Neue(r) Teilnehmer(in) - Sklerasums - Diagnose seit 12 Jahren; z.Z. Sklerallinsen; ständige Verschlechterung - was nun

[KeraToni]

Hallo Sklerasums, herzlich willkommen in der Keratokonus Selbsthilfegruppe

Hier im Forum und auf den Webseiten (www.keratokonus.de) findest du Informationen, Erfahrungen und Berichte, die in über 30 Jahren von Betroffenen, Angehörigen, Augenärzten und Optikern erstellt wurden.

Aber VORSICHT so ein Forum im Internet ist kein Abbild der realen "Problemverteilung": Hier im Forum sind natürlich nur die Betroffenen, die in irgendeiner Weise Schwierigkeiten mit der Erkrankung haben; die 70-90%, die ohne besondere Probleme mit der Erkrankung zurecht kommen, sind natürlich nicht im Internet unterwegs. Also bitte nicht von den Schilderungen hier auf die Gesamtsituation aller Betroffenen schließen.

Eine weitere Quelle für sehr umfangreiche Informationen in englischer Sprache ist die NKCF, die National Keratoconus Foundation in den USA – https://nkcf.org Hier sind es besonders die aktuellen Videos und Podcasts von Behandlungs- und Untersuchungsmethoden, die Betroffene oder Angehörige auf den neuesten Stand bringen können.

Außerdem gibt es hunderte Webseiten von Augenärzten, Optikern, Augenkliniken, Kontaktlinsenherstellern und -anpassern, die ebenfalls Informationen über Keratokonus anbieten. Oft werden die Untersuchungen und Behandlungen als Selbstzahler- bzw. Privatleistung angeboten, weniger oft als Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. In vielen Fällen bieten Augenärzte oder Augenkliniken auch beides an, dann kann man sich frei entscheiden.

Bei einer neuen Diagnose oder dem Wunsch nach einer Behandlung gilt es, diese sehr vielen Informationen zu sichten, ggf. auch mit den Ärzten und Optikern zu sprechen. Nur so kann man sich als Betroffener oder Angehöriger ein eigenes Bild von den, im Detail doch recht unterschiedlichen Methoden, bei Diagnose und Behandlung machen.

Nimm dir Zeit um die chronische Krankheit Keratokonus zu verstehen – sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten, und egal bei welcher Behandlung immer irgendwelche Einschränkungen mit sich bringen. Normalerweise entwickelt sich der Keratokonus so langsam, dass man mehrere Monate Zeit hat, um sich zu informieren. Bei einem akutem Fall (Trübung, Risse, Löcher, Fremdkörper, Schmerzen, etc.) bitte sofort zur Augenklinik – nicht abwarten!

Nur wer die Krankheit versteht, kann auch passende Entscheidungen treffen.

Eine Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen sind auch unsere 2monatlichen Online-Treffen, jeweils am 2. Mittwoch alle zwei Monate. Du kannst auch die Mitgliederkarte nutzen, um Betroffene in deiner Nähe zu finden, mit denen du dich auch mal persönlich austauschen kannst.

Schreib deine Erfahrungen oder Fragen hier im Forum in der passenden Kategorie; wenn es keine gibt, dann einfach hier (DK - Fragen & Antworten - Neue Teilnehmer/innen) einstellen.

VG KeraToni

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Du schreibst in deinem Profil:

".....Selbst betroffen, Diagnose gesichert seit 2 Jahren. Verschlechterung des Sehens. Sklerallinsen Anpassung aktuel. Interesse weil sich alles Verschlechtert und ein großes Gefühl von Hilflosigkeit aufgebaut hat. Vom Arzt bekomme ich nur due Aussage das es keine Möglichkeit gibt für mich ausser der kontaktlinsen. Leider habe ich viele Probleme mit dem Tragen der linsen. Ich würde mich freuen wenn ich im forum Tips bekommen könnte um meine Situation zu verbessern.............."

Hm, ja - wenn der Arzt nicht mehr weiterweiß, ist es wohl Zeit einen zweiten Augenarzt zu fragen, am besten in einer Universitätsaugenklinik mit Keratokonussprechstunde.

Es gibt eine Reihe von möglichen Versuchen, um die Verschlechterung aufzuhalten - CCL mit/ohne Laserbehandlung in Kombination, Ringe/Ringsegmente; Ringe aus Spenderhornhaut, ......; Die Verfahren sind sehr unterschiedlich; manche werden von der Krankenkasse übernommen, manche nicht. Lies dich erstmal ein und schreib uns dann bitte, welchen Weg du ausprobieren wirst.

