Tim: ARK, Rom (15.02.2005) | Vernetzung, Dresden (18.7.2005)

[Tim_OS_78]

ARK-OP Februar 2005

Ich habe mich am 15.2. an beiden Augen bei Prof. Lombardi operieren lassen.
Im Moment möchte ich noch keinen großen Bericht schreiben, da meine Augen oder besser gesagt mein rechtes Auge ziemlich schnell müde werden.

Erstmal schönen Dank an
Meine Freundin
Anne-Kathrin
Sigrid
und das Team von Prof. Lombardi


Kurzfassung:
Am Montag waren alle Untersuchungen und das Gespräch mit dem Prof.. Ein laaaaanger Tag!
Ausgangssituation:
Visus Links 0% und Rechts ca. 60% (mit Linse Li ca. 60-70% und Re 90%)
Hornhautdicke Links 360 und Rechts 420 microns.

Danach hatte ich bis zum anderen Tag Zeit mir zu überlegen ob ich den Eingriff wage oder halt nicht.
Ich habe mich dann letztendlich dafür entschieden, da die Transplantation auf dem linken Auge schon fast unvermeidlich war.
Am Dienstag fand dann der 1.Eingriff statt, dauerte etwa eine halbe Stunde.
Am Mittwoch sollte der 2.Eingriff auf meinem schlechten linken Auge stattfinden, aber mein Kreislauf hat mir gezeigt das er an diesem Tag keinen Eingriff mehr wollte.
Bei der Visusmessung nach der OP kam links leider keine Sehverbesserung raus, naja außer mit Gläsern vor dem Auge konnte ich sogar ein paar Buchstaben erraten aber mehr auch nicht.
Rechts war dann doch eine Steigerung zu erkennen. Die 90%-Zeile konnte ich zwar schwer lesen, aber es ging.
Ich werde dann mich an die Therapie vom Prof. halten und hoffe das dann in ein paar Tagen eine Brille mein rechtes Auge noch etwas verbessern kann.

Weiteres folgt später...

[Tim_OS_78]

Hallo Liebe Leser des Forums,

ich denke es wird nun Zeit nochmal ein paar Zeilen meinen bisherigen wenigen hinzuzufügen.
Nun nachdem über ein Monat vergangen ist nach meinem Rom-Besuch und die Lage eigentlich immer noch genauso schlecht ist möchte ich das auch allen mitteilen.

Im Moment ist es so das ich auf meinem schlechten Auge weiterhin nichts lesen kann (Visus 0%) und auch keine Korrektur möglich ist.
Ich habe mir jetzt auch hier mal eine Topographie machen lassen und auf der kann man eindeutig sehen, warum es 0% sind. Werde diese dann bei Gelegenheit hier auch wohl veröffentlichen.
Auf dem guten Auge habe ich mir jetzt erstmal ein Brillenglas bestellt. Mit diesem bin ich auch weitsichtig geworden und der Astigmatismus ist auch recht heftig. Wäre aber vor der OP auch ein heftiges Glas gewesen. Ansonsten habe ich es geschafft die 80% mit dem Glas zu lesen, was vorher evtl. auch möglich gewesen wäre.
Bei dem guten Auge hat Prof. Lombardi es geschafft den Kegel wirklich nach ganz unten zu drücken. Leider ragt der Kegel noch ein wenig in das Sichtfeld hinein, so dass ich auch mit dem Auge im Moment sehr unzufrieden bin.

Nun mit ein wenig Abstand bin ich immernoch überzeugt davon das Prof. Lombardi mit seiner ARK vielen Patienten helfen kann, besonders denen im Anfangsstadium.
Bezüglich meinen Augen und meinem aktuellen Stand bin ich doch am zweifeln.

Fortsetzung folgt...

