"Frust=Beziehungsproblem?"

[Melli84]

hallo...

auch wenn das thema manch einem sehr banal in diesem forum vorkommen mag, möchte ich es ansprechen, weil ich in gar keinem zweig etwas darüber finde. das liegt wahrscheinlich auch daran, dass 98% hier kc betroffen sind.
ich möchte andere "erfahrungen / verhaltensweisen" von kc erkrankten wissen.

da ich noch nicht in dem forum aktiv war muss ich mich ja kurz vorstellen. obwohl es sogesehen nix zu meiner person zu sagen gibt, da ich selber kein kc habe - dafür aber mein freund (weites stadium) - sogesehen lebe ich indirekt auch jeden tag mit kc...soweit ich das so ausdrücken kann oder darf

ich suche um rat bzw info´s wie ich mit ihm den "alltag" besser "meistern" d.h., ihn unterstützen & helfen kann.

wie geht ihr mit euren mitmenschen um? eurem Freund/ freundin?allg. freunden? kolegen etc...wenn ihr schlecht seht und sehr starke schmerzen jeden und den ganzen tag habt...?(und die zukunft ungewiss ist)???

versteckt und distanziert ihr euch? schluckt ihr eure gedanken und ängste im persönlichen umgang mit euren bekannten runter (ausser, dass ihr hier im forum schreibt:) )?..und seid ihr dann so deprimiert/traurig/ängstlich, dass ihr viel an eurem umfeld auslasst, obwohl ihr es nicht wollt? fühlt ihr euch unverstanden und alleine im alltag? was denkt ihr wirklich? hattet ihr mal so eine extreme frustphase, in der ihr euren frust an eurem partner augelassen habt? bzw. ist das nur eine phase oder bei auch schon „alltag“?

und vor allem, was würde euch wirklich wirklich helfen????


ich möchte meinen freund verstehen und ihm helfen...aber im moment fühle ich mich eher als sein täglicher sandsack, obwohl ich ihn auch mit seinen gefühlen/ängsten/schmerzen sehr gut verstehen kann, aber so bin ich nur sehr verletzt und wir nehmen uns eher die kraft, als dass wir sie uns geben können!!! mir liegt wirklich sehr sehr viel an ihm und möchte nur sein bestes!!! mache mir jeden tag gedanken, wie ich ihm irgendwie die schmerzen nehmen kann...mich macht es fertig immer zu wissen, dass er immer schmerzen hat und ich sie ihm nicht nehmen kann.............
wenn ich einen wunsch frei hätte, wüsste ich genau, was ich mir wünschen würde....und das sag ich nicht einfach so!

bitte versteht das hier nicht (!!!!!!!!) als hilfeaufruf für "rettet meine beziehung" ( das wäre wohl auch ein sehr schlechter platz dafür:) )

möchte nur von ähnlichen erfahrungen von euch hören...und ihn besser verstehen.
die meisten von euch sind ja selber betroffen und ihr könnt von euch selber berichten, wie ihr mit eurem engen umfeld umgeht oder umgegangen seit..kenne persönlich keinen mit kc, den ich befragen könnte. deshalb versuche ich es hier über das forum.

Vielleicht gibt es ja ausser mir auch ein paar andere nicht-kc-betroffene, die sich hier informieren und die gleichen gedanken haben, wie ich...(jmd. mit kc zu helfen) und das hier auch helfen kann und sich nur nicht trauen nachzufragen.

