Ich gebe euch ein Update zu meiner aktuellen Situation. Ich habe gesehen, dass einige meinen letzten Post gelesen und geliked haben. Deswegen gibt es ein Update. Dieses Update möchte ich in folgende Teile aufteilen.
Teil 1 - vom letzten Update bis zum CXL linkes Auge
Teil 2 - Rund um mein CXL
Teil 3 - vom CXL bis jetzt
Teil 4 - Psychische Belastungen
Teil 1 - vom letzten Update bis zum CXL linkes Auge
Wie im letzten Post erläutert, hatte ich mich sofort nach der Diagnose entschieden beidseitig CXL zu machen, alles zu stoppen und zuversichtlich in die Zukunft zu schauen. Ich war vor dem CXL im Urlaub, habe mich mental darauf vorbereitet.
Weiterhin habe ich aufgrund meine Keratokonus Diagnose zunehmend und mit einer krankhaften Ernsthaftigkeit darauf geachtet, dass ich nicht mehr meine Augen reibe. Dies habe ich auch gemacht und habe seit der Diagnose nicht ein einziges Mal mehr meine Augen bzw Hornhaut gerieben. Es wurde kein Druck auf die Hornhaut ausgeübt.
Für den Schlaf habe ich als Bauchschläfer meine Schlafposition angepasst. Statt auf dem Bauch zu schlafen, versuche ich nun öfter auf dem Rücken einzuschlafen. Als weitere Option schlafe ich seitlich mit dem Kopf auf dem Kissen, dass ein umdrehen nachts unbequem ist und ich nicht mit meinen Augen an meinen Oberarm komme. Ich wache nicht mehr mit dem Kopf im Kissen oder gar auf dem Oberarm auf.
Nichtsdestotrotz ist der Schlaf nicht die einzige Möglichkeit, wo aus Versehen Druck auf die Hornhaut ausgeübt wird. Sowohl bei der Körperpflege (Gesicht waschen + Gesicht trocken) und beim Umziehen von Kleidung (T-Shirt, Pullover, etc) habe ich gemerkt, dass ich in der Vergangenheit viel zu stark an meine Hornhaut gekommen bin. Man hat halt sein Gesicht ordentlich mit dem Handtuch trockengerieben. Beim Ausziehen bin ich zuvor oft unter meinen Augenbrauen mit dem Kleidungsstück hängengeblieben. Über die Jahre sind das alles so Kleinigkeiten, die stückweise sicherlich erheblich zu meiner Progression beigetragen haben. Beim Umziehen bin ich jetzt langsamer und vorsichtiger. Während dem Duschen halte ich meine Augen mit einer Hand zu, sodass die Wasserbrause nicht direkt auf das Auge spritzt. Nach dem Duschen lasse ich meine Augen nass bzw. tupfe nun statt reibe mit dem Handtuch.
Vor meinem Crosslinking hatte ich noch zwei Ereignisse, von denen ich euch gerne erzählen möchte.
Ich war am 14.September beim Glücksgefühle Festival am Hockenheimring. Dies ist mittlerweile eines der größten deutschen Festivals mit 200k Besuchern. Es war mein erstes richtiges Festival. Mit meiner Begleitung war ich ab 13 Uhr auf dem Gelände und habe die Acts verfolgt. Auf dem Gelände gab es zwei unterschiedliche Bühnen, die wir aufsuchten. Auf der einen Bühne gab es aktuelle Lieder vieler deutscher und ausländischer Sänger. Die andere Bühne wurde von DJs mit techno- und elektronischer Musik bespielt. Umso später es wurde, desto anstrengender war es für mich und meine Augen die Acts auf beiden Bühnen zu verfolgen. Die Lichtquellen und Halos waren einfach zu anstrengend für mich. An der DJ-Bühne war es für mich zur Dämmerung nicht mehr tragbar, sodass wir nach Hause gegangen sind. Dadurch haben wir die besten Acts wie Martin Garrix verpasst. Im Vergleich zum Vorjahr war ich 2023 im Sommer am Ballermann auf Mallorca, teilweise bis 3-4 Uhr nachts. Dort gab es im Bierkönig oder Megapark auch viele Lichtquellen. Damals habe ich das nicht als anstrengend wahrgenommen. Es hat mich nicht in meinem Leben eingeschränkt wie heute. Mein linkes Auge war noch nicht so dominant.
