Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Typischer Tag

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Filu28

Typischer Tag

Post by Filu28 »

Hi,

also, heute wiedermal ein typischer Tag mit meinen harten Kontaktlinsen.
Dachte Vormittags, dass es heute mit die Linsen eh gut geht, und bin mit einem Freund Mittagessen gegangen. Dieser stellte mir jedoch die Frage Nummer 1 "Warum hast du heute so rote Augen". Natürlich war ich wiedermal sehr deprimiert. Das nächste ist, das ich heute am Abend noch ein Theater besuchen sollte. Jetzt gibt es zwei Möglichkeiten. Entweder ich setzte die Brille auf und sehe nur ca. 50%, oder ich quäle mich mit meinen Linsen ab, und darf halt niemanden in die Augen schauen, nicht dass der meint ich stehe unter Drogen.

Ich glaube, dass diese Schilderung eines typischen Tages auf sehr viele von uns zutrifft.

Gruß Manni
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Typischer Tag

Post by Dom »

... Tropfen, immer wieder tropfen! Hilft nicht viel aber hilft manchmal :(
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Typischer Tag

Post by Tim_OS_78 »

Ja, ich glaube auch das kennen viele mit den Roten Augen!
pirol
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Re: Typischer Tag

Post by pirol »

Hallo

Leider ist das im Moment auch bei mir der Fall. 5 Stunden dann ists endgültig vorbei.

Mir haben jedoch während der 5 wöchigen Einnahme von Omega 3 Fettsäuren aus Flachsöl schon gewisse Verbesserungen der Bindehaut eingestellt. Diese ist glatter und weniger trocken geworden.

Gruss
Dom
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Re: Typischer Tag

Post by Dom »

Oha, pirol, Du scheinst ja Dein komplettes Leben umgekrempelt zu haben! Ich arbeite noch mit den Möglöichkeiten der Schulmedizin und bin erst richtig neugierig auf den ganzheitlichen Ansatz gekommen, mit der Atlasprofilax. Da werde ich mich nun mal etwas drum kümmern. Vielleicht bekomme ich damit ja auch mein Hörstürze in den Griff!

CU Banta
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pirol
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Re: Typischer Tag

Post by pirol »

Ja in der Tat das Leben habe ich in den letzten Jahren stark umgekrempelt, es war eine Durststrecke. Nun gut so weit hab ichs jetzt mal geschafft ;-)

Betreffend Hörsturz, absolut denkbar, kenne Leute welche damit den Tinnitus wegbrachten

Viel Glück
Dom
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2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
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Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
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Re: Typischer Tag

Post by Dom »

... jetzt mache mich hier mal nicht unruhig! DEN will ich natürlich auch wegbekommen!!

CU Dom
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andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Typischer Tag

Post by andyH. »

Hi Filu, diesen Tag von dir kann ich absolut nachvollziehen.
Ich hab morgens auch immer noch grosse Hoffnungen an den Tag,aber am Ende wird man oft enttäuscht weil seine augen einen im Stich lassen. Mit Linsen ist man ein kiffender verplanter Typ und ohne muss man die brille aufziehen und sieht nicht viel,was ja auch nicht toll ist. Ich hab auch schon mal 3 stunden nur die linke linse und dann 3 stunden die rechte und dann die brille und dann wieder die linke linse, oder so ähnlich...irgendwie klappts dann schon immer,wär aber mal toll wenn man einfach nur das machen kann was man will ohne vorher immer zu planen wie mans hinbekommt.
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Typischer Tag

Post by Tim_OS_78 »

Das kenne ich auch alles gut.
Die Linsen haben bis zu der ARK immer meinen Tagesplan bestimmt. Ungefähr 10 Stunden ging es im Schnitt mit den Dingern und dann muß man sich schon gut überlegen wann man was macht bzw. wann man die Linsen einsetzt bzw. rausnimmt.

Im Moment da ich nur Brille trage ist das sicherlich etwas unabhängiger, dafür bin aber durch den mäßigen Visus aber so schon eingeschränkt.

Gruß
Tim
guida

Re: Typischer Tag

Post by guida »

ich trage zwar "nur" weiche linsen, kenne aber das problem nicht minder. ganz schlimm finde ich, wenn die linsen komplett verschmieren, so dass man kaum noch blinzelfrei sehen kann. da ich zusätzlich an einer weiteren organkrankheit leide, die mich beeinträchtigt, wurde ich - wohl oder übel - irgendwann gezwungen, mein leben umzukrempeln. es gibt jedoch dinge, auf die will ich einfach nicht verzichten! also musste ich lernen, vorzuplanen.

