Zukunft Myoring u.a. und CISIS Patienten Verein

[Ssachsenmaier]

Mein Sohn hat seit 2018 einen Myoring im linken Auge. Vor der OP Visus 0,1, nach der OP mittlerweile stabil bei 0,7-0,8. Er ist beschwerdefrei und bisher sehr zufrieden.

Wir beobachten die Entwicklungen zu Keratokonus Behandlungen und sind besorgt, weil der Myoring momentan nicht verfügbar ist.

Es wurde nun ein CISIS Patienten Verein gegründet, siehe Homepage CISIS.com:

1. Unterstützung und Information von Patienten die an der Augenerkrankung Keratokonus leiden.
2.Information der Öffentlichkeit über Keratokonus und die modernen Behandlungsmöglichkeiten wie MyoRing und KERALUX.
3. Unterstützung von Patienten die sich einer MyoRing oder Keralux Behandlung unterzogen haben bei der Durchsetzung des Kostenersatzes gegenüber Krankenkassen.
4. Unterstützung bei der Schulung von Ärzten in Bezug auf die Augenerkrankung Keratokonus und deren Behandlungsmöglichkeiten.
5. Unterstützung der wissenschaflichen und klinischen Forschung im Bereich Keratokonus.
6. Unterstützung bei der Schaffung von speziellen Behandlungszentren an geeigneten Kliniken zur MyoRing Implantation, einschließlich der dazu notwendigen Neuzulassung des MyoRing nach der neuen MDR.

Wir sind dem Verein beigetreten und hoffen, da es für uns und evtl. auch für viele andere sehr wichtig ist, dass auch in Zukunft ggf. passende Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen.

[KeraToni]

Hallo Ssachsenmaier,

danke für die Info (und siehe auch den Beitrag:
viewtopic.php?t=6366

So ein Patienten-Forum vom Erfinder und Anwender der Methode hat Vor- und Nachteile.

Da muss jede(r) für sich abwägen, ob es sich im individuellen Fall lohnt dem Hersteller zusätzlich zu den medizinischen Daten, auch noch die persönlichen Erfahrungen nach der Anwendung zur Verfügung zu stellen. Wahrscheinlich auch die Erfahrungen von Ehe-/Lebens-Parntern, Kindern, Freunden, Verwandten und Bekannten, die alle Lebensbereiche im Privat- und Berufsleben betreffen.

Hm, diese Informationen sind sicher für den Hersteller sehr, sehr wertvoll. Nun ja, sonst würde jemand den finanziellen und zeitlichen Aufwand für die Gründung und die Kosten für den laufenden Betrieb des Vereins ja auch nicht übernehmen.

Andererseits ist man dort natürlich an der besten "Adresse", wenn man Fragen oder Probleme hat. Wahrscheinlich kann diese niemand so gut beantworten, wie der Hersteller der Methode.

Die Entscheidung dort seine Fragen zu diskutieren oder lieber anonym hier im Forum ist nicht leicht zu treffen.

VG

[Günter]

Hallo,

grundsätzlich finde ich es gut wenn sich Vereine gründen, wie der CISIS Patienten Verein, um Betroffenen zu helfen, besonders wenn Keratokonus mit im Spiel ist; ich bin ja selbst betroffen .

Zu denken gibt mir aber, daß es bisher keinen Verein für Keratokonus gibt.