Das zweite erwähnenswerte Ereignis ist etwas suspekt und wurde verständlicherweise von der Augenärztin eher belächelt. Ich habe nach dem Festivalbesuch meine Brille getragen und festgestellt, dass Sie mal mehr und mal weniger auf dem linken Auge hilft. Für das rechte Auge konnte ich einen Visus von 1,0 wieder herstellen. Mein rechtes war bei 0,5. Ich hatte noch eine Woche vor meinem Crosslinking einen Termin beim Proktologen zur Hämorrhoidenbehandlung. Unmittelbar nach meiner Hämorrhoidenbehandlung hat sich meine Sehstärke subjekt auf dem linken Auge erheblich verbessert. Meine Brille konnte mein linkes Auge viel besser unterstützen. Als ich Fernsehen geschaut habe, merkte ich spürbar, wie ich auf dem linken Auge die Anzeigetexte auf n-tv schärfer sehen konnte, als mit dem rechten Auge. Mich hat dies verwirrt. Dieser Effekt hielt bis zum Crosslinking an und hat sich bis dahin auch nicht verändert. So komisch wie das klingt, war ich der Überzeugung, dass die Spritze in meinen Enddarm, meine Brilleneffizient verbessert hat. Meine Augenärztin war verständlicherweise nicht der Meinung, dass es damit einen Zusammenhang gab. Keratokonus sei sehr volatil und so eine Abweichung sei normal. Wie sich meine Augenwerte, Hornhautdicke und Kmax verändert hat, erläutere ich im nächsten Teil.
Teil 2 - Rund um mein CXL
Vorab würde ich den CXL Prozess um mein linkes Auge als chaotisch gut bezeichnen. Über den Effekt kann ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht viel aussagen. Es ist 1 Monat her. Ein Zwischenfazit gibt es im Teil 3.
Am OP-Termin war ich pünktlich da und wartete auf den Beginn. Im Krankenhaus war für mein Vernehmen viel los. Sehr viele Patienten waren da. Vor der Operation musste noch geklärt werden, wer die Kosten für die Behandlung übernimmt. Ich habe vorab mit meiner Krankenkasse SBK gesprochen, um abzuklären wer die Kosten für die OP übernimmt. Mir hat man in einer persönlichen Besprechung versichert, dass die Krankenkasse die Kosten übernehme. Man solle dazu explizit im Krankenhaus drauf verweisen und alles über die Versichertenkarte abrechnen. Ich habe auf diesen Vorgang beharrt und zwischen der Sekretärin und behandelnden Ärztin gab es wegen der Kostenübernahme wegen meinen Argumenten noch Diskussionsbedarf. Mein Vorgehen und meine Argumente musste ich der Sekretärin und Ärztin schildern. Als erstes Ergebnis meinte die Ärztin, dass jetzt erstmal der Pentacamscan gemacht wird und anschließend wird wieder geschaut. Wenn der Kmax Wert sich dementsprechend verschlechtert hat, übernimmt die Krankenkasse sowieso die OP.
