Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Neues "Clubmitglied"

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
lutz0411

Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

Hallo,

"leider" bin ich seit gestern ebenfalls "offiziell" Keratokonus-Patient...

Schon vor Jahren ist mir aufgefallen, dass ich auf meinem rechten Auge schlechter sehe als auf dem linken Auge. Bin damals auch zu einem Augenarzt gegangen. Diagnose war eine Hornhautverkrümmung und leichte Kurzsichtigkeit... er hat mir ne Brille verpasst, die gar nicht gepasst hat... Fast ein Jahr lang habe ich mich mit der Brille gequät. Schließlich habe ich sie nicht mehr angezogen.

Vor zwei Jahren wurde erneut festgestellt (bei der Austellung eines Gesundheitszeugnisses), dass ich insbesondere auf dem rechten Auge schlecht sehe. Also nahm ich mir bei einem anderen Augenarzt einen Termin, musste ewig warten und am Ende kam dabei nix raus...

In letzter Zeit ist mir aufgefallen, dass es mich unheimlich anstrengt zu lesen... Am Sonntag fasste ich den Entschluss, zu einem Optiker zu gehen... wegen einer Lesebrille oder so. Dieser schickte mich zum Augenarzt. Ich ging zu einem Augenarzt, der mir einen Keratokonus diagnostizierte, erklärte, dass ich harte Kontaktlinsen benötigen würde. Darüber hinaus wurde ich nicht aufgeklärt... Der Optiker, zu dem der Augenarzt mich schickte, sagte mir, dass er eine solche Anpassung nicht machen würde und schickte mich wieder zum Augenarzt... Ich war etwas verwirrt! Optiker --> Augenarzt --> Optiker --> Augenarzt

Dieser Augenarzt scheint wohl die notwendigen Apperate zu haben, zumindest fotografierte er nach verschiedenen anderen Tests die Hornhaut (beider Augen), erstellte ein dreidimensionales Abbild und klärte mich anschließend auch mal auf, was mit meinen Augen überhaupt los sei... ich bin noch immer geschockt und ziemlich fertig.

Auf meinem rechten Auge habe ich noch 20% Sehschärfe und auf dem linken noch 60 %. Eigentlich ging ich davon aus, dass ich auf dem linken Auge noch (sehr) gut sehe... war wohl ein Irrtum. Nun denn... das Ganze traf mich wie eine Blitz... in einer äußerst stressigen Phase meiner Ausbildung... Ich stehe kurz vor den Abschlussprüfungen... Schöne Schei...!

Hab mich gestern mal im Internet etwas informiert und bin auch über dieses Forum gestolpert. Ich habe leider noch nicht viele Beiträge gelesen... bin im Moment ziemlich fertig! Aber da muss ich jetzt durch...

Gruß - Andreas
Oliver

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Oliver »

Hallo Andreas,

bin auch erst seit kurzem wieder mit dem Thema beschäftigt. Das Forum hier gibt wirklich viele tolle Infos und Du wirst feststellen, dass hier noch viele andere mit dem gleichen Problem sind. Mir hat das lesen und schreiben hier im Forum viel Auftrieb gegeben. Ich bin gerade dabei mich an eine harte Linse auf dem linken Auge zu gewöhnen. Ist nicht immer nur easy going, aber es gibt wirklich schlimmeres. Mir hat es geholfen hier ein kleines Tagebuch zu führen und meine Gedanken und Erfahrungen einfach mal runterzuschreiben.

Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Hans-J. Hirche
-
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Andreas,
am besten "gräbst" Du Dich durch diverse Beiträge in dem Forum. Wichtig könnte der Bereich der Adressen für Dich sein, weil dort eine betreute Adressenliste von KC-Spezialisten geführt wird.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
lutz0411

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

Hallo,

der Arzt, bei dem ich letzte Woche war, hat von beiden Augen ein dreidimensionales Abbild der Hornhaut erstellt. Daraus errechnete ein Computerprogramm meine Daten. Diese hat er zwecks Probelinsen eingeschickt. Ich hoffe das ist der übliche Vorgang.

