Augenarzt rät zum Crosslinking. Was nun? Wo machen lassen?

[Julesha]

Guten Abend zusammen,

Ich hatte heute meine übliche Untersuchung. Zum zweiten Mal ist es minimal schlechter geworden.

Leider bekomme ich in der Klinik Werte noch wirkliche Erklärungen. Msn bekommt immer nur einzelne Sätze hingeworfen.

Man ist davon ausgegangen, dass er stehen bleibt, da ich über 40 bin. Heute sagte mir die Ärzten ich soll mir mal überlegen, ob ich Crosslinking machen möchte u wenn ich jünger wäre würde se es aggressiv empfehlen so wäre es meine Entscheidung. Ich soll msl ne Klinik fragen, die das macht, was diese meinen.

Damit kann man ja nicht viel anfangen.

Tübingen ist von hier aus für mich erreichbar.

Habt ihr dort Erfahrungen- gibt es Aussagen, wie die Ärzte dort sind.

Freu mich über Eure Meinungen u Hilfe. Danke.
LG Julia

[Mart54]

Hallo Julesha,

ich habe mit meiner Antwort etwas abgewartet, hätte gerne anderen den Vortritt gelassen, denen, die Erfahrungen mit Vernetzung und / oder mit der Uni-Augenklinik Tübingen haben.

Als bei mir der KK am „Gedeihen“ war, war das Crosslinking noch nicht erfunden und meine Erfahrungen mit der Uni-Augenklinik Tübingen sind jetzt auch schon gute 40 Jahre alt. Es waren gute Erfahrungen damals, aber wie es heute dort ab- und zugeht, weiß ich nicht. Damals war ich aber sehr zufrieden! Bezogen auf Dein eigentliches Anliegen bin ich also ein „Blindgänger“.

Ich finde aber Deinen Entschluss, dass Dich an einer Uniklinik vorzustellen, einfach nur klasse! Wenn sich ein Hausaugenarzt mit dem Keratokonus nicht auskennt oder mit seiner Therapie nicht mehr weiterkommt, dann ist eine Uni-Augenklinik die richtige Adresse. Dort bekommt man umfassende Untersuchungen und man hat dort auch für Beratungen Zeit.

Die Uni-Augenklinik Tübingen hat das Crosslinking bei Keratokonus im Angebot. Das ist doch nicht schlecht. Die Klinik hat außerdem eine Kontaktlinsenabteilung. Dort wurde mir Mitte der 1980er-Jahre schon sehr weitergeholfen! Vielleicht hat man dort auch für Dich etwas Zeit und gute Tipps.

Wenn Dir die Klinik nicht zusagen sollte, kannst Du immernoch woanders hingehen.

Traurig finde ich, dass Dir Dein Hausaugenarzt keine Klinik empfohlen hat! Aber das scheint heute die Regel zu sein. Sehr traurig!
Damit Du einen Termin an einer Uniklinik bekommst, brauchst Du eine Überweisung Deines Augenarzts. Gib Dich mit einer normalen Überweisung nicht zufrieden, sondern bitte darum, dass man Dir die Ergebnisse der bisherigen Untersuchungen mitgibt. Wichtig ist auch, falls Du Medikamente einnimmst, ein aktueller Medikamentenplan. Interessant können auch Deine aktuellen Blutwerte sein. Schilddrüsewerte, Hormonspiegel und anche Medikamente beeinflussen den KK und manchmal auch das allgemeine Sehen.

Mach Dir auf alle Fälle Notizen dazu, wie es Dir zur Zeit geht und wie Dich Dein derzeitiges Sehen, z. B. im Job, beeinträchtigt. Diese Infos sind fürs Einstiegsgespräch sehr wichtig. Probleme im Job und in der Freizeit hat man schon lange, bevor man gesetzlich sehbehindert ist. Die meisten Augenärzte scheinen das nicht zu wissen, oder sie blenden es einfach aus.

Tübingen ist von Heilbronn aus gut mit der Bahn zu erreichen, in knapp 2 Stunden, im Halbstundentakt. Mit dem Baden-Württemberg-Ticket geht das auch noch zu einem relativ günstigen Preis.

Das wärs von mir. Vielleicht war etwas dabei, das Dir weiterhilft.

Vielleicht hat sonst noch jemand Tipps für Dich oder kann Dir mit Erfahrungen weiterhelfen.

Ich wünsche Dir alles Gute! Halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße aus Nordheim
Martin

[Julesha]

Liebe Foren- Mitglieder,

Ich bin 44 und bri mir wurde der Keratokonus erst vor 4 Jaren festgestellt.

Seit dem wird er ständg schlechter.

Ctosslinking wurde rausgezögert weil man dachte aufgrund des Alters stoppt er.

Dss letzte Untersuchungsintervall war dann 1 Jahr. Die Hornhautdicke ist zwar jetzt stabil geblieben aber die Brechkraft hat sich wieder um mehr als 1,5 Dioptrien verschlechtert. Crosslinking wurde mir empfohlen. Die Ärztin meinte ich solles es gleich machen u machte die OP Aifklärung- es ginge ja schnell weil ein kleiner Eingriff und dann müsste ich nicht nochmal kommen.

