hallo, meine geschichte kennt ihr,heute bzw. seit der letzten op gehts mir besch.... ich habe einfach keine energie den kampf um meine augen weiter durchzustehen. das fast blindsein macht so hilflos, ich fühle mich so nutzlos und leide extrem unter den nebenwirkungen der immunsuppression, u.a. deprressionen, schlaflosigkeit. übelkeit, schmerzen.
ich brauche dringend, da mich meine ärzte auch nur noch mit floskeln abspeisen, seelische unterstützung von euch
danke, sabine s.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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aufmunterung zum 2.
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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andyH.
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- Joined: 2005-02-07, 21:57
- KC-Experience: kommt noch
- Keratoconus since: ungefähr mit 16
- Operationen: volles Programm:
linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille
rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg. - Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
- Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: brauche aufmunterung
Hi Sabine,
ich denke alles was man auf sowas schreiben kann hört sich irgendwie nach Floskeln an und klingt sehr oberflächlich...
Da ich in einer ähnlichen Situation stecke wie Du kann ich deine Gefühle sehr gut nachvollziehen. Aber an irgendetwas muss man sich eben ständig hochziehen und daran glauben das es irgendwann besser wird.
Und für das Ziel das es mal besser wird muss man eben jetzt kämpfen und leiden.
Hoffe das es bei Dir irgendwann mal irgendwie soweit sein wird das dein Leben wieder ein wenig glücklicher aussieht.
ich denke alles was man auf sowas schreiben kann hört sich irgendwie nach Floskeln an und klingt sehr oberflächlich...
Da ich in einer ähnlichen Situation stecke wie Du kann ich deine Gefühle sehr gut nachvollziehen. Aber an irgendetwas muss man sich eben ständig hochziehen und daran glauben das es irgendwann besser wird.
Und für das Ziel das es mal besser wird muss man eben jetzt kämpfen und leiden.
Hoffe das es bei Dir irgendwann mal irgendwie soweit sein wird das dein Leben wieder ein wenig glücklicher aussieht.
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Tim_OS_78
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- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 12 times
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Re: brauche aufmunterung
Apropos Floskeln, eine trifft immer zu:
"Nach jedem Tief, kommt auch wieder ein Hoch!"
Ich drück dir die Daumen Sabine, das es bald da ist!
"Nach jedem Tief, kommt auch wieder ein Hoch!"
Ich drück dir die Daumen Sabine, das es bald da ist!
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: brauche aufmunterung
hallo andy hallo tim
danke, für eure geduld. ist schwierig, ich weiß schon.aber allein, daß ihr das gelesen, darüber nachgedacht und geschrieben habt, hilft mir schon etwas. ich fühle mich nicht mehr so alleine gelassen.
denkt weiterhin ab und zu an mich, danke
sabine
danke, für eure geduld. ist schwierig, ich weiß schon.aber allein, daß ihr das gelesen, darüber nachgedacht und geschrieben habt, hilft mir schon etwas. ich fühle mich nicht mehr so alleine gelassen.
denkt weiterhin ab und zu an mich, danke
sabine
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AnneGoldi
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- Posts: 102
- Joined: 2004-06-13, 19:10
- KC-Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.
Re: brauche aufmunterung
Hallo Sabine!
Ich glaube wir alle können deine Situation ein bischen nachempfinden. Klar jeder hat seinen eigenen Weg, aber das tief kenne ich auch sehr gut.
Ich bin ein sehr positiv denkender Mensch, und wenn es mir mal schwer fällt versuche ich mir klar zu machen das es vielleicht meine Aufgabe im Leben ist diese Situation zu meistern. Also Kopf hoch wie Tim schon sagte nach dem Tal kommt ganz sicher auch wieder ein Berg. Eines ist noch ganz sicher, jeder der ein so tiefes Tal durchschritten hat, weiß das Hoch auch zu schätzen und wird es sicherlich besser genießen können.
Ich weiß das es schwer ist sich diese dinge anzuhören wenn man am Boden liegt, da kann jeder gut reden. Doch es wird besser, oder du wirst lernen mit deiner situation besser um zu gehen.
Wenn du jemanden in deiner nähe hast der Reiki oder Prana macht, gönne dir ein paar Sitzungen bzw Behandlungen, sie tun gut, geben Kraft und helfen sogar bei der Heilung.
Wenn du lieber Persönlich mit jemandem reden möchtest darfst du mich auch gerne anrufen.
Ich glaube wir alle können deine Situation ein bischen nachempfinden. Klar jeder hat seinen eigenen Weg, aber das tief kenne ich auch sehr gut.