Mein Augenarzt findet sich übrigens nicht in der Liste... Dr. Monz in Losheim!

Ich hoffe da ist nix faul... er meinte auch, er hätte bereits 20 Keratokonus-Patienten behandelt...

Gruß - Andreas
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Günter »

Hallo Andreas,

da ist erst mal nichts Faul an deinem Anpassungsverlauf. Es ist, wie du vermutet hast, erst mal die übliche vorgehensweiße.

Das der Keratograph bei dir noch vernünftige Linsendaten ermitteln konnte, spricht dafür, das dein KC noch nicht sehr weit fortgeschritten ist – ist aber nur ein Indiz dafür.

Im Stadium 3 und 4 nach Amsler bekommt der Keratograph zunehmend Schwierigkeiten vernünftige Linsendaten zu ermitteln!

Das mit deinem Arzt klingt auch nicht schlecht. Da die meisten Ärzte eher selten einen KC-Fall zu Gesicht bekommen
Gruß Günter
lutz0411

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

Danke für die Antworten... Ich denke, ich muss jetzt auf ein Anruf von meinem Augenarzt warten... wird leider wohl ne Weile dauern... :-(
lutz0411

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

morgen muss / darf ich zum augenarzt, um die ersten probelinsen zu testen... bin eingermaßen aufgeregt. einige leute in meinem bekanntenkreis haben mich schon ganz kirre gemacht... von wegen harte kontaktlinsen, die verträgt eh keiner, usw. nun denn... da muss ich jetzt durch ;-)
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Lutz,

eine gut angepasste Linse ist durchaus verträglich und nach einer gewissen Eingewöhnungszeit sicher auch lange tragbar.
Außerdem denke ich das du bei dem Visus begeistert sein wirst, was du dann mit Linse siehst.

Allerdings denke ich das ein Optiker immer noch besser Linsen anpasst als ein Augenarzt.
Wo kommst du her? Vielleicht gibt es ja doch einen guten Optiker in deiner Nähe.

Gruß
Tim
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
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- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
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- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Günter »

Hallo Lutz,

ich bin derselben Meinung wie Tim. Ich vertrage die harten Linsen gut, ich kann sie 14-18 Stunden am Tag problemlos tragen!
Es gibt Fälle, bei denen diese Linsen nicht, oder schlecht vertragen werden. Ich denke solche Fälle sind im Forum überdurchschnittlich oft vertreten.
Diese Linsen sind nicht so schlecht wie sie manchmal gemacht werden. Allerdings ist ein guter Anpasser überaus wichtig!
Gruß Günter
Oliver

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Oliver »

Hallo Lutz,

ich möchte Dir Mut machen, was die Linsen angeht. Es ist prinzipiell wohl schöner ohne Linsen auskommen zu können. Besonders am Anfang sind die Dinger schon unangenehm und man kann sich nicht vorstellen, dass man dass über Stunden jeden Tag aushalten soll.
Ich hab die KL anfänglich auch wieder in die Ecker gefeuert und habe jetzt bei einem erneuten Versuch festgestellt, dass es zwar ein paar Tage oder vielleicht wenioge Wochen braucht, aber das Trage an sich ist dann eher unproblematisch. Ich bin selber noch am Anfang (Mitte des 2. Monats) und vielfach merke ich die Linse nicht mehr so deutlich. Auszuhalten ist das Ganze.

Also Augen auf und durch! Toi, toi, toi aus dem hohen Norden!!!
lutz0411

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

So... nun habe ich "endlich" meine Kontaktlinsen. Ist auf jeden Fall ein seltsames Gefühl, aber ich denke, man kann sich daran gewöhnen.
was mich etwas stärker irritiert - und weshalb ich momentan nicht so ganz glücklich bin - ist die Tatsache, dass ich mit den Linsen "nur" 80% Sehkraft (rechts, vorher 60%) bzw. 60% Sehkraft (links, vorher 20%) habe. Mein Arzt meint, dass man mit einer zusätzlichen Brille noch einiges mehr rausholen könnte... Aber Kontaktlinsen und Brille?!? Das ist doch sicherlich nicht normal... oder?