Im Anschluss hat mich ein Medizinstudent abgeholt und mit mir die Pentacamuntersuchung durchgeführt. Nach den Scans musste ich nochmal kurz warten und wurde wieder von dem jungen Mediziner abgeholt. Der OP-Saal war vorbereitet und es wurde losgelegt. Nachdem ich die OP-Schleuse passiert habe, begann der Student mit den Vorbereitungen für die OP. Die Ärztin war noch nicht da. Wir waren beide allein. In der Zeit bis die Ärztin kam, war ich schon perfekt vorbereitet. Ich lag auf der OP-Liege. Mein Gesicht war mit einem blauen „Schutztuch“ bedeckt. In diesem Tuch gab es eine Aussparung für mein linkes Auge. Um dieses Loch befand sich zur Gesichtsseite ein Klebestreifen, sodass das Tuch nicht verrutschte. Nach dem mein linkes Auge betäubt und die angrenzende Haut vollständig desinfiziert worden war, öffnete sich die Schleuse und die Ärztin stand im Raum. Die Ärztin sprach zunächst direkt mit dem assistierenden Studenten. Dem Gespräch konnte ich entnehmen, dass noch keine Kostenübernahme getroffen wurde. Ich habe das entsprechende Dokument nicht unterschrieben. Es wurde mir auch zu keinem Zeitpunkt vorgelegt. Nach dem Gespräch wandte die Ärztin sich direkt an mich und gab mir die Empfehlung und das Gefühl die OP nicht zu machen. Ich hatte das Gefühl, dass man versuchte mich aus rechtlicher Sicht von der OP abzuhalten, weil ich die Kostenübernahme nicht unterschrieben habe. Jetzt lag ich streng genommen schon im OP mit abgedecktem Gesicht, freigelegtem, betäubtem und desinfiziertem Auge.
Hinzu kam noch das Ergebnis aus der Pentacam. Mein Werte für mein linkes Auge hat sich verbessert:
2 Monate vor OP. Dünnste Stelle 508, Kmax 55,2
Auf dem OP Tisch: Dünnste Stelle 511, Kmax 53,4 !!!!
Die Kostenübernahme der Krankenkasse war vom Tisch. Ich hätte einen Kmax über 56 gebraucht. Das sich mein Kmax um fast 2 verbessert hat, konnte ich in diesem Moment nicht richtig wahrnehmen. Ich hatte den genauen Vergleich und die Differenz nicht wahrnehmen können. Die Ärztin hat auch klar gesagt, dass man darüber diskutieren solle, ob Crosslinking sinnvoll ist oder ob ein Kontrolltermin in 6 Monaten besser wäre. Die Ärztin wollte auch nochmal wissen, warum ich das Crosslinking überhaupt machen möchte. Ich habe der Ärztin gesagt, dass ich vor 2 Monaten von einer ihrer Kolleginnen die Empfehlung für das Crosslinking bekommen habe. Dies steht auch in dem ersten Arztbericht, den ich per Post erhalten habe. Für die Ärztin klang das plausibel. Mein Gefühl war aber, dass Sie aufgrund der Werte kein Crosslinking empfehlen würde. Sie hat das nicht direkt gesagt und in dem Zustand, in dem ich mich befand, wäre das etwas subtil. Wir haben noch über die positive kmax Veränderung gesprochen. Ich wollte noch explizit wissen, warum und wie volatil so ein kmax sein kann. Schließlich hat sich das bei mir in so kurzer Zeit so stark verbessert. Es könnte sich genauso schnell wieder in die andere Richtung bewegen. Wenn ich das CXL nicht mache und in 6 Monaten dann bei einem Kmax von 57,x wäre, wäre mir ja auch nicht geholfen. Die Ärztin nahm das auf und stimmte dem zu. Sie sagte auch, dass ein Keratokonus sehr volatil ist und alles nur eine Momentaufnahme. Vor der OP und auch auf dem OP-Tisch hatte ich das Bauchgefühl das CXL zu machen. Deswegen habe ich schlussendlich klar kommuniziert, dass ich das CXL machen will. Es war eine reine Bauchgefühlentscheidung. Die erhebliche Verbesserung der Werte hatte ich nicht zu Hand. Ich habe mir den Pentacamscan und die Werte erst eine Woche später im Kontrolltermin ausdrucken lassen. Während der OP habe ich der Ärztin zugesichert, dass ich die Kostenübernahme nach der OP unterschreibe.
