Was können wir tun? Crosslinking fehlgeschlagen

[4Buchstaben]

Hallo zusammen ,

Es wird wahrscheinlich schon viele ähnliche Beiträge geben. Aber ich weiß einfach nicht mehr weiter.

Mein Freund hat relativ spät Keratokons diagnostiziert bekommen.

Leider ist dieser schon relativ weit fortgeschritten.
Von daher wurde ihm zu der Crosslinking Epi-on Methode geraten.

Eine Op beim schlechteren Auge ,weil dort die Hornhaut schon so dünn war, war im Juni und die andere im August. Heute war er erneut zur Ausmessung und leider mussten wir feststellen, dass die Ops nichts gebracht haben.

Die Ärztin hat sofort empfohlen, sich schnellstmöglich in der Klinik zu melden, da seine Werte aktuell noch über 400 reichen.

Diese haben einem Termin im AUGUST.

Ihm geht es psychisch sehr schlecht und ich weiß einfach nicht weiter. Kann man jetzt auch formstabile Kontaktlinsen anfertigen lassen, obwohl die Krankheit weiter fortschreitet?

Würdet ihr, wenn die Ärzte es raten würden nochmal ein Crosslinking machen lassen?

Im worst case steht ja die Keratoplastik an, habt ihr diesbezüglich Erfahrung?

Ich bin so unfassbar traurig, dass diese Krankheit so spät entdeckt wurde, obwohl ,wenn man sich mit ihr beschäftigt, alle Indizien da waren, seit Jahren.

Ich merke dass der Text völlig undurchsichtig ist, aber vielleicht gibt es irgendwelche Worte oder Erfahrungen, die uns weiter helfen könnten.

Ich danke euch von Voraus ,für jeden Tipp und jede Erfahrung!

[KeraToni]

Hallo 4Buchstaben,

dein Text enthält sehr wenige Informationen - das ist ganz normal, wenn man überraschend mit der Diagnose "Keratokonus" konfrontiert wird.

• Was heißt den "relativ weit fortgeschritten"?
  • Gibt es eine oder besser mehrere vergleichende Pentacam-Aufnahmen mit Zellzahl und Zellart, Hornhautdicke, Trübungen, Narben, .....?
  • Es ist in jedem Fall besser nicht nur von einer einzelnen Messung auszugehen.
  • ....bitte hier keine persönlichen Zahlen auflisten, wenn dann nur anonymisiert - aber nur "relativ" ist sehr wenig aussagekräftig.

• Wurde das Crosslinking für beide Augen von der Krankenkasse übernommen?

• Und was bedeutet "....dass die OPs nichts gebracht haben"?
  • Ein Crosslinking soll in erster Linie die Stabilität der Hornhaut verbessern.
  • Wurde eine Vorher- / Nachher-Untersuchung der Stabilität der Hornhautschickten mit einem Corvis-ST gemacht?
  • Wurde die Eindringtiefe der Vernetzung gemessen; ggf. kann man mit Änderung der Konzentration des Riboflavins oder der Hilfsstoffe oder der Änderung der Bestrahlungsintensität noch etwas erreichen.
• Die Sehstärke wird durch ein reines Crosslinking nur unwesentlich / gar nicht und wenn dann zufällig verändert.

Wenn ein Crosslinking nicht? erfolgreich? war, macht es keinen Sinn exakt das Gleiche noch einmal zu versuchen. Es ist leider so, dass nicht alle Methoden oder Medikamente bei allen Menschen gleich wirken - es gibt immer individuelle Varianten.

Vor dem nächsten Schritt sollte eine ausführliche Information und möglichst mehrere medizinische Beratungen über die Erkrankung und die Möglichkeiten der Behandlung an erster Stelle stehen. Nur so könnt ihr die Vorschläge der Ärzte einsortieren und entscheiden, ob diese zu eurer aktuellen Situation passen.