Gruß - ALutz
Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Tim_OS_78 »

Hallo,

es ist sicher nicht normal - aber das habe ich schon häufiger gehört.
Evtl. nochmal einen anderen Optiker versuchen, der vielleicht noch mehr rausholen kann.

Gruß
Tim
Günter
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- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Günter »

Hallo Lutz,

Linsen und Brille, ist völlig normal, so komisch sich das anhört.
Diese Kombination habe ich im laufe meine KC „Karriere“ des Öfteren getragen.

Es scheint auf den ersten Blick wirklich seltsam und die Kommentare nach dem Motto „ es soll Leute geben die Kontaktlinsen brauchen damit sie bis zur Brille gucken können“ sind nicht wirklich spaßig. Aber wenn du damit gut siehst ist dir das irgendwann auch egal.

Einige Optiker bevorzugen diese Kombination, vor allem, wenn eine Linse gefunden worden ist, die gut passt. Dann wollen diese Optiker nichts mehr an dieser Linse drehen und empfehlen lieber ein Brille zusätzlich. Ich finde dagegen ist nichts einzuwenden solage der Visus entsprechend gut ist.
Gruß Günter
Tim_OS_78
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Tim_OS_78 »

Hallo zusammen,

ich denke auch dagegen ist nichts einzuwenden, aber nichts destotrotz möchte der Kunde doch lieber nur eine Lösung.

Gruß
Tim
lutz0411

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

Danke für die Antworten... Mich tröstet es, dass es zumindest keine Seltenheit ist, ich meine Linsen und Brille... kann ich von der Physik her auch nachvollziehen... ich hatte mich halt darauf gefreut, dass ich dann zumindest keine Brille brauch'... schnief!
Insgesamt sind meine Gedanken momentan eh ziemlich durch Unsicherheiten, Verwirrungen, Ängste und was weiß ich noch alles geprägt. Nun ja... schön zu wissen, dass ich nicht alleine bin :grins:

Gruß - ALutz
Waldi83

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Waldi83 »

Ich hab auch beides. Links nach wie vor die Kontaktlinse und hauptsächlich fürs rechte Auge eine Brille. Hat nach der Keratoplastik ganz gut geklappt. Möchte nicht unbedingt eine Linse auf dem operierten Auge und bin auch froh, daß es ohne geht.
Ich finde die Kontaktlinsen lästig. Sind nicht unbedingt angenehm zu tragen, wenn man eine stark gekrümmte Hornhaut hat.

Also meine Empfehlung

Brille, wenns geht
Linsen, wenns sein muß
Oder beides, wenn man dadurch noch besser sieht.
Filu28

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Filu28 »

Hi,

also ich hatte im Endstadium meines KC zwar nur noch eine Sehstärke von 60 Prozent mit Kontaktlinse, aber dass ich Kontaktlinse und Brille versuchen sollte hat mir keiner geraten. Wäre für mich auch undenkbar gewesen. (Lebensqualität noch schlechter). Hab mich wegen den 60 Prozent auch für eine Keratoplastik auf beiden augen entschieden, jetzt mit Linsen 120 % Sehleistung. Viel Glück

Manfred
lutz0411

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

Naja... ich habe jetzt auf meinem rechten Auge auch 60% mit Kontaktlinse. Muss ich jetzt Angst bekommen?

Ne' andere Sache! Ich habe die Linsen ja erst seit Freitag und krankheitsbedingt (ne richtig tolle Erkältung ;-) fällt es mir besonders schwer, die Linsen über längere Zeit zu tragen. Längere Zeit heißt bei mir mehr als eine Stunde.