Bitte bitte versteht das hier wirklich nicht falsch- es wirkt wahrscheinl. wirklich belanglos im gegensatz zu allen anderen themen hier...aber mir geht es nur darum meinem freund mit kc zu helfen. Wenn eure freundin/freund sich sorgen um euch machen würde, würdest ihr das ja auch „verstehen“. ganz wohl ist mir beim absenden dieser nachricht nicht, aber ich riskiere es einfach. kann auch verstehen, wenn ihr euch gegen diesen beitrag im forum wehrt...wenn das der fall sein sollte, löscht ihn einfach.dafür hätte ich auch verständnis.

ich würd mich sehr über antworten und tipps freuen

Vielen dank!!

melli

MfG

[dominik]

Hallo Melli,

ich habe meine KC-Diagnose vor einem guten Jahr bekommen. Sehe auf dem einen Auge 30% auf dem anderen 50% (ohne Linsen); also für einen Keratokonus noch recht passabel. Mit Linsen 60/80.
Mit den Schmerzen hält es sich beimir in Grenzen, verspür manchaml etwas Druck auf den Augen, bzw sie sind gerötet. Mein Freundes und Familienkreis ist informiert, da es sich eh nicht verheimlichen liese.
Im Verstecken sehe ich keinen Sinn, höchstens das ich ohne Linsen keine Filme mehr anschau, da ich sie ohnehin nicht alzu genau wahrnehme. Gehe jedoch nach wie vor mit Freunden ohne Linsen auf größere Feste, dann hab ich ein paar Leute die mich kennen, und hoffe, dass mich sonstige Bekannte ansprechen, falls ich sie nocht sehe. Spiele auch nach wie vor Volleyball, fahre Ski und Fahrrad.und Auto.
Die Zunkunftsangst kann einem niemand nehmen, da eine Langzeitprognose laut Prof. Neuhann, einer der deutschen Augenarztgurus bei KC, nicht möglich ist. Depression ist rational schwer zu erfassen, aber mir einfachem gut zurden a là "Reiß Dich zusammen" ist auch nicht geholfen. Depremiert war ich eigentlich wegen dem KC nie wirklich, aber mein KC ist auch erst? im mittleren Stadium. Weiss nicht so richtig wie ich
Dir helfen soll, aber ich dachte mal ich antworte mal. Wenn Du genauere Fragen hast bzw den Zustand geauer schilderst, denk ich aber wäre es eventuell leichter konkret zu antworten.
Hoffe meine Antwort hat wenigstens ein bischen weitergeholfen.

Viel Glück

Dominik

[Tim_OS_78]

Hallo Melli,

ich finde Deinen Beitrag übrigens gut, denn es zeigt das Du dir eine Menge Gedanken machst und das ist meiner Meinung nach der erste sinnvolle Schritt.
Ein großes Problem von KClern ist das keiner so Recht nachvollziehen kann wie es denn tatsächlich ist.
Phrasen wie "Bist du zu eitel eine Brille aufzusetzen" oder "Stell dich doch nicht so an, ich komme ohne Brille auch noch gut klar" helfen einem nicht weiter.
Jeder geht mit der Erfahrung anders um.
Außenstehende können meistens nicht nachvollziehen, das KCler ohne Linsen wirklich nichts sehen können und ohne diese Linsen hilflos sind. Das das Tragen der Linsen dann auch noch mit Schmerzen verbunden ist können einige ja noch nachvollziehen, aber der Schmerz ist halt doch ein anderer als bei gesunden Augen.

Gerade im fortgeschrittenen Stadium ist es schon eine Behinderung und es führt schon automatisch dann zu zwischenzeitlichen Stimmungstiefs und da hilft dann nur Verständnis von Außenstehenden.

Das ist so dass was mir dazu einfällt, vielleicht hilft es euch ja weiter. Vielleicht hilft es deinem Freund ja auch weiter, wenn er sich hier ein wenig austauschen kann...

Viele Grüße sendet
Tim

[Günter]

Hallo Melli,

das Thema was du ansprichst ist nicht Dumm sondern hoch prisant.
Ich erkenne einiges an deiner Beschreibung von deinem Freund wieder!
Ich war einige Zeit auf Hilfe von anderen angewiesen – keine schöne Zeit!
Das mit den Schmerzen kenne ich auch, ich hatte zwar nicht dauerhaft schmerzen aber schon mal über einen Zeitraum von einigen Wochen.