Ich bin ein sehr positiv denkender Mensch, und wenn es mir mal schwer fällt versuche ich mir klar zu machen das es vielleicht meine Aufgabe im Leben ist diese Situation zu meistern. Also Kopf hoch wie Tim schon sagte nach dem Tal kommt ganz sicher auch wieder ein Berg. Eines ist noch ganz sicher, jeder der ein so tiefes Tal durchschritten hat, weiß das Hoch auch zu schätzen und wird es sicherlich besser genießen können.
Ich weiß das es schwer ist sich diese dinge anzuhören wenn man am Boden liegt, da kann jeder gut reden. Doch es wird besser, oder du wirst lernen mit deiner situation besser um zu gehen.
Wenn du jemanden in deiner nähe hast der Reiki oder Prana macht, gönne dir ein paar Sitzungen bzw Behandlungen, sie tun gut, geben Kraft und helfen sogar bei der Heilung.
Wenn du lieber Persönlich mit jemandem reden möchtest darfst du mich auch gerne anrufen.
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
weil du dann die kleinen verpasst.
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Filu28
Re: brauche aufmunterung
Hallo Sabine,
ich bin eigentlich auch ein positiv denkender Mensch. Leider ging es mir teilweise auch schon so schlecht, dass ich schon daran dachte, ob mein Leben überhaupt noch Sinn macht. Die täglichen Schmerzen mit den Linsen machten mich fertig. Im Moment bin ich jedoch wieder eher am Berg als im Tal. Ich kann dir auch nur sagen, dass es irgendwann hoffentlich wieder bergauf für dich geht.
Lg
Manfred
ich bin eigentlich auch ein positiv denkender Mensch. Leider ging es mir teilweise auch schon so schlecht, dass ich schon daran dachte, ob mein Leben überhaupt noch Sinn macht. Die täglichen Schmerzen mit den Linsen machten mich fertig. Im Moment bin ich jedoch wieder eher am Berg als im Tal. Ich kann dir auch nur sagen, dass es irgendwann hoffentlich wieder bergauf für dich geht.
Lg
Manfred
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: brauche aufmunterung
hallo anne-kathrin
hallo filu
hallo an alle die an mich gedacht haben
vielen dank für die wirklichen lieben aufmunterungen und tips und anregungen. ich kann alles brauchen und sauge es förmlich auf.es tut wirklich gut zu spüren daß ich nicht allein bin, daß es vielen von euch schon mal so gegangen ist. d a n k e.
ich war heute beim prof. und es wird noch mind. 4 monate dauern bis ich vielleicht einigermaßen sehen kann, das immunsupp.zeug muß ich noch über jahre hinweg schlucken.
nicht wirklich toll, aber heute gehts etwas besser.
euch alles gute
sabine
hallo filu
hallo an alle die an mich gedacht haben
vielen dank für die wirklichen lieben aufmunterungen und tips und anregungen. ich kann alles brauchen und sauge es förmlich auf.es tut wirklich gut zu spüren daß ich nicht allein bin, daß es vielen von euch schon mal so gegangen ist. d a n k e.
ich war heute beim prof. und es wird noch mind. 4 monate dauern bis ich vielleicht einigermaßen sehen kann, das immunsupp.zeug muß ich noch über jahre hinweg schlucken.
nicht wirklich toll, aber heute gehts etwas besser.
euch alles gute
sabine
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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aufmunterung zum 2.
hallo leute,
ich will euch wirklich nicht nerven, aber das ist jetzt irgendwie der einzige strohhalm.
meine geschichte kennt ihr.
es eskaliert alles. meine familie weigert sich mich alle 2 tage in die stadt zur augenkontrolle zu fahren. öffentl. verkehrsmittel sind so gut wie nicht vorhanden. ich habe einen 5-personenhaushalt mit einer geistigbehinderten tochter und einer katze, leide unter einer zur zeit schweren hüftarthrose.meine mich behandelnden ärzte fertigen mich nur ganz schnell ab und freunde und bekannte machen sich plötzlich extrem rar.
ich komme mir vor als hätte ich aussatz o.ä.
das macht mich nun wirklich komplett fertig.
daß ihr mich wenigstens versucht zu verstehen, ist mir ein großer trost.
freue mich wie immer über seelische streicheleinheiten und wünsche euch ein besseres dasein
ganz herzlich sabine s
ich will euch wirklich nicht nerven, aber das ist jetzt irgendwie der einzige strohhalm.
meine geschichte kennt ihr.