In einer Klinik, in der verschiedene Methoden für das Crosslinking angeboten werden, ist die Chance höher eines zu bekommen, was in diesen individuellen Fall vielleicht besser wirkt. Dafür sollte allerdings klar sein, was das beste Ergebnis dieser Behandlung sein könnte, und was das schlechteste.

Es gibt auch Methoden, die das Crosslinking mit einer Änderung der Oberflächenstruktur der Augenhornhaut verbinden und damit die Sehkraft verbessern sollen. Diese werden in verschiedenen Kliniken angeboten; als Leistungen für gesetzlich Krankenversicherte oder für Selbstzahler / Privatversicherte (Das muss immer vorab geklärt werden!)

Im Allgemeinen entwickelt sich das Crosslinking weg von der kompletten Behandlung der gesamten Augenhornhaut, hin zur individuellen Therapie. Dabei werden nur noch punktuell die Bereiche der Augenhornhaut vernetzt, die vom Keratokonus betroffen sind.

Die meisten Informationen findet ihr auf Webseiten von Kliniken, die eine spezielle Abteilung für Keratokonuspatienten haben. Um verwertbare Informationen zu bekommen, muss man erst mal wissen, welche Fragen man dafür stellen muss.

Stell hier jederzeit Fragen, halte uns bitte auf dem laufenden wie ihr vorgeht, was ihr in welchen Kliniken vorgeschlagen bekommt; wie ihr euch entscheidet - dass interessiert sicher alle in der gleichen Situation. Vielen Dank.

VG

[andreas]

...weitere Fragen zu Kontaktlinsen bei Keratokonus, Teil- / Voll- /Membran-Transplantation; können natürlich parallel auch überlegt werden. Das sollte allerdings eher mit einem Klinik-Augenarzt besprochen werden, der die medizinische und persönliche Historie von deinem Freund kennt und viel Erfahrung in der Behandlung von Keratokonus hat. Hier im Forum lassen sich eher allgemeine Fragen klären:

• z.B. Keratokonuslinsen oder Sklerallinsen sind im Prinzip möglich, allerdings macht das bei hoher Progression keinen Sinn.

Und hier im Forum findest du viele Berichte von Teil- oder Voll-Transplantationen. Aber Vorsicht, hier sind oft nur die wirklich schwer betroffenen Patienten unterwegs; das gibt neuen Teilnehmer/innen ein verzerrtes Bild von der Erkrankung, denn die 60-80% die mit der Erkrankung gut zurechtkommen, sind überhaupt nicht im Internet.... warum sollten sie auch?

Und wenn deinem Freund abwarten zu riskant erscheint, dann kann er überlegen in die Notfallsprechstunde einer Augenklinik zu gehen; oder persönlich im Sekretariat der Augenklinik die Dringlichkeit zu beschreiben; ggf. kann dein "Haus-Augenarzt" auch in der Klinik die Aufnahme / Beratung / usw. beschleunigen, wenn er dort anruft.

VG

[4Buchstaben]

Ich danke euch für die Antworten.

Ich weiß, dass hier Niemand mit einer Kristallkugel sitzt, aber mich macht das absolut fertig.

Wie es jeden vermutlich fertig macht, wenn man selbst/oder wie in meinen Fall , der Partner so eine Diagnose bekommt.

Ich hoffe einfach , seine Ärztin aus der Klinik ist aktuell im Urlaub, dass sie ihn früher empfangen wird, wenn er IHR die Situation schildert.

Ich persönlich bin aber trotzdem der Meinung, dass man vielleicht noch einen zweiten Arzt in einer ander Klinik zu Rate zieht.
Oder ist das Quatsch?

Das Crosslinking ist 'fehlgeschlagen', da sich seine Hornahut weiter verändert hat, was es prinzipiell erreichen sollte verstehe ich.

Ich lese so viel darüber , kann es aber nicht so fachlich rüberbringen ,wie die meisten hier.

Mein Freund ist erst 30 ,aus diesem Grund habe ich Angst, wenn jetzt schon transplantiert werden muss.

