Neue(r) Teilnehmer(in) - HivedOne - Diagnose KC im Jul24 - Der Schock sitzt; noch keine Info über Progression

[KeraToni]

Hallo HivedOne , herzlich willkommen in der Keratokonus Selbsthilfegruppe

Hier im Forum und auf den Webseiten (www.keratokonus.de) findest du Informationen, Erfahrungen und Berichte, die in über 30 Jahren von Betroffenen, Angehörigen, Augenärzten und Optikern erstellt wurden.

Aber VORSICHT so ein Forum im Internet ist kein Abbild der realen "Problemverteilung": Hier im Forum sind natürlich nur die Betroffenen, die in irgendeiner Weise Schwierigkeiten mit der Erkrankung haben; die 70-90%, die ohne besondere Probleme mit der Erkrankung zurecht kommen, sind natürlich nicht im Internet unterwegs. Also bitte nicht von den Schilderungen hier auf die Gesamtsituation aller Betroffenen schließen.

Eine weitere Quelle für sehr umfangreiche Informationen in englischer Sprache ist die NKCF, die National Keratoconus Foundation in den USA – https://nkcf.org Hier sind es besonders die aktuellen Videos und Podcasts von Behandlungs- und Untersuchungsmethoden, die Betroffene oder Angehörige auf den neuesten Stand bringen können.

Außerdem gibt es hunderte Webseiten von Augenärzten, Optikern, Augenkliniken, Kontaktlinsenherstellern und -anpassern, die ebenfalls Informationen über Keratokonus anbieten. Oft werden die Untersuchungen und Behandlungen als Selbstzahler- bzw. Privatleistung angeboten, weniger oft als Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. In vielen Fällen bieten Augenärzte oder Augenkliniken auch beides an, dann kann man sich frei entscheiden.

Bei einer neuen Diagnose oder dem Wunsch nach einer Behandlung gilt es, diese sehr vielen Informationen zu sichten, ggf. auch mit den Ärzten und Optikern zu sprechen. Nur so kann man sich als Betroffener oder Angehöriger ein eigenes Bild von den, im Detail doch recht unterschiedlichen Methoden, bei Diagnose und Behandlung machen.

Nimm dir Zeit um die chronische Krankheit Keratokonus zu verstehen – sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten, und egal bei welcher Behandlung immer irgendwelche Einschränkungen mit sich bringen. Normalerweise entwickelt sich der Keratokonus so langsam, dass man mehrere Monate Zeit hat, um sich zu informieren. Bei einem akutem Fall (Trübung, Risse, Löcher, Fremdkörper, Schmerzen, etc.) bitte sofort zur Augenklinik – nicht abwarten!

Nur wer die Krankheit versteht, kann auch passende Entscheidungen treffen.

Eine Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen sind auch unsere 2monatlichen Online-Treffen, jeweils am 2 Mittwoch alle zwei Monate.

Schreib deine Erfahrungen oder Fragen hier im Forum in der passenden Kategorie; wenn es keine gibt, dann einfach hier (DK - Fragen & Antworten - Neue Teilnehmer/innen) einstellen.

VG KeraToni

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Du schreibst in deinem Profil:

".....heute wurde bei mir KC diagnostiziert....erstmal geschockt......"

! Nicht von den Schilderungen hier "runterziehen" lassen ! Hier treffen sich überwiegend die schweren Fälle und bevor du nicht weißt, in welchem Stadium sich dein KC befindet; und wie insgesamt der Zustand deiner Augenhornhaut ist.

".....Immerhin hat sich die Hornhautkrümmung seither nicht verändert.........."

Um den Stand des KC einschätzen zu können, sind mehrere im Abstand von ?Wochen/Monaten/Jahren ? aufeinanderfolgende Messungen mit einer Pentacam oder Orbscan notwendig. Über den Abstand der Messungen entscheidet dein behandelnder Augenarzt.

Hat dein Optiker eine Pentacam/Orbscan? Egal, auch wenn er die Geräte hat, es ist auf jeden Fall sinnvoll eine Augenklinik mit Keratokonus-Sprechstunde zu suchen.

Vielleicht hat ja noch jemand anderes aus dem Forum ein paar Tipps für den Anfang?

Wir würden uns freuen, von dir zu hören (lesen). Ich oder ein(e) andere(r) Teilnehmer/in wird dir schon antworten, auch wenn es manchmal einige Zeit dauern kann. Alle sind hier neben dem sowieso schon belastenden Arbeits- und Privatleben manchmal nur alle paar Wochen im Forum.

VG KeraToni

[HivedOne]

Liebe(r) KeraToni,

vielen Dank für die einleitenden und einladenden Worte! Mein Optiker hat so eine PentaCam. Er hat offenbar auch mehrere KC-Fälle als Kunden, so dass er mir (noch?) nicht empfohlen hat, eine Augenklinik aufzusuchen. Wir haben einen Folgetermin im September zur PentaCam-Messung vereinbart.
Die "topografische Karte" zeigt aktuell einen schlechtesten Wert von 6,8 (der kleinste ist der schlechteste?!?) Sagittal... bei der Pfeilhöhe sei die "beste Sphäre" 7.68... wobei mich der Begriff "beste" irritiert, denn das scheint der oberste Wert zu sein, also der höchste, da wo die Grafik das meiste rot aufweist.

Ich sehe schon, es gibt noch einige Hausaufgaben zu machen... aber Eurer Erfahrung nach, habe ich ja Zeit.

Zumindest habe ich weder Schmerzen, noch "Zerrbilder" oder ähnliche genannte Symptome. Auffällig ist, dass mittlerweile die Sicht auf Nähe nicht mehr so gut ist, wie früher, was für mich als sonst Kurzsichtiger eine neue Erfahrung ist. Bislang habe ich es aber auf Alter geschoben, da ich jetzt auch "schon" ü40 bin.

Danke Euch, dass ihr dieses Forum anbietet. Ich werde mich in den nächsten Wochen in der freien Zeit mal hier vertieft informieren und hoffen, dass ich zu den 70-90% gehöre... wie das wahrscheinlich auch die restlichen 10-30% hier gehofft haben.

Eine kleine Frage zum Schluss: Der Optiker meinte, es sei "nichts genetisches". Auf Eurer Seite hingegen las ich, dass es "Gendefekte " gäbe, die "mit"verantwortlich seien. Meine Eltern haben auch - zwar erst seit sie 60++ sind "Ärger mit den Augen"...

Weiß jemand, ob/wie viel erbliche Komponente KC mitbringt?! Und bringt mir die Information überhaupt irgendwas, außer, dass ich meine Eltern dafür verantwortlich machen kann?

Danke Euch und herzliche Grüße,
HivedOne (männlich)

[KeraToni]

Hallo HivedOne, danke für deine Erkärungen. Jetzt können alle hier deine Situation besser einschätzen.

Das mit Bestimmen der Gendefekte / der genetischen (Mit-)Ursachen halte ich persönlich erst dann für sinnvoll, wenn es auch eine entsprechende Behandlung oder Prophylaxe gäbe. Ansonsten gibt es sowohl Gesunde mit, als auch KC-Patienten ohne Gendefekte. Also gibt es möglicherweise noch andere Auslöser als die Gene.

Aber es gibt bestimmt auch andere Meinungen.

VG