es eskaliert alles. meine familie weigert sich mich alle 2 tage in die stadt zur augenkontrolle zu fahren. öffentl. verkehrsmittel sind so gut wie nicht vorhanden. ich habe einen 5-personenhaushalt mit einer geistigbehinderten tochter und einer katze, leide unter einer zur zeit schweren hüftarthrose.meine mich behandelnden ärzte fertigen mich nur ganz schnell ab und freunde und bekannte machen sich plötzlich extrem rar.
ich komme mir vor als hätte ich aussatz o.ä.
das macht mich nun wirklich komplett fertig.
daß ihr mich wenigstens versucht zu verstehen, ist mir ein großer trost.
freue mich wie immer über seelische streicheleinheiten und wünsche euch ein besseres dasein
ganz herzlich sabine s
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: aufmunterung zum 2.
hallo natte,
1000 dank für die streicheleinheiten.
tja, das mit den freunden ist leider wahr. meine familie ist g e fordert, aber grund zum Überfordert sein hat nicht sie, sondern ich, weil mir ja rein überhauptnichts an arbeit abgenommen wird. daß die ärzte nicht auf mich eingehen halte ich für groben unfug, schließlich ist die dosis an immunsuppression die ich nehme nicht ungefährlich, es drohen nieren und leberschäden, das krebsrisiko steigt und die tatsache, daß ich seit 3 wochen keine nacht mehr durchgeschlafen habe müßte denen zu denken geben, abgesehen davon, daß depressionen ebenfalls eine nebenwirkung ist.
dir. die besten wünsche, danke
sabine
1000 dank für die streicheleinheiten.
tja, das mit den freunden ist leider wahr. meine familie ist g e fordert, aber grund zum Überfordert sein hat nicht sie, sondern ich, weil mir ja rein überhauptnichts an arbeit abgenommen wird. daß die ärzte nicht auf mich eingehen halte ich für groben unfug, schließlich ist die dosis an immunsuppression die ich nehme nicht ungefährlich, es drohen nieren und leberschäden, das krebsrisiko steigt und die tatsache, daß ich seit 3 wochen keine nacht mehr durchgeschlafen habe müßte denen zu denken geben, abgesehen davon, daß depressionen ebenfalls eine nebenwirkung ist.
dir. die besten wünsche, danke
sabine
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Ulla
- Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
- Posts: 4
- Joined: 2005-06-26, 18:42
Re: aufmunterung zum 2.
Liebe Sabine,
kannst du nicht versuchen über deine Krankenkasse eine Kur zu bekommen? Du bist doch sicher schon ohne Keratokonus geschafft genug. Dein Körper und deine Psyche brauchen dringend eine Auszeit, damit deine Augen eine Chance haben sich zu erholen. Versuch mal, nur an dich zu denken (ich weiß, ist leichter gesagt als getan), aber im Moment bist nur du wichtig in eurer Familie. Versuch es.
Viel Glück
Ulla
kannst du nicht versuchen über deine Krankenkasse eine Kur zu bekommen? Du bist doch sicher schon ohne Keratokonus geschafft genug. Dein Körper und deine Psyche brauchen dringend eine Auszeit, damit deine Augen eine Chance haben sich zu erholen. Versuch mal, nur an dich zu denken (ich weiß, ist leichter gesagt als getan), aber im Moment bist nur du wichtig in eurer Familie. Versuch es.
Viel Glück
Ulla
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: aufmunterung zum 2.
liebe ulla,
ohne auf dein "profil" zu schauen, wußte ich, du mußt aus schleswig-holstein sein, die gegend, die ich liebe und wo lauter ganz liebe, warmherzige menschen wohnen.
danke, für deine wohltuenden zeilen (jeder gedanke an mich ist grad wohltuend). mit der kur hast du recht, ich überlege mir das seit tagen auch schon. es gibt 2 probleme. das eine ist, daß man nur zur kur kann, d.h. die kuranstalten nehmen einen nur unter dieser prämisse, wenn man nicht in einer akuten erkrankung steckt, die ständige ärztliche betreuung erfordert, wie bei mir. der andere ist meine behinderte tochter. aber--- wat mutt. dat mutt.
ich grüße dich ganznherzlich und schleswig-holstein auch, sabine s.
ohne auf dein "profil" zu schauen, wußte ich, du mußt aus schleswig-holstein sein, die gegend, die ich liebe und wo lauter ganz liebe, warmherzige menschen wohnen.
danke, für deine wohltuenden zeilen (jeder gedanke an mich ist grad wohltuend). mit der kur hast du recht, ich überlege mir das seit tagen auch schon. es gibt 2 probleme. das eine ist, daß man nur zur kur kann, d.h. die kuranstalten nehmen einen nur unter dieser prämisse, wenn man nicht in einer akuten erkrankung steckt, die ständige ärztliche betreuung erfordert, wie bei mir. der andere ist meine behinderte tochter. aber--- wat mutt. dat mutt.
ich grüße dich ganznherzlich und schleswig-holstein auch, sabine s.