Wir würden uns freuen, von dir zu hören (lesen). Ich oder ein(e) andere(r) Teilnehmer/in wird dir schon antworten, auch wenn es manchmal einige Zeit dauern kann. Alle sind hier neben dem sowieso schon belastenden Arbeits- und Privatleben manchmal nur alle paar Wochen im Forum.

VG KeraToni

PS: Kein Forum, kein Facebook, kein Instagram kann die eigenen Erfahrungen ersetzen. Nützlich sind diese lediglich als Informationsquelle zur Vorbereitung auf eigene Arztgespräche, Gespräche mit Kliniken, Optikern und anderen Betroffenen. Wichtig ist es sich immer wieder klar zu machen: Im Internet sind (fast) nur diejenigen, die Probleme haben. Daher sind negative Berichte über Behandler auch sehr "mit Vorsicht zu bewerten" - einem negativen Bericht stehen wahrscheinlich sehr viele positive Behandlungen gegenüber, die nur keine Notwendigkeit sehen sich im Internet zu äußern. Nur im direkten Arztgespräch kann auf die individuellen Gegebenheiten eingegangen werden, dass lässt sich durch nichts ersetzen.

[Sklerasums]

Es ist jetzt einiges an Zeit vergangen und mein Keratokonus beschäftigt mich weiter.

Zum einen habe ich jetzt mini Sklerallinsen die ich 4 bis 6 Stunden tragen kann. Dann mache ich Pause und reinige sie. Ist alles sehr mühsam, vor allem wenn man arbeiten muss und noch anderes erledigen will. Kann danach aber wieder für ein paar Stunden die Linsen weiter tragen.

Leider ist es auch immer tagesform abhängig wie ich damit zurecht komme. Ich versuche auch oft Linsen Pause zu machen. Zuhause komme ich ganz gut zurecht. Nur außerhalb habe ich sehr große Probleme und bin fast immer auf Begleitung angewiesen. Brille geht leider gar nicht mehr, wurde auch nochmal getestet.

Jetzt hatte ich auch in Homburg meinen Termin. Die Ärzte wollen bei mir Crosslinking durchführen. Hat dazu jemand Erfahrung bei "älteren Patienten "? Ich bin jetzt 49 Jahre alt und mein Arzt meinte das in meinem Alter das Risiko bei der Heilung sehr hoch wäre.

Im großen und ganzen kann ich mit den Werten usw nicht so viel anfangen. Ich merke nur das es sehr beschwerlich ist klar zu kommen. Ich hatte eine Zeit in der es mir sehr schlecht insgesamt mit der Situation ging. Langsam geht es besser und ich versuche das Beste daraus zu machen.

Vielen Dank fürs lesen und ich hoffe den ein oder anderen Tipp zu bekommen.

Ach so. Ende Oktober habe ich noch einen Termin in Sulzbach zwecks weiterer Meinung.

[Sklerasums]

Jetzt benötige ich mal Hilfe bri den Werten.
Keratokonusdpezifikation nach Belin + Homburger E Staging:
RA A4 B4 C4 D2. - LA A4 B4 C3 D3 E4
Visus -15,75 /-2 / A 160 cc0,3
-4/ -5/ A 124 cc0 1
Meine dünste Stelle auf dem RA ist bei 384

Jetzt meine Frage, es soll auf beiden Augen so schnell wie Möglich das Crosslinking gemacht werden.
Termin hätte ich in Homburg. Sollte ich noch eine 2. Meinung einholen in Sulzbach Saar. Oder evtl mich beim Elza Institut erkundigen.
Ich bin 49 Jahre und derKeratokonus wurde erst vor ein paar Jahren entdeckt und seidem Verschlechterungen.

Vielen Dank für Antworten.

[KeraToni]

Hallo Sklerasums,

es ist völlig verständlich, dass Dich die Situation sehr beschäftigt und verunsichert. Viele von uns sind den Weg mit Keratokonus schon länger gegangen und kennen dieses Gefühl sehr gut.

Nur eine breite Informationsbasis kann dir eine Entscheidungsgrundlage geben - sprich mit Ärzten, Optikern, Betroffenen, etc. um so viele Informationen wie möglich zu sammeln, damit du eine Entscheidung treffen kannst.

