bin neu: KC – kleiner Erfahrungsberit

[Maddin]

Hi Leute!

Ich bin neu hier, jedoch ist die Diagnose „Keratokonus“ bei mir schon etwas länger her. Auf der Suche nach ein paar Erfahrungsberichten habe ich mich hier her gegoogelt und finde es sehr spannend, hier so viele ausführliche und interessante Berichte zu lesen!

Ich bin jetzt 23 Jahre alt, diagnostiziert wurde die Krankheit, als ich 15 war, als vor 8 Jahren. Damals habe ich auch meine erste Kontaktlinse bekommen (logischerweise hart). Offensichtlich ist diese Krankheit bei mir ein altes Familienerbstück, mein Vater hat sie auch, jedoch braucht er nur eine (vergleichsweise nicht sehr starke) Brille und daran wird sich auch nichts mehr ändern.

Dieses Glück hatte ich leider nicht. Stets schubweise und dann auch ziemlich deutlich (meistens ein- bis zweimal jährlich) hat sich meine Sehschärfe auf beiden Augen kontinuierlich verschlechtert, so dass ich ca. aller ein bis zwei Jahre neue Kontaktlinsen brauchte. Die letzten Linsen wurden mir im vergangenen Sommer angepasst, wobei die Anpassung auf dem linken Auge nicht mehr so einfach war. Zurückgerechnet auf eine Brille hätte diese eine Stärke von –23dpt! Wow, dachte ich, als ich die Zahl las, was für ein Fischauge!!!

Ohne Kontaktlinsen bin ich praktisch blind, jedenfalls was die Sehschärfe angeht. Z.B. könnte ich die Zeitung nur mit zusammengekniffenen Augen und eigentlich nur mit dem rechten (dem etwas besseren) Auge lesen und auch nur, wenn sich der Text ca. 5cm vor dem Auge befindet. Mit Kontaktlinsen habe ich rechts 110% und links nur 50% Sehstärke. Das geht zur Zeit noch ganz gut, aber die Linse im linken Auge macht oft Probleme. Da der Konus links schon sehr stark ausgeprägt ist, hätte jede „normale“ Linse auf der Kegelspitze aufgelegen – und das ist ja nicht so optimal wegen Vernarbung der Hornhaut und so...

Also wurde eine andere Linsenform gewählt, eine die nicht mehr achsialsymmetrisch ist, sondern praktisch zwei verschiedene Krümmungsradien besitzt (ich weiß nicht, wie der spezielle Begriff für die Linse ist - ich glaube asphärisch klingt logisch), um sich dem Konus halbwegs gut anzupassen. An der Linse wurde dreimal nachgebessert und am Ende wurden noch vier Löcher hineingebohrt wegen ständiger Luftblasen unter der Linse. Die Luftblasen sind jetzt immer noch da, wie eine Art Nebel scheinen sie, da sie so fein sind. Das ist mir nun aber egal, weil ich mit dem linken Auge ohne Luftblasen eh nicht viel mehr erkennen kann. Jedenfalls sitzt sie besser als die alte Linse.

Kennt Ihr das Problem, wenn Euch die Linse plötzlich rausfällt oder wenn sie verrutscht? Wie oft bin ich halb blind auf dem Fußboden rumgekrochen und habe das Biest gesucht. Das Dumme ist ja auch noch, dass die Linse durchsichtig ist *Scherz*. Besonders lustig und manchmal schmerzhaft wird es, wenn die Kontaktlinse versucht, seitlich hinter das Auge zu verschwinden. Da ist zwar irgendwann Schluss, aber ich war sehr erstaunt, wo im Auge sich das Teil überall verstecken kann, vor allem wenn man das Ding da auch nicht mehr rausbekommt. Aber das passiert mir zum Glück nicht dauernd, vielleicht einmal im Quartal (die Linsen sind schon ganz gut angepasst).

Zur Zeit bemerke ich zunehmend die Streulichtempfindlichkeit meiner Augen, vor allem nachts beim Autofahren und Gegenlicht. Anscheinend ist die Hornhaut doch etwas mitgenommen und rissig bzw. vernarbt geworden. Bis jetzt ist es nur störend, jedoch befürchte ich, dass es irgendwann riskant sein wird, bei bestimmten Wetterverhältnissen (speziell Regen) nachts Auto zu fahren. Des Weiteren denke ich, dass ich um eine OP nicht herumkommen werde. Da bin ich aber noch verunsichert, inwieweit die Erfolgsaussichten positiv aussehen, mit dem linken Auge wieder 100% Sehstärke (mit Sehhilfe) zu erreichen. Ich habe auch von Fällen gehört, bei denen eine Keratoplastik aller 5 bis 10 Jahre nötig war.

Ich weiß auch nicht, wie lange noch (in Jahren gerechnet) sich die Hornhautverkrümmung verstärkt. Auch wenn sich da nun nichts mehr ändern sollte, was ich aber nicht glaube, wird sich der Zustand der Hornhaut auf alle Fälle nicht verbessern. Die wird durch die Kontaktlinsen schon sehr strapaziert.