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Günter
- Administrator/in
- Posts: 1070
- Joined: 2003-06-03, 15:12
- KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
- Has thanked: 90 times
- Been thanked: 37 times
Re: aufmunterung zum 2.
Hallo Sabine,
das wird schon wieder, du musst nur die Anfangszeit durchstehen, dann wird es wieder besser und der Zustand normalisiert sich.
Ja, leider, merkt man in solchen Fällen was richtige Freunde sind und was nicht – und der Freundeskreis reduziert sich zwangsläufig ein wenig. Viele Menschen können mit so einer Situation nicht umgehen.
Lass dich nicht unterkriegen, und mach deiner Familie klar das du jetzt Schonung und besondere Unterstützung brauchst.
das wird schon wieder, du musst nur die Anfangszeit durchstehen, dann wird es wieder besser und der Zustand normalisiert sich.
Ja, leider, merkt man in solchen Fällen was richtige Freunde sind und was nicht – und der Freundeskreis reduziert sich zwangsläufig ein wenig. Viele Menschen können mit so einer Situation nicht umgehen.
Lass dich nicht unterkriegen, und mach deiner Familie klar das du jetzt Schonung und besondere Unterstützung brauchst.
Gruß Günter
-
Dom
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- Posts: 673
- Joined: 2005-01-19, 12:33
- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Re: aufmunterung zum 2.
Hi Sabine!
Also, soweit ich weiß, gibt es auch Mutter/Kind-Kuren. Das könnte doch eine Lösung sein. Ich würde mich an Deiner Stelle mal direkt an die Krankenkasse wenden und dort nachfragen, was machbar ist. Ebenfalls kann das Müttergenesungswerk wohl eine Informationsquelle sein. Eine Beratung bei einem Therapeuten wäre bestimmt auch nicht schlecht, das sieht mir danach aus, als ob Du aufgrund der Doppelbelastung KC + handycapped in eine Depression steuerst. Vielleicht ist Dein Hausarzt ja informiert genug, Dir eine Kur zu verschaffen.
Achja, die Hörbücher gehen am Wochenende an Dich heraus!
CU Dom
Also, soweit ich weiß, gibt es auch Mutter/Kind-Kuren. Das könnte doch eine Lösung sein. Ich würde mich an Deiner Stelle mal direkt an die Krankenkasse wenden und dort nachfragen, was machbar ist. Ebenfalls kann das Müttergenesungswerk wohl eine Informationsquelle sein. Eine Beratung bei einem Therapeuten wäre bestimmt auch nicht schlecht, das sieht mir danach aus, als ob Du aufgrund der Doppelbelastung KC + handycapped in eine Depression steuerst. Vielleicht ist Dein Hausarzt ja informiert genug, Dir eine Kur zu verschaffen.
Achja, die Hörbücher gehen am Wochenende an Dich heraus!
CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: aufmunterung zum 2.
hallo, günter,
hallo, dom
ihr seid so lieb, danke,
für eine mutter-kind kur ist meine tochter mit 15 jahren zu alt, obwohl sie behindert ist, so hat mir das die dame bei der krankenkasse erklärt. noch schlimmer, ich soll sie doch so lange in einem heim unterbringen. da bleib ich lieber zu hause. für eine von der kasse bezahlten haushaltshilfe sind meine anderen kinder zu alt. einer arbeitet als pfleger für schwerstbehinderte im schichtdienst, meine tochter steht vor dem abitur, hat keine zeit haushalt zu machen. zu den depressionen, die sind nachweislich eine sandimmun nebenwirkung.
in psychtherapeutischer behandling bin ich schon seit jahren. das alles ist ein dilemma, aber außer mir und euch natürlich strengt sich niemand so richtig an damit's mir besser geht. daß freunde auch ihr eigenes leben haben berücksichtige ich ja. nur, sie wohnen im gleichen ort, was ist da dabei, wenn sie mich mal kurz abholen zum einkaufen, oder mir eine kiste tragen. werde jetzt ein ausführliches gespräch mit dem prof. suchen.