Mein OP verlief vorbildlich und komplikationslos. Die Ärztin war während der OP sehr transparent und direkt. Gegenüber dem Studenten hat sie gesagt, dass sich meine Hornhaut leicht abtragen lässt. Es geht weg wie Butter. Meine Ränder hat Sie noch extra so präpariert, dass die Hornhaut gut heilen kann. Das Entfernen der Hornhaut hat die Ärztin übernommen. Den Rest hat der Student eigenständig gemacht. Insgesamt war die Ärztin 30 Minuten da. Ich habe in einem regelmäßigen Rhythmus Riboflavin und Betäubungstropfen bekommen. Die OP war schmerzlos und ging schnell vorüber. Insgesamt war ich etwa 90 Minuten im OP.
Die Ärztin kam zu einem späteren Zeitpunkt nochmal zurück und hat für mich die Kostenübernahme in den OP gebracht. Nach der OP habe ich im OP-Saal die private Kostenübernahme unterschrieben. Dabei habe ich festgestellt, dass der Vertrag auf einen Tag zu fürh datiert war. Dies habe ich dem assistierenden Mediziner zur Kenntnis gegeben. Er hat kurz auf sein Telefon geschaut, das Datum verifiziert und die Zahl mit dem OP-Tag überschrieben. Anschließend habe ich unterschrieben und bin mit einem Medikationsplan, einem Augenbetäubungsmedikament und Augenverband in Richtung meiner Heimapotheke gefahren.
Ich war gegen 12 Uhr bei der Apotheke und dabei stellte man fest, dass 2 der 3 Medikamente gar nicht vorrätig waren. Die nächstgelegene Apotheke hat 1 von den mir gebrauchten Medikamenten und war 50 km entfernt. Das war sehr ärgerlich und ich fühlte mich etwas hilflos. Zunächst war ich meinen Schmerzen ausgeliefert, weil die noch fehelenden Medikamente erst um 17 Uhr abholbereit waren. Glücklicherweise habe ich entgegen dem Medikationsplan Betäubungstropfen für meine Augen mitbekommen. Diese war auf dem Plan aufgelistet, aber durchgestrichen. Diese habe ich jede Stunde genommen, bis ich alle Medikamente vollständig hatte. Ich habe die Medikamente so genommen, wie diese auf dem Medikationsplan beschrieben waren. In meinem OP-Bericht waren widersprüchliche Informationen zum Medikationsplan.
Laut Medikamentenverordnung soll ich bis Epithelschluss Floxal Edo nehmen und ab Epthitelschluss Dexapos Comod. Im OP-Bericht stand für Dexapos eine durchgehende Einnahme ab sofort drin. Dieser Umstand ist mir erst richtig am nächsten Morgen aufgefallen. Zum Glück hatte ich am Folgetag nach OP noch ein Termin bei meinem lokalen Augenarzt. Als ich ihn mit meiner Frage konfrontierte meinte er ich könne das Dexapos weglassen, weil es cortisonhaltig ist und dies meine Heilung verlangsame. Mein Epithel sehe gut aus und wenn was ist, solle ich mich wieder melden.
Nach etwas zwei bis drei Tagen waren die Schmerzen vorüber. Die Nächte waren hart, weil ich nur im Sitzen schlafen konnte. Dennoch konnte ich mich glücklich schätzen, dass mein Heilungsprozess gut gelaufen ist. Mein Epithel ist gut zugewachsen.