Ich werde mich weiter im Forum umsehen , aber ja das macht einen auch ein bisschen verrückt

Und wir kommen aus NRW , das Crosslinking hat er im MVZ Köln machen lassen
Habt ihr eine Empfehlung für NRW oder was ist die beste Klinik für solche Fälle auch Deutschlandweit

Natürlich wäre es gut , wenn die Krankenkasse zahlt , aber wenn es um die Sehkraft geht versucht man natürlich alles Mögliche und wenn wir selbst zahlen müssten ,wäre das auch in Ordnung.

Das Crosslinking jetzt lief über die Krankenkasse.

Zu den Werten das einzige was ich davon nachvollziehen kann ist

September bis Dezember

R aktuell 452/435 µm - 2/-2 µm im Vergleich zu September
L aktuell 435/411 µm -4/0 µm im Vergleich zu September

Alle anderen Werte verstehe ich nich und eigentlich sollte ich ja auch keine hier aufführen, ich weiß nur nicht wie ich es anders erklären soll ,sorry

Also lange Rede, kurzer Sinn , ich würde mich sehr über Klinikempfehlungen freuen und möchte mich nochmals bei euch bedanken

[KeraToni]

Hallo 4Buchstaben,

danke für deine Antwort.

Fertig machen kann einen nur etwas, was mann/frau noch nicht ausreichend gelernt hat.

Die unfassbar vielen Informationen im Internet überfordern jeden, der/die neu mit der Diagnose konfrontiert wird. Das braucht einfach einige Zeit, die ganzen Infos zu strukturieren und einordnen zu können.

Wichtig zu Beginn ist es zu wissen, wie stark die Progression - das Fortschreiten - des Keratokonus (KC) ist.

Danach richten sich die folgenden Schritte. Festgestellt wird das im Allgemeinen durch mehrere aufeinanderfolgende Pentacam-Aufnahmen. Bei den meisten werden diese Aufnahmen im Abstand von 1-2 oder 2-4 Jahren gemacht; wenn der KC schneller voranschreitet sollte das häufiger sein (Monate/Wochen). Wie häufig, kann nur der behandelnde Augenarzt feststellen.

Das sich die innere und äußere Struktur der Augenhornhaut nach CCL verändert ist bei so gut wie allen der Fall. Nach der Behandlung kann es 3 / 6 / 12 Monate dauern (ggf. auch länger), bis die Hornhaut sich von der Behandlung erholt hat und z.B. Trübungen wieder verschwinden und sich die Vernetzung stabilisiert. Wer hat denn festgestellt, dass die Verlinkung ein Fehlschlag war?

Und ja natürlich ist es sinnvoll eine zweite, dritte oder vierte Meinung zu hören.....allerdings ist dafür schon etwas mehr als Basiswissen notwendig, um den Ärzten überhaupt die richtigen Fragen stellen zu können; ....z.B. wäre es zu Beginn gut zu wissen, nicht nur welche Parameter bei einer Pentacam-Untersuchung aufgenommen werden, sondern auch warum; was ein Corvis-ST kann und was ein OCT-Scan ist - es ist auch sehr wichtig zu wissen, wie hoch die normale Messabweichung der Geräte bei mehreren direkt aufeinanderfolgenden Messungen sein kann. Beim Crosslinking (CXL oder CCL) gibt es verschiedene Methoden (Epi-on, -off), verschiedene Riboflavin-Lösungen und unterschiedliche Bestrahlungsstärken. Eine dünne Hornhaut kann inzwischen bis ca. 200 µm vernetzt werden (in nur wenigen Kliniken). Auch bei der Transplantation gibt es verschiedene Methoden, für verschiedene individuelle medizinische Gegebenheiten.

Die Klinik sollte erklären können warum sie sich für eine bestimmte Methode entschieden haben und ob diese in dem individuellen Fall für deinen Freund auch / oder eben nicht angewendet werden sollte. Nur wenige Kliniken sind finanziell so gut aufgestellt, dass sie mehrere Methoden parallel anbieten können.