danke, daß ihr da seid, danke auch für die hörbücher,
werde mich erkenntlich zeigen,
sabine
hallo, dom
ihr seid so lieb, danke,
für eine mutter-kind kur ist meine tochter mit 15 jahren zu alt, obwohl sie behindert ist, so hat mir das die dame bei der krankenkasse erklärt. noch schlimmer, ich soll sie doch so lange in einem heim unterbringen. da bleib ich lieber zu hause. für eine von der kasse bezahlten haushaltshilfe sind meine anderen kinder zu alt. einer arbeitet als pfleger für schwerstbehinderte im schichtdienst, meine tochter steht vor dem abitur, hat keine zeit haushalt zu machen. zu den depressionen, die sind nachweislich eine sandimmun nebenwirkung.
in psychtherapeutischer behandling bin ich schon seit jahren. das alles ist ein dilemma, aber außer mir und euch natürlich strengt sich niemand so richtig an damit's mir besser geht. daß freunde auch ihr eigenes leben haben berücksichtige ich ja. nur, sie wohnen im gleichen ort, was ist da dabei, wenn sie mich mal kurz abholen zum einkaufen, oder mir eine kiste tragen. werde jetzt ein ausführliches gespräch mit dem prof. suchen.
danke, daß ihr da seid, danke auch für die hörbücher,
werde mich erkenntlich zeigen,
sabine
-
guida
Re: aufmunterung zum 2.
liebe sabine
deine situation ist wahrlich nicht beneidenswert und ich verstehe sehr wohl, dass du, so wie deine familiären dinge liegen, nicht von zuhause weg möchtest.
trotzdem möchte ich dir mut zur zeit für dich selbst machen, damit du tanken kannst. das ist für dich sehr wichtig und auch für deine familie, insbesondere für deine behinderte tochter, die garantiert ein sehr feines gespür für stimmungen und situationen hat, die aus dem gleichgewicht geraten. denke daran: du musst nicht alles können ... tun ... erledigen. gewisse dinge sind unumgänglich, aber andere dürfen mal in den hintergrund treten, damit man sich selbst gutes tun kann. du trägst nicht die alleinige verantwortung für alles, was in deiner familie passiert ... auch wenn wir mütter oft glauben, dass es so sein muss, weil wir es ja immer getan haben.
gewähre dir täglich ein paar stunden nur für dich, störungsfrei und hauptsächlich ohne schlechtes gewissen. ich habe gelesen, du kriegst hörbücher ... eine unwahrscheinlich schöne sache. hinlegen. draussen sitzen. die sonne geniessen und die bücher in sich fliessen lassen. Egal, wenn etwas liegen bleibt. möglicherweise ist das gar nicht so schlimm ... ich habe gemerkt, dass meine familie schnell gelernt hat, gewisse dinge plötzlich einfach zu tun ...
ich weiss, dass es manchmal müssig ist, gute ratschläge zu erteilen, denn meistens weiss man ja selbst, was gut wäre. trotzdem kann es vielleicht helfen, wenn von verschiedenen seiten her dieselben aufmuterungen kommen und einem mut zu gewissen schritten machen.
ich wünsche dir hoffnung und viel unterstützung
guida
deine situation ist wahrlich nicht beneidenswert und ich verstehe sehr wohl, dass du, so wie deine familiären dinge liegen, nicht von zuhause weg möchtest.
trotzdem möchte ich dir mut zur zeit für dich selbst machen, damit du tanken kannst. das ist für dich sehr wichtig und auch für deine familie, insbesondere für deine behinderte tochter, die garantiert ein sehr feines gespür für stimmungen und situationen hat, die aus dem gleichgewicht geraten. denke daran: du musst nicht alles können ... tun ... erledigen. gewisse dinge sind unumgänglich, aber andere dürfen mal in den hintergrund treten, damit man sich selbst gutes tun kann. du trägst nicht die alleinige verantwortung für alles, was in deiner familie passiert ... auch wenn wir mütter oft glauben, dass es so sein muss, weil wir es ja immer getan haben.
gewähre dir täglich ein paar stunden nur für dich, störungsfrei und hauptsächlich ohne schlechtes gewissen. ich habe gelesen, du kriegst hörbücher ... eine unwahrscheinlich schöne sache. hinlegen. draussen sitzen. die sonne geniessen und die bücher in sich fliessen lassen. Egal, wenn etwas liegen bleibt. möglicherweise ist das gar nicht so schlimm ... ich habe gemerkt, dass meine familie schnell gelernt hat, gewisse dinge plötzlich einfach zu tun ...
ich weiss, dass es manchmal müssig ist, gute ratschläge zu erteilen, denn meistens weiss man ja selbst, was gut wäre. trotzdem kann es vielleicht helfen, wenn von verschiedenen seiten her dieselben aufmuterungen kommen und einem mut zu gewissen schritten machen.
ich wünsche dir hoffnung und viel unterstützung
guida
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Dom
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- Joined: 2005-01-19, 12:33
- KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
- Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig. - Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich). - Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel - Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
- Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Re: aufmunterung zum 2.
