Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Neue(r) Teilnehmer(in) - Fanrulia - Vater stark betroffen; Sehvermögen bei fast Null

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Neue(r) Teilnehmer(in) - Fanrulia - Vater stark betroffen; Sehvermögen bei fast Null

Post by andreas »

Hallo Fanrulia,

du schreibst in deinem Profil:
Hallo,, ich selbst, bin nicht betroffen, aber mein Vater, ist vor über zwanzig Jahren an Keratokonus erkrankt. Er hat auf Beiden seiten ein Hornhaut Transplantat und dennoch st seine Seestärke fast gleich 0, und bisher Konnte ihm nicht angemessen geholfen werden. Ich merke wie er immer mehr verzweifelt, seine psyche stark darunter leidet.
Es ist sehr verständlich, dass dich die Situation deines Vaters tief bewegt. Wenn man einen nahestehenden Menschen leiden sieht – besonders über so viele Jahre hinweg – ist das sowohl emotional als auch praktisch sehr belastend. Dein Beitrag zeigt uns, wie aufmerksam und fürsorglich du dich um ihn sorgst.

Die Erkrankung Keratokonus, vor allem nach Hornhauttransplantationen und mit eingeschränktem Sehvermögen, kann eine enorme psychische Belastung darstellen. Menschen, die so stark sehbehindert sind, erleben oft Gefühle von Ohnmacht, Rückzug und Perspektivlosigkeit. Umso wichtiger ist es, dass dein Vater Unterstützung auf mehreren Ebenen bekommt – medizinisch, psychologisch und auch im Alltag.

Hier einige Schritte, die ihm (und dir) helfen können, aus dieser Hilflosigkeit herauszufinden:
  • Augenärztliche und optische Zweitmeinung einholen:
    Selbst wenn bereits viel versucht wurde, kann es sich lohnen, einen spezialisierten Kontaktlinsenoptiker oder eine Hochschul-Augenklinik (z. B. mit Schwerpunkt „Keratokonus“ oder „transplantierte Hornhaut“) aufzusuchen. Es gibt inzwischen neue Entwicklungen bei Kontaktlinsen, vergrößernden Sehhilfen oder digitalen Hilfsmitteln, die auch bei sehr geringer Restsehschärfe den Alltag verbessern können.
    -
  • Rehabilitation und Sehbehindertenhilfe:
    Es gibt spezialisierte Sehbehinderten- und Blindenberatungsstellen, die helfen, den Alltag neu zu strukturieren: Training in Orientierung und Mobilität, Umgang mit Hilfsmitteln, Anpassung der Wohnumgebung, Nutzung von Sprachausgaben am Smartphone, u. v. m. Oft öffnet das neue Wege und gibt wieder ein Stück Selbstständigkeit zurück.
    -
  • Psychologische Unterstützung:
    Der seelische Druck ist groß, wenn man einen Teil seiner Selbstständigkeit verliert. Ein Gespräch mit einem Psychotherapeuten oder eine Rehabilitationsmaßnahme, die den Umgang mit Sehbehinderung einschließt, kann helfen, mit Frust, Angst und Trauer umzugehen. Auch Selbsthilfegruppen – online oder vor Ort – sind wertvoll, um zu spüren: „Ich bin nicht allein damit.“
    -
  • Entlastung für Angehörige:
    Auch du brauchst Unterstützung. Die Sorge um einen Elternteil kann viel Energie kosten. Es kann hilfreich sein, sich selbst beraten zu lassen (z. B. bei Pflegestützpunkten, psychologischen Beratungsstellen oder in Angehörigengruppen), um Kraft zu behalten und einen realistischen Blick auf das Machbare zu wahren.
    -
  • Schrittweise kleine Ziele setzen:
    Statt nach der einen „Lösung“ zu suchen, kann es hilfreich sein, mit kleinen, konkreten Verbesserungen zu beginnen – etwa: „Welche Alltagssituation belastet am meisten, und was könnte sie erleichtern?“ Jede kleine Veränderung (z. B. bessere Beleuchtung, technisches Hilfsmittel, regelmäßiger Spaziergang) kann helfen, die Kontrolle über das eigene Leben wiederzuerlangen.
Vielleicht magst du auch an unserem Online-Treffen für Betroffene und Angehörige teilnehmen. Dort kommen Menschen zusammen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Es tut oft gut, sich offen austauschen zu können – über Sorgen, über hilfreiche Wege, aber auch über die kleinen Lichtblicke, die es trotz allem gibt. Die nächsten Treffen finden am zweiten Mittwoch im Dezember 2025 und dann wieder im Februar 2026 statt.

Du leistest schon jetzt etwas sehr Wertvolles: Du nimmst wahr, was dein Vater fühlt, und suchst aktiv nach Wegen, ihm zu helfen. Das sind wichtige Schritte, um aus der Hilflosigkeit in ein aktives Umgehen mit der Situation zu wechseln. Jetzt ist es wichtig Profis in allen oben genannten Gebieten zu finden, die euch dabei unterstützen und begleiten können.

Herzliche Grüße, Andreas
Fanrulia
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Joined: 2025-10-08, 20:46
KC-Experience: Hallo,, ich selbst, bin nicht betroffen, aber mein Vater, ist vor über zwanzig Jahren an Keratokonus erkrankt. Er hat auf Beiden seiten ein Hornhaut Transplantat und dennoch st seine Seestärke fast gleich 0, und bisher Konnte ihm nicht angemessen geholfen werden. Ich merke wie er immer mehr verzweifelt, seine psyche stark darunter leidet.
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Re: Neue(r) Teilnehmer(in) - Fanrulia - Vater stark betroffen; Sehvermögen bei fast Null

Post by Fanrulia »

Danke für deine Nachricht!

