Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Wer kann Diagnose und Werte erklären?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Catwoman11
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KC-Experience: Bei mir wurde gerade ein Keratokonus festgestellt und ich möchte mich gerne informieren und austauschen
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Wer kann Diagnose und Werte erklären?

Post by Catwoman11 »

Hallo zusammen,

ich hoffe ich bin hier richtig.
Ich bin 37 Jahre alt und im März wurde bei mir beidseitig Keratokonus diagnostiziert. Brille hab ich seit ca. 10 Jahren, aber eher selten getragen. Mit meiner zweiten Schwangerschaft 2022 merkte ich, das die Augen schlechter wurden. Habe mir eine neue Brille anpassen lassen und öfter getragen. Fand es dann trotzdem komisch, das ich im Oktober 2023 zum ersten Mal zum Augenarzt ging, der mich mit dem Verdacht in die Augenklinik überwies. Dort war mein Termin dann im März und zur Kontrolle im Juni. Dort wurde mir gesagt es habe sich nicht verschlechtert. Jetzt hab ich aber meine Befunde angekommen, die ich leider nicht ganz verstehe:

März 2024:
Visus: RA: Nidek = -0,25-2,00/39° = 0,8
LA: Nidek = -3,00-2,25/129° = 0,4
Tensio: RA: NCT 16 mm Hg;
LA: NCT 11 mm Hg;

März 2024:
Visus: RA: Nidek = -0,75-1,50/35° = 0,63
LA: Nidek = -2,50-3,25/119° = 0,25
Tensio: RA: NCT 14 mm Hg;
LA: NCT nm mm Hg;

Pentacam: keine Progredienz, keine Verschlechterung

Ich verstehe die Werte nicht wirklich, nur das mein Visus viel schlechter geworden ist. Wie kann das denn sein wenn es angeblich keine Verschlechterung gab?
Mittlerweile hab ich das Gefühl das meine Sicht nochmal schlechter geworden ist, ich komme mit meiner Brille nicht mehr zurecht und kann kaum mehr am PC arbeiten. Ich bin gerade bei der Kontaktlinsenanpassung, aber wir haben noch keine gefunden mit denne ich gut gucken kann. Ob das also noch was wird weiß ich also nicht. Ich habe auch keine Ahnung ob es Sinn macht mir nochmal neue Gläser anpassen zu lassen oder ob das mit den Werten einfach nicht mehr geht?
Den nächsten Kontrolltermin habe ich im Dezember, aber ich habe Angst das es bis dahin nochmal schlechter wird und falls sie dann doch ein Crosslinking machen wollen vergeht ja nochmal wieder mehr Zeit. Ich fühle mich da ehrlich gesagt ziemlich allein gelassen und habe wirklich Angst das ich bald fast nichts mehr sehen kann :-(

Vielleicht hat ja jemand Tipps für mich, oder kann mit den Werte etwas anfangen.

LG
Artur123
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Re: Wer kann Diagnose und Werte erklären?

Post by Artur123 »

Hast du ein Bild von der pentacam?
Catwoman11
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Re: Wer kann Diagnose und Werte erklären?

Post by Catwoman11 »

Artur123 wrote: 2024-11-14, 17:12 Hast du ein Bild von der pentacam?
Leider nein, da habe ich nichts bekommen.
Ich habe heute auch noch per Zufall erfahren das die Uniklinik Bielefeld wo ich eigentlich im Dezember einen Termin hätte, keinen Keratokonus mehr behandelt. Den Termin gibt es also nicht mehr. An der Uniklinik in Dortmund hab ich erst für März einen Termin bekommen, was mir eigentlich viel zu spät ist. Ich sehe ja jetzt deutlich schlechter und habe Angst das es dann noch schlimmer ist.
Stefan1985
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Keratoconus since: Diagnose 2021 mit 36 Jahren (wahrscheinlich aber schon seit Jugendalter), beidseitig im Stadium 1, seitdem bei halbjährlichen Untersuchungen kein Fortschreiten mehr gemessen
Experience with eyeglasses / lenses: Trage hauptsächlich noch Brille, trotz Seheinschränkungen. Formstabile Kontaktlinsen vertrage ich leider nicht (verursachten extreme Doppelbilder, Halos). Für scharfes Sehen trage ich nun punktuell spezielle weiche Keratokonuslinsen.
Operationen: Bisher keine Operation
Mögliche Ursachen: Nie großartig Augen gerieben, keine Allergien oder Hauterkrankungen, kein familiärer Fall bekannt. Ich habe aber den Verdacht, dass eine vorübergehende Einnahme von Antidepressiva ein Fortschreiten begünstigt bzw. einen deutlichen Schub ausgelöst hat
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Re: Wer kann Diagnose und Werte erklären?

Post by Stefan1985 »

Hallo,

kurze Interpretation deiner Werte (erste Messung März und zweite im Juni, oder?):

Linkes Auge: Der Astigmatismus hat sich deutlich verschlechtert. Dies ist ein typisches Zeichen für eine fortschreitende Verformung der Hornhaut beim Keratokonus.

Rechtes Auge: Der Astigmatismus hat sich etwas verbessert, was ungewöhnlich ist, aber möglicherweise durch Messungenauigkeiten oder temporäre Veränderungen (z. B. durch Kontaktlinsen) erklärt werden kann.

Wenn du noch genauere Erklärungen zu den Werten brauchst, lass es mich wissen.

Ich kann mich voll und ganz in deine Situation hineinfühlen. Diese Ungewissheit ist zermürbend. Tipps, was du jetzt tun könntest kann ich dir leider auch keine geben. Ich drücke dir dennoch die Daumen. Und was die Kontaktlinsen angeht: Bei mir führten formstabile Kontaktlinsen zu extremen Doppelbildern und insgesamt schlechteres Sehen als mit Brille. Mit Sklerallinsen sehe ich wieder scharf.
KeraToni
Moderator/in
Posts: 225
Joined: 2004-02-13, 16:52
KC-Experience: leichter KC (li. I-II; re.II-III);
Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
Experience with eyeglasses / lenses: Verschiedene Brille(n) reichen meist; Sehstärke liegt seit vielen Jahren so bei 80-90% - das ist Ok; ganz selten weiche TagesLinsen oder Huckepack
Operationen: - gegen CXL entschieden
Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Wer kann Diagnose und Werte erklären?

Post by KeraToni »

Hallo Stefan1985, hallo Catwoman11,

ohne die gesamten Umstände beider Messungen zu kennen, gibt es viel zu viele mögliche schon nur nicht-medizinische Faktoren, die die Unterschiede zwischen beiden Messungen verursachen könnten. Selbst zwei kurz aufeinanderfolgende Pentacam-Aufnahmen können voneinander abweichen.

Eigentlich sollte es nach einer Untersuchung eine Besprechung der Ergebnisse, auch der der vorherigen Untersuchungen, geben, ebenso wie einen zusammenfassenden Arztbrief mit den Ergebnissen und der Diagnose, z.B. für den Hausarzt bekommen (und in Kopie für dich).

Ein Arzt, der sich nicht die Zeit nimmt deine Fragen zu beantworten, ist vielleicht nicht die beste Wahl?

Und wenn es dir dringend erscheint, dann nerve die Klinik so lange bis sie dir einen früheren Termin geben; oder versuche es noch bei einer anderen Klinik.

VG

PS: Probiere mal in der Internetsuche die Suchworte: Kurzsichtigkeit, Keratokonus und Schwangerschaft - https://www.keratokonus.de/index.php/sy ... ngerschaft