Hi Guida,
nix für ungut, so etwas kann passieren. Daß Du mit Linsen optimal zurecht kommst ist doch prima. Der Haken mit dem Verschlieren der Linsen bei zu langer Tragezeit kennt hier wohl auch jeder: rausnehmen, reinigen; da hilft tropfen gar nichts. Auch ich kann ohne Linsen eigentlich nichts machen und das ist für meine Job ziemlich mies (Druckvorstufe, DTP, EBV, online-Redaktion, Musterbau). Bisher ist es - glücklicherweise - noch nicht vorgekommen, daß ich einen Tag (oder auch länger) zu Hause bleiben mußte, wegen Linsenproblemen. Toi,toi,toi. Hast Du denn auch das Übelkeitsgefühl, wenn Du daß schlechtere Auge "abdeckst" und nur mit dem guten schaust?
CU Dom
nix für ungut, so etwas kann passieren. Daß Du mit Linsen optimal zurecht kommst ist doch prima. Der Haken mit dem Verschlieren der Linsen bei zu langer Tragezeit kennt hier wohl auch jeder: rausnehmen, reinigen; da hilft tropfen gar nichts. Auch ich kann ohne Linsen eigentlich nichts machen und das ist für meine Job ziemlich mies (Druckvorstufe, DTP, EBV, online-Redaktion, Musterbau). Bisher ist es - glücklicherweise - noch nicht vorgekommen, daß ich einen Tag (oder auch länger) zu Hause bleiben mußte, wegen Linsenproblemen. Toi,toi,toi. Hast Du denn auch das Übelkeitsgefühl, wenn Du daß schlechtere Auge "abdeckst" und nur mit dem guten schaust?
CU Dom
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
hallo leute,
ich hab mich hier länger nicht mehr zu wort gemeldet, aber viele von euch haben immer wieder mal an mich gedacht und nachgefragt.
DAFÜR MÖCHTE ICH MICH BEDANKEN!!!!!!!!!!!
es geht mir momentan (seit ein paar wochen) nicht besonders gut!
augenmäßig ist der aktuelle stand auch nicht so berauschend.
akute abstoßung. dasa wird mit cortison bis zum anschlag versucht einzudämmen, wodurch aber der augeninnendruck wieder ansteigt, obwohl vor nicht sehr langer zeit ja eine trabekulektomie gemacht worden ist.
jetzt also wieder eine gratwanderung, wobei das transplantat ja eh schon so dünn ist und so wenig zellen hat, daß es ohnehin sein kann, daß diese die finale abstoßung ist. das bedeutet, ein neues transplantat. ich steh zwar schon auf der warteliste, aber ich bekomme ein HLA-gematchtes TP und habe wohl eine seltene HLA_konstellation, so, daß es schier unmöglich ist, ein passendes zu bekommen.
außerdem hab ich beidseits einen katarakt, der mich inzwischen morgens besonders beeinträchtigt.
der visus ist nach wie vor nicht der rede wert, aber man gewöhnt sich an alles.
irgendwie sind meine augenprobleme neben all dem anderm was ich grad so an der backe habe, ziemlich marginal und peripher...........
wollt euch nur mal den neuesten stand berichten und bei der gelegenheit, ihr kennt das ja schon
hoffe ich wieder auf "tröstungen" aller art ............
stehe trotzdem und vor allem aber immer bereit fragen und unklarheiten zu beseitigen.
grüßle! und DANKE
sabine
ich hab mich hier länger nicht mehr zu wort gemeldet, aber viele von euch haben immer wieder mal an mich gedacht und nachgefragt.
DAFÜR MÖCHTE ICH MICH BEDANKEN!!!!!!!!!!!
es geht mir momentan (seit ein paar wochen) nicht besonders gut!
augenmäßig ist der aktuelle stand auch nicht so berauschend.
akute abstoßung. dasa wird mit cortison bis zum anschlag versucht einzudämmen, wodurch aber der augeninnendruck wieder ansteigt, obwohl vor nicht sehr langer zeit ja eine trabekulektomie gemacht worden ist.
