Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Nach 14 Jahren ungetrübter Sicht mit Transplantat erste Irritationen

Lina
-
Posts: 103
Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Nach 14 Jahren ungetrübter Sicht mit Transplantat erste Irritationen

Post by Lina »

Hallo Allseits,

vor nunmehr 14 Jahren -so lange ist es schon her- habe ich mein Erstes Transplantat erhalten und ein paar Jahre und Irritationen später auf dem anderen Augen das zweite. Als dann endlich die Fäden gezogen und die Kontaktlinsen gut angepasst waren, hatte ich unbeschwerte Jahre mit guter -sehr guter Sicht genossen.

Jetzt fängt das ersttransplantierte Auge an sich zu melden.

Ich habe immer eine "Film" auf dem Auge, habe das mit "das ist Heuschnupfen" "Das Auge ist entzündet" "die Linse ist dreckig", "ich brauche eine neue Linse" weggewischt. In der Schloßparkklinik Berlin hat sich nun aber rausgestellt, dass das Transplantat sich verändert hat und es wurde davon gesprochen, das diese Transpantate ja nicht ewig halten und ich sehe doch recht schnell schlechter und habe wieder Doppelbilder.

Noch ist alles weit entfernt von dem Erfordernis eines neue Transplantats. Ich sehe links 100 % rechts 60 %. Aber die 60 % sind dann doch recht rasant von 100 % nach unten gerutscht. Und das führt schon zu einer Verunsicherung.

Ich soll das Auge jetzt 4 täglich mit Kortison tropfen (ich habe die gesamte Zeit seit den OP Kortison getropft).

Nächste Woche habe ich einen Termin beim Operateur Prof. Rieck in Berlin. Ihm vertraue ich sehr. Er hat alle Operationen bei mir gemacht. Ich hoffe sehr, dass die Hornhaut noch eine Weile hält. Von 2007 bis 2012 hatte ich eine nicht ganz so schöne Zeit.

Irgendwie gewöhnt der Mensch sich dann doch an das Glück, wieder sehen zu können und nimmt es schneller als gedacht als selbstverständlich hin.

Ja, so bin ich wieder da, im Forum, nach vielen, vielen Jahren. Und bin auch sehr froh, dass es das Forum noch immer gibt. Es hat mich damals so gut durch die blöde Zeit gebracht.

Lina
andreas
Administrator/in
Posts: 725
Joined: 2003-05-17, 01:21
KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Nach 14 Jahren ungetrübter Sicht mit Transplantat erste Irritationen

Post by andreas »

Hallo Lina,

was sagen die Ärzte? Wie geht es dir?

Wir würden uns über ein gelegentliches Update freuen.

VG Andreas
Lina
-
Posts: 103
Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
nicht gleich behandeln lassen.
Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Re: Nach 14 Jahren ungetrübter Sicht mit Transplantat erste Irritationen

Post by Lina »

Hallo Andreas, hallo alle übrigen,

hier mein verspäteter Bericht, wie es weiter ging. Prof. Rieck hat die beginnende Trübung der ersttransplantierten Hornhaut bestätigt und festgestellt, dass der Keratokonus wieder neu entstanden ist.

Er führt das darauf zurück, dass die Hornhaut ja schon rund 15 Jahre alt ist.

Ich wusste gar nicht, dass es möglich ist, dass ein Transplantat, erneut einen Keratokonus entwickelt, vor allen weil ich ja schon über 50 bin.

Die Hornhaut wird nun engmaschiger kontrolliert und ich war im vergangenen Jahr vor allem damit beschäftigt, eine neue Ärztin in Berlin zu finden, weil meine alte Berlin verlassen hat. Das war echt schwer.

Das Auge war zum Glück lange recht stabil. In der letzten Zeit ist es wieder deutlich schlechter geworden. Vor allem schwankt meine Sehleistung extrem, ich habe Tage, da sehe ich mit dem einem Auge wirklich kaum noch was und bin durch wolkige Flocken und milchiges Sehen extrem irritiert. Ich will dann immer das Auge ausspülen und reinige ohne Erfolg die Linse. Eine Entzündung scheint es nicht zu sein, dann wäre auf der Linse nach meiner Erfahrung ein weißer Film.

Es ist aber nicht möglich damit zur Ärztin zu gehen, weil das eben immer nur zeitweise auftritt und ich auch nicht wirklich sagen kann, wann und warum das so ist.

Als ich vor ein paar Wochen bei der Ärztin war, habe ich zwar schlechter als im Oktober gesehen, die Ärztin fand die Hornhaut aber O.K. und empfahl mir die Augen regelmäßig zu befeuchten und ich tropfe seit den OP schon immer 1x und nun auf dem schlechten Auge 2 x täglich Kortison. Die Sehschwankungen konnte sie mir nicht erklären.

Ich habe jetzt sehr regelmäßig lange Phasen, in denen ich sehr schlecht sehe und das Auge am liebst abdecken würde. Von einer Sekunde zur anderen sehe ich dann wider relativ klar. Ende März bin ich wieder in der Klinik. Vorher lasse ich dann doch noch mal die Kontaktlinse checken. Die Ärztin meinte zwar, dass das nicht nötig sei aber ich meine mein Optiker kann das besser beurteilen. Vielleicht sind es ja nur Blasen unter der Linse.

