Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Lombardi auch bei stabilen KC

Cygnus

Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Cygnus »

Hallo

Ich bin neu hier und habe mit Interesse eure Beiträge über Dr. Lombardi gelesen. ( Ich musste beim lesen fast weinen(Freudentränen), weil ich gedacht hatte, dass beim KC nur das Schema: Brille--> Kontaktlinsen --> Transplantation Gültigkeit hat.)

1996 würde bei mir auf dem linken Auge KC festgestellt(ca 10-20%). Das rechte Auge war/ist nur ganz leicht betroffen und ich sehe damit 100%, nachts leider mit einem kleinen Kreis um helle Lichtquellen. Da sich der KC in den letzten 5 Jahren stabilisiert zu haben scheint, hab ich mich mit meiner Situation abgefunden, da ein Auge die ganze Arbeit macht. Trotzdem habe ich mir mal eine Kontaktlinse anpassen lassen (nur links) und kam damit auf ca. 90%, Leider kam dann mein Gehirn total durcheinander und ich hatte oft Kopfschmerzen. Seid dem ist die Linse in der Schublade.
Im letzten Monat hatte ich das Gefühl, dass nachts (rechtes Auge) dieser Ring um helle Lichtquellen etwas grösser wird. Ich habe nun Angst, dass der KC bei mir weiter geht. Ich hatte mal gelesen, dass der KC zwischen 40-45 Jahren normalerweise stoppt. Da ich auch schon 35 Jahre zähle hatte ich gehofft, dass der KC bei mir nicht mehr weiter geht.

Ich habe mir nun gedacht, dass ich meine Augen nochmals kontrollieren lasse (letztes Mal 2002)
Wenn keine oder nur minimale Veränderungen da sind, würde ich weiterhin warten.
Falls sich der KC verschlimmert hat würde ich einen Termin mit Dr. Lombardi vereinbaren.

Meine konkrete Frage: ist es besser (wenn KC stabil) zuzuwarten oder direkt zu operieren, (da bei dieser Operation gilt je früher desto besser)?

Ich danke für eure Meinungen :grin:
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Cygnus,

ich denke wenn dein eines Auges noch so gut ist, dann macht wahrscheinlich auf dem Auge die Vernetzung am meisten Sinn!

Gruß
Tim
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Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Günter »

Hallo Cygnus,

auf deinem guten Auge ist es zu überlegen ob du da nicht eine Vernetzung machen lässt, wie Tim vorgeschlagen hat. Die, habe ich den Eindruck, ist etwas sanfter als die mini-ARK von Lombardi.

Wenn du allerdings an deinem schlechten Auge, links, etwas machen lässt, z.B. mini-ARK bei Lombardi, und du damit die Seefähigkeit stark steigerst kann es dir passieren, dass dein Gehirn, wie bei der Kontaktlinse, Schwierigkeiten hat damit zurecht zu kommen. In dem Fall musst du dann mit einer längeren Gewöhnungsphase rechnen.
An deiner Seite würde ich aber auch links was machen lassen – mit zwei Augen sieht man einfach besser ;-)
Gruß Günter
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Anja_1
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Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Anja_1 »

Also ich kann mich da meinen Vorrednern nur anschließen, schaue Dir am besten beide Möglichkeiten an. Ist ja, soweit ich das einschätzen kann, kein Problem das Ganze zu kombinieren.
Aber am Wichtigsten ist jetzt wohl eine baldige Kontrolle! In drei Jahren kann sich da schon einiges tun, vorallem wenn Du selbst schon Veränderungen wahrnimmst. Kannst uns ja dann mitteilen wie die aktuellen Werte ohne und mit Sehhilfe aussehen.

Gruß Anja
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Cygnus

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Cygnus »

Vielen Dank für eure hilfreichen Beiträge :-)

Ich werde zuerst mal schauen ob eine Verschlimmerung eingetreten ist (Optiker).

Ich würde dann sowieso mal eine Woche nach Rom gehen (Ferien) und dann mal einen Besuch bei Herrn Lombardi machen und schauen was er dazu sagt. Aber operiert wird dann noch nicht. Ich möchte auch gerne diesen "Bio-Scan" (genauen Name vergessen) machen lassen und mal schauen was dabei raus kommt. Ich hoffe dass damit der KC auf dem guten Auge gestoppt wird (ohne Op) und ev. später das schlechte Auge operieren.

Ich habe da noch eine Frage zu Dr. Lombardi.

Wie lange ist die Wartefrist bis man einen Termin bekommt?
Was muss ich für eine Kontrolle ohne Op plus "Bio-Scan" ca. bezahlen?

Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden

Gruss

Meinrad
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AnneGoldi
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Joined: 2004-06-13, 19:10
KC-Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by AnneGoldi »

Hallo Cygnus!

Um einen Termin zu bekommen einfach anrufen, bis jetzt hatten wir so wie ich es mitbekommen habe alle keine lange Wartezeiten.

Die Kosten für die Untersuchung der Augen belaufen sich auf 200,00€ und die Bio untersuchung auf 220,00€ beim ersten mal. Jede Kontrolle beläuft sich dann auf 160,00€.

Ich wünsche dir eine schöne Zeit in Rom, Wann hast du denn vor nach Ron zu fliegen?
Warte nicht auf das große Wunder,
weil du dann die kleinen verpasst.
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Cygnus

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Cygnus »

Hallo AnneGoldi

Ich habe meinen Termin beim Optiker erst am 14. Mai.

Falls der KC sich in den letzten 2 Jahren nicht gross verändert hat, werde ich voraussichtlich erst im September nach Rom fahren , allerdings mit dem Zug. (komme aus der Schweiz, mit Zug 8 h nach Rom).

Falls eine grössere Veränderung beim KC, gehe ich wohl früher.

Bin schon sehr gespannt auf meine neuen "Daten" vom Optiker :roll:
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Cygnus

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Cygnus »

Hallo zusammen

Ich konnte leider am 14. Mai nicht zur Kontrolle (hatte einen kleinen Unfall). Der nächste Termin ist erst in Juni. Beim Optiker hatte ich aber auf dem rechten Auge noch 100% (ohne Sehhilfe) und links 20%.

Da mir hier im Forum empfohlen wurde auf dem "guten" Auge eine Vernetzung zu machen hätte ich noch eine grundsätzliche Frage.

Ist es möglich nach einer Vernetzung (UV-Riboflavin-Crosslinking im IROC) noch eine nachbesserung mit ARK machen zu lassen oder ist die Netzhaut so stabilisiert, dass sie auf diese Methode nicht mehr anspricht?

Weiss jemand bescheid? :?:
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Cygnus,

also die Vernetzung ist auf alle Fälle kontraproduktiv zur ARK, wenn dann geht nur erst die ARK und dann die Vernetzung.
An Deiner Stelle würde ich nach Rom fahren, auf dem schlechten Auge die ARK versuchen, mit dem guten vielleicht nach einiger Zeit die Vernetzung versuchen.
Ist sicherlich ungewöhnlich, aber aus meiner Sicht heute sinnvoll.

Viele Grüße sendet
Tim
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Cygnus

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Cygnus »

Hallo Tim

Und welche Methode ist aus Wissenschaftlicher Sicht die ausgereiftere? Wahrscheinlich die Vernetzung, da ich gesehen habe, dass hinter IROC eine ganze Mannschaft hochqualifizierter Ärzte steht. Im Gegensatz zur ARK, wo Dr. Lombardi mehr oder weniger alleine ist. Mir ist aber die ARK sympathischer und ich werde auf jeden Fall nach Rom gehen. Nur schon wegen dem Bio-Check. Und auf dem schlechten Auge kann ich ja nicht mehr viel verlieren.
Und so wie ich das verstehe, macht eine Vernetzung nach der ARK keinen Sinn, da die Hornhaut durch die Narben stabil bleiben sollte.

Gruss

Cygnus
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Cygnus,

aus wissenschaftlicher Sicht ist die Vernetzung ausgereifter, aber wie gesagt aus wissenschaftlicher Sicht. Nicht umsonst machen so wenige die ARK beim Keratokonus.
Ob die Hornhaut durch die Schnitte und die Vernarbung stabil wird, kann ich Dir nicht sagen. Ich hoffe schon.
Bei der Vernetzung klingt mir persönlich es aber logischer, das die Hornhaut danach stabil ist.

Wie gesagt der Weg ARK - Vernetzung geht, aber nicht der Weg Vernetzung - ARK.

Viele Grüße sendet
Tim
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Norbert S.
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Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Norbert S. »

Hallo,

lieber bin ich "unwissenschaftlich" geheilt, als wissenschaftlich "verkorkst".
Die Hornhaut wird durch die Schnitte auf jeden Fall dicker und das Thema Langzeitergebnisse hatten wir ja schon durch. Es gibt jedenfalls "greifbare" Patienten, die auf lange Sicht den stabilen Erfolg haben.

Ich will die Vernetzung allerdings nicht schlecht machen. Für mich war es allerdings keine Alternative, da der Visus schon zu schlecht war.