Jetzt bekam ich den OP Termin in 6 Monaten. Ich war sehr überrascht. Als ich nachfragte sagte mir die Dame, ja sie hätte mit der Ärztin gesprochen weil sie erst so einen späten Termin habe, diese habe gesagt das sei dann halt so.

Ich bin etwas verunsichert, da ich natürlich nicht noch schlechtere Sehkraft haben möchte, die Klinik bisher gut war u sie auch gut in Reichweite für Kontrolltermine ist.

Wie ist Eure Erfahrung als Betroffene- würdet ihr abwarten oder lieber woanders versuchen.

Obwohl ich noch Glück habe, komme ich mit der Diagnose nicht so gut zu Recht. Mein aarzt meinte hätte ich das früher bekommen wäre ich bei so ner Schnelligkeit schon transplantiert. Das ist nicht gerade vertrauenserweckend- das krieg ich aich nicht so aus dem Kopf.

Freu mich auf Eure Rückmeldung.

LG Julia

[andreas]

Hallo Julia,

danke für Dein Update - ich habe mir auch deine früheren Beiträge und die Antworten dazu angesehen.

Es ist völlig nachvollziehbar, dass Du nach der langen Vorgeschichte und den wechselnden Einschätzungen verunsichert bist. Viele hier kennen dieses Gefühl: Man wird jahrelang vertröstet, soll „noch abwarten“, und plötzlich heißt es, man solle „am besten sofort“ handeln – und dann liegt der OP-Termin doch ein halbes Jahr entfernt. Das passt nicht so richtig zusammen.

Du hast leider ein gewisses Risiko, dass der Keratokonus weiter fortschreitet – das zeigen Deine Werte ja wahrscheinlich auch. Dass die Hornhautdicke (wahrscheinlich auch die Zellzahl, Zellart und Zustand) stabil ist, aber die Brechkraft erneut deutlich schlechter wurde, würde eher für ein Crosslinking sprechen. Eine Möglichkeit das Fortschreiten oder "Anhalten" des Keratokonus vorherzusagen gibt es leider nicht.

Dass Dir die Ärztin zunächst sagte „gleich machen“, aber die Terminplanung dann 6 Monate in die Zukunft gerutscht ist, kann man so nicht nachvollziehen.

Entweder ist es dringend - oder eben nicht.

Viele Betroffene hier machen in solchen Situationen dasselbe, was du gerade überlegst:
Eine Zweitmeinung einholen und gezielt fragen, ob es woanders schnellere Termine gibt. Gerade bei Crosslinking gibt es Kliniken und Zentren, die auf Keratokonus spezialisiert sind und oft flexiblere OP-Kapazitäten haben.

Dass Dein Arzt diesen Satz mit der Transplantation gesagt hat, hilft Dir gerade emotional wenig. Viele Ärzte haben im Berufsalltag keine Zeit für Feingefühl - die stehen einfach zu sehr unter Druck. Viele hier haben ähnliche Aussagen gehört, und sie hängen lange nach. Mit einem rechtzeitig durchgeführten Crosslinking kann mit hoher Wahrscheinlichkeit eine eventuell mal anstehende Transplantation noch lange Zeit hinausgezögert oder ganz verhindert werden.

Vielleicht hilft Dir auch der Blick zurück auf die Antworten zu deinen bisherigen Beiträgen.

Was die meisten hier in Deiner Lage wahrscheinlich tun würden:

• Crosslinking grundsätzlich befürworten (weil Du Fortschritt hast).
  • Aber bei einem 6-Monats-Termin mindestens nach Alternativen fragen:
  • Warteliste / kurzfristige freie Slots
    Zweitmeinung in einer anderen Klinik oder bei einer spezialisierten Station

Und das Wichtigste: Du musst Dich in der Klinik wohl und ernst genommen fühlen.

Wenn Dir die Klinik fachlich gut erscheint und Du gerne dort bleiben möchtest, lohnt sich ein freundliches, aber bestimmtes Nachhaken. Wenn man Dir dagegen das Gefühl gibt, „ist halt so“, kann ein anderer Standort tatsächlich die nerven- und augenschonende Lösung sein.

Du bist mit dem Gefühl der Hilflosigkeit nicht allein, und Du machst das, was alle in dieser Situation tun würden: informieren, drüber sprechen, Optionen prüfen. Eine Augen-OP ist keine "Kleinigkeit" ! - diese erfordert nicht nur fachliche Kenntnisse, es muss auch "menschlich" stimmen. Es braucht Vertrauen.

Ich persönlich habe mich in einer der großen Universitäts-Augenkliniken, die pro Jahr 200, 300 oder mehr Keratokonus-Patienten behandeln, zumindest fachlich gut aufgehoben gefühlt. Und wenn mir dann noch die Veränderungen bei meinen Keratokonus und meinen Augen im Allgemeinen gut erklärt werden, ist das für mich OK.

Viele Grüße

(und melde Dich gerne, wenn Du Rückmeldung aus einer Klinik hast oder noch Entscheidungen anstehen)

[Sklerasums]

Hallo,

Ich bin auch erst mit über 40 diagnostiziert worden.

