Neu diagnostizierter Keratokonus – Cross-Linking sofort sinnvoll?“

[kleiner.kakadu]

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

ich würde hier gerne ein wenig „abladen“, erhoffe mir aber auch Einschätzungen von Menschen, die sich schon länger mit ihrer Diagnose beschäftigen.

Ich bin 30 Jahre alt, vor ca. 3 Wochen wurde mir ein Keratokonus diagnostiziert, auf dem linken Auge stärker ausgeprägt.

Meine Werte:

Diagnosen: L > R, Keratokonus, Neurodermitis

Visus:
• R:
• sc: 0,1
• Brille: -4,25 / -1,00 / 26° → = 0,9
• objektive Refraktion: -3,50 / -2,25 / 117°

• L:
• sc: 0,1
• Brille: -4,00 / -0,50 / 175° → = 0,6p
• objektive Refraktion: -2,75 / -3,50 / 169°

Tensio:
• R: 20 mmHg
• L: 16 mmHg

Vorderer Augenabschnitt:
• Lid: unauffällig in Stellung, Form und Funktion
• Bindehaut: reizfrei
• Hornhaut: glatt, klar, spiegelnd
• Vorderkammer: tief, optisch leer
• Linse: klar, am Ort


Nun hat ein auf Keratokonus spezialisierter Augenarzt mir den KK diagnostiziert. Interessanterweise habe ich vor ca. 4 Wochen auf dem linken Auge schlagartig viel schlechter gesehen, die gemessenen Werte beim Sehtest waren aber gleichbleibend zu denen von vor 3 Jahren, als ich meine aktuelle Brille erhalten habe.

Er hat mir dennoch stark dazu geraten, ein Cross-Linking auf dem linken Auge noch in diesem Jahr durchzuführen - also ohne Feststellung einer Progression, schlichtweg weil ich die entsprechenden Untersuchungen bislang nie durchgeführt habe. Subjektiv fühlt es sich aber natürlich nach Verschlechterung an, weil ich links schlagartig viel schlechter gesehen habe.

Weitere Punkte: Bereits seit ca 2 Jahren habe ich große Schwierigkeiten beim Autofahren im Dunkekln und bin sehr lichtempfindlich. Ich bin außerdem starke Neurodermitikerin und habe - Schande auf mein Haupt - immer stark die Augen gerieben.

Ich plane, mir eine Zweitmeinung einzuholen, ob das CL wirklich schon notwendig ist. Ich habe Angst vor unangenehmen Nachwirkungen oder anderen Risiken. Gleichzeitig habe ich aber auch Angst, dass der KK links weiter stark voranschreitet und ein CL dann in ein paar Monaten nicht mehr möglich ist.

Habt ihr Gedanken dazu oder Tipps für mich?

Danke!!

P.S.: Ich war bei Dr. Steinberg in der Praxis zentrumsehstärke in Hamburg. Hat jemand hier Erfahrungen gemacht? Oder Tipps, wohin ich mich in Hamburg für eine Zweitmeinung wenden könnte?

[KeraToni]

Hallo,

erst einmal willkommen hier im Forum – und danke, dass du deine Gedanken und Sorgen so offen teilst. Viele von uns kennen die Unsicherheit nach der Diagnose sehr gut, gerade wenn man erst frisch damit konfrontiert wird.

Zu deinen Punkten:

• Plötzliche Verschlechterung: Dass du subjektiv „schlagartig“ schlechter gesehen hast, obwohl die gemessenen Werte ähnlich geblieben sind, kann tatsächlich vorkommen. Manchmal verändern sich Lichtstreuung, Kontrastsehen oder Doppelbilder, ohne dass die reine Sehstärke gleich auffällig schlechter ist. Das empfinden Betroffene oft als viel gravierender als ein kleiner Zahlenunterschied bei der Messung.
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• Empfehlung zum Cross-Linking: Viele Ärztinnen und Ärzte raten inzwischen auch ohne dokumentierte Progression zu einem frühzeitigen Cross-Linking, wenn der Befund eindeutig ist. Der Hintergrund ist, dass die Hornhaut durch die Behandlung stabilisiert werden kann, solange sie noch dick genug ist. Je später man reagiert, desto größer das Risiko, dass eine Behandlung nicht mehr möglich ist. Dass dein Arzt die Option frühzeitig anspricht, ist also nicht ungewöhnlich.
  
  Ob bei dir ein Crosslinking auch ohne Progression sinnvoll ist, kann nur dein behandelnder Augenarzt entscheiden. Dabei werden außer den Messwerten der Sehstärke viele weitere individuelle Aspekte und Kriterien des Zustandes der Augenhornhaut berücksichtigt.
  
  Du solltest mit deinem Arzt und deiner Krankenkasse vorab klären, ob die Kosten für das Crosslinking übernommen werden, wenn keine Progression vorliegt.
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• Zweitmeinung: Dein Plan, dir eine zweite Meinung einzuholen, ist sehr sinnvoll. Das machen viele hier, bevor sie eine Entscheidung treffen. Gerade bei einem Eingriff, der nicht rückgängig zu machen ist, ist es beruhigend, wenn zwei Fachleute denselben Rat geben. Achte darauf, dass der zweite Arzt ebenfalls Erfahrung mit Keratokonus und Cross-Linking hat.
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• Lichtempfindlichkeit & Probleme beim Autofahren im Dunkeln: Diese Symptome passen leider sehr typisch zum Keratokonus. Viele berichten, dass das Sehen bei Dämmerung oder nachts deutlich schwieriger wird. Brillen können das meist nur begrenzt verbessern, manchmal helfen später spezielle Kontaktlinsen (z. B. formstabile oder Sklerallinsen).
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• Augenreiben & Neurodermitis: Das starke Augenreiben gilt als einer der Risikofaktoren für eine Verschlechterung des Keratokonus. Auch wenn es schwer ist, gerade bei Neurodermitis: Versuche wirklich, so gut es geht darauf zu achten, das Reiben zu vermeiden. Manche finden es hilfreich, bewusst alternative Strategien zu suchen (Kühlen, Tropfen, Ablenkung).
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• Ängste vor Risiken: Die Bedenken vor möglichen Nebenwirkungen sind absolut verständlich. Die meisten hier berichten, dass die Heilungszeit nach Cross-Linking unangenehm sein kann (Schmerzen, Lichtempfindlichkeit, einige Wochen / Monate schwankendes Sehen). Schwerwiegende Komplikationen sind eher selten, aber natürlich nicht völlig ausgeschlossen. Darüber solltest du dir im Aufklärungsgespräch bei deinem Arzt oder in der Zweitmeinung genau Informationen geben lassen.

Alles in allem klingt es so, als wärst du schon sehr reflektiert unterwegs: Du informierst dich, holst dir Rat und willst nichts überstürzen. Das ist der richtige Weg. Versuch dir bewusst zu machen: Du musst jetzt nicht sofort entscheiden, aber es ist gut, dass du das Thema ernst nimmst.

Wenn du magst, kannst du hier auch berichten, was die Zweitmeinung ergeben hat – das interessiert sicher auch andere Betroffene.

Viele Grüße

PS: Deine Augen-Messwerte sind nur im Vergleich mehrerer Messungen über Monate / Jahre ein Teil der Grundlage für Entscheidungen. Eine regelmäßige Prüfung der Augenhornhaut mit einer Pentacam (Orbscan, Corvis-ST, etc), im Allgemeinen alle 6-12 (24) Monate, ist bei Keratokonus üblich zur Beurteilung der Erkrankung.