[AnneGoldi]

Hallo Tim,

hier ist Sigrid. Ich habe mir gerade mit Kathrin forum keralens angesehen und u.a. auch Deinen Bericht gelesen.
Ich kann Dir als Ärztin nur empfehlen, die OP, die Prof. Lombardi an Deinem Auge noch durchführen wollte, auch durchführen zu lassen. Erst dann kannst Du abschließend beurteilen, ob die Behandlung erfolgreich war oder nicht.
Außerdem muß man den Augen auch genügend Zeit zur Heilung lassen. Erfahrungsgemäß sind vier Wochen nicht unbedingt ausreichend, um abschließend den Erfolg einer Therapie oder Operation beurteilen zu können.
Ich würde mich freuen, etwas von Dir zu hören.

Viele Grüße,
Sigrid

[Tim_OS_78]

Hallo Sigrid,

schön mal wieder von Dir zu hören. Du weißt ich lege viel Wert auf Deine Meinung und ich gebe Dir auch Recht dás Prof. Lombardi auf dem einen Auge nicht die OP machen konnte, die er vor hatte und daher ist meine Beurteilung vielleicht etwas zu früh.

Nichts destotrotz denke ich die Forum-Gemeinde hat das Recht informiert zu werden, denn nur ein objektives Bild von einer OP hilft uns weiter.

Ich kann nur von der momentanen Situation berichten und die ist für mich leider nicht so toll, da selbst auf dem Auge, wo Prof. Lombardi nicht mehr ranwollte, leider kein Fortschritt zu verzeichnen ist.

Natürlich hoffe ich das nach der OP noch eine Langzeitverbesserung eintritt, nur kurzfristig bin ich erstmal stark eingeschränkt.

Ich berichte wenn es Neuigkeiten gibt...

[Tim_OS_78]

Ich habe nun das erste Mal nach der OP meinen Optiker aufgesucht und konnte damit endlich mal einen richtigen Vorher-Nachher-Vergleich sehen.

Bei dem schlechten linken Auge ist der Konus viel größer geworden und umfasst inzwischen das ganze Auge, daher auch weiterhin der miserable Visus.

Bei dem etwas besseren rechten Auge ist es so das der Konus aus der Mitte nach ganz unten gewandert ist. Allerdings ist der Konus mehr als doppelt so groß wie vorher und ragt nun von unten nach oben ins Sichtfeld rein. Mit meinem jetzigen Brillenglas schaffe ich etwa die 80%, welche ich vorher aber wohl auch geschafft hätte.

Alles in allem hat sich meine natürliche Sehstärke leider verschlechtert und mein Optiker war auch nicht gerade begeistert und auf seine Meinung gebe ich doch sehr viel.

Wie es nun weitergeht weiß ich noch nicht, werde mir aber jetzt weitere Spezialistenmeinungen einholen.

Ich berichte weiter...
...und wünsche allen Lesern ein schönes Osterfest!

[Tim_OS_78]

Habe mir heute die Zeit genommen und meine letzten Topographien hier in das Album gestellt.

Unter dem Link direkt zu erreichen:
http://www.forum.keratokonus.de/album_p ... user_id=11

[kpt]

Hallo Leute,
hat jemand mal darauf geachtet, ob nach der Min-ARK die Hornhautdicke zunimmt ?

KP

[Tim_OS_78]

Hallo KP,

die Hornhautdicke scheint laut Messungen in Rom wirklich zuzunehmen. Wobei diese Messungen natürlich auch schwierig sind und durchaus immer ein anderes Ergebnis liefern.

Die Erklärung klingt aber für mich logisch, denn durch die Wundheilung, die durch die Schnitte einsetzt bildet sich ja neues Gewebe (ähnlich wie bei der Verkrustung der Haut) und dadurch müßte dann die Hornhaut auch dicker werden.

Gruß
Tim

[Anja_1]

Hallo KP,

bei mir hat die Hornhautdicke bislang (10 Monate nach der ersten OP) durchschnittlich um 10 Microns zugelegt. Professor Lombardi meinte, dass das noch mehr werden müsste.

Gruß Anja

[andyH.]

hi tim,
weisst du in etwa was du bisher an geld für die gesamte Rom-Geschichte ausgegeben hast?Merkst du denn mitlerweile eine verbesserung zu vor der OP?