Außerdem habe ich den Eindruck, dass ich mit den Linsen verschwommener sehe als ohne... ist das normal am Anfang? Muss man sich daran erst gewöhnen? Bin schon ziemlich verunsichert...

Gruß - ALutz
Günter
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Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Günter »

Hallo Lutz,

bei einer Erkältung spüre ich meine Linsen auch mehr als Normal – das ist wohl normal und nicht weiter beruhigend. Bei einer richtigen Erkältung sind auch die Augen gereizt, das merkt man dann halt.

Da du mit Linsen verschwommener siehst als vorher, kann mehrere Gründe haben, einmal, das die Stärke der Linse nicht ganz stimmt.
Wenn du länger schlecht gesehen hast auf diesem Auge, können das die „ganz normalen“ Anpassungseffekte sein die sich einstellen, wenn plötzlich beide Augen wieder gut sehen.
Das gibt sich aber mit der Zeit – kann aber ein paar Wochen bis Monate dauern!

Du sagst du siehst mir Linse noch 60%, weist du im welchem KC-Stadium du bist?
Die meisten Ärzte beginnen ab einem Visus von 60% zu einer Transplantation zu raten.
Gruß Günter
Markus
-
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Markus »

Hey, 60% ist eine verdammt gute Sicht. Zumindest, wenn das andere Auge noch besser sieht. Bitte lasst euch nicht operieren, nur weil ein Auge mit Linse nur noch 60% sieht. Wenn ihr keine anderen Indikationen habt, wie Linsenunverträglichkeit oder Narben oder so, tut es euch nicht an.

Und schon gar nicht, wenn ihr womöglich auf 80% oder mehr mit beiseitigem Sehen kommt. Die Schärfe kann auch das bessere Auge übernehmen und fürs räumliche Sehen reichts allemal. 60% ist mehr als es klingt. Und dann kommt es ja auch noch auf die Messumgebung an...

Nach einer OP wieder auf 60% zu kommen ist wirklich nicht selbstverständlich! Ich spreche aus Erfahrung! ;-)

MARKUS
lutz0411

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

Nein, keine Ahnung in welchem Stadium sich meine Krankheit befindet... wusste gar nicht, dass man hier auch von Stadium spricht.

Es ist auf jeden Fall so, dass ich wahrscheinlich schon seit mehreren Jahren auf dem linken Auge deutlich schlechter sehe als mit dem rechten... vermutlich muss mein linkes jetzt erst wieder lernen, seinen Teil dazu beizutragen... keine Ahnung!

Insgesamt denke ich auch, dass viel auf die Erkältung geht... ich soll heute, bevor ich zum Augenarzt gehe, die Linsen zwei Stunden anziehen. Als ich die mir eben auf die Augen setzte, tränten meine Augen dermaßen stark, dass mir die Linsen gerade wieder um die Ohren flogen ;-)

Mal schauen, was der Doc meint...

Ich werde mir auf keinen Fall zum jetzigen Zeitpunkt eine Keratoplastik machen lassen... ich kam ja mit 20% verhältnismäßig gut zurecht... mit den 60% kann ich da allemal leben... zumal sich mit einer Brille angeblich noch mehr rausholen lässt. Mal sehen...

Ich halte euch auf dem Laufenden...

Gruß - ALutz
Günter
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Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Günter »