wenn ich weiss, dass ich abends ein kulturelles programm habe, dann nehm ich mir einfach die freiheit heraus, ein paar stunden linsenfrei zu sein. klar, das ist nicht angenehm, denn ich sehe mit brille etwa 40 prozent, wenn überhaupt. meine familie hat sich daran gewöhnt, dass ich dann einfach zeit für mich beanspruche. zeit, in der ich keine grossen taten vollbringen kann/will, sondern einfach meinen augen eine atempause gönne. mein vorteil ist zudem, dass ich mehrheitlich selbstständig erwerbend bin und ich von daher mehr zeit frei einplanen kann ... doch vielleicht lässt sich auch am arbeitsplatz ein konsens finden. zum beispiel: zwei stunden vorher gehen (und die stunden im voraus abarbeiten) ... damit genügend raum bleibt für eine ruhepause. manchmal muss man nur den mut finden, sich auf eine diskussion einzulassen.

es ist nicht immer leicht, diszipliniert vorzugehen - besonders dann, wenn man so wie ich grundsätzlich eher das chaos-management beherrscht -, aber wenn man den mut aufbringt, sich zeitweise abzugrenzen und raum für sich einzufordern, ist man auch wieder viel mehr imstande ZU GEBEN! mir hat dieses zeit-einfordern einiges an innerer energie gekostet, aber seither geniesse ich wieder so vieles mehr, auch wenn ich natürlich mal sagen muss: "jetzt ist genug ... mehr geht nicht!"

ich wünsche allen, dass sie einfach das gefühl ablegen allen pflichten gerecht werden zu müssen auf kosten des eigenen seelenwohls!

guida
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
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Re: Typischer Tag

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Guida,

das man nicht allen Pflichten nachkommen kann ist sicherlich richtig. Bei mir ist es eher das Problem, das viele jahrelang nicht nachvollziehen konnten, wenn ich gesagt habe, es geht halt nicht.
Ich habe in deinem Profil gelesen das eine OP bevorsteht. Was und wo hast Du denn vor?

Viele Grüße sendet
Tim
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Typischer Tag

Post by sabine s. »

Ich "lese" mit amüsiertem interesse euren mail-"wechsel" über linsentragezeit. tja, so weit war ich vor 3 wochen auch noch. ich beneide euch, wäre ich doch froh, eine linse würde bei mir überhaupt noch irgendetwas rausreißen.
das ist jetzt nicht sarkastisch und wer wenn nicht ich, weiß w i e widerlich die linsenproblematik ist. seit der op ist dies allerdings eine andere, eine bessere welt. die welt der kontaktlinsen.
behaltet, wenn ihr sie noch habt, eure eigenen hornhäute, küsst eure linsen :lol:
nicht übelnehmen, bin heute etwas besser drauf und kann mich wieder freuen.
ciao, sabine
Tim_OS_78
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Re: Typischer Tag

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Sabine,

das hört man gerne das deine Laune wieder steigt!

Viele Grüße sendet
Tim
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Typischer Tag

Post by sabine s. »

ja, auch dank eurer lieben unterstützung. trübsal zu blasen kostet auch energie die ich besser, wenns möglich ist, dafür verwende mir was gutes zu tun, und im forum zu plaudern macht einfach spaß, auch wenn wir alle zusammen doch sehr bedauernwerte würmchen sind, aber nette. ich hoffe, ihr linsenträger fühlt euch von meiner äußerung nicht auf den schlips getreten,
so long, sabine
guida

Re: Typischer Tag

Post by guida »

hi tim

das ist in der tat das oft doppelschneidige schwert beim keratokonus: man sieht diesen den betroffenen oft gar nicht an, was dann das unverständnis hervorruft. ich kenne das seit jahren; am anfang hat es mich geärgert, mittlerweile habe ich gelernt, einfach zu sagen, wenn etwas nicht geht - kurz, bündig, ohne grosse erklärungen und rechtfertigungsversuche (ich hab das aus irgendeinem grund immer noch getan ... geht es anderen auch so?).

und nun zur op: entgegen aller voraussichten reagierte ich super auf die weichen linsen (im gegensatz zu den harten, auf die ich eine starke unverträglichkeit hatt). somit konnte die op jetzt herausgeschoben werden, was mir sehr recht ist. ich bin auch begeistert von diesen weichen linsen, weil sie mir eine lebensqualität zurückgegeben hatte, die ich für immer verloren glaubte. mir ist jedoch bewusst, dass ich irgendwann auf harte linsen umsteigen werden muss ... wenn das nicht klappt, ist eine op unumgänglich, da mit brille nichts mehr korrigiert werden kann und meine sehkraft ohne linsen so gut wie nicht brauchbar ist.

was trägst du denn für linsen, tim? ich wünsche dir auf jeden fall, dass du einen weg findest, der es dir ermöglicht, so gut es geht "gedankenlos" zu leben :-)

guida
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Typischer Tag

Post by Dom »

Moin Guida,
trägst Du wirlich weiche Linsen oder sind es flexible? Mich wundert es, daß die weichen Linsen bei Dir anscheinend die Unebenheiten gut wegbügeln. Ich bin nämlich auf der Suche nach "billigem" Sport-Ersatz für meine Harten. Ich möchte -trotz aller Vorsichtsmaßnahmen- nicht meine teuren Teile beim eskimotieren o. ä. verlieren.

CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Typischer Tag

Post by Günter »

Hallo,

ja das mit dem Unverständnis ist eine Sache über die könnte wohl jeder von uns Romane schreiben. Ich habe mich ja daran gewöhnt, das ein Fremder nicht wissen kann was ich habe, und ansehen tut es mir auch niemand, das ich dann erklären muss wo meine Einschränkungen sind, ist normal – zugegeben ziemlich nervig.
Aber was mich wirklich nervt ist, wenn Leute die mich schon ewig kennen und auch meine Problem, immer noch mit Unverständnis reagieren, wenn ich mal was nicht machen will oder kann.

Und Tim,
solange der noch kein starker Astigmaoismus bei KC auftritt, kann man mit weichen torischen Linsen einiges erreichen. Aber die Dinger sind auch nicht billig. O das eine echte alternative für den Sport ist, mit zwei Linsensystemen umzugehen, bezweifle ich.
Gruß Günter
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Typischer Tag

Post by Tim_OS_78 »

@ Guida
Gedankenlos möchte ich gar nicht leben.Sicherlich hätte ich gerne nicht diese Krankheit, aber ich habe sie inzwischen angenommen und sehe es als meine Aufgabe an mich damit auseinanderzusetzen.
Im Moment trage ich keine Linsen, da mit das zu riskant ist nach der ARK. Ich bin allerdings der Meinung wenn ich den Visus haben möchte, der mich zufriedenstellt, dann werde ich nochmal Linsen versuchen.

@ Günther
Guter Beitrag. Romane könnte ich auch schreiben und wie Du sagst besonders bitter ist es, wenn es Leute sind mit denen man wesentlich mehr zu tun hat.
Und wenn weiche Linsen funktionieren, dann soll man auch diese Option nutzen und welche Linse ist bitte schön nicht teuer?!


Gruß
Tim
guida

Re: Typischer Tag

Post by guida »

hallo tim

mit "gedankenlos" meinte ich natürlich nicht oberflächlich; aber ich denke, das hattest du schon richtig verstanden. ;-)

hi dom
du fragst mich da was ... ich merke hier immer wieder, wie ihr alle viel besser informiert seid, als ich es bin. nicht, dass mich meine augenkrankheit "kalt" lässt - dafür hab ich zu sehr zu kämpfen -, aber irgendwie überragt wohl die andere organische krankheit (nieren) dermassen, dass ich mich einfach mehr damit auseinandersetze und die augen ein bisschen vernachlässige. so nach dem motto: da gibts im moment ja linsen, die gut sind, was soll ich dann ...? dass das möglicherweise nicht die richtige haltung ist, ist mir klar. aber nun zu deiner frage: ich weiss einfach, dass ich die harten linsen nicht tragen konnte und dass mir im letzten herbst, als ich dann auch mit brille wirklich kaum mehr sah, weichere linsen angepasst wurden. ich denke jedoch, dass du recht hast, nämlich, dass es sich dabei um flexible und nicht um weiche linsen handelt. aber so genau kann ich es dir nicht sagen ... woran erkenne ich es denn?

guida
Dom
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KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Typischer Tag

Post by Dom »

Das erkennt man eigentlich nur sicher an den Auslieferungsbehältern, in denen die Linsen an den Optiker gehen. Jeder gute Optiker notiert sich bzw vermerkt die exakte Linsenbezeichnung in Deinen Unterlagen, um bei Nachkontrollen und/oder Neubestellungen einen Anhaltspunkt für weitere Möglichkeiten der Verbesserung des Tragekomforts und des Visus zu haben. Zu Deiner Aussage, Du seist schlecht informiert, kann ich nur sagen, daß ich mit einer gleichen Einstellung ca 4 Jahre ebenfalls gelebt hatte. Aber als dann 2004 eine Absage zur Kostenübernahme der neuen Linsen von der Krankenkasse kam, da habe ich mir gesagt, daß das eigentlich nicht sein kann und habe angefangen, mich zu informieren. Januar 2005 bin ich dann auf dieses Forum gestoßen und innerhalb kürzester Zeit uptodate bezüglich der Korrekturmöglichkeiten etc gekommen. Also, laß den Kopf nicht hängen, wird schon!

CU Dom
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