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich habe bei Prof. Lombardi insgesamt 6900€ bezahlt und das ist sicher ne Menge Geld, aber das war für mich unwichtig.
Sonst hätte ich wohl jetzt mein linkes Auge transplantieren lassen müssen und hätte mich später vielleicht geärgert, warum haste das nicht versucht.

Ansonsten kann ich von keiner Visusbesserung erzählen. Laut meinen Topographien kann man sehen das noch jede Menge Bewegung in meinen Hornhäuten ist, aber beim Sehen macht es keinen Unterschied.
Das einzig wirklich positive ist, das ich keine Schmerzen mehr habe durch das Kontaktlinsen tragen.

Werde die Tage noch meine neuen Topographien mal zum Vergleich hier reinstellen.

Gruß
Tim

[Anja_1]

Hi Tim!

Wann bist Du denn das nächste Mal in Rom? Stehen noch Nachkorrekturen an?

Gruß Anja

[Tim_OS_78]

Hi Anja,

gute Frage, die ich im Moment nicht beantworten kann.
Im Moment bin ich einfach zu enttäuscht von meinem Ergebnis.
Prof. Lombardi meinte aber schon das er wohl noch beide Augen korrigieren möchte.

Gruß
Tim

[Tim_OS_78]

Ich wollte meinen kurzen Bericht auch mal wieder etwas fortsetzen.
Ich war ja in letzter Zeit nicht untätig.

Ich war bei Dr. Krumeich und habe ihn mal in meine Augen schauen lassen.
Mein linkes Auge was ja einen natürlichen Visus von <=5% hat und auch nicht korrigierbar ist, muß ja auf Dauer irgendwie besser werden.
Dr. Krumeich meinte, das durch die Schnitte eine lamelläre Keratoplastik bei mir zwar nicht ausgeschlossen ist, aber leider während der OP zu einer perforierenden werden könnte.
Das Risiko ist mir aber im Moment zu hoch, denn eine perforierende Keratoplastik möchte ich ja vermeiden.

Ansonsten war ich bei meinem Optiker und habe meine aktuellen Visuswerte messen lassen. Das rechte Auge kommt auf eine natürliche Sehstärke von 40% und ist ein wenig weitsichtiger geworden. Mit dem Brillenglas kann ich aber weiterhin 80% lesen.
Allerdings sind die 80% auch nicht schön, denn um Autolichter sehe ich immer noch recht große Kreise drumzu.
Auf Dauer kann es nicht so bleiben.
Das Ergebnis meiner ARK ist auch nach 2 Monaten für mich negativ, da ich weder bei der natürlichen Sehstärke was gewonnen hab, noch bei der mit Brille.

Ich werde mir in den nächsten Wochen noch intensiv Gedanken machen, wie ich weiter verfahren werde.

Ich berichte weiter...

[Filu28]

Hi,

und genau dein letzter Satz paßt zu uns. Wir müssen uns immer selber erkundigen was es an Möglichkeiten gibt, da uns kein Arzt sagen kann, mach jetzt das und es ist alles gut. Der eine Sagt was anderes als der Andere.

Gruß Manni

[Tim_OS_78]

Hallo Manni,

wenn ich alles getan hätte was mir Ärzte schon erzählt haben, dann wäre ich in einer völlig anderen Situation.
Mir wurde sogar im Anfangsstadium als ich noch wahrscheinlich so um die 80% oder so mit meinem schlechten Auge nicht mehr gesehen habe und die Linsenanpassung einfach nicht funktionierte, zu einer Transplantation geraten bzw. ich sollte mich mit der Sehstärke zufrieden geben.
Heute im nachhinein finde ich die Aussage immer noch Wahnsinn. Diese Klinik habe ich aber auch nicht wieder besucht seitdem!

Ja, es ist auf alle Fälle richtig, nur man selbst kann entscheiden und man sollte sich wirklich so viel wie möglich anhören.

Gruß
Tim

[RobertM]

Hi Tim wennIch Deinen Bericht lese, stellt sich mir natürlich wieder die frage trotz aller bekannter Einwände, wieviel würdest Du jetzt mit einer Kontaktlinse auf Deinem schlechten linken Auge sehen. Warst Du mal bei einem sehr guten Keratokonus-Linsenanpasser? Kann man denn da auf die Ark keine Linse aufsetzen nach der Ausheilung der Schnitte.? oder ist es noch zu früh? Und wie kann eigentlich der Konus sich auf die ganze Hornhaut ausdehnen? Hast Du eigentlich auch Hornhauteintrübungen mit Visusbeeinflussung? Danke für eine Antwort.
viele herzliche Grüße
RobertM

[Tim_OS_78]

Hallo Robert,

vorweg möchte ich Dich bitten Dein Profil auszufüllen, damit jeder weiß mit wem er spricht.
Dann zu Deinen Fragen.
Mein Optiker ist ein sehr guter Linsenanpasser, der hat mich die letzten 3 Jahre wirklich gut über die Runden gebracht und mit ihm habe ich auch schon mehrfach mich nach der ARK unterhalten.
Vorher habe ich mit der Linse die 70% erreicht und ich kann mir gut vorstellen, das ich diese auch wieder nach der ARK erreichen kann. Problematik an der Sache ist auf alle Fälle die Ausheilung. 3 Monate soll es auf alle Fälle dauern bis die Schnitte richtig ausgeheilt sind. Hinzu kommt das der Druck einer Linse sicherlich durch die Schnitte nicht einfacher zu ertragen ist, als es vorher war.
Definitiv ist es zu früh dafür im Moment. Falls ich mich entschließen sollte wieder mit Linsen anzufangen, dann überlege ich sogar auf dem schlechten Auge eine Vernetzung zu machen, denn dadurch würde ich mir erhoffen die Keratoplastik noch um einige Jahre nach hinten schieben zu können.
Wie gesagt das sind alles nur Überlegungen bis jetzt, das einzige was ich weiß ist, das es so kein Dauerzustand sein kann!

Viele Grüße sendet
Tim

[Tim_OS_78]

Ich habe unter dem Album heute meine neuesten Topographien reingestellt. Sie sehen schon anders aus, als die vor 3 Wochen, nur vom Visus macht es sich nicht bemerkbar!

[Tim_OS_78]

Kleines Update meinerseits.
Habe neue Topographien machen lassen und die auch wieder hier ins Album gestellt unter:
http://www.forum.keratokonus.de/album_p ... user_id=11

Im Vergleich zu den Topographien vor einem Monat sieht man das noch immer sich was bewegt. Die Bewegung macht aber keinen Unterschied im Visus. Ich bräuchte laut Messung ein anderes Brillenglas, erreiche mit dem aber keinen besseren Visus. Also laß ich es erstmal so.

Nichts destotrotz muß natürlich mit dem linken Auge irgendetwas passieren, denn auf Dauer kann es nicht so bleiben.
Ich habe mit Prof. Lombardi gesprochen, er kann sich aber nur äußern, wenn er mich vor Ort zur Kontrolle hat. Das ist natürlich umständlich für mich, aber das ist nunmal auch professionell.

Ich werde nochmal schauen ob ich es nun irgendwie einrichten kann nochmal zur Kontrolle rüberzufliegen.

[Anja_1]

Hallo Tim!

Natürlich ist für uns der Weg nach Rom etwas umständlich, aber wenn man sich für die Sache entschieden hat, sollte man sie auch mit aller Konsequenz durchziehen. Also regelmäßig zur Kontrolle oder Nachkorrektur, so wie es eben Prof. Lombardi empfiehlt. Klar, man kann für das eigene Sicherheitsgefühl in regelmäßigen Abständen zu seinem Optiker/Augenarzt gehen, aber die haben nicht die Erfahrung geschweige denn eine wirkliche Ahnung von der OP-Methode. Wie es tatsächlich mit der Heilung und der möglichen Korrektur aussieht, kann Dir nur Prof. Lombardi durch einen persönlichen Blick ins Auge sagen.