jetzt also wieder eine gratwanderung, wobei das transplantat ja eh schon so dünn ist und so wenig zellen hat, daß es ohnehin sein kann, daß diese die finale abstoßung ist. das bedeutet, ein neues transplantat. ich steh zwar schon auf der warteliste, aber ich bekomme ein HLA-gematchtes TP und habe wohl eine seltene HLA_konstellation, so, daß es schier unmöglich ist, ein passendes zu bekommen.
außerdem hab ich beidseits einen katarakt, der mich inzwischen morgens besonders beeinträchtigt.
der visus ist nach wie vor nicht der rede wert, aber man gewöhnt sich an alles.
irgendwie sind meine augenprobleme neben all dem anderm was ich grad so an der backe habe, ziemlich marginal und peripher...........
wollt euch nur mal den neuesten stand berichten und bei der gelegenheit, ihr kennt das ja schon
hoffe ich wieder auf "tröstungen" aller art ............
stehe trotzdem und vor allem aber immer bereit fragen und unklarheiten zu beseitigen.
grüßle! und DANKE
sabine
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wmmw
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- Joined: 2006-12-29, 09:30
- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
- Been thanked: 16 times
Hallo Sabine
Lass den Kopf nicht hängen - so wie es aussieht hast du "die Talsohle erreicht" - also kanns nur mehr bergauf gehen und ich hoffe und ich halt dir die Daumen, dass du recht bald eine "passende HH" für dich zur Verfügung steht.
Meine 3. HHT ist jetzt gut 8 Wochen her und mir geht es den Umständen entsprechend blendend - bin schon bei fast 60% und lt. _Aussage meines Arztes "geht noch einiges". Ich weiß, dass es dir nichts bringt wenn es mir gut geht aber nimm es als "Aussicht auf bessere Zeiten".
Alles Gute und liebe Grüße aus dem verschneiten Niederösterreich
Walter
Lass den Kopf nicht hängen - so wie es aussieht hast du "die Talsohle erreicht" - also kanns nur mehr bergauf gehen und ich hoffe und ich halt dir die Daumen, dass du recht bald eine "passende HH" für dich zur Verfügung steht.
Meine 3. HHT ist jetzt gut 8 Wochen her und mir geht es den Umständen entsprechend blendend - bin schon bei fast 60% und lt. _Aussage meines Arztes "geht noch einiges". Ich weiß, dass es dir nichts bringt wenn es mir gut geht aber nimm es als "Aussicht auf bessere Zeiten".
Alles Gute und liebe Grüße aus dem verschneiten Niederösterreich
Walter
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Tim_OS_78
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- Joined: 2003-06-03, 21:48
- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 12 times
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Nasua12
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- Joined: 2006-11-13, 18:31
- KC-Experience: seit 2006 bekannt und seither davon betroffen
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Hallo Sabine,
auch ich möchte Dir allen Mut zusprechen. Gib die Hoffnung nicht auf.......ich denke es wird auch wieder Deine Zeit kommen. Ich habe zur Zeit leider auch wieder sehr leidvolle Tage. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung. Morgen muß ich zu allem übel auch noch in die Röhre da mich seit Monaten furchtbare Schmerzen in der Lendenwirbelgegend plagen und ich die ganze Zeit nur nicht zum Arzt gegangen bin weil ich noch einen Antrag auf Krankentagegeldversicherung gestellt habe....seit Freitag letzte Woche halte ich es nun gar nicht mehr aus......und die Warterei bzw. nicht zum Arztgehen wohl noch schlechter. Und als wenn wir KK nicht schon genug Sorgen und Ängste haben. Warte jetzt über 3 Monate auf mein Transplantat und die Zeit zermürbt einem. Aber Sabine Du hast ja uns und wir sind für Dich da. Also lass den Kopf nicht hängen.
Lg
Nasua12
auch ich möchte Dir allen Mut zusprechen. Gib die Hoffnung nicht auf.......ich denke es wird auch wieder Deine Zeit kommen. Ich habe zur Zeit leider auch wieder sehr leidvolle Tage. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung. Morgen muß ich zu allem übel auch noch in die Röhre da mich seit Monaten furchtbare Schmerzen in der Lendenwirbelgegend plagen und ich die ganze Zeit nur nicht zum Arzt gegangen bin weil ich noch einen Antrag auf Krankentagegeldversicherung gestellt habe....seit Freitag letzte Woche halte ich es nun gar nicht mehr aus......und die Warterei bzw. nicht zum Arztgehen wohl noch schlechter. Und als wenn wir KK nicht schon genug Sorgen und Ängste haben. Warte jetzt über 3 Monate auf mein Transplantat und die Zeit zermürbt einem. Aber Sabine Du hast ja uns und wir sind für Dich da. Also lass den Kopf nicht hängen.
