Hier im Forum und auf den Webseiten (www.keratokonus.de) findest du Informationen, Erfahrungen und Berichte, die in über 30 Jahren von Betroffenen, Angehörigen, Augenärzten und Optikern erstellt wurden.
Aber VORSICHT so ein Forum im Internet ist kein Abbild der realen "Problemverteilung": Hier im Forum sind natürlich nur die Betroffenen, die in irgendeiner Weise Schwierigkeiten mit der Erkrankung haben; die 70-90%, die ohne besondere Probleme mit der Erkrankung zurecht kommen, sind natürlich nicht im Internet unterwegs. Also bitte nicht von den Schilderungen hier auf die Gesamtsituation aller Betroffenen schließen.
Eine weitere Quelle für sehr umfangreiche Informationen in englischer Sprache ist die NKCF, die National Keratoconus Foundation in den USA – https://nkcf.org Hier sind es besonders die aktuellen Videos und Podcasts von Behandlungs- und Untersuchungsmethoden, die Betroffene oder Angehörige auf den neuesten Stand bringen können.
Außerdem gibt es hunderte Webseiten von Augenärzten, Optikern, Augenkliniken, Kontaktlinsenherstellern und -anpassern, die ebenfalls Informationen über Keratokonus anbieten. Oft werden die Untersuchungen und Behandlungen als Selbstzahler- bzw. Privatleistung angeboten, weniger oft als Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. In vielen Fällen bieten Augenärzte oder Augenkliniken auch beides an, dann kann man sich frei entscheiden.
Bei einer neuen Diagnose oder dem Wunsch nach einer Behandlung gilt es, diese sehr vielen Informationen zu sichten, ggf. auch mit den Ärzten und Optikern zu sprechen. Nur so kann man sich als Betroffener oder Angehöriger ein eigenes Bild von den, im Detail doch recht unterschiedlichen Methoden, bei Diagnose und Behandlung machen.
Nimm dir Zeit um die chronische Krankheit Keratokonus zu verstehen – sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten, und egal bei welcher Behandlung immer irgendwelche Einschränkungen mit sich bringen. Normalerweise entwickelt sich der Keratokonus so langsam, dass man mehrere Monate Zeit hat, um sich zu informieren. Bei einem akutem Fall (Trübung, Risse, Löcher, Fremdkörper, Schmerzen, etc.) bitte sofort zur Augenklinik – nicht abwarten!
Nur wer die Krankheit versteht, kann auch passende Entscheidungen treffen.
Eine Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen sind auch unsere 2monatlichen Online-Treffen, jeweils am 2 Mittwoch alle zwei Monate.
Schreib deine Erfahrungen oder Fragen hier im Forum in der passenden Kategorie; wenn es keine gibt, dann einfach hier (DK - Fragen & Antworten - Neue Teilnehmer/innen) einstellen.
VG KeraToni
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Du schreibst in deinem Profil:
".....Ich bin M21 und es wurde vor kurzem Keratokonus diagnostiziert. Jedoch bin ich bereits in einem fortgeschrittenen stadion und crosslinking geht nicht da meine Hornhaut bereits zu dünn ist. Dabei sind beide Augen betroffen. Ich versuch ezurzeit mit harten Linsen dagegen zu wirken......."
- Um den Stand des KC einschätzen zu können, sind mehrere im Abstand von ?Wochen/Monaten/Jahren ? aufeinanderfolgende Messungen mit einer Pentacam oder Orbscan notwendig. Bist du bei einer Augenklinik mit Erfahrung bei Keratokonus?
- Es gibt einige Varianten des CCL (Cornea Crosslinking) die auch bei sehr dünner Hornhaut angewendet werden können. Es gibt möglicherweise hier im Forum schon Erfahrungen dazu = Suchfunktion ausprobieren.
- Kannst du bitte erläutern, gegen was du damit meinst: "...mit Kontaktlinsen dagegen zu wirken....." Denn Kontaktlinsen können auch eine Belastung für die sowieso schon instabile Hornhaut sein....?
Wir würden uns freuen, von dir zu hören (lesen). Ich oder ein(e) andere(r) Teilnehmer/in wird dir schon antworten, auch wenn es manchmal einige Zeit dauern kann. Alle sind hier neben dem sowieso schon belastenden Arbeits- und Privatleben manchmal nur alle paar Wochen im Forum.
VG KeraToni