Was du tun kannst kann ich dir eigentlich nicht sagen, aber ich bin gerne bereit mit dir zu reden, leider wohnst du ein bisschen weit weg, aber wir könnten die Telefonnummern austauchen.

Wenn du Interesse hast, Mail mich einfach über das Forum an.

[sabine s.]

hallo melli, ich weiß nicht, wenn ich dir schreiben klappts nicht. 5. versuch jetz also.
ich denke, du bis tschon auf dem richtigen weg und hilfst ihm schon dadurch sehr, weil du dir gedamken machst. dies wird er spüren und zu schätzen wissen.
was du brauchst, ist geduld, ein gewisses wissen, was die krankheit betrifft und vor allem viel verständnis dafür , daß er vielleicht schneller als"normal" müde wird, gereizt ist, ab und zu mutlos. der kc ist anstrengend weil man sich ständig konzentrieren muß. das bewirkt auch, daß man schnell reizüberflutet ist, alles ist lauter, intensiver, greller, dunkler,
allein dies ermüdet schon.
ich schreib später nochmal, habs eilig. drücke euch die daumen und wünsche euch alles gute
bis bald, sabine s

[Melli84]

@all- dankeschön für die antworten!!das ist lieb von euch

@sabine-danke für deine pm.


bin ja beruhigt, dass ihr mich nicht rausgeschmissen habt

ich kann nur langsam einfach nicht mehr mit dieser ständigen(täglichen) überreizung umgehen, weil es extrem gegen mich geht und so ein "normales"zusammen leben kaum möglich ist.
trotzdem möchte ich ihm nur helfen...weiss aber in diesen "extremen"situationen nicht, wie ich ihm dann klar machen kann, dass ich nichts für diese krankheit kann...
sehr oft, denke ich mir nur: "dass meint er nicht so"-"ihm geht es gerade ja nicht so gut"...und entschuldige das irgendwie...ich sage ihm das ja dann auch,dass es nicht ok ist und das er mal über sein verhalten nachdenken soll und er mich damit verletzt.
er reagiert im "falschen moment" so genervt, dass ich mich irgendwann auch angegriffen fühle.nur gibt es mehr dieser"falschen momente" ,als die guten.ich hab schon oft versucht mit ihm darüber zu reden,aber im moment sieht er ""nur""sein problem und ignoriert das.

ich habe auch das gefühl, dass er denkt, dass er der einzige mensch ist, der unter der sehr schweren zeit im moment leidet..mich vergisst er dabei...bin oft sehr fertig deswegen...suche selber nach lösungen(die es aber"nicht"gibt)was ich ihm aber niemals sagen würd und ich weiss auch nicht so recht, ob er das"glauben" würde...ich bin genauso hilflos, wie er, aber er sieht das irgendwie nicht....wir sind schon lange zusammen und ich unterstütze ihn schon von anfang an, so gut es geht(versuche verständnisvoll zu sein, bei jeden termin dabei zu sein...mittlerweile,weiss ich auch ganz gut bescheid...etc.etc.) um ihm das gefühl zu geben,dass er nicht alleine ist und ich immer für ihn da bin..aber gerade weiss ich einfach nicht mehr weiter..es wird irgendwie immer schlimmer...

ich glaube ihr merkt schon, dass ich sehr verzweifelt im moment bin. wenn ich nicht schon alles andere versucht hätte, würde ich hier ja nicht reinschreiben..

versuche nur eine"lösung" zu finden oder eben eure eigenen erfahrungen in solch harten zeiten zu hören...

hatte denn jmd. von euch auch mal so eine ähnliche phase?
es würde mich zumindest sehr beruhigen


MfG melli

[christine]

Hallo Melli!