Rückblickend, mit meinem Wissen jetzt habe ich den Keratokonus wohl schon deutlich länger.

Mein Arzt meinte auch abwarten und schauen das mit kontaktlinsen viel erreicht werfen könnte.

Aktuell sieht es so aus das ich einigermaßen zurecht komme mit den Linsen. Mit der Situation selbst komme ich mal besser mal schlechter zurecht.

Im September war ich in Homburg in der Uniklinik, auf den Termin habe ich 5 Monate gewartet. Da haben die Ärzte gleich zum Crosslinking geraten, da es über die Jahre schlechter wurde. Was zwar ungewöhnlich ist aber leider vorkommt. Den op Termin habe ich am 1.12 bekommen und 6 Wochen später den zweiten fürs andere Auge.

Ich hatte noch einen Termin in Sulzbach zwecks cairs op.Den habe ich abgesagt nachdem ich mir ein paar Infos dazu geholt habe. Da sind mir zuviel Fragen offen.

Deswegen habe ich mich dazu entschlossen erst nal die Hornhaut zu stabilisieren. Damit erhoffe ich mir Zeit zu gewinnen.

Das Thema OP ist halt auch ein riesen großer finanzieller Batzen den ich nicht überschaubar sehe.

Und am Ende wenn gar nichts mehr geht dann bleibt wohl nur die Transplantation, an den Gedanken werde ich mich gewöhnen auch wenn ich es noch nicht für mich sehe.

Ist leider nicht so einfach und viele verstehen nicht wirklich was man für Probleme hat.

Kopf hoch, obwohl ich auch immer hin und her gerissen bin was ich machen soll und eie es mir damit geht.

Was ich aber gemerkt habe, ich sehe viele Dinge anders und schätze es sehr viel mehr.

LG

[andreas]

Hallo Julesha, hallo Sklerasums,

gab es bei euch vor der späten Diagnose, kurz vor der Verschlechterung oder so 1-2 Jahre zuvor, eine tiefgreifende, seelisch und oder körperlich belastende private oder berufliche Veränderung in eurem Leben?

Oder war es so, wie du (Sklerasums) vermutest, dass der Keratokonus bei den vorherigen Augenuntersuchungen einfach nur nicht erkannt wurde?

VG

[Sklerasums]

Mit Anfang 30 hatte ich ein Erlebnis beim Optiker.

Die Dame war sehr genervt von mir das der Sehtest sehr schwierig war. Und sie dann noch patzig wurde, ob ich den nicht wüsste das ich eine Hornhautverkrümmung hätte. Bis dahin hatte ich nur fast Fensterglad als Sehhilfe zum fahren.

Das war nach meiner Schwangerschaft.

Zu der Zeit war es auch wohl das ich merkte nachts und Regen ist schwierig. Ich bin irgendwie zurecht gekommen, da es auch kaum Termine beim Arzt gab. Und da wurde gesagt passt alles.

Vor 5 Jahren circa wurde es schlechter.

Da dachte die Augenärztin ich hätte grauen Star. Dann hatte ich mich zur OP entschlossen und due Voruntersuchung eure gemacht.

Da kam dann die Diagnose keratokonus. Was aus den Pentabilder kler hervorging. Und mittlerweile seh ich nur noch was mit Sklerallinsen. Zuvor hatte ich weiche Linsen. Da war am Ende dann auch nicht nehr viel zu machen. Harte hatten wir probiert. Aber meine Augen sind sehr empfindlich und sehr trocken.

Zusammengefasst wurde ich sagen ein Ereignis gab es nicht wirklich, ich denke eher das es durchaus was mit hormonellen Veränderungen zur verschlechterung kam.

Also Schwangerschaft und Wechseljahre und so weiter

[andreas]

Hallo Sklerasums,

danke für deine Nachricht.

Da ist es wohl nicht so einfach, einen zeitlichen Zusammenhang zwischen Schwangerschaft und der Verschlechterung des Keratokonus herzustellen. Eine Schwangerschaft ist ja wohl die umfassendste hormonelle Umstellung im Körper die bekannt ist......bei den Wechseljahren weiß ich es nicht, ob es auch so allumfassend ist. Kommen die nicht erst mit 45 / 50 ? ....aber was weiß ich schon als Mann über Wechseljahre.

Danke für die Info.

Viel Glück mit der Stabilisierung / bzw. den Augen überhaupt!

VG

[Sklerasums]

Das weiss man sls Frau auch nicht so recht.
Richtschnur schlecht geworden idt es bei mir mit Mitte 40 und ich bin jetzt fast 50. Deswegen der Bezug zu den Wechseljahren.
Bis Mitte 40 konnte ich mit einer Brille auch noch einigermaßen gut sehen. Was aber seit ein paar Jahren gar nicht mehr geht. Brille idt nur noch Accessoire ohne Wirkung.
Das vergangene kann ich eh nicht mehr ändern, muss jetzt sehen das beste daraus zu machen. Und sehen was mir gut tut und einen Mehrwert bringt.