Noch was: sei doch ein bißchen geduldiger was die Visuswerte angeht Ich weiß wie schwer das fällt, man möchte so schnell wie möglich super Werte haben. Vorallem wenn man mitbekommt, dass es bei dem ein oder anderen mit einer OP erledigt war. Aber das ist eben die Minderheit. Setze Dich nicht Druck und halte Dich an die Weisungen von Prof. Lombardi. Denke mal darüber nach wie es Norbert zuerst erging und wo er jetzt steht... also Kopf hoch und Geduld

Wünsch' Dir ein schönes Pfingstwochenende!
Gruß Anja

[Tim_OS_78]

Hallo Anja,

Geduld lerne ich im Moment. Es war noch nie meine Stärke geduldig zu sein, aber wie Ulrike schon schrieb. Man lernt es mit der Zeit sicherlich.
Und bezüglich der Visuswerte kann ich nur sagen, das das genau der Punkt ist, der mich zweifeln läßt. Rechts ist der natürliche Visus so in etwa gleich geblieben bzw. etwas schlechter geworden und links ist es halt immer noch kleiner 5%. Das ist einfach zu wenig. Vor allem wenn ich bedenke was Prof. Lombardi in Aussicht gestellt hat.

Ich gebe Dir aber Recht nur Prof. Lombardi kann sagen ob seine Vorhersagen so noch eintreten können oder nicht und genau das möchte ich wissen, obwohl ich nicht weiß ob ich die OPs durchziehen werde.

Ich berichte auf alle Fälle weiter.

Wünsche auch Dir frohe Pfingsten!
Tim

[Tim_OS_78]

Ich hatte die OP-Kosten bei der Krankenkasse eingereicht und diese verweigert natürlich jegliche Zahlung.
Das überraschende daran ist für mich nur die Begründung.
Wortwörtlich:

"Die durchgeführte OP ist eine vertragsärztliche Leistung, die auch im Inland möglich ist. Daher ist eine Erstattung nicht möglich"

Hört sich für mich so an, als würde jede Keratomie hier über einen Kamm gezogen werden.

[Anja_1]

Hi Tim!

Auch für mich ist diese Begründung etwas verwunderlich. Wirst Du dagegen vorgehen? Bei welcher Krankenkasse bist Du?
Eigentlich hast Du ja mit dieser Begründung keine schlechten Karten. Denn wenn Du belegen kannst, dass diese Methode eben nicht in Deutschland durchgeführt wird (und das dürfte ja kein Problem sein), kann die Krankenkasse ja kaum etwas dagegen sagen. Oder sie kommt dann plötzlich mit einer ganz anderen Begründung...

Hast Du Dich evtl. schon bei Arne ("Arnie") erkundigt, der bekam ja die Kosten von seiner, allerdings privaten, Krankenkasse erstattet.

Bleib' weiter am Ball!
Gruß Anja

[Tim_OS_78]

Hallo Anja,
vorher hatte ich nie die Hoffnung irgendwas wiederzubekommen und das wäre mir auch egal gewesen. Das wußte ich ja vorher.
Ich hätte auch nie dagegen was gesagt, aber diese Begründung finde ich so abenteuerlich das ich doch nochmal ein Schriftstück zurückschicken werde.
Wie Frank mir auch sagte,was hat das denn mit der Auslands-OP zu tun, wir leben doch im vereinigten Europa.
Außerdem will ich ja auch wissen wer denn hier eine asymetrische Keratomie macht, obwohl ich die Antwort ja schon kenne.

Mit Arne hab ich schon gesprochen und naja es bestärkt mich auch in dem Glauben keinen Cent leider wiederzusehen.

Ansonsten werde ich morgen nochmal eine Topographie machen lassen, aber das Ergebnis ist einfach völlig unzufriedenstellend. Mit dem linken Auge kann ich nichts sehen. Das rechte ist leider bei Dunkelheit auch nicht toll, da die Lichkreise doch alles überlagern. Die gemessenen 80% sind bei Dunkelheit sicher viel weniger, wohlgemerkt mit einer Brille mit der ich fast jeden zweiten Tag Kopfschmerzen hab.

Ist zwar im Moment nicht dramatisch für mich, aber definitiv bin ich nicht bereit mich jetzt einer weiteren ARK zu unterziehen.

Ich werde weiter über meinen Weg berichten.

Einen Gruß an alle Mitleidenden
Tim