Es gibt nicht "die beste Klinik" oder "den besten Arzt" - die Entscheidung für oder gegen eine Klinik hat immer mit individuellen Erfahrungen und Vorstellungen zu tun. Die einen fühlen sich in einer Klinik bestens versorgt, andere überhaupt gar nicht.

Es gilt natürlich auch, die nicht medizinischen Interessen von Kliniken und Ärzten abzuwägen.

Hier im Forum findest du viele Berichte über Behandlungen in verschiedenen Kliniken für gesetzlich oder privat Versicherte - da müsst ihr eine eigene Einschätzung entwickeln. Es gibt auch im Klinikradar mit dem Stichwort "Keratokonus" eine Liste mit Kliniken; wahrscheinlich hat auch seine/deine Krankenkasse eine Empfehlung oder eine Vertragsklinik. Es gibt auch Privat-Kliniken mit Video-Sprechstunde (100-300,- Euro/h).

Ich persönlich würde mit möglichst vielen Kliniken und Ärzten Kontakt aufnehmen, Termine machen, Fragen stellen - und mir (falls möglich) Zeit lassen, die verschiedenen Antworten einzusortieren.

Panik ist nie eine gute Idee - (fast) alle haben es geschafft mit der Krankheit umzugehen, auch wenn das ein paar Anpassungen im Privat- und Berufsleben erfordert hat. Auch ich habe ein komplettes Berufsleben mit Keratokonus hinter mir. Das war nicht so einfach wie bei den gesunden Kollegen aber ich habe viel dabei gelernt.

VG

[Lena_aus_Nürmberg]

Liebe 4 Buchstaben,

Ich hatte diese Woche eine Crosslinking OP in der Uniklinik in Erlangen. Meine Augenärztin hat mir zudem die Uniklinik in Köln empfohlen und hier den Namen Dr. Cursieven genannt. Er soll ein Spezialist im Bereich Hornhaut sein.

Es tut mir sehr leid, dass das Crosslinking bei deinem Freund nichts gebracht hat. Seit meiner Keratokonus Diagnose vor 2 Jahren, da war ich 32 Jahre alt. Habe ich schon so viele Höhen und Tiefen durch.

Mein Tipp: Dein Freund soll sich einen Augenarzt suchen, der sich auf diesem Gebiet sehr gut auskennt. (Ich habe vier Anläufe gebraucht). Das kostet Kraft, gibt einem aber die nötige Sicherheit und hilft einem weiter zu kommen.

Alles Liebe für euch

[4Buchstaben]

Hallo zusammen,

Mein Freund war Donnerstag zur Kontrolle in der Uniklinik Köln.

Gottseidank war die Aussage seines Augenarztes nicht korrekt, in der Klinink wurde via Pentacam festgestellt, dass es keine Progression gibt, im Gegenteil, beim schlechteren Auge gibt es sogar einen kleinen Rückgang.

Durch unterschiedliche Beratungen, hatte er sich in den letzten 1,5 Jahren keine Brille anpassen lassen, was rückwirkend betrachtet ein Fehler war , denn seine Dioptrinwerte weichen ca. 3 zu seiner aktuellen Brille ab.

Mit Brille wird er auf 60-40 kommen, diese haben wir direkt bestellt.

Jetzt geht dann bald zusätzlich die Reise mit den Kontaklinsen los.

Ich bin sehr gespannt, er ist eh sehr empfindlich, die Verbandslinse nach dem Croslinkung hatte ihn schon wahnsinnig gemacht.
Kennt ihr eine gute Adresse in NRW für ein Kontaktlinseninstitut?

Ich wollte mich auf jeden Fall zurück melden, da man auch positive Dinge lesen sollte.

Es ist nicht perfekt und es ist mit Sicherheit kein für immer, aber je länger man vor einer weiteren OP verschont bleibt, desto mehr Hoffnung habe ich, dass sich die Medizin weiterentwickelt.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende