Auswirkungen des Kertokonus auf unser Befinden - Sammlung

[Mart54]

Hallo zusammen,

ein Thema des letzten Stammtischs beschäftigt mich sehr!

Ein junger Leidensgenosse meinte, dass er neben dem durch den Keratokonus verursachten schlechten Sehen, noch andere „Dinge“ bei sich bemerke, die er sich eigentlich nicht erklären könne, die er nicht in einen direkten Zusammenhang mit dem Keratokonus bringen könne.

Ich war, als ich diese Aussage hörte, überfordert! Er hatte einen Punkt berührt, der für mich immer wieder Grund zum Überlegen, Nachdenken, Grübeln war - habe ich eine Augen- oder habe ich einen "Hirn"schaden. Als die Frage kam, hatte ich keine Antwort darauf., hatte die Frage immer wieder in ein unteres Schubfach meines Brain verfrachtet. Die Frage des Kollegen hatte ich dann auch wieder erfolgreich verdrängt.

Am Sonntag war ich bei einer Ausstellung unseres Heimatvereins. Dort gab´s viel Informatives in 12-Punkt-Schrift und jede Menge Fotos im Format 13 x 18 in den Schaukästen.

Ich habe geguckt und gelesen und nach ca. 15 Minuten musste ich die Ausstellung verlassen. Ich war platt, hatte Augenschmerzen, Konzentrations- und Gleichgewichtsprobleme, ich konnte nichts mehr denken, ich war wie benebelt, nicht mehr ansprechbar.

Das war nicht zum ersten Mal, dass mir so etwas passierte. Früher „versagte“ ich manchmal bei längeren Besprechungen im Job, bei längeren PowerPoint-Präsentationen. Da war plötzlich Schluss mit Verstehen, Nachvollziehen, Verknüpfen, ja, selbst mit dem schnellen Reagieren in Diskussionen oder mit dem Einbringen von Beiträgen. Darüber habe ich mich oft geärgert, habe aber auch Strategien entwickelt,um „Extremsituationen“ zu vermeiden.

Lange glaubte ich aber, dass es allen Menschen mit Sehschaden so gehen müsse, wie mir. Das änderte sich beim Gesprächskreis unserer BSV-Bezirksgruppe. Als ich dort meine Probleme schilderte, bemerkte ich an den Reaktionen der anderen Teilnehmenden, dass diese meine Probleme nicht hatten und sich diese auch nicht vorstellen konnten.

Ende Mai war ich auf der SightCity in Frankfurt. Nachdem ich in der Ausstellung genug gesehen hatte, setzte ich mich - etwas schlapp - in einen Vortrag. Dort beobachtete ich, wie einer taubblinden Person der Vortrag in die Hand getippt wurde. Jetzt erinnerte ich mich der Helen-Keller-Biographie, die seit langem ungelesen in meinem Bücherregal ruhte. Die war tatsächlich noch vorhanden, ich entstaubte sie und begann zu lesen. Als ich damit fertig war, bestellte ich noch eine zweite und dann noch das Buch „Teacher“, das Helen Keller über ihre Lehrerin Anne Sullivan-Macy geschrieben hat. Sullivan war als Kind aufgrund von Entzündungen erblindet. Augen-OPs ermöglichten ihr ein eingeschränktes Sehen. Sullivan nutzte ihr sehen um zu lesen, sich zu bilden und ihr Wissen an Keller weiterzugeben bzw. Keller einfach nur vorzulesen. Beschrieben wurden auch Sullivans Probleme, die sie immer wieder in Folge des Vorlesens bzw. der Beanspruchung ihrer Augen hatte: Augenschmerzen, Kopfschmerzen, Ermüdung, Erschöpfung.

Erlebt oder erfahren hatte ich das alles auch, gelesen hatte ich darüber bisher noch nie.

Ich habe mich nach der Augenerkrankung Sullivans erkundigt. Sie hatte durch die Entzündungen Narben auf der Hornhaut, die sich ähnlich auswirken, wie der Keratokonus.

Das ist für mich kein Trost. Es ist aber Ansporn zu zeigen wo unsere Probleme liegen und wo wir an welcher Stelle welche Unterstützung benötigen. Meine Probleme sind mir klar. Ob es auch eure Probleme sind, weiß ich natürlich nicht. Ihr könnt sie aber gerne hier mitteilen, damit wir geballt darauf hinweisen können. Kennen unsere Augenärzte unsere Probleme?

Keratokoniker aller Länder vereinigt euch (endlich!)!

Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Hallo Martin,

vor ein paar Jahren habe ich mal ein paar Aspekte zusammengestellt, wie sich Keratokonus auf viele Aspekte im Leben auswirken kann.

https://www.keratokonus.de/index.php/leben

Diese Zusammenstellung ist weder vollständig, noch aktuell - aber sie macht hoffentlich klar, das Keratokonus einen Einfluss auf Freizeit, soziale Kontakte, Sport, Arbeit, die Wahrnehmung von Kunst, Kultur, Musik, etc. haben kann.

Vielleicht kann dieser erste Versuch ja hier im Forum aktualisiert werden - mit neuen Gedanken, Überlegungen, Lösungen, Erfahrungen....

Die schlechte Sicht verändert die Interaktion mit der Umwelt und allen Mitmenschen im Berufs- und Privatleben - bei den einen weniger, bei stark betroffenen mehr. Einige kommen besser damit zurecht, andere weniger gut. So wie wahrscheinlich fast jede chronische Krankheit einen Einfluss auf Entscheidungen im Leben haben wird.

Die veränderte Interaktion beginnt z.T. schon im Kindesalter, wenn ein Kind von sich aus unbewusst das Hobby wechselt, z.B. weil es eine Herzkrankheit hat, die noch gar nicht diagnostiziert wurde. Das könnte in der Tat Grund für den Wechsel von Fußballverein zum Schachklub sein - das muss nicht der Grund sein, könnte es aber. Das sollten die Eltern abklären.

VG Andreas