Zu Deinen Fragen:

• Die Messwerte, die Du eingestellt hast, sehen auf den ersten nicht-medizinischen Blick recht eindeutig nach einer fortgeschrittenen Form aus.
  Allerdings lässt sich ohne eine Verlaufsdokumentation (also Messungen über mehrere Monate oder Jahre) überhaupt nicht beurteilen, ob sich Dein Keratokonus aktuell tatsächlich noch weiter verschlechtert oder ob er eher stabil ist. Genau darauf kommt es beim Thema Crosslinking an: Die Behandlung soll das Fortschreiten aufhalten.

• Mit 49 Jahren nimmt die Progressionsgeschwindigkeit im Vergleich zu jüngeren Patienten statistisch gesehen oft ab, aber es gibt auch Ausnahmen. Darum ist es gut, dass Du bereits mehrere Kliniken einbeziehst. Eine zweite Meinung einzuholen – zum Beispiel in Sulzbach, oder auch im Elza Institut oder in einer anderen Praxis / Klinik mit Erfahrung bei Keatokonus – ist in jedem Fall sinnvoll. So bekommst Du eine breitere Grundlage für Deine Entscheidung.

Ein systematisches Vorgehen könnte für Dich so aussehen:

• Verlauf dokumentieren lassen: regelmäßige Topographien/Pachymetrien; Messwerte der Sehstärke, etc., am besten immer an derselben Praxis / Klinik oder mit vergleichbaren Geräten.
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• Klarheit schaffen über die Indikation zum Crosslinking: Ist aktuell ein Fortschreiten nachweisbar?
  • Ein Tipp: Bei Kassenpatienten ist die Kostenübernahme für eine Vernetzung ist von bestimmten medizinischen Parametern abhängig. Immer VOR BEGINN DER BEHANDLUNG mit der Krankenkasse die Kostenübernahme klären! Das gilt ähnlich ebenfalls für Privatversicherte.
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• Abwägen der Risiken und Chancen: gerade im Hinblick auf Dein Alter und die individuellen Heilungsrisiken.
  • Ein Tipp: NIEMALS beide Augen gleichzeitig behandeln lassen! Niemals! Erst wenn das erste behandelte Auge sich vollständig von der Behandlung erholt hat und hoffentlich nun stabil in den Werten bleibt, DANN ERST das zweite Auge behandeln lassen.
    Auf keinen Fall hier Geld sparen wollen! Falls beide Augen für Monate ausfallen ist der Schaden viel größer, als das gesparte Geld.
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  Lösungen für den Alltag: Parallel dazu kannst Du weiterhin mit Deinen Sklerallinsen und evtl. Anpassungen (Sitz, Tragezeiten, Nachbenetzung) etwas Erleichterung im Alltag schaffen.

Es ist sehr positiv, dass Du Dir die Zeit nimmst, mehrere Meinungen einzuholen. Das gibt Dir am Ende mehr Sicherheit, welchen Schritt Du gehst. Viele hier haben die Erfahrung gemacht, dass man mit Geduld und systematischem Vorgehen am besten vorankommt.

Fühl Dich hier gut aufgehoben, und berichte gerne, wie Deine weiteren Termine verlaufen – das ist sicher auch für andere Betroffene hilfreich.

Viele Grüße

[Sklerasums]

Vielen Dank für deine Antwort.

Vom Verlauf her ist es seit 22 schlechter geworden. Aktuell eher gleich . Deswegen wollen die das Crosslinking so schnell machen das es nicht zur weiteren Verschlechterungen kommt.

Mir wurde es so erklärt, für alles weiter (cairs usw) braucht es Stabilität in der Hornhaut.

Vor der geplanten Operation lass ich natürlich die Kostenübernahme klären da die Barmer verschiedene Voraussetzungen hat um zu übernehmen.
Mein Problem ist leider die Verträglichkeit der Linsen.

Ich bin immer froh wenn sie aus den Augen sind und sie Pause bekommen.

Gibt es Erfahrungen das die Verträglichkeit der Linsen besser wäre nach dem Crosslinking?

Ich bin für mich jetzt zumindest soweit das ich im privaten viel Verständnis bekomme von der Familie. Leider verstehen es sehr viele nicht welche Probleme sich ergeben für einen. Selbst versuche ich immer besser zurecht zukommen. Was zuhause mittlerweile ganz gut funktioniert im geschützten Rahmen.