Bitte nicht den Fehler machen und immer nur die schlechten Augen mit ARK behandeln lassen. Je früher das Stadium, desto besser der Erfolg.

Gruß
Norbert
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Tim_OS_78 »

Norbert S. wrote:Hallo,

lieber bin ich "unwissenschaftlich" geheilt, als wissenschaftlich "verkorkst".
Die Hornhaut wird durch die Schnitte auf jeden Fall dicker und das Thema Langzeitergebnisse hatten wir ja schon durch. Es gibt jedenfalls "greifbare" Patienten, die auf lange Sicht den stabilen Erfolg haben.

Ich will die Vernetzung allerdings nicht schlecht machen. Für mich war es allerdings keine Alternative, da der Visus schon zu schlecht war.

Bitte nicht den Fehler machen und immer nur die schlechten Augen mit ARK behandeln lassen. Je früher das Stadium, desto besser der Erfolg.

Gruß
Norbert
Hallo Norbert,
mir ist klar was Du mit deinem letzten Absatz sagen willst, aber Du hast im vorletzten Absatz ja schon erklärt warum viele die ARK der Vernetzung vorziehen.

Und nochmal zu dem wissenschaftlich. Das hast Du doch schon letztens hier äußerst treffend ausgedrückt "Wer heilt hat Recht!".

Gruß
Tim
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Cygnus

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Cygnus »

Hallo Tim und Norbert

Vielen Dank für die Tipps

Ich werde Euch auf jden Fall auf dem laufenden halten, wie sich mein "Fall" weiter entwickelt. Wie gesagt geplant ist: genaue Abklärung wie sich der KC in den letzten 3 Jahren weiterentwickelt hat, Besuch in Rom, KC-Treff und......

Gruss

Cygnus
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Cygnus

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Cygnus »

So, ich war jetzt bei der Augenkontrolle (letzte vor 2 Jahren) bei meinem Optiker (spezialisiert für KC-Linsenanpassung).

Das linke Auge (ohne Linse ca. 10% mit 80-90%):
Der Konus ist auf dem Topogramm etwas nach unten gewandert, sei aber nicht schlimm. Nach der Frage wie dick die Hornhaut sei, bekam ich leider nur eine Schätzung, so 50% von normal. Anscheinend Stadium 4, habe aber weder Trübungen noch Narben. Ich dachte immer dass bei Stadium 4 Trübungen da sind, oder?
Im Grossen und Ganzen sei der KC aber nicht weiter gegangen.

Er empfiehlt mir eine neue Linse, die die Hornhaut schtützt. Ich werde damit aber nicht besser sehen können. Bringt das denn was? Oder will man mir nur eine neue Linse andrehen. (Ich hatte ja schon eine, die ich aber nicht trage, weil ich oft Kopfschmerzen hatte).
Mein Gefühl und die Meinungen hier im Forum sind ja, dass Linsen ein Fremdkörper sind und deshalb sicher nicht gut für das Augen sind.

Das rechte Auge ist gleich beblieben (100%) der KC sei nur schwer nachzuweisen.
Topogramme vor 2 Jahren identisch mit jetzt, ca. 90% der normalen Hornhautdicke.
Von einer Vernetzung wurde mir abgeraten (Experimentierphase). Ich hätte eine gute Chance, dass der KC nicht mehr weitergeht, da er normalerweise nach dem 40. Lebensjahr stabil bleibe.


Weiss jemand Rat wegen den Stütz-Linsen und dem Stadiumgrad auf dem inken Auge?
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Waldi
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KC-Experience: Tauchen, Angeln, Schwimmen

Re: Lombardi auch bei stabilen KC

Post by Waldi »

Hallo!
ich hatte ähnlichen Krankheitsverlauf wie du, allerdings bis zum 28-en Lebensjahr. Danach wurde das 2-e Auge auch schlechter und ich musste meine Kontaktlinse aus der Schublade rausholen. Jetzt trage ich seit 3 Jahren auf beiden Augen Kontaktlinsen.
Deine Kopfschmerzen kommen daher, daß du mit dem Einsetzen der Kontaktlinse den Sehnerv deines Auges anregst und ihn wieder "schaffen" lässt. Er ist aber faul geworden und hat keine Lust, das spiegelt sich in deinem Gehirn wieder und sorgt für schmerzen.
Nach 2-4 Wochen permanentes Tragen ist der Sehnerv wieder an Sehen gewöhnt und die Symptome verschwinden.
Allerding wenn ich auf einem Auge 100% sehen würde, würde ich wahrscheinlich die Linse wieder in der Schublade verstecken.
Gruss
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