Hier im Forum und auf den Webseiten (www.keratokonus.de) findest du Informationen, Erfahrungen und Berichte, die in über 30 Jahren von Betroffenen, Angehörigen, Augenärzten und Optikern erstellt wurden.
Aber VORSICHT so ein Forum im Internet ist kein Abbild der realen "Problemverteilung": Hier im Forum sind natürlich nur die Betroffenen, die in irgendeiner Weise Schwierigkeiten mit der Erkrankung haben; die 70-90%, die ohne besondere Probleme mit der Erkrankung zurecht kommen, sind natürlich nicht im Internet unterwegs. Also bitte nicht von den Schilderungen hier auf die Gesamtsituation aller Betroffenen schließen.
Eine weitere Quelle für sehr umfangreiche Informationen in englischer Sprache ist die NKCF, die National Keratoconus Foundation in den USA – https://nkcf.org Hier sind es besonders die aktuellen Videos und Podcasts von Behandlungs- und Untersuchungsmethoden, die Betroffene oder Angehörige auf den neuesten Stand bringen können.
Außerdem gibt es hunderte Webseiten von Augenärzten, Optikern, Augenkliniken, Kontaktlinsenherstellern und -anpassern, die ebenfalls Informationen über Keratokonus anbieten. Oft werden die Untersuchungen und Behandlungen als Selbstzahler- bzw. Privatleistung angeboten, weniger oft als Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. In vielen Fällen bieten Augenärzte oder Augenkliniken auch beides an, dann kann man sich frei entscheiden.
Bei einer neuen Diagnose oder dem Wunsch nach einer Behandlung gilt es, diese sehr vielen Informationen zu sichten, ggf. auch mit den Ärzten und Optikern zu sprechen. Nur so kann man sich als Betroffener oder Angehöriger ein eigenes Bild von den, im Detail doch recht unterschiedlichen Methoden, bei Diagnose und Behandlung machen.
Nimm dir Zeit um die chronische Krankheit Keratokonus zu verstehen – sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten, und egal bei welcher Behandlung immer irgendwelche Einschränkungen mit sich bringen. Normalerweise entwickelt sich der Keratokonus so langsam, dass man mehrere Monate Zeit hat, um sich zu informieren. Bei einem akutem Fall (Trübung, Risse, Löcher, Fremdkörper, Schmerzen, etc.) bitte sofort zur Augenklinik – nicht abwarten!
Nur wer die Krankheit versteht, kann auch passende Entscheidungen treffen.
Eine Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen sind auch unsere 2monatlichen Online-Treffen, jeweils am 2. Mittwoch alle zwei Monate. Du kannst auch die Mitgliederkarte nutzen, um Betroffene in deiner Nähe zu finden, mit denen du dich auch mal persönlich austauschen kannst.
Schreib deine Erfahrungen oder Fragen hier im Forum in der passenden Kategorie; wenn es keine gibt, dann einfach hier (DK - Fragen & Antworten - Neue Teilnehmer/innen) einstellen.
VG KeraToni
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Du schreibst in deinem Profil:
Hm, wenn sich die Sicht in kurzer Zeit stark verschlechtert, ist mindestens eine Kontrolle beim Augenarzt und/oder ein Termin in einer Augenklinik mit Keratokonus-Sprechstunde möglichst schnell sinnvoll; ggf. sogar in einer Augenärztlichen-Notfallsprechstunde einer Augenklinik (z.B. wenn dir erst ein Termin in einem halben oder in einem Jahr angeboten wird.)".....Nachdem ich jahrelang Kontaktlinsen getragen habe kam ich mit diesen plötzlich nicht mehr zurecht. Ich bin zurück zur Brille und habe eine neue mit angepassten Gläsern bestellt, diese hat aber gar nicht funktioniert. Mein Optiker kam dann auf Keratononus. Mit einer älteren Brille hat das bis heute auch einigermaßen funktioniert, jetzt merke ich wieder wie es schlechter wird............."
Bei den Augen sollte man nicht lange auf eine Klärung warten.
Wir würden uns freuen, von dir zu hören (lesen). Ich oder ein(e) andere(r) Teilnehmer/in wird dir schon antworten, auch wenn es manchmal einige Zeit dauern kann. Alle sind hier neben dem sowieso schon belastenden Arbeits- und Privatleben manchmal nur alle paar Wochen im Forum.
VG KeraToni