Seit Anfang seiner Erkrankung war er zur Behandlung in Osnabrück. Er wollte sich jetzt eine 2te Meinung einholen in Münster. Da waren wir gestern. Er hat nun einen Visus von R Fingerzeigen und Links 0,05 %.

Nachdem er vor ca einem Jahr eine Hornhaut Transplantation auf dem linken Auge hatte (rechts hat er schon vor ca 20 Jahren ein transplantat erhalten) hat er einen Glaukom entwickelt.

Nachdem der Augendruck nun über längere Zeit viel zu hoch ist, wird ihm nun zeitnah ein Stand gesetzt und er soll dann zeitgleich eine cataract OP bekommen.

Ich hoffe das er nach der Cat OP wieder etwas besser sehen kann.

Vor ca 2 Jahren hatte er noch einen Visus von bds. Etwa 40 Prozent, jetzt kommt er kaum noch alleine zurecht.

Liebe Grüße
andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
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Re: Neue(r) Teilnehmer(in) - Fanrulia - Vater stark betroffen; Sehvermögen bei fast Null

Post by andreas »

Hallo Fanrulia,

vielen Dank für dein Update – ihr habt schon sehr viel unternommen, und es ist absolut nachvollziehbar, wie belastend die Situation für euch beide ist.

Neben der medizinischen Behandlung (Glaucom-Stent; Katarakt) wäre es vielleicht auch sinnvoll wenn ihr jetzt auch die anderen Bereiche mitdenken würdet. """Ein Auto kommt wahrscheinlich so gut wie möglich repariert aus der Werkstatt""" und dann ist wieder gut; aber eine chronische Erkrankung hat mehr Aspekte, als "nur" die reine Reparatur der Funktion. Da geht es um das eigene Selbstwertgefühl, den Umgang mit dauerhaften Einschränkungen, das Gefühl der Hilflosigkeit bei Betroffenen und Angehörigen; die Frage, wie geht man mit Freunden und Bekannten um; etc. etc.

1. Sehbehindertenhilfe & Alltag:
Nach der OP lohnt sich eine Vorstellung in einer Low-Vision-Ambulanz oder Sehbehindertenberatungsstelle. Dort wird geprüft, welche Hilfsmittel oder Trainings (z. B. vergrößernde Technik, Sprachausgaben, Orientierungshilfen) für deinen Vater passen. Das kann seine Selbstständigkeit deutlich verbessern.

2. Psychische Unterstützung:
Ein so starker Sehverlust ist seelisch enorm schwer. Eine psychologische Begleitung – auch kurzzeitig – kann helfen, Frust und Ängste abzufangen. Auch für dich als Angehörige/r kann eine Beratung entlastend sein.

3. Pflege und Entlastung:
Da dein Vater kaum noch allein zurechtkommt, wäre ein Kontakt zum Pflegestützpunkt sinnvoll. Dort könnt ihr prüfen, ob ein Pflegegrad beantragt werden kann und welche Hilfen (z. B. Alltagshilfen, Pflegedienst, Wohnraumanpassung) in Frage kommen.

4. Kleine Schritte:
Hilfreich ist es, kleine, erreichbare Ziele zu setzen – etwa ein neues Hilfsmittel testen, einen Spaziergang machen oder eine Beratungsstelle kontaktieren. Solche Schritte geben Struktur und stärken das Gefühl, aktiv etwas tun zu können.

Wenn ihr mögt, seid ihr auch herzlich zu unseren Online-Treffen eingeladen. Dort tauschen sich Betroffene und Angehörige aus – das gibt oft neue Kraft und Ideen. Die nächsten Treffen finden am zweiten Mittwoch im Dezember 2025 und dann wieder im Februar 2026 statt.

Du bist ja offensichtlich schon engagiert auf der Suche nach Lösungen. ABER Man/Frau kann nicht alles allein lösen - professionelle Hilfe kann vieles einfacher machen. Es wäre ggf. sinnvoll, ein medizinisches, psychisches und praktisches Netz so aufzubauen, dass ihr beide etwas entlastet werdet.

Herzliche Grüße
Andreas
Mart54
-
Posts: 357
Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Neue(r) Teilnehmer(in) - Fanrulia - Vater stark betroffen; Sehvermögen bei fast Null

Post by Mart54 »

Hallo Fanrulia,

es gibt eine Blickpunkt-Auge-Beratungsstelle in Bad Oeynhausen.

Das müsste doch bei euch in der Nähe sein.

Ich denke, dass man euch dort schnell und kompetent weiterhelfen kann.

Auf der Homepage von Blickpunkt-Auge stehen zu dieser Beratungsstelle folge Infos:
  • Zeit
    Telefonische Beratung
    Montag bis Freitag von 10:00 bis 18:00 Uhr
    Persönliche Beratung auf Anfrage
  • Ort
    Zentrum für Pflegeberatung
    Bahnhofstraße 13
    32545 Bad Oeynhausen
  • Kontakt
    Sabine Prange
    Telefon: 0 57 31 - 6 83 22 49
  • Simone Strahl
    Telefon: 0 57 31 - 6 83 22 49
Blickpunkt-Auge ist ein Beratungsangebot des Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverbands.

Hier ist der Link zur Homepage von BPA:
https://blickpunkt-auge.de/beratung.html

Ich hoffe, man kann euch dort schnell weiterhelfen.

Gerne kannst Du berichten, ob es mit einem Termin geklappt hat und wie ihr mit der Beratung zufrieden ward.

Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)