Lg
Nasua12
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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moin, moin,
Danke Walter,TIm und Nasua
für Eure Gedanken un Worte!!!!Stimmt , die Talsohle ist erreicht, aber wer sagt mir, daß diese nicht 2357km lang oder breit ist???
Ja ich weiß schon: Jeder hier hat ein mehr oder weniger großes Päckchen zu tragen.deshalb jammerich eich auch immer voll, weil ihr wißt, worums geht!
@Nasua:
ich drück dir für heute in der röhre die daumen!!!!!!!!
ist unangenehm, weil sehr laut, aber du liegst bequem !!! ich hoffe sehr, daß nichts schlimmes dabei rauskommt.
danke und alles gute !
sabine
Danke Walter,TIm und Nasua
für Eure Gedanken un Worte!!!!Stimmt , die Talsohle ist erreicht, aber wer sagt mir, daß diese nicht 2357km lang oder breit ist???
Ja ich weiß schon: Jeder hier hat ein mehr oder weniger großes Päckchen zu tragen.deshalb jammerich eich auch immer voll, weil ihr wißt, worums geht!
@Nasua:
ich drück dir für heute in der röhre die daumen!!!!!!!!
ist unangenehm, weil sehr laut, aber du liegst bequem
!!! ich hoffe sehr, daß nichts schlimmes dabei rauskommt.danke und alles gute !
sabine
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ChrisK
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- Joined: 2006-05-11, 17:15
- KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:
R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40
Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2
Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war. - Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
- Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.
Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.
Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.
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sabine s.
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- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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wmmw
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- Joined: 2006-12-29, 09:30
- KC-Experience: Diagnose 1988 - beide Augen - dann KK-Linsen - immer wieder mit Problemen - dann > erste Transplantation 01/1990 links, zweite Transplantation rechts 01/1991, Danach einige Versuche mit Kontaktlinsen - leider fehlgeschlagen - danach Brille - Visus immer so um die 60 - 80 % - links und rechts. (zwischendurch auch mal nur an die 40% - siehe Bericht)
Seit etwa 2002 erhebliche Verschlechterung des rechten Auges - Diagnose > transplantierte Hornhaut hat sich "bei 9 Uhr" gelöst > abgehoben > Ursache ??? > am wahrscheinlichsten lt. Augenarzt eine körperliche Überanstrengeng. Dies hatte zur Folge, dass im Jänner 2007 eine re.Transplantation rechts gemacht wurde.
Alle drei Transplantationen sind eigentlich "super verlaufen".
Visus jetzt 02/2008 mit Brille bei 80% bivokal (60% links, 80% rechts)
Update: 03.2012 mit Brille re. 100% li. 60%
0382021 Visus links 35%, rechts 100% mit Gleitsichtbrille
04/2021 Abstoßung Hornhaut links - Update 11.2024 - Abstoßung Hornhaut war eine Fehldiagnose - war eine Herpesinfektion - alles wider OK - Viseus RA 100%, LA 40% - Keratoconus since: KK seit dem 22. Lebensjahr (Diagnose). mit 20 beim Bundesheer war noch alles OK. Danach "schleichende Verschlechterung". KK wurde von meinem Doc aber sofort erkannt. Lag wohl auch daran, dass in diesen zwei Jahren der Schub extrem gewesen sein muss. Obscan etc. war damals "noch nicht bekannt" - war schon mit der Spaltlampe zu erkennen.
- Experience with eyeglasses / lenses: KL unmöglich - immer Riesenprobleme. Mit Brille immer so um die 60 bis 80% - zwischenzeitlich natürlich auch weit weniger, immer wieder Änderung spez. von Astigmatismus und Achse. Brille im Durchschnitt alle 18 Monate neu.
- Operationen: 1990 Keratoplastik links, 1991 Keratoplastik rechts, 2007 Rekeratoplastik rechts.NEU - 10.2015 - meine linke Hornhaut ist wieder in Bewegung geraten (Kegelbildung)
- Mögliche Ursachen: Keine Ahnung warum. Das wahrscheinliste ist das "Augenreiben" im Kindesalter. War total lustig sich die Augen zu reiben und danach die visuellen Effekte zu genießen.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Kinder
- Berufserfahrung Behandlung Keraokonus: immer wieder leichte probleme da ich ca. 6 Stunden/Tag vor dem Bildschirm verbringe - hab es aber immer noch mit Hilfe meines Optikers geschafft, dass ich "normal" arbeiten kann.
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Nasua12
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- Joined: 2006-11-13, 18:31
- KC-Experience: seit 2006 bekannt und seither davon betroffen
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