ich habe seit 4 Jahren KC und es ging bei mir sehr schnell rapide Abwärts. Innerhalb von 3 1/2 Jahren stürtze mein linkes Auge von 100 auf unter 10 % ab, mein rechtes auf 30 %. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder und glaube, daß meine Familie schon oft unter meiner Krankheit gelitten hat.
Ich versuche meinstens, mir nichts anmerken zu lassen. Was mein Mann ganz toll gemacht hat: er hat mich Seelisch aufgerichtet. Er hat mir immer das Gefühl gegeben, es geht irgendwie weiter, er steht zu mir und war immer total optimistisch. Das hat mir sehr geholfen.
Einmal ist mein Auge innerhalb 2 Stunden um 10 Diophtrin abgestürzt.
Auf einmal paßte meine Kontaktlinse nicht mehr! Allerdings hatte ich nie wirklich Schmerzlen. Nur immer rote geschwollene Augen. Aber wenn ich in so einer Phase immer in ein "Loch" fiel, hat mich mein Mann wieder rausgeholt.

Ich würde dir raten, ihm einfach gute Zukunftsaussichten zu geben. Laß ihn spüren, daß du euch auch nocht in 10 oder 20 Jahren zusammen siehst und daß das Leben weitergeht.
Ich weiß nicht, wie es bei ihm Aussieht zwecks Keratoplastik (Hornhaustransplantation). Wenn er im Fortgeschrittenen Stadium ist, hat sein Augenarzt bestimmt schon darüber gesprochen.
Vielleicht solltest du ihm mal Mut zur Operation machen. Ich hab das auch hinter mir und seit dem führen wir wieder ein ganz normales Familienleben. Die Fäden sind nocht drin, aber ich sehe links schon wieder viel viel besser und bin seither auch ein anderer Mensch.
Ich glaube, letzendlich bleibt ist es das Beste, wenn man so kaum noch was sieht. Ich hatte seit einem Jahr keine Kontaktlinsen auf den Augen und fühle mich total wohl.

Ich hoffe, das hilft dir etwas. Es wird immer schwere Tage geben, da man die Krankheit mal besser mal schlechter wegsteckt. Aber mir hat immer der Satz meines Mannes geholfen: man kann ja was dagegen machen (Operation) , du wirst nie Blind werden! Was übrigens mein Augenarzt auch immer sagte. Geholfen hat mir auch der Gedanke, daß es trotz allem noch Menschen gibt, die wären glücklich, senn sie "nur" einen KC hätten.

Also, versuch ihn aufzubauen. (ich weiß, das ist nicht einfach)

Machts gut!

christine

[Mart54]

Hallo zusammen,

ich bin immer noch auf der Suche … nach Lösungen, nach Antworten.

Was macht der Keratokonus mit direkt und indirekt Betroffenen.

Jetzt bin ich im Forum auf diesen Uraltpost gestoßen in dem es um Partnerschaft geht.

Ich weiß nicht, ob es für euch von Bedeutung ist; für mich war es sehr aktuell, als ich zum Ruheständler wurde.

Beim Stöbern im Netz bin ich in der Broschüre „Der Weg geht weiter“ des DBSV (74 Seiten Download unter: https://www.dbsv.org/broschueren.html#umgang ) auf einen Beitrag der Psychotherapeutin Frau Dr. Eva-Maria Glofke-Schulz zu diesem Thema gestoßen. Ich finde ihn interessant und füg ihn deshalb einfach unten an.

Liebe Grüße
Martin

---------------------------------------
Der Beitrag
„Gemeinsam sind wir stark – oder?“ – von Dr. Eva-Maria Glofke-Schulz:

..........Zitat:" So hatte ich mir mein Leben nicht vorgestellt.“ Diesen oder einen ähnlichen Satz habe ich in meiner psychotherapeutischen Praxis schon oft von Menschen gehört, die von einem unerwarteten Schicksalsschlag getroffen worden waren.
Unser Leben ist verletzlich und hält mannigfache Möglichkeiten bereit, uns aus der Bahn zu werfen. Manchmal steht von einem Tag auf den anderen das ganze Leben auf dem Kopf........

Änderung Andreas 20220320: Ihr findet den vollständigen Artikel unter der o.a. URL:
https://www.dbsv.org/broschueren.html#umgang