Bei der Kontrolluntersuchung nach 1 Woche in der Klinik entfernte man mir die Verbandslinse und rügte mich, warum ich nicht das Dexapos genommen habe. Dies sei essenziell wichtig und was der Augenarzt gesagt hat, ist schlicht weg falsch. Fehler kann man machen, aber solche und der Verweis auf die widersprüchlichen Informationen im Medikamentenplan und OP-Bericht, sind nicht verzeihbar. Bis heute nehme ich Dexapos ein und mehr kann ich zu diesem Faux-Pas nicht sagen. Ich weiß auch nicht was. Erwähnenswert und überraschend war für mich der Sehtest, den ich mit meinem linken Auge in der Klinik gemacht habe. Ich bin mit meiner Brille auf unfassbare 0,8 vis gekommen. Natürlich nicht scharf gestochen, sondern mit doppelten Geisterbildern. Ich war verblüfft, wie ich auf so ein Ergebnis gekommen bin. Zuletzt hatte ich mit einer Brille links diesen visus 2020 bei meiner ersten Brille. Ich war leicht euphorisch und überzeugt, dass CXL mir geholfen hat. Zumindest meine Brillenkorrigierbarkeit verbessert. Leider habe ich keinen Vergleichsvisus direkt vor der OP. Ich habe mir auch gedacht, dass vielleicht mittels der Verbandslinse, die ich eine Woche am Auge hatte, so ein gutes Ergebnis erzielt werden konnte. Unmittelbar vor dem Sehtest wurde die Verbandslinse entfernt.
Teil 3 - vom CXL bis jetzt
Die Wochen zwischen dem Klinikkontrollbesuch nach dem CXL und jetzt waren eher weniger interessant. Ich habe mich mit der Kostenübernahme vom CXL auseinandergesetzt und wieder mir meiner Krankenkasse gesprochen. Vergeblich habe ich versucht argumentativ dort was zu erreichen. Die Informationen vor dem CXL waren wertlos, weil ich die Kosten eigenständig übernehmen muss und nachträglich übernehmen die auch nicht. Es ist frustrierend. Auch die regelmäßige Überwachung des Keratokonus mittels Pentacam ist nicht so einfach bei der Krankenkasse absetzbar. Für das CXL sind klar Bedingungen definiert, unter welchen Umständen das CXL von der GKV übernommen wird.
Für die Erfüllung der Bedingungen benötigt man Pentacamuntersuchungen, um die Kmax Werte zu überwachen. Die Pentacam Untersuchung ist am Uniklinikum Heidelberg jedoch ein Igelleistung und kostet quartalsweise 95€ unabhängig von der Häufigkeit der Benutzung innerhalb eines Quartals. Für mich ist es einfach unerklärlich, wie der Umstand bestehen kann, dass CXL unter bestimmten Umständen von der GKV übernommen wird, aber die Diagnose bzw. Herbeiführung der Umstände dafür eine Igelleistung ist.
Mit genau diesem Argument habe ich meinen SBK-Berater konfrontiert. Sowohl die nachträgliche Bezahlung des CXL für das linke Auge als auch die Überwachung des rechten Auges mittels Pentacam, um ein zukünftiges CXL von der GKV bezahlen zu lassen, wurde abgelehnt. Als Ergebnis habe ich mehrere Stunden mit der Krankenkasse kommuniziert und paar Abrechnungsnummern herausbekommen.
Gewappnet mit diesen Abrechnungsnummern ging es für mich heute in den Kontrolltermin 1 Monat nach CXL-OP. Dies war aber nicht der Fokus des heutigen Termins. Aus medizinischer Sicht konnte mein Epithelschluss verifiziert werden und wurde mit sehr gut befunden. Ein erneuter Pentascam sorgte bei mir für Ernüchterung. Ich habe heute folgende Ergebnisse bekommen.