Für meine Tippfehler entschuldige ich mich, die liebe Texterkennung und die schlechten Augen sind keine gute Kombinationen .

Jetzt wünsche ich erst mal eine gute Zeit

[andreas]

Hallo Sklerasums,

ja, es ist nicht einfach sich für oder gegen und dann noch für welche Behandlung / Art der Vernetzung + ggf. Begleitbehandlung zu entscheiden.

Aber ein guter Rückhalt in der Familie, bei Freunden und wenn es ganz toll läuft, sogar am Arbeitsplatz sind super wichtig. Viele Menschen verstehen chronische Krankheiten nicht, bzw. wollen sie nicht verstehen, oft weil schon nur die Gedanken darüber als bedrohlich empfunden werden. Da haben BurnOut bei der Arbeit oder Sportunfälle ein viel höheres Ansehen.

Deinen Hinweis zum Verlauf:

"Vom Verlauf her ist es seit 22 schlechter geworden. Aktuell eher gleich."

...kann ich überhaupt nicht einordnen - ist es schlechter geworden oder gleich geblieben?

Für die Erkrankung Keratokonus sind 3 Jahre kein langer Zeitraum - wie viele Topografien wurden in dieser Zeit gemacht? Wie hat sich die Zellzahl und Dicke der Hornhaut im Zeitverlauf entwickelt? Wurde die Stabilität der Hornhautschichten im Zeitverlauf untersucht?

Wie auch immer, die genauen Zahlen brauchen wir hier im Forum nicht - die sind auch zu persönlich. Aber du oder der Augenarzt deines Vertrauens brauchst sie als Entscheidungsgrundlage.

Zu deiner Frage:

"Gibt es Erfahrungen das die Verträglichkeit der Linsen besser wäre nach dem Crosslinking?"

Also: Aus den Erfahrungen von ca. 30 Jahren Keratokonus-Forum: Es ist nicht möglich zu prognostizieren, ob die Kontaktlinsen nach dem Crosslinking besser oder schlechter getragen werden können. Es gibt beide Varianten und alles dazwischen.

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Zu bedenken ist, dass das Crosslinking stark in den Stoffwechsel und die Struktur der Augenhornhaut eingreift. Man kann individuell nicht prognostizieren, wie gut diese OP vertragen wird, wie die Hornhaut darauf reagiert. Viele können nach ein bis zwei Wochen wieder ganz normal zur Arbeit gehen; manche haben einige Wochen / Monate mit der Reaktion zu tun; und wenige haben Trübungen und Entzündungen als Reaktion, die zum Teil ein bis zwei Jahre anhalten können.

Im Allgemeinen sollte man den Augen nach einer solchen OP - je nachdem wie sie vertragen wird - ein paar Wochen Ruhe gönnen und selbst gut angepasste nur wenige Stunden am Tag tragen.

Außerdem hat sich gezeigt, dass gerade bei fortgeschrittenem Keratokonus ein direkter Zusammenhang zwischen der Erfahrung des Anpassers mit der Verträglichkeit der Linsen besteht. Außerdem berichten einige Betroffene, dass nach die Kontaktlinsen nach einer refraktiven Korrektur besser tragbar sind.

Aber das sollte dir dein behandelnder Augenarzt auch schon gesagt alles haben.

Bitte informiere uns über deine Entscheidung, ggf. deine OP, deine Erfahrung mit ggf. einem anderen Kontaktlinsenanpasser - das ist für alle hier interessant.

VG

[Sklerasums]

Vielen Dank für die umfangreiche Antwort.

Laut Klinik die auch die vorherigenPentacam Untersuchungen (4) mit betrachtet hatte, kommen sie zu dem Ergebnis das der Kmax Wert deutlich zugenommen hat. Was zwar selten in meinem Alter ist aber vorkommen kann. Deswegen wollen sie das Crosslinking so schnell als möglich machen, innerhalb von 6 Wochen zwischen dem 1 Auge und dfm 2. um ein weiteres voranschreiten zu verhindern.

Von der dicke bewege ich mich bei 380 und 420. Dazu bekomme ich immer gesagt sie haben halt eine sehr dünne Hornhaut.

Das nächste was auch noch Probleme macht ist das meine Augen sehr sehr trocken sind. Dagegen habe ich Tropfen und Salbe in Gebrauch.

Sind sehr sehr viele Fragen die da so im Kopf kreisen.