Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Erfahrung mit Linsen und Brille bei KC - suche Austausch

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
kha0s
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Posts: 1
Joined: 2024-09-27, 14:33
KC-Experience: Den Verdacht auf Keratokonus bekam ich von meiner Augenärztin Ende Januar 2024 (ich habe über das Jahr 2023 gemerkt, dass meine Sehkraft signifikant schlechter wurde, eigentlich wollte ich nur eine neue Brille haben), die Diagnose bestätigte sich am 2. Mai 2024 (direkt am rechten Auge Grad 3 festgestellt, am linken Auge Grad 4).
Harte angepasste Kontaktlinsen habe ich seit Anfang Juli 2024; ich bin mit den Linsen sehr schnell und sehr gut zurecht gekommen und habe durch das Tragen dieser an Lebensqualität gewonnen.

Dieses Forum habe ich per Zufall gefunden. Da diese Krankheit selten ist und ich selbst vor nicht Betroffenen oft in Erklärungsnot komme, z.B. warum viele Dinge tagesform abhängig sind und fast keinen Austausch über diese Krankheit habe wäre ich froh darüber mich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Keratoconus since: 2. Mai 2024.
Über das letzte Jahr merkte ich, wie ich immer schlechter gesehen habe. Ich habe den PC Bildschirm auf der Arbeit so weit nach vorne verschoben so dass ich wenigstens etwas lesen konnte; es fiel meinen Arbeitskollegen irgendwann auf. Im privaten Bereich fielen meinem Partner und meiner besten Freundin auf, dass ich z.B. Zettel oder Bücher viel zu nah an meinem Gesicht hielt und die Schriftgröße auf meinem Handy sehr groß eingestellt habe.
Wenn ich zurück denke frage ich mich, wie ich bis jetzt überlebt habe.. ^^
Experience with eyeglasses / lenses: Brille seit 2004 (bin kurzsichtig), Kontaktlinsen seit Juni 2024, komme mit beidem zurecht. Vor der Diagnose trug ich schon mal farbige (weiche) Kontaktlinsem zu Halloween oder Karneval, deshalb konnte ich mich an die harten Linsen sehr gut und sehr schnell gewöhnen.
Mögliche Ursachen: Laut meinen Eltern ist nichts in unserer Familie bekannt, einer der Ärzte in der Uniklinik sagte, dass die Infektion am rechten Auge im Jahre 2009 zur Entwicklung beigetragen haben könnte, meine bestmögliche Erklärung ist:
Allergien -> Augenreiben ¯\_(ツ)_/¯
Ich über mich: 92er Baujahr, von Beruf examinierte Altenpflegerin mit Ausbilderschein, bin seit 2019 mit meinen Partner zusammen, seit 2020 verlobt.
Ich spiele gerne RPGs und Retro Games, höre sehr gerne Musik (insbesondere Metal) und lese ab und an mal Mangas
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Erfahrung mit Linsen und Brille bei KC - suche Austausch

Post by kha0s »

Hallo zusammen,

Ich bin neu im Forum und würde mich gerne in diesem Beitrag austauschen.

Erstmal zu mir:
Ich bin 32 Jahre alt, seit 2004 Brillenträgerin; ich hatte schon seit 2009 Probleme mit meiner Sehstärke aufgrund einer Narbe, die mitten durch die Pupille geht, nach einer Infektion am rechten Auge. Es stand erstmal eine mögliche Hornhauttransplantation im Raum, dafür war jedoch das Risiko zu hoch, da ich zu der Zeit noch sehr jung war.
Die Diagnose Keratokonus war erstmal ein Verdacht meiner Augenärztin im Januar diesen Jahres. Da sie meine ganze Krankengeschichte kennt ging sie auf Nummer sicher und schrieb mir eine Überweisung zur Uniklinik auf, wo sich dann Anfang Mai die Diagnose bestätigte.
Seit Anfang Juni trage ich Kontaktlinsen vom Kontaktlinsenspezialisten, damit komme ich sehr gut zurecht. Am rechten Auge habe ich Grad 3 mit einer Sehrstärke von -4, am linken Auge habe ich. Grad 4 mit einer Sehstärke von -3; mit den Linsen erreiche ich eine Sehstärke von 70 bis 80% je nach Tagesform (ohne sind es 30 bis 40%).

Heute war ich mit meinem Partner beim Optiker, da ich neben den Linsen eine Brille zum Übergang brauche, da ich bei den Kontrollen in der Uniklinik eine Linsenkarenz von 10 bis 14 Tagen einhalten muss, um die Ergebnisse nicht zu verfälschen. (Dass das den Keratokonus nicht ausgleichen kann weiß ich, ich bin ohne Kontaktlinsen... verloren und "fast blind" und bis zu 14 Tagen keine Linsen tragen bereitet mir jetzt schon Bauchschmerzen).
Beim Optiker haben die festgestellt, dass ich am linken Auge -4 habe und am rechten Auge -8. Beim Ausprobieren der zukünftigen Brillenstärke merkte ich, dass ich genauso gut sehen kann wie mit dem Tragen der Linsen.

Wie ist da bei Euch die Erfahrung?

Liebe Grüße
kha0s