Hallo,

hmmmmm, der Zeitpunkt einer Transplantation ist leider nicht nur eine medizinische Entscheidung, sondern auch eine Strategische.
Es muss bei einer Transplantation damit gerechnet werden, das es 2 Jahre dauert bis auf dem transplantierten Auge wieder einigermaßen gesehen werden kann. (Markus, deine OP ist noch keine 2 Jahre her, und bei dir wird gerade versucht dein Auge wieder auf einen vernünftigen Visuswert zu bringen).
Dabei muss man beachten, das am anderen Auge der KC sich weiter entwickelt. Dabei ist das schlimmste was die passieren kann, das man auf beiden Augen plötzlich sehr schlecht sieht.
Das kann passieren, wenn abzusehen ist das eine Transplantation (KP) nötig ist, diese aber hinauszögert wird. Und man eine KP erst dann durchführen lässt, wenn das zweite Auge auch schon am zusammenbrechen, oder gar zusammengebrochen ist.
Ich einem solchen Fall ganz knapp vorbeigekommen. Bei meiner ersten KP hat es 2 Jahre gedauert bis ich damit, durch Linsen, wieder vernünftig sehen konnte. Kurz danach, ca. 2 Monate, ist mein anderes Auge zusammengebrochen – akuter KC, keine Linsen mehr möglich. Wäre das erste Auge später operiert worden, hätte ich eine Zeit lang fast Blind durchs leben gehen müssen – so hatte ich wenigstens noch ein Auge.

Nach einer KP braucht man Geduld, oft wirklich 2 Jahre lang bis das Auge gut ausgeheilt ist und wieder Linsen getragen werden können (Die Krankengeschiechte von Markus scheint das auch wieder zu bestätigen). Ich sage das allen die mich wegen einer KP kontaktieren – ich wiederhole das fast schon gebetsmühlenartig. Ich weis nicht warum, auch hier im Forum viele meinen nach ein KP würde man recht schnell wieder vernünftig sehen – informieren die Ärzte wirklich so schlecht?!

Ich bin mir im klaren darüber, das viele hier im Forum diese Meinung nicht Teilen, aber einige von uns stehen vor der Entscheidung einer KP (Lombardi ist leider nicht immer eine alternative) und diese müssen die Entscheidung treffen, wann sie die KP machen lassen und ob sie das Risiko eingehen einige Zeit fast Blind durchs Leben zu gehen.
Gruß Günter
Markus
-
Posts: 603
Joined: 2003-06-24, 13:49
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Markus »

Ja, da magst du recht haben, Günter. Gerade wenn das zweite Auge auch schon nicht mehr ganz gesund ist und eventuell schön in einem fortgeschritteneren Stadium. Für diese Entscheidung kann man auch nur schlecht Tips geben.
Aber ist es denn wirklich so, dass man damit rechnen kann, dass einer Transplantaton auf einem Auge die auf dem anderen Auge irgendwann folgt? Kann das zweite Auge denn nicht auch ein Leben lang ruhig bleiben? So hab ich es eigentlich für mich geplant...

VG MARKUS
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Neues "Clubmitglied"

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Zusammen,
und genau aus dem Grund bin ich zum Lombardi gefahren um diese Situation fürher oder später zu vermeiden.
Im Moment fühle ich mich zwar auch ziemlich hilflos, aber wenn es gelingt diese Situation zu vermeiden, dann habe ich ja schon einiges gewonnen.
Nichts destotrotz Günter, es gibt aber auch positive Beispiele, die nach ein paar Monaten schon einen Visus größer 0,5 hatten!

Gruß
Tim
lutz0411

Re: Neues "Clubmitglied"

Post by lutz0411 »

Nun... von einer Keratoplastik hat mein Arzt noch nicht andeutungsweise etwas gesagt... scheint also bei mir auch noch nicht notwendig zu sein. Außerdem stecke ich zur Zeit in den Abschlussprüfungen zum 2. Staatsexamen... wäre wohl ein ungünstiger Zeitpunkt.

Gestern war ich beim Augenarzt. Er hat die Linsen nochmals kontrolliert und war ganz zufrieden damit, wie sie sitzen... ich muss mich freilich erst noch daran gewöhnen. Von der Erkältung tun mir die Augen momentan schon ohne Linsen weh... Aber mein Arzt hat reichlich Zeit beim Hersteller erbettelt, so dass ich mich in Ruhe daran gewöhnen kann.

Und... mit einer zusätzlichen Brille käme ich auf 100%... wobei mich immer noch gewaltig abschreckt, mit Linsen und Brille durch die Welt zu rennen. Mir wäre es nur mit Linsen lieber... Mal sehen!

Gruß - ALutz