Ich hoffe, ich habe Euch hier nicht all zu sehr zugetextet. Wenn ich mal viel Zeit habe, werde ich mal das Forum durchforsten u.a. auf der Suche nach Erfahrungsberichten (positive und negative) von Leuten, deren OP mehrere Jahre her ist.

Viele Grüße
Maddin

[Anja_1]

Hallo Maddin!

Herzlich willkommen im Forum und vielen Dank für Deinen ersten Bericht! So weiß man gleich ein bißchen was über Dich und Deine bisherigen Erfahrungen mit KC. Zudem hast Du auch die Möglichkeit Dein Profil näher zu beschreiben (ganz oben auf der Seite).

Du schreibst, dass Du ohne Kontaktlinsen quasi blind bist, lässt sich das bei Dir überhaupt noch in einer Sehleistung ausdrücken, z.B. 5% ohne Sehhilfe?
Wo lässt Du denn Deine Kontaktlinsen anpassen (KL-Institut, Augenoptiker, Klinik,...)? Wenn Du mit Deinem Anpasser zufrieden bist, kannst Du ihn gerne unter der Rubrik "Adressen, Empfehlungen" unter Behandler Deutschland eintragen. Dann haben auch andere Betroffene aus Deiner Gegend eine Kontaktadresse.

Das mit der Streulichtempfindlichkeit hat hier wohl leider jeder - mal mehr, mal weniger. Selbst Betroffene, die noch eine relativ gute Sehleistung haben, können durch die Streuung sehr beeinträchtigt sein. Selbst ich fahre nicht mehr so gerne bei Nacht und Regen.

Also, dann klicke Dich mal gemütlich durch's Forum

Grüßle Anja

[Maddin]

Hallo Anja!

Danke für Deine Antwort! Trotz der relativ seltenen Krankheit (ich glaube ca. 200.000 Betroffene in Deutschland), herrscht hier im Forum ja reger Betrieb.

Nun zu Deinen Fragen: Den Wert der Sehleistung ohne Sehhilfe habe ich nicht im Kopf, ich glaube aber mal was von 3% gehört zu haben - muss aber nicht stimmen.

Die Kontaktlinsen lasse ich mir in der Universitätsklinik in Jena (Klinik für Augenheilkunde) anpassen bei Frau Ursula Kuske. Sie ist die zuständige Person, wenn es um Kontaktlinsen und "Problemfälle" geht. Ich bin sehr zufrieden, auch weil sie viel Erfahrung auf dem Gebiet besitzt. Zur Operation hat sie mir noch nicht geraten, die würde aber Prof. J. Strobel durchführen (kennt den jemand?).

Mich wundert persönlich, dass bei vielen Leuten in diesem Forum gleich ein Jahr nach der Diagnose eine OP durchgeführt wird. Bringt das irgendwelche Vorteile?

Die Adresse von Frau Kuske werde ich auch gleich noch ins Forum eintragen und meinem Profil fehlt auch noch etwas tuning

Gruß

[Tim_OS_78]

Hallo Maddin,

willkommen im Club!
Anja, hat ja schon alles gesagt bezüglich des Forums hier.
Positiv finde ich wirklich das Du dich hier so vorgestellt hast, da weiß man wirklich gleich Bescheid.
Außerdem finden sich in Deiner Geschichte sicherlich viele Leute hier wieder.

Viele Grüße
Tim

[Günter]

Hall Maddin,

willkommen im Club.

Könntest du vielleicht deine gute Vorstellung auch in dein Profil stellen.

Es wundert mich, das du deine Linsen in der UNI-Klink in Jena angepasst bekommst. In Jena gibt es ein spezielles Linsen-Institut, das auch Linsen selbst herstellt. Ich denke das könnte eine bessere Adresse sein. Ich erkundige mich mal nach der Adresse am Wochenende, falls du Interesse hast.

Falls du an eine Transplantation (Keratoplastik) denkst, lass die nicht in Jena machen. Ich habe an der UNI-Augenklinik ein Transplantation machen lassen, ,mit der ich nicht so Zufreieden bin/war – mehr möchte ich dazu nicht sagen.
Wenn du mehr wissen willst setze dich bitte über Mail mit mir in Verbindung!

[Maddin]

Hallo Günter!

Danke für Deine Antwort! Profil ist aktualisiert.

Von dem Linsen-Institut habe ich nur nebenbei etwas erfahren, weiß aber so gut wie gar nichts darüber und auch nicht über die Qualität der Linsen. Würde mich freuen, wenn Du die Adresse hättest (Interesse halber).

Der Grund mag vielleicht darin liegen, dass ich mit 15 von meiner Augenärztin in die UNI-Klinik zu Frau Kuske überwiesen wurde (was wohl auch daran gelegen hat, dass die Augenärztin die frühere Chefin von Frau Kuske war).

Viele Grüße
Maddin

P.S.: Mail ist unterwegs