Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Langzeiterfolg??

Jackob
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Langzeiterfolg??

Post by Jackob »

Hallo Alle nochmal
bin ja auch von Lombardi operiert und jetzt bin ich ziemlich happy wie wohl die meisten. hab aber Angst das der Konus zurück kommt und immer augen nicht zusammenkeinfen geht eh nicht. Würd also gern paar Infos über Langzeit operierte haben. Wer waren die ersten von UNs ? Anja? Oder bei wem ist es schon mehr als 2-3 jahre her?
Würd mich echt freuen über paar INfos.
Grüße an alle
jackob
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Anja_1
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Langzeiterfolg??

Post by Anja_1 »

Hallo Jackob,

die erste deutsche Mini-ARK-Operierte war Ulrike (Januar 2004) und vor mir kamen auch noch ein paar andere (siehst Du ja bei den Berichten eigentlich anhand des Datums!). Es gibt natürlich Italiener u.a., die schon vor 15 Jahren operiert wurden...

Gruß Anja
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Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Langzeiterfolg??

Post by Markus »

Hat eigentlich schonmal jemand von euch persönlich jemanden getroffen oder zumindest gesprochen, der vor mehr als 5 oder 10 Jahren operiert wurde?

VG MARKUS
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Norbert S.
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Re: Langzeiterfolg??

Post by Norbert S. »

Nein, persönlich hat meines Wissens noch niemand mit "Langzeitpatienten" gesprochen.
Der Patient mit der frühesten OP, den ich im Internet gefunden habe, wurde 2002 operiert.
Prof. Lombardi hat allerdings schon einigen angeboten, dass sie in der Praxis bei ihm solche Patienten anrufen könnten.
Ich habe das deswegen nicht genutzt, da ja wohl kein Arzt der Welt negative Referenzen herausgeben würde. Somit hat das für mich keinen Sinn gemacht und ich habe einfach Prof. Lombardi vertraut.

Gruß
Norbert
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Ulrike
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Re: Langzeiterfolg??

Post by Ulrike »

Hallo Allerseits :grin:

Ich habe damals von Dottore Lombardi mehre E-Mail-Adressen von Italienischen Patienten bekommen die so vor 10-15 Jahren operiert wurden.
Hatte auch E-Mail-Kontakt zu einer Operierten die nach 15 Jahren in Folge noch immer stabil ist und ohne Kontaktlinsen und Brille super zurecht kommt. Auch über Herrn Morone, das ist der erste Schweizer der operiert wurde, hat ein Freund von mir Infos von vor 10-15 Jahren Operierten eingeholt und nur von stabilen Ergebnissen gehört.

Allerdings denke ich auch dass die Ärzte natürlich nur die Adressen von den "guten - besten Ergebnisse" aussuchen werden.
Und bei den Italieners kommt wohl noch erschwerend hinzu, dass Dottore Lombardi auch noch welche auswählen muss die Englsch oder sogar Deutsch sprechen, doppelt schwer also.

Aber ich denke man sollte ihm einfach vertrauen.
Er ist ein super Chirurg, etwas hitzig manchmal aber er hat ein gutes Herz und im Gegensatz zu den deutschen Ärzten die ich erlebt habe ist er
aufgeschlossen und mitfühlend und nicht arrogrant und ignorant.

Liebe Grüße an Euch alle

Ulrike
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Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Langzeiterfolg??

Post by Tim_OS_78 »

Also ich denke die Langzeitergebnisse sind nicht so kritisch, u.a. aus dem Grund auch das solche Schnitte ja durchaus alltäglich sind.
In Deutschland wird es ja auch gemacht nur mit dem Ziel Astigmatismen bzw. Kurzsichtigkeiten zu korrigieren.
Und genauso wie nach einer Transplantation ein Keratokonus im schlimmsten Fall wieder auftreten kann, so kann auch nach einer ARK der Konus wieder im Sichtfeld auftauchen.
Nichts destotrotz gehe ich davon aus, das die Langzeitergebnisse in den meisten Fällen stabil sind.

Gruß
Tim
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