L.A. Kmax 54,8 Dünnste Stelle 505, vor OP 53,4 Kmax
R.A. Kmax 44,4 Dünnste Stelle 541 vor OP 44,7 Kmax
Ich war etwas enttäuscht von Kmax Verschlechterung meines linken Auges. Vor der OP hatte ich 53,4. Die Ärztin meinte dazu, dass dies normal sei und solche Messungen sehr volatil sind. Für mich persönlich klingt das nicht nachvollziehbar, dass die Volatilität so hoch ist, dass man mittels Kmax Wert zwischen Keratokonus Stadiums 2 und 3 springen kann. Fast 2 Dioptrien Kmax ist die Diffenrenz zwischen Stadium 2 und 3. Erfreulich war, dass sich der Wert auf meinem rechten Auge leicht verbessert hat. Der Unterschied zwischen beiden Augen ist jedoch erheblich mit über 10Kmax.
Im selben Gespräch wurde das Thema Keratokonuslinsen angesprochen und ich war verblüfft, dass die Ärztin davon gesprochen hat, dass je nach Wert bei mir im Januar 2025 die Kontaktlinsen von der GKV übernommen werden oder ich Selbstzahler bin. Diese Information war mir neu und in Zusammenhang mit meiner Sisyphus Kommunikation mit der GKV war ich innerlich sehr verärgert.
Sie meint der steilste Radius müsse mindestens 7,0mm sein.
Ich wollte sowieso die Kostenübernahmethematik der Krankenkasse ansprechen und ich hatte entsprechende Leistungsziffern dabei. Ich war argumentativ vorbereitet und habe damit sichtlich die Augenärztin angefasst. Sie hat die Diskussion schlussendlich damit beendet, dass Sie sich damit nicht auskennt und mich an das Sekretariat verwiesen. Sie konnte sich nur auf den Kmax beziehen und verwies darauf als einzig akzeptable Messmethodik. Klinikfremde Ergebnisse werden nicht akzeptiert. Das Sekretariat wollte mich zurück zur Ärztin verweisen. Dies habe ich aber mit dem Verweis der Ärztin an das Sekretariat unterbunden, aber die Sekretärin konnte mir auch nicht weiterhelfen.
Grundsätzlich steht im „Beschluss Richtlinie Methoden vertragsärztliche Versorgung:
UV-Vernetzung mit Riboflavin bei Keratokonus“ unter
https://www.g-ba.de/beschluesse/3417/ in der PDF „Tragende Gründe zum Beschluss “ auf Seite 9:
Die Hornhautvernetzung darf erbracht werden bei Patientinnen und Patienten mit Keratokonus und subjektiver Sehverschlechterung, bei denen - anhand mindestens eines der folgenden Kriterien eine Progredienz innerhalb der letzten 12 Monate vor Indikationsstellung zur Hornhautvernetzung festgestellt wurde:
o Zunahme der maximalen Hornhautbrechkraft um ≥ 1 dpt,
o Zunahme des durch die subjektive Refraktion bestimmten Astigmatismus um ≥ 1 dpt,
o Abnahme der Basiskurve der bestsitzenden Kontaktlinse um ≥ 0,1 mm –
und die mittels Hornhauttomographie bestimmte Hornhautdicke an der dünnsten Stelle bei Beginn der Bestrahlung mindestens 400 µm beträgt.
Für mich ist der Punkt mit den Kontaktlinsen irrelevant, weil ich keine habe. Der Punkt mit der maximalen Hornhautbrechkraft konnte ich nicht erfüllen, weil sich vor der OP mein Kmax erheblich verbessert hat. Ich kann nur den Punkt mit der subjektiven Refraktion erfüllen, weil meine Brillenwerte sich dementsprechend verschlechtert haben.
Leider hat das Uniklinikum sich nur auf den Kmax Wert berufen und akzeptiert nur eigene Messewerte. Meine Brillenwerte wurden und werden nicht akzeptiert, obwohl Sie subjektiv sind. Das ist sehr ernüchtern. In Kombination mit dem oben erläuterten Punkt, dass der Keratokonus überwacht werden muss und dies nur als Igelleistung möglich ist, stellt sich für mich die Frage, wie man als reiner Kassenpatient seinen Keratokonus behandeln kann.
