühle. „Durch die starke Beeinträchtigung der Sehkraft und die grosse Anstrengung der Augen machte sich jeweils eine bleierne Müdigkeit im Kopf bemerkbar.“
Zitat 3: „Die Lebensqualität wurde massiv eingeschränkt und ich verlor zusehends meine Energie.“
Bemerkung: Der Autor Walter Bellwald verweist auf unsere Seite " Mehr Infos unter (www.keralens.de)."
http://www.rz-online.ch/news2005/Nr14-14apr/07.htm
pirol
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Re: Meine Ferrara / Intacs OPs

Post by pirol »

Hallo Frank B.

Zuerst danke ich Dir erstmals für Deine tollen Beiträge
und Recherchen hier in den Foren, Bravo!

Wie ist es zu dem Artikel gekommen ?

Also die Initiative kam von mir. Da ich bereits hohe
Werte und damit auch einen fortgeschrittenen Keratokonus
habe, wollte ich mal auch in die Öffentlichkeit damit. Viele
kennen mich als zurückgezogen lebender Mensch, der zwar
zur Arbeit geht, aber in der Freizeit läuft so ziemlich wenig bei
mir. Die Probleme sind leider auch nach der Operation nicht
alle weg. Hierzu gibt es aber mehrere Erklärungen. Ich finde
einfach, jeder hat das Recht informiert zu werden und zwar
ausführlich über die Möglichkeiten die man hat wenn man unter
einer auch selteneren Krankheit leidet. Keratokonus kommt ebenso
häufig vor wie Epilepsie aber die wenigsten kennen unsere Krankheit.
Sogar Ärzte müssen oftmals passen. Deshalb wollte ich damit raus
und etwas "Öffentlichkeitsarbeit" tun. Ich hoffe viele konnten davon in irgendeiner Art und Weise profitieren. Übrigens kommt der Keratokonus in unseren Breitengraden verhältnismässig öfters vor, denke mal so jeder 1000. Einwohner dürfte hiervon betreoffen sein

Viele Grüsse
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Meine Ferrara / Intacs OPs

Post by sabine s. »

hallo damian,
deine öffentlichkeitsarbeit ist sicher seeehhr wichtig, eigentlich möchte ich mich bei dir dafür bedanken, denn ich sehe das genauso wie du, vor allem ist es wirklich notwendig das alles etwas publik zu machen, ich finde es echt toll von dir, hoffentlich w i r d es auch tatsächlich richtig öffentlich.

übrigens bin ich auch trotz kc weitsichtig, und zwar schon von kindheit an.

dir alles gute,

so long, sabine
Frank B
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Re: Meine Ferrara / Intacs OPs

Post by Frank B »

Hallo Damian,

sieht so aus, als denken wir da gleich.
pirol wrote:Ich finde einfach, jeder hat das Recht informiert zu werden und zwar ausführlich über die Möglichkeiten die man hat wenn man unter
einer auch selteneren Krankheit leidet. Keratokonus kommt ebenso
häufig vor wie Epilepsie aber die wenigsten kennen unsere Krankheit.
Sogar Ärzte müssen oftmals passen.
Klasse, daß Du mit dabei bist.

Viele Grüße,
Frank
pirol
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im Gesicht, Kopf, Nervenreizungen, Einschränkungen im Leben

Re: Meine Ferrara / Intacs OPs

Post by pirol »

Danke Euch beiden

das allerschlimmste finde ich die Tatsache, dass Leute
zwar wissen dass man das hat, aber es wird nicht
direkt lst Lebenseinschränkung gesehen. Man sieht einem
ja nichts an. Eigentlich ist man sehbehindert und niemand
weiss es. Ich verstehe jedoch die Leute da diese sich nicht
in den Menschen der das hat reinversetzen können. Und wie
bei vielen anderen Dingen gilt, wenn man etwas ähnliches
nicht selbst erlebt hat, versteht man es nicht oder nicht
immer. Ich finde hier ist die Menschlichkeit gefordert und in der
heutigen schnelllebigen Zeit ist das noch schwierig jeder ist
mit seinen eigenen Problemen beschäftigt kommt mir leider
oft so vor. Trotzdem müssen wir halt den Alltag damit bewältigen
mit allen Ups und Downs und die kommen leider viel zu oft vor
ich denke jedoch, dass ein weniger sensiblerer Mensch damit
leider umgehen kann

Grüsse
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Meine Ferrara / Intacs OPs

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Pirol,

da sprichst Du wahre Worte aus. Ich wurde auch häufig damit konfrontiert das Leute einfach nicht verstanden haben, das man eingeschränkt ist.
Viele Menschen meinen es gibt nur schwarz oder weiß, damit meine ich entweder man kann sehen (mit oder ohne Hilfsmittel) oder halt nicht und trägt drei schwarze Punkte.
Die Leute wissen halt nicht das es noch was gibt zwischen blind und normal sehen.
Die Ups und Downs kennen sicherlich alle KC-Betroffenen.
Die Downs überfinde ich allerdings meistens noch ganz gut, denn meine Zeit als Zivi hat mir doch eine Menge gegeben als ich ein Jahr lang einen blinden Menschen betreuen durfte. Dieser wäre nämlich überglücklich wenn er meinen Visus hätte...

In diesem Sinne
Tim