DAs wäre natürlich toll. Beste Grüße von Lina
Lina
-
Posts: 103
Joined: 2008-03-06, 11:52
KC-Experience: Bis 2005 bin ich ziemlich uneingeschränkt und unbeschwert mit meinem Keratokonus (und auch ansonsten) durchs Leben marschiert. Nach einem heftigen Schub hat sich mein Sehvermögen innerhalb weniger Monate drastisch von 70 -80% auf 25% pro Auge nach Korrektur durch KK verschlechtert. Mit diesem Schub ging auch eine sehr heftige Hornhautentzündung einher, die sicher zu der jetzigen Situation beigetragen hat. Habe im Juli 2009 mein erstes Transplantat erhalten. 2011 bekam ich einen grauen Star, der sehr spät erkannt wur
de. Diese ist mittlerweile erfolgreich operiert. Im August 2012 habe ich auf dem linke Auge nun meine zweites Transplantat erhalten. im November 2013 wurde nun der zweite graue Star operiert.
Keratoconus since: ungefähr im 16. Lebensjahr.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage seit dem 16 Lebensjahr Kontaktlinsen, weil eine
Brille nicht mehr angepasst werden konnte. Bis zu den
Transplantationen trug ich zuletzt asymetrische
Keratokonuslinsen und vertrug diese zum Glück sehr gut.
Zuletzt habe ich bis zur ersten Transplantation meine rechte
Kontaktlinsen recht oft verloren. 4-5 Monate nach der
Transplatation habe ich auf dem operierten Auge schon
wieder eine Kontaktlinse erhalten, die ich ebenfalls gut
vertrug. Die Sehleistung damit war zunächst zwischen
60 und 40%. Nach dem Fadenzug und einer Star-OP habe ich
nun eine entgültige Kontaktlinse mit der ich auf eine volle
Sehleistung komme. Ich kann auch eine Brille tragen
mit der ich ungefähr 80% sehe.
Operationen: Nach einem Jahr Wartezeit habe ich am 17.07.2009 mein
erstes Transplantat im Berliner Virchow-Klinikum erhalten.
Dort fühle ich mich fachlich und menschlich gut aufgehoben.
Zwei Jahre später wurde ein sekundäre grauer Star
festgestellt, der am 18.08.2011 operiert wurde. Am
16.08.2012 habe ich nun auf dem linken Auge mein zweites
Transplantat erhalten und im November 2013 wurde links ein grauer Star operiert, alles von Professor Rieck.
Begeiterscheinungen: Ich habe Neurodermits, Heuschnupfen, alle möglichen
Allergien und seit 2 Jahren und Asthma. Außerdem hatte ich
nun mehrfach kreisrunden Haarausfall, der ein Immunreaktion
sein soll und das letzte Mal ziemlich heftig war.
Mögliche Ursachen: VERERBUNG-Mein Vater und mein Bruder sind auch betroffen. Habe den Eindruck, dass das Erbgut immer schlechter wurde, bin jedenfalls am stärksten betroffen.
ÜBERLASTUNG- Nach einer großen Lebenskrise - Kranheiten,
2 Todesfälle in meinem nähesten Lebensumfeld, Trennung,
Verlust des Arbeitsplatzes, habe ich einen deutlichen Schub
erlitten.
ASTHMA-War nach der Krise selbst länger krank und habe
dabei Asthma entwickelt.
HORNHAUTENTZÜNDUNG- Während meiner Krankeheit habe
ich mir eine ordentliche Hornhautentzündung eingefangen und
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Ich über mich: bin berufstätig, selbständig, kinderlos und
und lebe mit meinem Partner glücklich zusammen.
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Re: Nach 14 Jahren ungetrübter Sicht mit Transplantat erste Irritationen

Post by Lina »

Hallo alle,

noch mal ein Update. Ich war zwischenzeitlich wieder in der Klink bei Prof. Rieck. Er meint, das schwankende Sehen könne mit dem wieder aufgetretenen Keratokonus zusammen hängen. Die Hornhaut ist sehr dünn und kann sich zeitweise verformen. Das kann dann wohl die Beschwerden machen.

Ich habe es nach wie vor mehrmals die Woche, dass ich ein, zwei Stunden mit dem einen Auge kaum was sehe (weiß/grauer Nebel). Dann klart die Sicht ganz plötzlich wieder auf.

Heute habe ich neue Kontaktlinsen bekommen. Da war ich bei der Kontrolle bei der 100%-Leiste. Ich komme mir irgendwie blöd vor, zu jammern. Über das gute Sehen freue ich mich wahnsinnig und weiß es seit ich diese Irritationen habe auch noch mal mehr zu schätzen. Die Schwankungen verunsichern mich aber und machen mir klar, dass das gute Sehen nicht selbstverständlich ist und alles jederzeit wieder anders sein kann und ja manchmal auch ist. Die Berichte von 35 Jahre alten Hornhäuten beruhigen mich.

In der Berliner Schlossparkklinik scheint es aktuell übrigens nicht so lange Wartezeiten auf Hornhäute zu gegen. Wer aktuell auf die Liste kommt, kann im Juli eine Hornhaut bekommen. Junge Leute müssen ein bisschen länger warten, damit das Transplantat keinen all zu großen Altersunterschied hat. Ich habe vor 15 Jahre ein ganzes langes Jahr gewartet.

Beste Grüße von Lina
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Nach 14 Jahren ungetrübter Sicht mit Transplantat erste Irritationen

Post by andyH. »

Hi,
wie sieht es aktuell bei dir aus? Bin in einer ähnlichen Situation..
andyH.
-
Posts: 468
Joined: 2005-02-07, 21:57
KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Nach 14 Jahren ungetrübter Sicht mit Transplantat erste Irritationen

Post by andyH. »

Vielleicht hast Du ja mal Lust auf einen persönlichen Austausch.
Ich habe auch zwei ältere Transplantate und auch das Gefühl das es nach 15 guten Jahren nun schwieriger wird.