Der Sekretärin habe ich diese Frage gestellt und mir wurde geantwortet, dass man auch ohne Pentacam-Untersuchung die Keratokonussprechstunde aufsuchen kann. Nur wie man dann die Progredienz mittels Kmax für das Crosslinking überwacht, konnte man mir nicht sagen. Vor allem bitter ist, dass nur Kmax akzeptiert wird. Ein Schelm wer dabei böses denkt. Ich könnte euch eure Meinung dazu denken und gerne kommentieren.
Persönlich muss ich mir im Klaren sein wie ich jetzt in Zukunft verfahre. Man hat mir seitens Sekretariats zugesagt, dass man sich diese Sache anschaut und bis zum nächsten Termin im Januar klärt. Ich bin mir bewusst, dass ich das Krankenhauspersonal damit maximal nerve. Wenn ich im Januar die Botschaft erhalte, dass ich die Kontaktlinsen selbst zahlen muss und nicht die GKV, dann ist das die größter Fuck-Off, den ich in meinem gesamten Leben erlebt habe. Mir ist bewusst das Kostenübernahme beim CXL und der Diagnostik ein fremdes Thema sind zu Kostenübernahme der Kontaktlinsen. Hier muss ich mich noch besser informieren. Nichtsdestotrotz wäre ich gezwungen die bittere Pille zu schlucken, damit ich besser sehen kann und übertreiben mit dem Nerven des medizinischen Personals ist auch nicht sonderbar positiv. Schließlich brauche ich die bis zum Ende meines Lebens mindestens jährlich und wer behandelt einen nervenden Patienten gerne?
Wenn ich die Kraft habe, rufe ich mal bei der Kassenärztlichen Vereinigung an. Ob Kosten im Nachhinein von der Krankenkasse erstattet werden. Ich glaube nicht.
Teil 4 – Psychische Belastungen
Als kleinen Bonus und als Dank, dass ich bis hier her gelesen habt, möchte ich euch über meinen psychischen Zustand berichten:
Ich bin erschöpft.
Früher war ich bereit, egal ob privat oder beruflich, die Extrameile zu gehen. Ich hatte in den letzten Jahren vor der Diagnose noch Energie für Extrameilen egal ob für mich oder jemanden anderen. Momentan bin ich absolut im Loch. Ich bin energielos und kann nicht mehr die Kraft und Motivation aufbringen für Dinge die früher selbstverständlich waren. Ein Dutzend Leute zum Geburtstag einladen, Stühle und Tische in die Wohnung tragen. Das ist es mir nicht mehr Wert.
Mehr arbeiten und mehr verdienen? Es geht jeden Monat über 1000€ von mir und meinem Arbeitgeber an die Krankenkasse und an das Finanzamt, also 2000€ insgesamt. Am Ende muss ich noch alles selbst bezahlen und die Kosten kann ich steuerlich nicht geltend machen, weil diese zu gering sind. Ich überlege mir ernsthaft in Teilzeit zu gehen, weil es mir dadurch besser gehen könnte. Es fühlt sich beschissen an so gemolken zu werden und nichts dafür zu bekommen.
Der Zukunft habe ich in Vergangenheit immer positiv gegenübergestanden. Das fällt mir immer schwerer. In jedem Moment von meinem Leben werde ich an die Krankheit erinnert. Die Momente, wo ich die Krankheit nicht sehe, werden immer seltener. Wenn ich vor dem Computer sitze und vor der Playstation am Monitor vertieft bin. Da vergesse ich die Krankheit, da nehme ich sie nicht wahr. Die Softwareentwicklung ist fordernd und erinnert mich nicht an Keratokonus. Genauso wie Fortnite mit meinen Freunden. Ich gehe jetzt Fortnite spielen.
Happy Keratoconus Day am 10 November wünsche ich euch oder seid zumindest nicht so frustriert wie ich es bin.
User7